The only way is up
Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.
Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.
Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.
Synes tiden er inde til, at familien er samlet …
Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.
Hjælp!
Tænker på jer. Knus
1000 tanker og gode energier til jer alle Dorte. Knus Inge
Jeg krydser også fingre for positiv fremgang snart!!!!
Sender jer kærlige tanker og ønsker jer styrke til at gå.det igennem. Prøv om du kan lade være med at på ikke at blive bange over nye “spændende” oplevelser på vejen mod målet. Hvis der bliver tilbudt dialyse er det fordi det måske skal til for at aflaste den lille hårdt prøvede krop. Endnu en underlig fremmed og indgribende ting der måske skal påtvinges hende. Dem har der allerede været mange af – put dialyse i samme kasse.
Bare et lille pip fra en kemomor der også har det med at stejle over ting som narkose, CVK, sonde, fjernelse af et stykke af lungen, morfinpumpe og andre “sjove” oplevelser på vejen. Der er meget der kan blive “normalt” midt i det surrealistisk unormale.
Og endnu engang ønsker jeg dig styrke og kærlighed.
Kære Dorte og Co. Det gør helt ondt at læse de seneste dages indlæg. Så tæt på måske ikke målet, men så i hvert fald en lysning. Jeg håber, det vender snarest. Mange tanker og håb.
Åh lille Ella pige – tænker meget på jer <3
Har svært ved at finde ord for alt det I må stå igennem alle sammen – Masser af håb og varme tanker til jer!
Jeg sender masser af styrke til Ella. Håber at det snart går fremad… Tanker
Kære Familie.
Jeg slugte Kemoland bogen forrige weekend. Jeg græd. Jeg bliver faktisk ret trist over at læse, at Riget til tider virker som et ret umenneskeligt sted. Jeg vil så gerne have tiltro til vores sundhedssystem. Jeg synes dog der er flere og flere eksempler på, at vores system ikke altid tager de basale og menneskelige behov alvorligt! AK…..
Og så læser jeg nu at det igen går skidt med Ella…. Puh! Altså…. Jeg sender jer SÅ meget energi!!
Kærlig hilsen
Camilla.
Sender mange varme tanker til jer alle. Dejligt, at I nu slipper for at fare frem og tilbage mellem Roskilde og Riget.
FUCK! Her må godt bandes. Håber natten har bragt bedring og at hendes tal kan arbejde for hende. Knus Inge
Får ondt i maven, når jeg ser på Ellas bebrejdende blik. Jeg kan på ingen måde begribe, hvor svært det må være at have været så tæt på friheden for nu at konstatere, at den må synes uendelig langt væk. Jeg krydser alt, hvad der krydses kan og håber håber håber, at der snart er bedring i sigte for Ella. Jeg sender mine varmeste tanker til Jer.
Åh nej … For pokker da!
Kære Dorthe. Lyder godt med mc donald huset og at få familien samlet tæt på Ella. Gode energier til Ella
Tænker på jer og håber at det snart går den anden vej…,,.en opgradering til et bedre værelse på charterrejsen er nu nødvendig og på sin plads….
Hvor er jeg glad for at læse, at I har fået plads i Mc D huset. Det er helt fantastisk.
Men hvor gør det mig ondt at læse om Ellas og jeres kamp. Det er ganske simpelt nådesløst. Jeg håber på bedre status opdateringer i morgen…..og så vil jeg lige nævne at dialyse ikke altid er slet. Rasmus var i dialyse de to første dage efter første operation, da nyrerne lige skulle sparkes igang.
Åh lille Ellamus. Hvor jeg dog håber for jer alle sammen, at det snart vender.
Mange tanker og god karma til jer alle.