Under Ellas sygdomsforløb har jeg noteret et par finter ned på min desktop. Jeg synes, det er ærgerligt, at den hårdt tilegnede viden ofte forsvinder med patienterne, så jeg viser dem her.

Har du spørgsmål eller input til listen – som f.eks. gode råd til indlæggelser på landets øvrige børneonkologiske afdelinger – er du velkommen til at sende en kommentar.

Aktiviteter
Grevinde Alexandra, Bubber, Shane eller Sebastian Klein på visit?
Der er tit arrangenenter og besøg af div. kendisser i fælleskøkkenet og legestuen. Se datoer på opslaget ved køkkenet eller spørg afdelingens pædagog. Og hvis man nu alligevel er derinde, så…

Babyalarm
Kan den mon række ned i Parken til en lille koncert?
Husk at indkøbe en babyalarm med stor rækkevidde, idet kun de færreste dækker fra de bagerste stuer og ned til køkkenet. En billig (og meget velfungerende) løsning er at købe en walkitalki i et byggemarked (eksempelvist Harald Nyborg).

For det er nu så hyggeligt at kunne dele en flaske vin i fred og ro med sine naboer i ny og næ…

Balloner i dropstativet
Så skal der godt nok festes igennem! (Eller bare soves igennem?)
Juhuuuuu! Så er det endelig blevet vores tur til at spankulere rundt på gangene og i køkkenet med balloner i dropstativet. Det er nemlig det, man får, når man har overstået den mest intensive fase og enten er færdig slut og rask – eller overgår til vedligeholdelses-fasen (dvs. afsluttende behandling med piller i hjemmet).

Bibliotek
Til store og små læseheste
Man kan sagtens låne bøger på Rigehospitalets bibliotek og så samtidig overholde isolationsreglerne. Der kommer nemlig ugentligt en bibliotekar forbi afdelingerne med en bogvogn fyldt med både børne- og voksenlitteratur. Fanger du ikke bibliotekaren, kan du bare ringe ned og bestil den ønskede litteratur – så kommer vognen forbi allerede samme dag!

Biiiiip!
“Low battery”, “Occuded patient side”, “Air in line”, Infusion complete”
Dropapparatet går amok, og vækker hele stuen – hvad skal jeg gøre?

• Klistr en vantkugle fast med tape (fås hos personalet) i hullet bag dropapparatet, hvor lyden kommer ud – put den evt. først i en fingerspids fra en plastikhandske. Men tjek lige, at der stadig kommer lyd ud, ik’?
• Hvis bipperiet skyldes kludder på slangen, er her en smart fidus: Før kateter-slangen bagom ryggen på barnet langs den side, cvk’et sidder i, og ud af bukselinningen foran ved modsatte hofte. Dette er især velegnet til bodystockings, fordi slangen har en tendens til at krølle sammen og lave et lille knæk lige over studsen, hvis den ikke er udstrammet hele tiden (giver denne forklaring overhovedet mening?)

Hmmm, hører at 5054 har fået nye pumper – gælder fidusen stadig så?

Biograf
Øv, det må vi ikke
Men ta’ i stedet i drive-in-bio i f.eks. Lynge. Det er en udendørs bif, hvor man sidder i sin bil og ser filmen. Man kan lege lidt på legepladsen først og købe fastfood og slik til at guffe under dynerne. For husk noget, der luner – det kan godt blive koldt, for bilen må jo ikke være tændt undervejs…

Bleer
Når enden er god…
Bleer er – grundet svind – låst inde hos personalet, som udleverer ved forespørgsel og oplysning af størrelse.

Husk at give dit barn tør mås hveranden time døgnet rundt under kemo og fem dage efter – og vask grundigt. Kemo kan nemlig, hvis man er uheldig, give kedelige brændsår på ballerne (se indlægget om kemonumse), og det gider vi jo ikke… Personalet skifter gerne om natten, hvis du gerne vil sove (og overhovedet kan falde i søvn…)

Blogs
Se links i topmenu

Butikker
Øv, det må vi heller ikke
Men lav i stedet en aftale med en butik i nabolaget (også BR) – de vil som regel gerne åbne et kvarter før normal åbningstid. Der går de alligevel og rydder op og sætter på plads…

Bøger
Se links i topmenu

Børnehuset Siv
En institution for alvorligt syge børn og deres familier
Børnehuset Siv er et dagtilbud i Farum til dig og dit barn og bevilges af din kommune. Ta’ en løbetur i skoven, strik en poncho eller drik en kaffe med andre forældre til immunsvæklinge. Bor du ikke i nærheden, kan ophold med overnatning også lade sig gøre. Hør Siv om mulighederne.

Børnekræftafdelinger
Se links i topmenu

Café
Latte, machiato, espresso, rød- eller hvidvin?
Ungen er på operationsbriksen, og vores nerver hænger uden på tøjet – hvor er der en café i nærheden af Riget, så vi kan slappe lidt af over et glas vin… eller to?

• Sebastopol
• Hvad ligger der ellers – evt. langs søerne?

Cvk – kan det mon hives ud?
Hul i ungen – hvor skummelt…
Alle forældre er bange for, hvad der mon sker, hvis pludselig de små fingre pludselig hiver fat i cvk-slangen og hiver den ud. Derfor vil vi gerne fæstne den så godt som muligt. Det skal dog lige siges, at cvk’et normalt er godt fastmonteret under huden.

Slangen kan sættes fast på flere måder, men der er gode resultater med stripes (der bruges på skadestuer i stedet for syning af flænger), som kan drejes rundt om slangen tæt på indgangen oppe over studsen. Bed personalet udlevere – de brede er bedst. Brug to, hvis du har et mindreårigt barn, så bliver slangen, hvor den skal være. En god metode er at klistre dem rundt om slangen forholdsvist tæt på hullet med en slags krydse-teknik rundt om slangen. Stripesene skiftes efter det daglige bad. Klisterrester kan fjernes med “remove-servietter” (fås også hos personalet). Får barnet udslet af stripsene, kan klistres et sondeplaster på underst.

Hvis alligevel uheldet er ude, og slangen hives ud, styrtbløder det altså som regel ikke, men der kommer måske et par dråber blod ud, og I skal naturligvis med det samme en tur på hospitalet, for at få ny slange og for at undgå infektion i hullet (hvis I altså ikke allerede er derinde).

Depression?
Det hele er bare ad helvede til!
Det er en KÆMPE omvæltning for en familie at have et kræftramt barn. Derfor er en del forældre på antidepressiver en periode. Har du det skidt, så tag en sludder med din læge. Han kan også henvise jer til psykolog eller den kommunale familierådgivning (se punktet om sidstnævnte).

Familie-rådgivning
Hvordan mon storesøster går og har det?
Ud over møder med Rigets psykologer, kan kriseramte familier (og det må vist være os!) kan via egen læge ansøge om at komme til at følge et samtaleforløb på kommunens familiecenter. Dette er ganske gratis og en rigtig god idé – også selv om man måske ikke synes, at familieliv og parforhold hænger i en tynd tråd. Det er altid rart at have nogen at gennemgå sygdom og hverdag med.

Familie-weekend
Flaghejsning, fællesspisning, musik & dans
Alle børn, der har fået stillet en kræftdiagnose inden for det sidste år, inviteres med sin familie (også de raske søskende) på en familieweekend. Weekenden arrangeres og afholdes af afdelingens personale og er gratis at deltage i.

Normalt foregår familieweekenden på “Solborgen” ved Vig og byder på højt humør, solskin og masser af nærvær med andre familier i samme situation. Der er altid rift om det begrænsede antal pladser, så husk at tilmelde jer hurtigt, når I modtager invitationen.

Film & fotoserier
Se links i topmenu

Forskning & lovgivning
Se links i topmenu

Fotos
Til når vi engang skal videre…
“Fotos er da noget man tager, når man gerne vil forevige en god oplevelse – en fest eller en ferie”. Ja, det er vist sådan de fleste af os har det, men dette er forandringens tid, og vi lærer at se tingene fra helt andre vinkler end tidligere. Kræftsygdommen vil være en stor del af vores families liv fremover – bl.a. når barnet skal til kontrol, og når vi forældre med et dystert blik fortæller om “den hårde tid”.

Måske det kan hjælpe at have et par billeder af livet på Riget eller derhjemme at kigge på, når spørgsmålene dukker op? Så ta’ kameraet med til indlæggelse en gang imellem og knips løs, når vi alle ligner udskidt æblegrød – for det er også et minde, der er værd at bevare…

Fotoserier
Se links i topmenu

Hagesmæk
Fedt – så slipper vi for selv at vaske dem!
Hagesmække findes i forældre-skabet over vasken i fælleskøkkenet – eller, hvis udsolgt, i rent depot (se indlæg om linned).

Helikopter
Wrooooom – shu, shu, shu!
Hvis I pludselig vækkes af en fornemmelse af at befinde jer i World Trade Center på den forkerte dag, så ta’ den med ro. Lægehelikopteren har indtil videre været rigtig god til at lande på trambolinen på modsatte tag – selv i den vildeste snestorm. Det larmer som ind i helvede, men så snart, den har sat passagererne af, smutter den hurtigt videre igen. Men der er ungen måske vågnet…

Hospitalskaffe, bvadr!
Savner du en god espresso eller latte? Så pump dig til en opkvikker…
Træt af hospitalskaffe? Handpresso er svaret til de lange indlæggelser. Let at transportere og betjene: Pump til, placer kaffepude, hæld kogende vand i og VOILA!

Find forhandler på Handpresso’s website.

Hysteriske børn
“Så klap dog i – bare to minutter”
Dit barns hysterianfald kan være hårde at takle. Behandling med binyrebarkhormon, som de fleste får som led i en kemokur, kan give de vildeste humørsvingninger, og man kan have helt svært ved at genkende sin lille guldklump. Men bare rolig: Det går som regel over, når fasen nedtrappes.

Hysteriske forældre
“#%€#&#%!”
Medindlagte forældres hysterianfald over for personalet er helt normale. Afdelingens sygeplejersker og læger er uddannet til at skulle kunne rumme vores følelsesudbrud. Vi er familier i dyb livskrise. Husk det!

Når humøret går ud over hinanden lidt for ofte, kunne man måske overveje at få et par redskaber at arbejde med hos en psykolog eller familierådgiver (se indlægget om sidstnævnte), så bølgerne ikke går helt så højt hver eneste dag. Det påvirker hele familien,  når mor og far er uvenner…

Høj stol
Mad & drikke, hagesmæk, dropstativ og hylende unge i armene – argh!!!
Der er et antal høje stole i køkkenet (af forskellige slags) – men ikke altid nok, da nogle til tider forsvinder ind på en isoleret stue (se indlægget om isolation). Hvis I har et lille barn, og der er behov for bøjle rundt om TripTrapperen, kan det være en god idé at tage jeres egen med eller låne jer til en ekstra under indlæggelsen, da disse samt tilhørende læderstropper mangler på de fleste.

Ikke-medicinsk behandling
Forældre til kræftramt barn = gratis uddannelse i projektledelse
Som forældre er man den eneste gennemgående ressource i sit barns behandlingsforløb. Derfor er det også forældrene, som er tovholdere på en lang række punkter, herunder behandling hos eksempelvist fysio-/ergoterapeuter, diætister etc.

Mulighederne findes inden for rækkevidde på Riget, men du kan ikke regne med, at afdelingens personale tilkalder og koordinerer jeres besøg – det er jeres opgave. Dog kan kontaktinfo fås hos sygeplejertkerne.

Kemo-Kasper
En sej børnebog om kemo
Hvis du ikke kender Kemo-Kasper-dukken, så bed personalet om at tage ham og hans bog med på besøg på stuen!

Kemonumse
Rød mås gange hundrede!
Selv om man er god til at skifte ble på de små (se indlægget om bleer), kan man godt være uheldig alligevel at rende ind i en brændsårs-lignende tilstand på ballerne. Det er noget værre rod og gør ondt bagi, men der er hjælp at hente:

• Smør med inotyol, som er en tjæresalve, der kan fås i håndkøb på apoteket. Ellers spørg personalet, da afdelingen normalt også ligger inde med et par tuber
• Læg jello-net på, som er et trådnet med parafin, som holder salven fast på huden, så kemoen ikke kan ætse videre
• Giv pinex mod eventuelle smerter – men hør altid personalet først

Kræsekost
At kræse om kosten?
Laver man f.eks. en lasagne, fordi den forkvalmede unge kun vil ha’ lasagne og ellers intet, og glider det så bare ikke ned alligevel, kan der altså godt ryge ret mange ekstra kroner på madbudgettet. Derfor kan man i skrappe perioder af kemobehandlingen ansøge kommunen om kræsekost-tillæg, som lægges oven i den øvrige merudgift-ydelse (se indlæg herom).

Kæledyr
Det kan vi ikke overskue lige nu
Men prøv at kig over hækkene på vejen, for vi har haft stor glæde af kaninen Cirkeline, der til sin dødsdag underholdt vores unger. Naboens børn havde for længst andre interesser, og vi havde masser af mælkebøtter, så…

Køkken & måltider
Mums!
Køkkenet på afd. 5054 er primært til indlagte børn og deres familier.

Spisetider

• Morgenmad 8-9
• Frokost 12-13
• Aftensmad 18-19

Husk at komme i god tid, for når der er mange indlagt, svinder de de gode ting hurtigt. Er du isoleret, kan du få personalet til at hente for dig, eller du kan selv smutte ned i køkkenet, mens dit barn bliver passet. Giv evt. besked herom allerede om morgenen, da personalet tit har travlt og har behov for at kunne planlægge.

Måltiderne
Anrettes i køkkenet som ta’-selv-buffet og opøses af køkkenpersonalet. Til hverdag tilbereder afdelingens egen kok – i weekenderne kommer maden fra centralkøkkenet. Den sidste søndag i hver måned kommer Foreningen Cancerramte Børn på besøg og kræser om os med tre-retters menu (se indlægget om patientforeninger).

Betaling
Forældre og søskende skal registrere, hvilke måltider, I spiser på et skema, som I får hos køkkenpersonalet. I får tilsendt et girokort og kan ansøge kommunen om at få refunderet en del af udgifterne til mad under indlæggelsen (se indlægget om merudgift-ydelse).

Lav selv mad
Hvis I ikke ønsker at spise af buffeen, kan I selv tilberede jeres måltider i køkkenets rød-lågede sektion. Her er ovn, microovn, kogeplader, kogekeddel og køkkenredskaber til rådighed. Husk at sætte sidstnævnte i forældre-opvaskemaskinen, så det ikke forsvinder ned til central-opvaskeriet. Forældrekøleskabene er til venstre lige inden for døren.

Færdigretter
Børn på kemo har ofte varierende madvaner og spisetider. I personalekøleskabet (for endevæggen) kan I finde frostretter, som I kan tilberede til jeres barn på alle tider af døgnet.

Køleskab
I fælleskøkkenet er forældrekøleskab, hvor du kan opbevare egen mad og drikke. Ellers er det ideelt at bruge gesimsen (altså kanten ude foran vinduerne) som minibar og stille øl og vand til afkøling der.

Ledninger og stik
Hvorfor passer min computer-ledning ikke ind i stikket?
Afdelingen bruger nogle vildt irriterende stik, som kræver helt specielle ledninger. Der er kun ét eller to “almindelige” stik på hver stue. Og hvad gør man så med opladeren til mobilen, føntørren, babyalarmen og computeren? Tja:

• Man lader enten ikke det hele op på samme tid
• Man medbringer en stikdåse med forlængerledning hjemmefra
• Eller man er smart at lave et par adaptere ud af afdelingens forlængerledninger derhjemme (hænger i rent depot) – men det er vist ikke helt i tråd med hospitalets politik, host, host…

Legestuen
I legestuen snakker vi ikke om sygdom – her hygger vi bare…
5054 har sin egen legestue, hvor der er ansat en pædagog i hverdagene.

Linned
Hvor finder jeg en mindre knoldet pude?
I rent depot ligger meget af det linned, man kan få brug for under en indlæggelse:

• Voksen- og børnesengetøj (lagener, dyne- og pudebetræk)
• Voksen- og børnedyner og -puder
• Slumretæpper
• Sjælevarmere (frotétrøjer, når det trækker ind ad de utætte vinduer)
• Børne- og voksentøj (dog svært at finde tøj, der passer til store babyer)
• Stofbleer (hvis udsolgt brug da viskestykker eller blå éngangs-stykker til bleskift)
• Håndklæder
• Hagesmække (findes som regel også i køkkenet)

Hvis noget er udsolgt i depotet, så hør personalet, om de har overskud til at lede på andre afdelinger.

NB. Husk at skifte tøj og sengetøj dagligt hos børn under kemobehandling og fem dage efter. Kemo udskilles nemlig gennem hud med sveden.

Litteratur
Se links i topmenu
Herudover anbefales disse to gratis pdf’ere:

• Far, mor & cancer (Foreningen Cancerbarns håndbog, der giver de kræftramte familiers pårørende nogle redskaber, så de bedst muligt kan støtte op om den nødstedte familie)
• Når børn får kræft (Rigshospitalets folder med informationer og gode råd om pleje og behandling af børn med kræft til forældre og pårørende)

Lovgivning
Se links i topmenu

Mad (og madlede)
Food from the neighbourhood
Det kan ofte synes lidt uoverskueligt og formålsløst at kokkerere, hvis kemoungen alligevel ikke gider spise noget. Planlægning, indkøb og oprydning efterfølgende er nok til, at fastfood tit er løsningen, når man ikke er indlagt. Men hvad med at bede familie og venner om hjælp i form af catering? Det er ofte rart for omgangskredsen at blive bedt om noget konkret, og det er dejligt med afveksling i menuen fra tid til anden. Og så hilser man jo også lige på “kokken” et par minutter – og det er faktisk et rart break…

Medicin
Kom nu: Bare en lille tår?
Nægter ungen at tage sin flydende medicin, er Sippy Sure Medicine Dispensing Sippy Cup (gosh et navn!) måske et forsøg værd? Med denne smarte lille dispenser-kop kan den bitre smag forsødes samtidig med, at man helt præcist kan se, hvor meget, der er indtaget.

Er det piller, der skal ned, så er MedCoat måske svaret: Prisbelønnet svensk produkt, hvormed man selv kan forsyne tabletter og kapsler med et tyndt overtræk lige inden indtagelsen. Fikst – og så ligger de inde med dem på afdelingen …

Merudgiftydelse
Ekstra bleer, ekstra vand/varme/el, ekstra mad…
Ifølge Serviceloven kan I få dækket de merudgifter, I måtte have i forbindelse med jeres barns sygdom. Dette afklares normalt ved det indledende møde med hospitalets socialrådgiver, som udfærdiger et brev til jeres kommunes handikapafdeling. Det er bare ikke altid, man er helt klar over, hvilke udgifter, man reelt vil komme til at have. Derfor kan det være en god idé at gennemgå udgifterne efter en periode og se, om I får penge for noget, I ikke har brug for, eller mangler at få nogle udgifter dækket.

Mundbetændelse
“Øv, nu kan jeg kun spise is, he he…”
Kemo kan godt i perioder under den intensive behandling gå lidt hårdt ud over slimhinderne, så der kommer sår i og omkring munden. Der kan sågar komme irritationer helt ned i tarmsystemet. Den forebyggende beandling med  diflucan hjælper imidlertid ikke altid – desværre.

Det kan være rigtigt uhyggeligt at møde et barn i køkkenet, som har store mørke blodblærer på læberne, og det kan også godt være, at jeres barn vil opleve det et par gange. Men det går væk igen, og sårene heler som regel fint efter den kemo-omgang, der har forårsaget det. Det eneste, man kan gøre er, at:

• rense munden godt med en blød tandbørste eller rensesvamp på pind (sidstnævnte udleveres på afdelingen)
• give smertestillende, hvis det gør ondt på barnet (konsulter lige personalet først)

Og ellers – se tiden an…

Narkose – igen igen…
“Far, jeg er sulten – hvornår er det min tur til at komme ned til o.p.???”
De fleste kræftramte børn skal mange gange i narkose for at få tjekket knoglemarv og spinalvæske for kræftceller ved en knoglemarvsprøve og lumbalpunktur. Nogle gange sprøjtes der også forebyggende kemo ind i spinalvæsken – den såkaldte intraspinale kemo.

Det er bare RIGTIGT hårdt at opleve sit barn døse hen på operationsbriksen  efter timevis af fasten for derefter blive bedt om at gå tilbage til afdelingen og vente på at blive kaldt til opvågning.

Mange børn er vildt konfuse og kede, når de så vågner igen. Det kan være fordi, de måske er vågnet lidt for tidligt og stadig er helt dopede. De kan have svært ved at holde deres hoved selv og kan også godt have lidt ondt i indstikstedet.

Nogle gange kan opvågningen gøres til en bedre oplevelse, hvis

• der forud for o.p. gives en panodil
• man beder om at barnet får lidt ekstra at sove på, så den værste rus er sovet ud inden opvågning (her sidder man så lidt længere på opvågningsstuen ved siden af barnet og venter – så husk lidt litteratur)

Hør personalet om mulighederne.

Network & støtte
Se links i topmenu

Parkering
Husk gratis parkering på Rigets område mellem kl. 15 eftermiddag og kl. 07 morgen.
Hvor kan jeg parkere? Det er det evindelige spørgsmål, for det er en lidt at en jungle at sætte sig ind i Rigets parkeringssystem. Men kort fortalt:

Handikaptransport

Ved længere indlæggelser, så lad bilen blive hjemme og kør i stedet med handikaptransport derind (bestilles af Riget og afregnes direkte mellem dem og jeres hjemkommune – se indlægget om transport)

Parkering på Rigets område
Der er gratis parkering på Rigets område mellem kl. 15 eftermiddag og 07 morgen samt alle weekender, helligdage og mellem jul og nytår. Ved ambulant behandling fås en éndags-parkeringsbillet i ambulatoriets skranke. Få måske udleveret en allerede, inden behovet melder sig, så den ligger klar i bilen. Med denne kan man parkere på pladser der er markeret  til parkeringsbillet (IKKE det samme som parkeringstilladelse!). Disse er desværre ofte optaget – men et forsøg værd. Parkeringsbilletten kan også være en mulighed, hvis bilen skal “overnatte” på Riget. Da kan man nemlig lægge denne i ruden aftenen og skrabe feltet med datoen for næste dag, så den gælder fra kl. 07 næste morgen (så slipper man for at stå tidligt op…)

Parkering uden for Rigets område

Alle steder uden for Rigets område – såsom på Blegdamsvej og andre offentlige veje – kræver køb af parkeringsbillet i parkeringsautomater (tryk “ok” for kvittering og saml disse sammen og indsend for refundering hos din hjemkommune – se indlæg om merudgiftydelse)

Se oversigt over parkering på Riget

Patientforeninger
Masser af sjove oplevelser!
Der findes to patientforeninger, som du og din familie kan blive medlem af:

• Foreningen Familier med kræftramte børn
• Foreningen Cancerramte Børn

Begge har masser af gode tilbud til familier med cancerramte børn såsom tivoliture, cirkusforestillinger og søskendeweekends, som man ikke selv kan overskue at arrangere i øjeblikket. Og man kan sagtens være medem af begge samtidig…

Patientvejledning
Utilfredse kunder i butikken?
Riget har tilknyttet en patientvejleder. Her kan I som forældre bl.a. drøfte jeres muligheder for:

• aktindsigt
• at klage via Patientklagenævnet
• at søge erstatning hos Patientforsikringen

Kontakt patientvejlederen på patientkontor@rh.regionh.dk / 35 45 55 90 eller slå et smut forbi kontoret i forhallen mand-tors 10-13 og fre 10-12.

Derudover er der mulighed for at få en af Rigets tre direktører i tale pr. telefon én torsdag i hver måned. Hør i Rigets informationsskranke, hvornår der næste gang er telefontid…

Personale-hierarki
Hvem har ansvaret for hvad på afdelingen og i behandlingen af vores barn?

• Overlæge
• Afdelingslæge
• Oversygeplejerske
• Afdelingssygeplejerske

På en af gangen hænger en fotooversigt over personalet, så du kan se, hvem, der er hvem…

Plejeteam
Orv, hvor er der mange sygeplejersker på afdelingen! Prøv lige med navneleg?
Ud over tilknytning af en kontaktlæge, der er er hovedansvarlig for jeres barns behandling, får alle familier – så vidt det er muligt i vagtplanlægningen – et plejeteam. Teamet er en mindre gruppe af sygeplejersker, som I primært vil møde under jeres indlæggelser. Herved skulle der som oftest være personale på vagt på jeres stue, som I har mødt før, og som kender jeres familie og særlige behov.

Pårørende
Hjælp til os der sidder i lorten …
Se indlægget Er du pårørende?

Restaurant
Børnefri aften – hvad er det for noget?
Hurra! Vi har fået mormor til at passe ungen et par timer på stuen – hvor er der en god restaurant i nærheden af Riget?

• Kiin Kiin 
Thai (michelin-stjernet)
 Guldbergsgade 21 / 35 35 75 55
• Bindia
Indisk (restaurant & takeaway)
 Bjegdamsvej 130 / 35 43 88 38
• Flere?

Ronald McDonald Huset
Er det her, der er gratis BigMac’ere?
Ronald McDonald Huset et hjem uden for hjemmet, for familier til alvorligt syge børn, der er indlagt på Rigshospitalet.

Samarbejdsaftale
Lorem ipsum dolor set amet. Magna quis init ea modit dolor
Som led i kvalitetsforbedring udfærdiger sygeplejerskerne nogle gange samarbejdsaftaler mellem dem og de indlagte familier. Disse indledes med et møde og følges op senere i forløbet. I samarbejdsaftalen noterer familierne og pleje-teamet i fælleskab forventninger og udfordringer ned. Dette kan være jeres rutiner for hverdagen og ønsker om arbejdsfordeling (eksempelvist ift. medicinering af jeres barn).

Semi-intensiv 5061
Marionetdukke på slap line
I en del kemoforløb oplever de fleste børn, at en eller anden infektion eller virus gør dem skidtmas. Hvis den bliver hængende, er det nogle gange nødvendigt at overflytte familien til semi-intensiv afd. 5061 i en kortere eller længere periode; her er nemlig en masse speialudstyr, som gør overvågning af blodtryk, puls og iltning meget nemmere (alt kan ses på skærmen i vagtstuen, så personalet ikke hele tiden behøver at komme ind med div. apparater og forstyrre skønhedssøvnen).

Afdelingen ligger på etagen oppe over vores 5054 og fungerer en del anderledes. Man får normalt udleveret en folder ved ankomst, men nedenstående lige lidt info. Her er:

• Ingen kok, og man må ikke spise med nedenunder (dog med få undtagelser ved længere indlæggelser såsom de transplanterede familier, der også holder til her). Hvert måltid skal bestilles løbende og afregnes med madkuponer, som kan købes i Rigets kiosk. Ligesom på 5054 er der mulighed for selv at indkøbe, opbevare og tilberede mad i afdelingens forældrekøkken. Spisestue findes over for køkken.
• En lille legstue men ingen pædagog.
• Permanente isolationsregler, hvilket betyder, at man altid – ved udgang fra stuen – skal iklæde sig en charmerende grøn stofrobe med hvide ribærmer samt plastikhandsker.
• MEGET stille på gangen (ingen cyklende unger etc.), men det er jo fordi de alle hænger fast i væggen i alverdens ledninger, som de snart kommer ud af igen.

Spillekort i loftet?
Hokus pokus
Hvad i alverden laver de der overmalede spillekort i loftet i køkkenet og på stuerne? Jo, det er husets tryllekunstner Mr. Mox, som har været på spil. Se opslagene ved køkkenet eller spørg afdelingens pædagog om næste besøg.

Stuegang
Hvad er de neutrophile? Kan vi få mere diflucan? Er crp faldet?
Stuegang er desværre tit en kort fornøjelse. For ikke at sidde tilbage med alt for mange ubesvarede spørgsmål, er det vigtigt at forberede sig godt til samtalen. Derfor kan det være en god idé at skrive en lille huskeseddel. Du kan måske hente lidt inspiration fra vores oversigt.

Støtte
Se links i topmenu

Sundhedsplejerske
Måske primært for de små
Jo flere fagpersoner om barnet, des bedre. Det kan være rart at fortsætte kontakten til sin sundhedsplejerske, da hun er god til at se, om barnets motoriske, sproglige, sociale udvikling går, som den skal. Sundhedsplejersken kan nogle gange også få lov af sin chef til at tage et smut ind på hospitalet og besøge jer, hvis I ikke er hjemme i en længere periode, og det er jo altid rart med en lille visit…

Tabt arbejdsfortjeneste
Ifølge Serviceloven er én af forældrene til et alvorligt sygt barn berettiget til betalt orlov. Pr. 1/1 2011 blev der skåret i denne ydelse og lagt et loft, så du ikke får din fulde løn kompenseret. Dette gennemgås normalt ved det indledende møde med hospitalets socialrådgiver, som udfærdiger et brev til jeres kommunes handikapafdeling.

Takeaway / udbringning
Sushi, indisk, thai?
Så er vi pludselig havnet på semi-intensiv og har i farten glemt at bestille middagsmad (eller vi er bare træt af weekendens centralkøkken-mad) – hvor er der en restaurant med takeaway/udbringning i nærheden af Riget?

• Kom glad med gode forslag…

Tolk
Hva’ba’?
Du har ret til tolkebistand, hvis det er en nødvendig forudsætning for dit behandlingsforløb.

Transport til og fra sygehuset
Hvem betaler hvad?
Kommunen refunderer p-udgifter (se indlæg om parkering). Regionen refunderer benzin og klippekort. Der refunderes normalt ikke udgifter i forbindelse med transport under orlov.

N.B. Husk at få seddel til udfyldelse, hver gang, I ankommer til Riget til ambulant behandling eller indlæggelse, så sekretæren kan kvittere for, at I er ankommet. Det er nemlig VILDT tidskrævende at udregne efterfølgende for både jer og sekretæren.

Transport til fritidsaktiviteter
Også kaldet fritidskørsel
Nogle kommuner fortolker Serviceloven således, at der ydes merudgifter til fritidskørsel – altså ture til bedsteforældre, sommerhuset, i skoven o.l. Andre kommuner gør ikke. Hør hospitalets socialrådgivere om udkast til ansøgnings-brev.

Tyveri
Kokken spændte ben for listetyven og holdt ham nede, til politiet kom. Bravo – godt gået!
Vi har desværre flere gange oplevet tyveri på afdelingen, så husk at lade værdier blive hjemme eller låse dem inde på stuen i skabene i mellemgangen, når I går i legestuen eller køkkenet (nøglen kan hænges i bukserne med en sikkerhedsnål).

Tøjvask
Når nu au-pairen må blive hjemme…
Slip for dyngerne derhjemme efter en indlæggelse og klar tøjvasken på afdelingen. Der er vaskemaskine, tørrertumbler og sæbe til fri afbenyttelse på urent depot.

Udgående sygepleje (B.U.S.)
Kemo on wheels…
Siden august ’08 har der været mulighed for børn med kræft at få en del af deres behandling i eget hjem – soom alternativ til en indæggelse eller ambulant kontrol. Tilbudet er en del af et større forskningsprojekt og omfatter varetagelse af opgaver, som ikke kræver lægetilsyn, såsom:

• Indgift af visse antibiotika med kort infusionstid
• Kortere infusioner af kemoterapi
• Injektioner og indsprøjtninger
• Blodprøver

Det udgående team er sygeplejersker fra afdelingen, som på tur bærer mørkerøde kitler.

Barnet skal opfylde en del kriterier, for at blive optaget på ordningen, herunder at bo inden for et bestemt antal km. fra Riget. Hør personalet om detaljerne og hent uddybende brochure i ambulatoriet.

NB. B.U.S. står for Børneonkologisk Udekørende Sygepleje

Velgørenhed
Se links i topmenu

Videnskabelige forsøg & forskning
Forsøgskanin
Behandlingsresultaterne for børn med kræft er i dag langt bedre, end de var for blot 20 år siden. Den allervigtigste årsag hertil er, at lægerne
i Danmark samarbejder med børnekræftlæger i Europa og i resten af verden. Dette samarbejde er først og fremmest et forskningssamarbejde.

Hvis I bliver spurgt, om jeres barn kan deltage i et videnskabligt forsøg, skal I informeres både mundtligt og skriftligt om forsøget. I skal give skriftlig samtykke for at indgå i forsøget. I kan på ethvert tidspnkt trække jer ud af forsøget igen. Hvis I afslår at deltage i forsøget, får det ingen konsekvenser for barnets behandling.

Zoo-kort – gratis til udlån
Når helbredet (og vejret) tillader det…
Lån afdelingens institutionskort til Kbh. Zoo. 5054 råder over to stk., som hver giver gratis adgang til to børn og én voksen. Henvend dig til personalet for flere informationer.

Zzzzzz
5054 – nu med børneværelser…
Hvordan forener man voksen- og børneliv på én og samme stue dag ud og dag ind?

Lad barnet sove til middag i mellemgangen og ta’ dig en tiltrængt film på boksen, eller inviter vennerne til kaffe på stuen. Mellemgangen er kølig, stille og mørk, og der er rent faktisk plads til tremmeseng eller børneseng derude. Dette kan måske også være løsningen om aftenen, hvis hele familien ikke går i seng på samme tid.