Arkiv
Tag "børn"

My Sister’s Keeper er en smuk og tankevækkende film med super cast:

Hvad stiller man op, når ens cancerramte barn mangler stamceller, knoglemarv og andre reservedele, men der ingen matchende doner er? Så laver man da bare én i form af en gensplejset søster. Men hvad nu, hvis denne redningsplanke så en dag ønsker sin krop tilbage, når der netop er allermest brug for den?

In Los Angeles, the eleven year old Anna Fitzgerald seeks the successful lawyer Campbell Alexander trying to hire him to earn medical emancipation from her mother that wants Anna to donate her kidney to her sister.

En til af de stærke cancer-historier (kommer fluks på min linkliste) – men denne med et lille sejt twist. Trist men ikke overtrist.

Og så bliver man jo også lidt nørdet efter et par år i Kemoland: Vi kender til de to leukæmityper ALL (som er Ellas) og AML, men hvad hulen er APL? Vi måtte straks pause filmen og tjekke online lægehåndbog. Man bliver hele tiden lidt klogere …

Rar psykologtid i dag satte ord på, hvor forskelligt jeg og Anders navigerer gennem denne PTSD-tid – Handling vs. emotion. Vi har begge behov for at tilegne os lidt af hinandens indgangsvinkler: Jeg selv kaster mig over diverse projekter og researcher på livet løs om børnecancer og fysiske og psykiske senfølger for patient og familie, mens Anders distancerer sig fra hverdagen med gourmet-kokkerering og science fiction.

Kunne godt mærke, at han tog filmen lidt tungere end jeg selv men er taknemmelig over, at jeg ikke skulle se den alene.

Ha – hvor har jeg en kreativ datter. Hvis du læser med her, kære Amanda-mø, så kan jeg godt sige dig, at de herssens PlayMais-majs-tingster, som du gav Ella, har skabt glæde hos hende og storesøster:

Armbånd, palme-øer, myrer og senest pigerne i 1. c. på rad og række (ja, der mangler godt nok én, da vi løb tør for hudfarve).

Hvis nogen undrer sig over, hvordan det virker, så skal man altså skære skum-dimserne ud i ønsket facon og klistre sammen med vand. Og de er så øko, at bliver de spist undervejs af en sulten trold, så gør det ikke det mindste.

NB. Giver rimeligt farvede fingre…

Nora: “Min lillesøster har fået kemo, og så faldt håret af.”

Matilde: “Det får min far faktisk også, men hans hår er ikke faldet af endnu.”

Nora: “Det kommer det til, men bare rolig – det vokser jo ud igen om et par måneder.”

Matilde: “Ja, det er rigtigt.”

Tine er på overnatning med sin store pige, og de to syv-årige veninder sludrer over morgenmaden.

Jeg finder Kemomanden Kasper-bogen frem fra Noras børnebibliotek under højsengen og lægger den på bordet. Så smutter jeg ned i stuen igen. Tøserne bladrer fornøjet i den.

Tine starter min Mac op og viser dem Sebastian Kleins lille film om en kræftafdeling. Den er sjov, synes de. Og så går de op på værelset og leger med lyserødt lego.

Efter denne succes beslutter mig for at fortælle Nora, at hendes veninde fra parallelklassen mistede sin mor tidliger på ugen. “Det ved jeg da godt!”, siger hun, og jeg sukker. For sådanne nogle store unger er jo ikke dumme – de opsnapper selvfølgelig, hvad der sker rundt omkring dem. Sorgbearbejdelse hos børn er en kunst, og det er vores ansvar som voksne at give informationerne uden pres, i rigtig mængde og på rette tidspunkt. Og rette tidspunkt er ofte med det samme…

Vi samler os sammen og suser ud til farmor og farfar for at dekorere Noras fødselsdags-tønde med flag og blomster. De har forvist gamle Lupo-leis til fortovet og indrettet malerværksted i carporten. Efter at Nora har vist sin veninde rundt i sit tredje hjem, dekoreres de rå brædder med motivet: Nora-på-bakketop-med-lyserød kjole-og-gylden-krone.

Wow! Nu hvor den særbestilte slikposeholder er fikset, kan pigefødselsdagen bare komme an!

Vi har ikke mere sand i sandkassen!

Skidt med det – vi ta’r bare til Egypten og henter noget…

Friske blomster på bordet i Børnehuset Siv igen i dag. Ved simpelthen ikke, hvordan jeg kommer videre uden dette fantastiske værested i baghånden fremover. Snøft.

Nå, men jeg sludrede over frokosten med mor til syg pige. Hendes kræftstadie var noget lort på diagnosetidspunktet, og kromosonerne ligeså. “Lort med lort på”, er morens rammende udtryk om den sag.

Ja, der er i rigeligt at kæmpe mod, tænker man. Men det er selvfølgelig ikke nok…

Oven i hatten skal de gudhælpemig også have problemer med pigens storesøster, som lige er kommet i skolealderen. I modsætning til børnehaven, som gav rum og plads til alle de følelser, hun havde i forbindelse med sin søsters sygdom, så lukker den nye SFO fuldstændigt af for emnet: Kræft bør ikke italesættes af hensyn til de andre børn og forældre, siger de, for de kunne jo blive forskrækkede. Det må hellere ignoreres, for tænk nu, hvis man skulle komme til at fælde en tåre?

Jeg er målløs. Har godt løbende læst om, at ikke alle institutioner er klædt på til at støtte børn i deres sorg, men så må de dælme se at blive det! Som den triste mor sagde, så er dødeligheden for mennesker jo 100%; netop derfor bør det ikke være et tabubelagt emne.

Projekt Om Sorg har – som før nævnt – pakkeløsninger til både personale og børn, som kan hjælpe med til, at der bliver taget fat på snakken. Jeg har kigget i et par af deres kompendier, og de er lige til at gå til og meget inspirerende. Uden at være tilhænger af, at børn skal dvæle i sygdom og død, er jeg sikker på, at tavshed gør ondt og ikke er godt for nogen. Især ikke den stakkels pige, hvis nye venner påstår, at hun lyver, når hun fortæller om sin lillesøsters stråle-tatoveringer på kroppen. Og det er de voksnes ansvar at få hendes venner ud af deres uvidenhed og hende ud af sin ensomhed.

For findes der noget mere ensomt i verden, end at stå alene med sin angst – angsten for at miste en, man har kær?

I går i svømmehallen knækkede Nora et stykke af hver af sine to fortænder efter en spontan-koldbøtte på lavt vand. Pis.

Afsted til skoletandlægen med hende og på med en gang plastik. Nå, nu har vi da veninde-proteser i overmunden, hun og jeg, efter mit eget nylige stunt :-/

En ganske almindelig hverdagsudfordring, som kan høre enhver ganske almindelig familie til, tænker jeg. Og så alligevel bliver jeg bare monster-ked…

1) Husbond: “Det var sørme ærgerligt, at Nora mister en bid af tænderne, men der er jo som sagt værre ting, et barn kan komme ud for (!!!)”

2) Mig: “Jeg skulle nu mene, at vi da har været igennem alle de strabadser, vi skal igennem her i livet. Så kunne man venligst blive forskånet for flere udfordringer, tak!”

Stopper den aldrig, smerten? Læser i øjeblikket C. S. Lewis for Nora, og jeg tænker på af hans ord:

Imagine yourself as a living house. God comes in to rebuild that house. At first, perhaps, you can understand what He is doing. He is getting the drains right and stopping the leaks in the roof and so on; you knew that those jobs needed doing and so you are not surprised. But presently He starts knocking the house about in a way that hurts abominably and does not seem to make any sense. What on earth is He up to? The explanation is that He is building quite a different house from the one you thought of – throwing out a new wing here, putting on an extra floor there, running up towers, making courtyards. You thought you were being made into a decent little cottage: but He is building a palace. He intends to come and live in it Himself.

Rissæk (billigste discount på markedet) + bedroller (babybadekar eller alm. stor plastkasse kan også gøre det) = årets idé for indlagte småbørn! Er netop stødt på den på vores Infant Leukemia Support Group (har meldt mig ind igen efter et par måneders pause).

Hvor kan jeg godt ærgre mig over, at vi ikke kendte til denne mulighed, da vi var indlagt med Bellemusen alle de lange måneder. Dropstativ og nysgerrigt barn på opdagelse er ikke en smart kombi, men ungen skulle jo have lov til at udvikle sig og opleve.

Denne løsning giver uden tvivl ro, finmotorisk snilde og sætter sanserne i omdrejninger – og så er den super-hygiegnisk:

  1. Hæld risene i boksen
  2. Tilsæt et par skovle, bægre og spande
  3. Smæk ungen oveni
  4. Og vupti – indendørs sandkasse-ish risboks

Risene kan også bare puttes i en balje, hvis barnet er sengeliggende. Og bedst af alt: På hospitalet gør man ikke selv rent, hehe…

Lige et bogtip mere: Fik i forgårs lejlighed til at bladre i Healing touch for Children, og – uanset om barnet er kræftramt, stresset eller bare helt almindelig, glad, frisk og velfungerende – så synes jeg godt om idéen:

Research has shown that short, simple routines of massage practiced on children can help reduce stress and tiredness, increase alertness and concentration, and help combat a wide range of ailments, including breathing problems, coughs and colds, and myriad aches and pains.

Praktiserede jo selv stille-time for Belle-baby med musik og massage ved sengetid under den lange intensivfase. Om det styrkede immunforsvaret og reducerede risikoen for psykiske senfølger, ved jeg ikke – men det gjorde hende i hvert fald salig og døsig.

Og det kom jo os begge til gavn på den korte bane! Lægger den fluks på min bogliste…

Bogen Traumer set med barnets øjne er netop udkommet på dansk:

En lettilgængelig håndbog, der giver konkrete redskaber til, hvordan professionelle, forældre og andre omsorgspersoner kan støtte børn gennem smertefulde oplevelse.

I den forbindelse holder bogens forfatter, Peter Levine, foredrag i aften, men der er udsolgt. Øv!

I stedet har jeg planer om at købe bogen, for – som en mor til dreng med knoglekræft siger – så er kræftbehandling et voldsomt traume for børn at gå igennem.

To familie-traditioner – to plantedage.

Farmor kom igen i år med læggekartofler til gårdhaven. Denne gang fik tøserne en kartoffelkrukke hver, da lillesøster nu er blevet stor (og rask) nok; Ella fik af sorten Sava og Nora Ditta. Dem plantede de i går under stor koncentration omme ved krydderurterne.

I dag er så forårets første hedebølge over os, og vi er dem, der er daffet til sommerhusland! Vi tre piger giver Anders en velfortjent afslapning i skuret  og ta’r et smut på planteskole. Indflytningsgaven fra vores skønne naboer sidste år – en smuk og rustik kapilærkasse i pileflet – skal igen i år forsynes med tomater. Planteskole er én af de få butikker, immunsvæklinge kan komme i, da det jo foregår udendørs. Ungerne kunne slet ikke komme sig over fællesoplevelsen. Og jeg bliver helt varm indeni.

Nu kommer nabo-Ditte med havehansker og  opbindersnor – så må vi hellere komme i gang. Skænker os først en lille hylde-brus. Nåede nemlig lige omkring posthuset på vej hertil og fik vores nye Akvia-danskvandsmaskine med :-)

Nærmest lykkelig efter investering i flere af disse små geniale refill-gadgets (importeret fra US via veninde)…

Helt sikkert masser af sæbebobler på sommer-programmet herhjemme – også til småtrolde som Ella. Simpel tragt i låget holder stadset indenfor, selv når bøtten vendes på hovedet (se foto af tøsen i liggestol fra i går).

Har spenderet en halv formue og kan herefter nu forsyne såvel dobbelthus, sommerhus som bedsterne med et par.

Hvorfor er der ikke nogen, der har fundet på det noget før?

Tillykke med aftenens svømmemærke, NoraFlora; 200 meter længere end sidste år!

Endelig byder tilværelsen på lidt succesoplevelser hos den lille cancerramte familie…

 

“Min datter skal gå på en ganske almindelig folkeskole, for der møder man høj som lav.” Dette var mit velovervejede argument, da Nora fyldte seks.

Yeah right! I 1. c. vrimler det næsten udelukkende med førstnævnte, men det har da også helt klart sine fordele. Foruden direktører og jurister har vi en god håndfuld læger, hvilket viste sig at være ganske handy ved årets hyttetur.

Under en time efter ankomst røg en fars knæskal smertefuldt af led i en hockey-kamp, men han nåede knapt jorden, inden en anden far havde knækket den på plads!

Ellers stod den på rundbold, fodbold, klatreing, vand/brandmændfangst, Irma-middag, ristede skumfiduser og pyjamasparty på sovesalene i den seje Roar Hytte.

Tre konklusioner: 1) Jeg duer ikke til at sove i sovepose, 2) sikke skønne unger og 3) sikke dejligt hold forældre. Zzzzzz; næste år er Anders’ tur – nu go’ nat!