Arkiv
Tag "charity"

Nej nej – helt sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!

Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:

Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.

Trængsel og alarm.

Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.

Den anden halvdel var mænd.

Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:

WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).

Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.

Apropos sove …

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Sommerskuret er også et efterårsskur. Den lille weekend-hytte ta’r glad imod os, da vi holder første feriedag i lyngen, og fodres det med brændeknuder, kvitteres der med strålende lune omfavnelser.

Lykkelige Nora og Mor klatrer (sidstnævnte med møje og besvær!) op i trætophuset (der endnu mangler trappe og et par andre detaljer …) Fabelagtigt vue over hele matriklen. Love it! Og nu en hurtig madpakke samt brikjuice i tasken og afsted på skovtur. Inden aftensmad nåes lige et slag Ludo og en tur på hesteryg.

Hvad si’r I så? Ella har for første – og absolut ikke sidste – gang siddet på en hest. Dejlig lokal pige, vi mødte i sommers gi’r os lige to timer af sit liv og en fantastisk oplevelse til at putte i kufferten af rare famillieminder. Ella undrede sig dog noget over, hvorfor hendes lille runde Pony ikke har noget horn i panden – som hendes egne lyserøde derhjemme – men det afholder bestemt ikke tøsen fra at overdynge den med æbler og kærlighed. Nora får lov at låne den noget større og meget gemytlige Tritill. Og hvis jeg ikke ta’r meget fejl, kan det ikke vare ret længe, før hun begynder at tigge om ridetimer.

Det er bælgragende mørkt, da vi pakker ungerne i bilen og begiver os hjemad. I morgen er der Ella-tjek på Riget og legeaftale til Nora – men lur mig, om ikke vi snart igen suser en tur tilbage til løvets paradis.

Knæk Cancer-ugen nærmer sig med hastige skridt – og det samme gør præmieren på Ella-dokumentaren. (Uh!)

I den forbindelse har Ella fået sin egen Knæk Cancer-indsamling.

SMS med teksten KC 4364 (husk mellemrum) til 1277, så støtter du Ellas indsamling med 50 kr.

Og lad os så se at få knækket den forbandede cancer …

 

 

Gode gæt på Kemolands Facebook-side, men ingen var dog rigtige.

Det hemmelige projekt med kodeord som vinter og kulde, gamle østrigske militæruniformer og to ting til, der er at finde på enhver HayDay-farm er såmænd et bundt hjemmelavede Hot Frogs. Det slidte camouflagestof er dejligt blødt, og når frøen kommes i microovnen, er der ikke den mavepine, den ømme skulder eller de kolde tæer, den ikke kan fikse.

Efter inspiration hos mine skønne strikkeduller er produktionen nu i gang (håber Ella aktiverer sig selv en halv times tid endnu …), og jeg overvejer at sende et batch afsted til vores gamle Børnekræftafdeling på Rigshospitalet. Kunne det ikke være en hyggelig gave til de små kemoforkvalmede trolde på de gamle utætte sengestuer derinde?

Men inden da er prototypen her allerede lovet væk. Den hopper nemlig ned i en trøstekurv til en dejlig veninde, som lige har fået en rigtig trist nyhed i dag.

Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …

En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.

Ella, the movie.

En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.

Siesta under kronerne, hva’beha’r?

Ella ska’ med – ska’ du?

Hvem? Kaya Brüel (sang), Ole Kibsgaard (guitar & sang), Lisbeth Sagen (1. violin), Helene Bordonaro (2. violin), Malte Bjerkø (bratsch) og Karin Dalsgaard (cello).

Hvad? Koncert for familier til indlagte børn og personale.

Hvor? Rigshospitalets forhal

Hvornår? Torsdag 12/9 kl. 16

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Foran mig ligger nu en råskitse til et helt vidunderligt nyt projekt til Sommerskuret!

Vi har nemlig været så heldige at modtage et legat til Ella, der skal bruges på at styrke hendes motorik. Og hvad er mere motiverende til at få gang i bentøjet end saftevand med søster i pigernes helt eget hus oppe under skyerne?

Roskilde Tekniske Skole har påtaget sig opgaven med stor entusiasme og er i øjeblikket ved at få styr på alle de sikkerhedsforanstaltninger, der skal til, når man slipper en række unge elever løs i en trækrone.

Vi glæder os alle til at følge bygningsarbejdet – men foreløbig skal vi mødes med projektgruppen i Lyngen for at udse os en velegnet stamme.

Hytten bliver sandsynligvis så stor, at man vil kunne overnatte deroppe. Kan næsten ikke vente …

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen :-)

“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …

Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.

Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.

Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.

Champagne og tårer

 

 

 

Familien flytter hjem. Pakker 120 flyttelæs i pose og sæk og afleverer nøglen til et rengjort Ronald McDonald-værelse sammen med en indsamling, der nåede at runde hele 20.000 kr. på kun ganske få uger. Med hjælp fra jer, dejlige læsere!

Må dette hjertevarme værested bestå. Finder sjældent større kærlighed, rummelighed, fællesskab, livsglæde, kampgeist end her. Større sorg.

Nu tilbage til Roskilde. Kongebyen.

KEMOLAND har opstartet en indsamling!

Kan du undvære en 50′er?

støt Ronald McDonald Hus – vores kære hjem i disse hårde dage.

Dårlig nyhed: Hospitalsklovnene mangler penge. Mange penge!

God nyhed: Succeen fra sidste år gentages; der er allerede fastlagt +20 ruter over hele landet.

For kun 60 kr. kan du ta’ familien under armen og gå, løbe eller kravle et par velgørende km for en vigtig sag.

Så kryds i kalenderen til årets Klovneløb lørdag 8/6  kl. 12-13!