Arkiv
Tag "glæde"

Vækkeuret ringer. I tasken med med håndklæde, badedragt og slåbrok. Afsted til Køge.

Her står den på timevis af networking og afslapning i form af spa, massage, fodterapi, hårstyling og ansigtsrens. I skønt selskab med 25 andre Cancer Moms. Aaaaah!!!

Kæmpe tak til alle de frivillige behandlere, der rev en søndag ud af kalenderen for os, en gruppe kvinder i krise. I har et varmt hjerte og gør en stor forskel.

Men man behøver nu ikke nødvendigvis at være kriseramt for at få glæde af et wellness-shot her i det nye år. Mon ikke der skulle sidde et par af jer kære læsere derude i stuerne og tænke: Det kunne jeg nu ellers også godt trænge til? Jamen så har I da muligheden lige her, hvor I kan vinde:

Gavekort til 1 stk. klassisk 60-minutters ansigtsbehandling (værdi 550 kr.)
hos det skønne
Relax – Center for personlig velvære

Det eneste man skal gøre er at svare på nedenstående spørgsmål i en kommentar til indlægget her. Vinderen (måske er det dig?) udtrækkes af EllaBella & NoraFlora allerede næste weekend.

Sæt igang!

Hører der massage med til Relax’ Klassisk ansigtsbehandling?

Julen 2012 blev fejret med kemokalot og levende lys. Ellas sidste behandling ventede i det nye år. Åndede os i nakken under ris a la mande og gaveorgie.

Enten mistede hun livet – eller fik det forærende på ny.

Hun er her endnu. I dag. Juleaftensdag 2013. Pynter træet og krammer sin søster.

Så kære familie & venner. Strikkeduller, vinterbadere, medforfattere, filmfolk, hjerteveninder, læger, sygeplejersker, læsere, seere, cancer moms.

Julen er hjerternes tid, og mit hjerte banker for jer!

Tak for støtte og omsorg, kaffe- og rødvinstår, lyttende ører og kærlige ord, når livet stod på spil. I ønskes alle en magisk og hjertevarm aften. Kys dem I har kær.

Og lad opvasken stå. I når den nok …

Kan slet ikke følge med.

Det ene øjeblik raser vi mod Riget med Tøs og frygter det værste; det næste øjeblik får vi overleveret de bedste nyheder af lægen i over et år:

“Fra i dag af må Ella spise alt igen”.

Bah?

Mens Mor måber, jubler Datter: “Hurraaa, så må jeg altså godt få figner, rosiner, dadler, kanel OG mug-oste?

“Nemlig. Fra i dag af stopper vi også knoglemarv-medicinen med tilhørende hydrering og vil først se dig igen til kontrol engang i det nye år.”

Bah igen?

Mens Mor måber endnu mere, jubler Datter videre: “Hurra, så må altså også godt få sonden væk?”

Sygeplejersken hiver slangen op af svælget. Ella ta’r den resolut i hånden, åbner vinduet og kyler den ud: “Slut, prut, finale med den!” Sygeplejersken forsøger at kigge den anden vej …

Ella suser hjem til køkken-taburetten. På tå fylder hun kvæde-te i kanden og dækker bord med fine servietter og levende lys.

Tyve minutter senere har hun spist en halv kiks og en hel brie …

Lille Pus. Én ting er kvalme, hårtab, koma og lammelse. Men ikke at måtte smæske sig i røde bøffer, sushi, koriander og skimmel-oste efter transplantationen – det har da næsten ikke været til at bære. Når nu man er gourmand …

Kysser hendes små bløde kinder efter aftenbadet. Hun ligger lige der under dynerne og griner til mig. Aaah, sonde-fri Bellesveske! Og snart også CVK-fri Bellesveske. Hvis julen går uden de store helbredsmæssige udfald, skal Ellas venekateter nemlig opereres ud af brystet måske allerede i januar.

Om en måned!!!

Nej, kan slet ikke følge med.

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.

Sikke en dag! Og sikke en aften!

Føler jeg har været til fest og har svært ved at vågne helt op. Men medie-tømmermændene her til formiddag udvandes af en kæmpe taknemmelighed til alle jer, der brugte gårsdagens tv-aften til at lære vores lille familie at kende.

Mellem 30.000 og 40.000 seere (!!!) klikkede ind på live-chatten i går, og jeg nåede kun at svare en brøkdel af alle de rørende hilsner og spørgsmål, der bombarderede TV2s Københavner-redaktion på Teglholmen. Tasterne glødede, mens den ene kop kaffe afløste den anden. Midvejs stillede min omsorgsfulde kontakt-journalist et stort glas vand foran mig og foreslog en pause. Men det var der jo ikke tid til!

Så fine og smukke kommentarer, så meget kærlighed, der tikkede ind hvert sekund. Jeg måtte da svare – give lidt tilbage. Vise min glæde over den fuldstændigt overvældende interesse i timerne efter Ella-filmens præmiere (NB. genudsendes lørdag aften).

Har lige været inde og runde Knæk Cancers Facebookside, der melder om 150 delinger, 420 kommentarer og over 4.700 likes under vores familiefoto. Wow si’r jeg bare! Har mest lyst til at fordybe mig i alle beskederne med MacBook i sofaen, men om lidt kommer Ellas fysioterapeut på besøg, inden den står på tlf-sludder med Radio 100 og interview herhjemme med Kristeligt Dagblad.

En lille formiddags-Dr. Nielsen-dram må vist være på sin plads?

Pyh!

Opfølging: Tror sgu’ lige jeg napper mig en dobbelt-dram, nu jeg er i gang! Ser gudhjælpemig lige på nettet en overskrift om, at Anders og jeg skulle være gået fra hinanden. Øh nå! Den må så ellers være undsluppet min opmærksomhed :-/

Christ; og velkommen i medierne …

“Kig lige her, Mor”, siger Ella.

WHAT???

Uden det store besvær er Ella selv rutchet ned af stolen og går nu hen ad køkkengulvet. Hun manglede en ske.

Jeg ved slet ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv og krammer pigen, så hun nær mister balancen. Griber pr. refleks ud efter go’e gamle iPhone og sender en besked til Anders:

Ella kan gå igen!

I over et halvt år har vi kæmpet mod den lange respiratorbehandlings bagslag. Dag for dag arbejdet hårdt med fysioterapeuterne for at reducere Ellas massive lammelser fra halsen og ned.

Så bøjede hun med en finger, løftede en hånd, vippede med tæerne, bukkede knæene, holdt selv hovedet, rettede ryggen. På skummåtte, i kørestol, på sengekant, i ståstøttestativ.

Og nu spadserer hun så pludselig omkring, som det var den naturligste ting i verden. Og det er det jo nok også. For mig kommer det bare som et chok. Med armene ud til siden og stive ben vralter den lille pingvin rundt i huset. Ind på værelset, ud til køleskabet. Ned ad trapperne (!) til stuen.

Fra den ene dag til den anden.

Hvor er hun dog vokset på de måneder. Eller også er det bare fordi, jeg er vant til at se hende på knæ. Nej, hun er blevet højere. Og desværre også meget tyndere. Store pige.

Havde egentlig vænnet mig til tanken om at have en handikappet datter. Og det var ok! Bare kræften holdt sig væk og lungerne raske, så var jeg tilfreds. Pigen er jo knivskarp; har sofistikeret humor, fremragende fantasi, kan allerede læse og skrive små ord, er social og lattermild (for det meste …), dygtig til at sige til og fra, kreativ og musikalsk. Potentiale for et godt liv – mobil eller ej.

Den positive drejning i Ellas fysik er faktisk ret grænseoverskridende for mig. Skal lige omlægge fremtidsplanerne. Nora siger, vi endelig har fået  Lillesøster tilbage. Men sådan har jeg det nu ikke. Jeg føler, vi har fået en fremmed pige inden for døren.

Nu skal hun pludselig ikke længere serviceres og bæres omkring. Er slet ikke nær så afhængig af mig mere. Ikke så syg. Nu kan hun igen selv nå sine bøger på reolen, hjælpe med at dække bord, få sig et stående brusebad. Åbne døren og gå ud, hvis det er det, hun har lyst til. Og det har hun.

Når pandekagerne er spist, skal vi nemlig male havelåger.

På æblerov ved legepladsen.

Kan ikke få øjnene fra tøsen – hvor ser hun dog fremmed og fantastisk ud på én og samme tid. Er det virkelig vores lille Ella med så meget fint hår? Endelig har hun indvilget i at smide kalotten, og med ét ser hun både meget ældre og meget raskere ud. Om føje tid er det sondens tur til at komme væk, og så har vi fået vores friske krøltop tilbage igen.

Satser vi på …

 

 

Åhr, hvor blev jeg altså bare rørt her til morgen, da jeg fandt ud af, at tre af jer skønne læsere netop har normineret mig til Feminas Blog Award 2013 for det mest bevægende indlæg:

Indlægget hvor lille Ella ryger i koma på sin 4-års fødselsdag i starten af marts.

Stor varm taknemmelighed hver gang I giver os et par kærlige ord med på vejen.

Og ydmyghed. For tænk engang, at så mange tusinde sjæle følger vores kamp for at få hverdagen tilbage.

Har lige bladret bagud i bloggen til den voldsomme begivenhed og kan slet ikke forstå, at det er den samme pige, der lige nu sidder og griner i sofaen sammen med sin storesøster. Hjemme.

Hvor var hun dog syg. Hvor var vi dog tæt på at miste hende …

NB. Fældede du måske også en tåre, da du læste fødselsdags-updaten, så ville jeg blive meget glad for din stemme. Klik på det lyserøde logo herover og skriv:

http://www.kemoland.dk/?p=9807

i feltet under “Kategori #2 – Årets mest bevægende indlæg“.

Nora-pigens formidable livsanskuelse:

“Øv et myggestik! Nå, men det er ligemeget – bare man havde det sjovt da man fik det, ik’?”

At ta’ ved lære …

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.

Familien flytter hjem. Pakker 120 flyttelæs i pose og sæk og afleverer nøglen til et rengjort Ronald McDonald-værelse sammen med en indsamling, der nåede at runde hele 20.000 kr. på kun ganske få uger. Med hjælp fra jer, dejlige læsere!

Må dette hjertevarme værested bestå. Finder sjældent større kærlighed, rummelighed, fællesskab, livsglæde, kampgeist end her. Større sorg.

Nu tilbage til Roskilde. Kongebyen.

Skrive/tegne-værksted på Riget med børnebogsforfatter Kirsten Sonne Harild.

“Sikke en fantastisk skoledag!”, siger glad Nora og danser smilende afsted med sit eventyr under armen.

“Sikke et dejligt smil”, tænker grådlabil Mor og får tårer i øjnene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En lille historie om Pegasus der kom til slottet

Kapitel 1
Der var en gang to prinsesser, der hed Prinsesse 1 og Prinsesse 2. De boede på et stort slot, der lå langt, langt ude på landet.

De måtte ikke gå uden for slottet for kongen og dronningen.

”Men må vi ikke bare gå ned til den lille bondegård, der ligger nede ved skoven? De har sådan nogle fine heste, og der er også nogle drenge, vi kan lege med” sagde Prinsesse 1. ”De vinker til os, når vi kigger ud ad vinduet.”

”Nej, så får I mudder og hestepærer på jeres fine sko,” sagde dronningen.

Og kongen sagde, ”jeg vil da ikke have at mine kongelige piger skal lege med bondesønner. Det er forbudt at vinke med bondesønnerne.”

”Årh, må vi ikke nok,” sagde prinsesserne i munden på hinanden. ”Vi keeeeeder os.”

”Nej,” sagde kongen og dronningen. ”Og dermed basta og slut prut!”

Hver morgen når prinsesserne stod op og havde fået deres fine kjoler på i omklædningsværelset, skyndte de sig hen og kiggede ud ad vinduet.

”Se de fine heste, der går der,” sagde Prinsesse 1 og pegede ned på græsmarken uden for bondegården, hvor der gik en flok heste og græssede. ”Jeg kan bedst lide den hvide med de brune pletter. Hvaffor en kan du bedst lide?” spurgte hun sin søster.

”Åh, se den sorte med den lange manke, den kan jeg bedst lide,” sagde Prinsesse 2.

Og så kiggede de længe på hestene, helt ind til deres lærer kom og sagde: ”Nu skal I i prinsesseskole. I dag skal vi lære at sidde pænt ved bordet.”

Samme aften var det fuldmåne, den hang og lyste stor og gul liiige over slottet og gav det hele et magisk skær.

Da de to prinsesser skulle til at gå i seng, sagde Prinsesse 2: Åh,  det er så varmt i aften, skal vi ikke lade døren stå åben, så vi kan få frisk luft?”

”Jo, lad os det,” sagde Prinsesse 1. og så åbnede de de store døre ud til springvandet og alle fuglene, så der kunne komme frisk luft og fuglesang ind til dem, mens de sov.

Kapitel 2
Men pludselig, mens de lå og sov, lød der et sus i luften. Swiisssssss swuissss, sagde det. Og midt imellem sengene stod en gylden Pegasus med lyserøde blomster i håret.

”Vågn op,” prinsesser, sagde den stille. ”Så skal jeg flyve jer en dejlig nattetur.”

Pigerne satte sig op og gned sig forbavsede i øjnene.

”Hvor mon den vil føre os hen,” sagde Prinsesse 1. ”

”Jeg er lidt bange,” sagde Prinsesse 2.

”Men vi gør det,” sagde de så i kor.

Så gik de ind i omklædningsrummet og tog deres frakker uden på nattøjet, og så satte de sig op på ryggen af Pegasus, som hurtigt fløj ud af vinduet.

”Hold godt fast i min manke,” sagde Pegasus, ”for nu letter vi.”

”Weeeeeee! Skreg prinsesserne. ”Det kilder i maven.”

De fløj ud over altanen, forbi papegøjen og de andre fugle og videre ud over voldgraven og lige hen mod bondegården, hvor de landede ved siden af den sorte hest med den lange manke og den hvide hest med de brune pletter.

”Jeg kommer og henter jer, når solen står op,” sagde Pegasus og fløj væk. ”

Så gik prinsesserne igennem mudder og hestepærer hen til de to heste.

Pludselig kom to af bondesønnerne ud. ”Hej sagde,” vil I med en tur ud og ride?”

”Vi kan altså ikke ride. Vil I ikke lære os det?”

Og det ville bondesønnerne gerne.

Og de red en lang tur ud over markerne og igennem skovene, og de blev gode venner med bondesønnerne og snakkede rigtig meget sammen.

Men pludselig lød det i luften Swuiisss schwuiiiissss. Det var Pegasus. ”Så nu står solen snart op. Så nu skal I hjem i jeres prinsessesenge.”

Han fløj pigerne hje og sagde: ”Jeg kommer igen ved næste fuldmåne” og prinsersserne vinkede fra altanen og gabte så og skyndte sig i seng.

De var SÅ glade.

Kapitel 3
Da prinsesserne kom søvnige ind til morgenmaden sagde dronningen.

”Hvad er det I har på jeres fødder? Er det hvad jeg tror, det er? Er det mudder og hestepærer?”

”Næ, jeg kan altså ikke se noget,” sagde prinsesserne i munden på hinanden.

Men kongen sagde: ”Jeg tror I har sneget jer ud på markerne i nat. Jeg vil grave en voldgrav, så det ikke sker igen.”

Men prinsesserne var ligeglade, de vidste jo at de ikke havde gået derhen. De var jo fløjet.

Og ved næste fuldmåne fløj kom pegasus tilbage og fløj hen over voldgraven og over til gården, hvor de legede med bondesønnerne og hestene hele natten.

Nu blev kongen rigtig sur. Så sur, at han besluttede, at prinsesserne skulle giftes væk.

”Der kommer nogle snart nogle prinser og frier til jer snart. Og så er det slut med at være bondepiger om natten og få mudder mellem tæerne.”

Prinsesserne græd og græd. ”Vi skal nok være søde. Men vi vil ikke giftes med prinser. Vi kan bedst lide vores gode venner fra gården.”

”I får aldrig en bondsøn,” tordnede kongen. ”det er I for fine til. Og så satte han gitter for vinduet og låste døren, så pigerne ikke kunne flygte ud om natten mere.

Kapitel 4
Så kom dagen, hvor prinserne skulle komme og fri.

Pigerne fik lavet fint hår og fik hvide kjoler med lyserøde og pink blå bånd ned over maven. Og så blev de sat i to store stole i den fine spejlsal.

De var så kede af det. De ville jo ikke giftes med prinserne, de tænkte kun på bondedrengene og hesten fra gården.

”Nu kommer prinserne,” sagde kongen. Og I har bare at sige ja.”

Prinsesserne tørrede deres øjne og kiggede ud igennem de store vinduer. Hvad var nu det. Hvorfor red de fremmede prinser på den sorte og den plettede hest, som de kendte? Og var der noget bekendt ved deres ansigter under de fine kroner.

”Det er bondesønnerne,” hviskede Prinsesse 1 til Prinsesse 2.

”Ja, det er. Måske er de virkeligheden prinser?” sagde Prinsesse 2

Og det var de nemlig. Det var to prinser, der havde klædt sig ud som bondesønner og slået sig ned på bondegården ved siden af slottet for at se om de to prinsesser var nogen søde prinsesser.

Og sådan gik det til at Prinsesse 1 og Prinsesse 2 sagde ja uden at blinke. Og prinserne flyttede ind på slottet. Og de fik  alle selv fik lov til at bestemme hvornår de ville gå i stalden og ride tur i skoven – og hvornår de ville være fine prinsesser – med hestepærer og mudder på skoene.

Og Pegasus fløj dem ofte frem og tilbage og flyttede ind i en meget særlig stald. Lige midt imellem det store slot og den lille bondegård.

Og de levede lykkeligt til deres dages ende

Slut prut finale!!!!