Arkiv
Tag "guf"

Fredag
Mens Nora tricke/treater Himmelev tyndt med veninderne, slænger Ella & forældre sig foran Disneysjov.

“La’ nu vær’, Mor”, møffer Tøs, da jeg kysser hendes lune nakke for 20. gang på under to minutter. Lækkerbidsken!

Hun har taget godt fra ved måltiderne det sidste halve år og er nu tilbage på pre-transplant-vægten.

Lørdag
Vejrmandens spådom om varmerekord lokker familien til skurs. Kølige øl, gyldent løv og halvnøgne trætoppe.

Fire nabopiger kigger forbi til eftermiddagsleg i skovhaven.

Risengrøden koges op og pakkes i uldtæppe; middag klar ved solnedgang. Ilden knitrer i brændeovnen. Skoene sparkes af. Kortspil, latter, smørklat og kanelsukker.

Nul hygge i sommerskuret sidste år på denne tid – under den vanvittige efterårsstorm. Nul kanel i sukkeret – under det strikse solations-regime.

Søndag
IPhones morgenfriske brummen hjemme i kongebyen. Dejlig veninde i røret – spontanaftale i hus.

Simregryde og kartoffelmos, enkelt og gedigent.

En flok unger mosler omkring i Ella-initieret fangeleg/brydekamp. Skridter af med skærmtid efter aftensmad. Vi voksne catcher op – kun ganske lidt cancer-chat. Næsten som parmiddag i de go’e gamle dage.

Det går sgu’ fremad …

Gu’ gør det så!

“Skål for jer, landets modigste cancerramte og pårørende!”

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse byder hjerteligt velkommen til intro-middag for årets cases. Forud for det store Knæk Cancer Live.

Ella og Nora leger gemmeleg med tilrettelæggerens datter, mens tjenerne forsøger at hitte rede i bestillingerne: Hvidløgs-rejer og oksemedallion kan da umuligt være en femårigs ønske? Ingen børnemenu??? Et vindue åbnes – ikke kun de terminale i livsforlængende hormonbehandling sveder nu.

Dyb efterårskold indånding da vi i samlet flok tripper gennem de brostensbelagte gyder til Nordisk Film, gennem porten og hen til gardarobe/snackbar. Pigerne guffer chips under disken, inden fløjdørene slås op til studiet.

Wow! Salen lyser os prangende i møde med røde drapperinger, sorte vægge og gyldne spots.

Denne vej – bord nr. 16. Ungt og engageret crew seater horden, fylder vin, øl og vand i glas og chips, nødder og chokolade i skål. Jeg smager på en af sølvfadets canapéer. Nu vi ikke skal interviewes i aften, behøver man ikke gå så højt op i brøndkarse mellem fortænderne.

Ella holder ud til pausen – så følges hun af produktionsselskabets babysitter til børne-launcen. Nora vælger at blive med Mor og Far til den bitre ende.

Misundelse er ikke det rigtige ord. Nok snarere melankoli. Et væld af blandede følelser, da den ene kriseramte familie efter den anden toner frem på storskærmen og efterfølgende inviteres til en snak i den mobile sofa foran scenen. Genkender studieværternes medlidende og kærlige blikke fra alle de mange gange, jeg selv har delt vores skæbne med kameraet. De varme kram og intense afskedsreplikker, mens teknikkerne viklede mikrofonen fri af kjolen.

Savner jeg det? Savner jeg at være i orkanens øje?

“Dorte/Ellas mor”. Tidligere på dagen deltog jeg i Stafet for livets årsmøde i Falkonersalen. Udfyldte navneskiltet helt per refleks. Uden at tænke. Dorte/Ellas mor – det er, hvem jeg har været i så mange år. Men hvad med Dorte/Noras mor, Anders’ kone, projektlederen på jobbet, alt-stemmen i koret, repræsentanten i forældrerådet, den halvsnalrede til festen? Hvad med hende? Hvor er hun?

Det gør ondt at skifte ham. Tage afsked med fortiden. Komme videre. Som genfødt.

Vi er den raske familie. Solskinshistorien. Langsomt slippes vi af medierne, og andre ta’r vores plads. Andre i lort til halsen. Snart er vi der ikke mere. Snart hører vi ikke til længere.

Men hvilken vej, vi nu skal gå, må guderne vide …

Ugens aktiviteter på plads: Sommerhustur med Mormor, Fætter og Kusine, et par dage hos Farmor & Farfar samt enkelte gæstebud og legeaftaler pænt plottet ind i kalenderen.

Voila! Styr på sagerne, så må jeg vist være glad …

Dér ta’r man så bare lige fejl. Stressen jager gennem brystet ved nattetide. Ind og kigge til Ella, ind og kigge til Nora – begge sover sødt. Lille tår te at slappe af på og tilbage i seng. Må hellere se at få lidt søvn.

Hm, ikke muligt. Heller ikke i nat.

Solen er oppe, ungerne ligeså. Zombi-mor løfter blyklods af et hoved fra puden. Mødes af et par meget røde øjne. Betændelsen klistrer vipperne sammen. En time senere kommer hosten, kulderystelserne og feberen. Ella er blevet syg. Tøjet af ungen, væske galore, opkald til Riget, fat i pencillin og panodil fra akut-tasken, på apoteket efter dråber. Pis.

Bliver det nogensinde anderledes?

Skuffelsen er ikke til at tage fejl af. De velkendte nedslåede blikke, de små nå-men-det-er-vi-jo-så-vant-til-sukke.

Nu står det pludselig lysende klart, hvorfor jeg har haft så svært ved den stramme ferieplanlægning. Panikken, uroen. Der skulle jo kun én enkelt lille uforudset hændelse til, så ville det hele køre af sporet. Stakkels piger.

“Vi aflyser endnu ikke noget men ser tiden an”, aftaler vi og skruer op for den hjemlige hygge: Multifarvede kastanje-spindelvæv, cremet chokomousse og slumber party i soveposer.

Mens vi venter. Som så ofte før …

at kunne skrue sig ned i sine gamle kjoler igen!

Wiii :-)

Fra fersk fisk i grill-klemme til dampende guf på terrassen. Solskinsdag i Skuret.

Fra gammelt betræk i linnedskab til glad kleenex-holder i retrostof. Regnvejrsdag i Roskilde

 

En nat sidst i oktober modtog jeg en hilsen fra en fremmed kvinde:

Jeg sad her til aften og så jeres film. Tak fordi du deler jeres medgang og modgang, det lærer os andre at man ikke skal hænge sig i bagateller og nyde livet fuldt ud.

Beskeden sluttede med et kærligt tilbud om at donere en unik kage til hver af pigerne, når der en dag var brug for det:

I kan bare sige til – ved af erfaring hvor glade og specielle børn føler det.

Stoltheden var ikke til at tage fejl af, da Nora sidste måned beundrede den tilsendte skitse; for slet ikke at tale om da hun i lørdags til sin familiefødselsdag insisterede på at skære for til os alle (chocolate mud cake med  jordbær mousse, mums!)

Så tusind tak, søde Mie, for den helt igennem personlige og fuldstændigt vidunderlige bid eventyr.

Den var så tiltrængt!

Telefonkimen. Argh!! Nej nej, ingen grund til stress: Bedste blodprøvesvar ever. Ella er virkelig blevet HELT RASK? Hvornår begynder jeg mon at fatte det???

Skål! Tår af ristet drikkedunk i motorvejskø. Smiler til offspring i bakspejlet.

Hvor kom vi så fra? Nå ja; sommer – uden fællesorlov. Mor her alene på skansen med to friske piger det meste af skoleferien. Sæt igang!

Men hvad skal man mon finde på efter sådan et par vidunderlige solskins-uger på Mallorca? For familien er jo afisoleret i år. Alt er muligt! Alt skal nås. Nu vi endelig kan!!!

Hjemme. Brainstormer mig svimmel i knolden. Hvilke attraktioner og særværdigheder i hvilke byer? Måske nye er dukket op siden min brat afbrudte karriere i turistbranchen?

Synker sammen på bænken. Hedebølge. Pigerne hviner ind gennem hullet i den vildtvoksende bøgehæk. Med favnen fuld af markblomster. Til mig. Klipklappere, lysebrune skuldre, stropkjoler. Verdens smukkeste søstre.

Pakker planerne sammen og finder mig til rette. Lige her på terrassen. Ud over de aftalte bedste/fætter/kusine-overnatninger behøver vi såmænd ikke andet end:

Vejrmøller på boldbanen, frokostpizzaer ved fjorden, snobrød i køkkenhaven, legesyge klub-kaniner, kølig dukkert, bueskydning, akvarel, kortspil.

Og selvfølgelig en perlerække af ingen verdens ting @ Sommerskuret.

Jep! Dét er hermed planen for de næste uger. Nemlig.

Snobrød (god stor portion til fire personer): 50 g smør, 1/2 l mælk, 50 g gær, 4 tsk sukker, 1 1/1 tsk groft salt.

Smelt smør i en gryde og tilsæt mælk. Blanding i skål, rør gær heri. Tilsæt øvrige ingredienser (hold lidt mel tilbage). Dej slås godt sammen. Skål dækkes med fx et låg – afsted til hævning et lunt sted i ca 1 time (nemt nok; indendørstemperatur i skrivende stund 29 grader!!!)

Vi spidder normalt pølser på snobrødspindene og snor dejen omkring. Til dessert bare dej om pind og marmelade i hul efter bagning. Eller skumfiduser og popcorn over de sidste gløder. Mums.

En kemoged i koma lå
en forårsdag på stuen,
men pluds’li’ kom hun op at stå
og retted’ kækt på huen.

For et år siden gav Nora og jeg dette digt til en meget syg lille Ella. Vi hængte det i fodenden af hendes seng på Intensiv-stuen vel vidende, at hun ikke kunne se det. Hun lå jo i koma. Om hun nogensinde vågnede op og kom ud af respiratoren, vidste vi ikke.

Men udenfor var foråret så småt ved at tage fat med liv i parker, gader og stræder. Selv om folk stadig måtte ty til tæpperne, hvis de ville nyde en latte i det fri, så var udendørsserveringen i fuld sving, solen gul og himlen blå. Kan man så andet end at håbe? At næste forår bliver anderledes? Levende og lykkeligt … i frihed?

Dreams come true.

Her til frokost – mens Ella tumlede på Børnehusets legeplads – delte jeg et par omeletter med skøn veninde. På Skt. Hans Torv. I solskin. Bekymrings-skalaen gik fra parkeringsbøder til pigmentforandringer. Og det er da immervæk til at overskue.

Så forår på vej.

Også i Kemoland.

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …

“Hm, her kunne godt trænge til en klud …”
“Hold da op, sikke en masse legesager!”
“Nå, I har rigtig fået fastfood igen, hva?”

Aaaaargh!!!

Ligeså dejligt det er så småt at kunne få gæster igen, lige så stressende er det atter at skulle forholde sig til andres mening. Andre end sundhedsfagligt personale. Om andet end medicinering og sygepleje.

Også selv om der i kølvandet kommer tilbud om støvsugning, oprydning og madlavning. For min knold kan bare ikke rumme mere end de tre ord, der fylder det hele:

ER HUN RASK?

Så jeg takker pænt nej og sejler videre. Orker ikke andre folk i mine støvede skabe og tilkrummede skuffer. På knæ på mit køkkengulv for at få sidste måneds ketchup-plet af. For jeg skal nok klare det selv. Engang. Ved lejlighed …

Det er så bare ikke lige nu.

Ella har løbenæse og må ikke komme op i sin institution til de andre immunsvæklinge i disse dage. “Jamen så skulle der da være rig lejlighed til at klare hængepartierne derhjemme?”, forsøger den dårlige samvittighed. Jo da. Når morgenmaden er taget af bordet, Smølfe-puslespillet er lagt, Barbie-dukken har fået balkjole på, frokosten er anrettet, akvarellen klar til tørring – og oliemaleriet ligeså, bamseselskabet overstået, Totte-bøgerne læst, eftermiddagsteen drukket, træning, medicin og puttetid i sofaen klaret. Så måske.

Farvel rod – hej frihed, lyder en af tidens kække titler. Her i den omvendte verden er alt imidlertid på hovedet. For hvordan i himlens navn skal jeg da kunne komme rodet til livs uden frihed? Rodet i min hjerne, der fastholder tankerne i dystre mønstre. Rodet i mit hjerte, der gør det så smertefuldt at elske mine to piger.

Men jeg kommer da op hver dag og i bad. Hvilket altså er stort. Her på egnen. For ja, tanken den har da strejfet mig. At livet måske ikke helt er livet værd. Alligevel. At nok er nok, og søvnen kalder. Den dybe frie søvn. Fredgivende søvn. Én gang for alle. Og når jeg siger strejfet, så er det det, jeg mener. For jeg er her endnu. Er jeg ikke?

Lige her midt i sumpen.

“Der er kommet et rigtigt desværresvar tilbage på Ellas knoglemarvsbiopsi …”

Undrer mig over det bisare udtryk – desværresvar. Synes sygeplejersken virkelig selv, det var et rammende ord, hun lige der fandt på? At det bare lige er sagen, når man skal levere en dødsdom?

Vågner med en snert af mere irritation end sorg. Tænk engeng, selv i drømme er jeg en arrogant sprogsnob. Mahognisplint i røven, indeed!

Benene ud over sengekanten. Sikke en nat. Marreridt på marreridt. Husker kun dette sidste. Men det er ved gud også rigeligt.

Ringer Riget op: “Vi fik indkaldelse til knoglemarvsbiopsi med posten i går – jeg er bange og har lige et par punkter, jeg gerne vil vende med en læge inden indlæggelsen.”

Gjaldende ud i lokalet: “Ellas mor i røret. Hun har en HEL MASSE spørgsmål til næste indlæggelse! Nogen, der kan hjælpe?”

(!!!)

Nå. Vores dejlige transplantations-koordinator overtager røret. Hun har fulgt os hele vejen – kender os – og lover at drøfte mine bekymringer med en læge. Ringer tilbage på mandag.

Og her kunne hun jo for så vidt vælge at sige pænt farvel.

Men i stedet lægger hun tålmodigt øre til en frustreret Cancer Moms angst. Svarer relevant, roligt og trøstende på: “Hvorfor biopsi? Og hvorfor nu? Er det et længe planlagt rutine-indgreb, eller er der mistanke om tilbagefald? Hvorfor informeres vi aldrig fyldestgørende, og hvor kan jeg få fingre i den opfølgende post-transplant-fem-års-plan? Når vi nu åbenbart selv er nødt til at klæde os på til efterforløbet, hrmpf.”

Hun kravler helt ubemærket ind bag tjørnehækken af snappe ord og løser op for den ækle knude i mit bryst. Lægger lindrende varmepude. Nurser. Bortforklarer ikke. Trøster ikke. Underdriver ikke.

Men lytter. Lytter og samtaler. Helt ærligt og på lige fod med nervevraget Dorte.

Angsten er ikke væk. Langt fra. Men jeg kan nu gå weekenden en hel del roligere i møde. Og måske have overskud til lidt hygge med familien?

Om lidt vil jeg bage knækbrød med EllaBellaPølsesnak. Lukke af for specifikke gentranslokationer og særlige protokoller. Glemme alt om de hundredevis af forhastede samtaler og bratte afvisninger, vi har oplevet over årene.

Glædes over, at der stadig findes sygepleje på højt plan her i Kemoland. Selv man til tider godt nok skal lede længe …

Knækbrød med kerner: 1 dl havregryn, 1 dl sesamfrø, 1 dl hørfrø, 1 dl solsikkekerner, 1 dl græskarkerner, 3,5 dl hvedemel, 2 dl vand, 1,25 dl olie, 1 tsk bagepulver, 2,5 tsk salt.

Rør alle tørre ingredienser godt sammen. Tilsæt vand og olie og rør videre, til du har en jævn dej. Del i to lige store portioner og rul hver portion ud imellem to stykker bagepapir. Læg dem herefter på to bageplader. Skær dejen i firkanter med en pizzakniv og bag hver plade i ca. 15 min ved 200 grader (eller til de er gyldne). Hold godt øje, da knækbrøddene pludselig kan blive meget mørke …

NB. Stay tuned – i morgen trækker pigerne vinderen af nytårs-konkurrencen. Har du endnu ikke deltaget, kan du altså godt nå det endnu :-)

Oprydnings-flip:

  • Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
  • Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
  • Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.

Året er slut – og canceren ligeså.

“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …

  1. Højdosis-kemo
  2. Kvalme
  3. Blodtransfusion
  4. Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
  5. Mere kvalme
  6. Rystetur
  7. Smerter
  8. Morfin
  9. Høst af ny tysk marv
  10. Transplantation
  11. Multiorgansvigt
  12. Indre blødninger
  13. Kunstigt koma og respirator
  14. Flere indre blødninger
  15. Dialyse
  16. Døden nær
  17. Stabilisering
  18. Opvågning
  19. Nervelammelse
  20. Genoptræning

Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …

Om lidt kommer Nora og Far hjem, og så er det juleferie! En stille og rolig juleferie helt uden planlagte indlæggelser, kemoture eller transplantationer hængende over hovedet.

Ella og Mor dufter lige hele huset til med en gang christmas-krydret apple butter til lørdagens morgenbrød. Får lagt et par dynger rent vasketøj på plads (herunder yndlings-grydelapperne fra Tølløses krea-quinde nr. 1), mens sagerne simrer i gryden. Der er faktisk ret så meget hjælp at hente hos Trulle, når det drejer sig om oprydning og andre daglige gøremål. Hep! Håber det holder teenage-årene ud …

Mums, så skal der fyldes på glas og slikkes grydeskeer. Sjovt som Tøs er blevet vild med stærke/syrlige fødevarer. Hører ofte fra andre Cancer Moms, at det skyldes cellegiften og holder ved, til den er helt ude af kroppen. Hvilket jo er snart.

Ja, tænk engang! Ella er nu hverken Kemo-pølse eller Koma-ged. Så hvad er hun egentlig?

Måske bare snart en helt almindelig pige. Med en helt ualmindelig baggrund.

Apple butter: 3 kg æbler, 1 l æblecider eller vand, 5 3/4 dl brun farin, 1 tsk kanel, 1/2 tsk allehånde, 1/4 tsk nelliker, 1/4 tsk salt og saften fra 1 lille citron.

Skræl æblerne, skær i kvarte og fjern kernehus. Koges møre 1/2 time i cider eller vand. Blendes i kogevandet. Resten af ingredienserne i. Koges 2-3 timer under omrøring, til konsistensen er tyk. Hældes i atamonskyllede glas.

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.