Arkiv
Tag "håb"

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Åhr, hvor blev jeg altså bare rørt her til morgen, da jeg fandt ud af, at tre af jer skønne læsere netop har normineret mig til Feminas Blog Award 2013 for det mest bevægende indlæg:

Indlægget hvor lille Ella ryger i koma på sin 4-års fødselsdag i starten af marts.

Stor varm taknemmelighed hver gang I giver os et par kærlige ord med på vejen.

Og ydmyghed. For tænk engang, at så mange tusinde sjæle følger vores kamp for at få hverdagen tilbage.

Har lige bladret bagud i bloggen til den voldsomme begivenhed og kan slet ikke forstå, at det er den samme pige, der lige nu sidder og griner i sofaen sammen med sin storesøster. Hjemme.

Hvor var hun dog syg. Hvor var vi dog tæt på at miste hende …

NB. Fældede du måske også en tåre, da du læste fødselsdags-updaten, så ville jeg blive meget glad for din stemme. Klik på det lyserøde logo herover og skriv:

http://www.kemoland.dk/?p=9807

i feltet under “Kategori #2 – Årets mest bevægende indlæg“.

Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.

Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …

Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …

Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.

“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.

“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.

Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.

Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???

Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.

Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.

Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:

Den dag alle drømme er væk.

Og der er vi ikke helt endnu …

Familien flytter hjem. Pakker 120 flyttelæs i pose og sæk og afleverer nøglen til et rengjort Ronald McDonald-værelse sammen med en indsamling, der nåede at runde hele 20.000 kr. på kun ganske få uger. Med hjælp fra jer, dejlige læsere!

Må dette hjertevarme værested bestå. Finder sjældent større kærlighed, rummelighed, fællesskab, livsglæde, kampgeist end her. Større sorg.

Nu tilbage til Roskilde. Kongebyen.

Lille orlov hjemme. Med overnatning! Fem måneder siden sidst!!!

“Jeg ææææælsker dig, min søde Mor!”, spinder Ella og aer min fletning.

“Jeg haaaaader dig, dumme Mor!”, raser Ella to minutter efter.

Anders, Nora og jeg går på listesko med skuldrene oppe om ørerne. Har svært ved at nyde atter at være samlet som familie. Ikke til at vide, hvornår Lillesøster springer i luften næste gang. Med et brag.

Stressen suger luften ud af det lille dobbelthus og gi’r beboerne åndenød. Lige på nær Ella. I går smed hun iltbrillen i dagtimerne, og i nat behøvede hun den kun sporadisk. Monstromet af en ilt-koncentrator, som en lastbil leverede ved hoveddøren i går, kan måske ryge lige lukt retur til kommunen om et par dage?

Jo, steroiderne virker vist fint; lunge-funktionen er på vej op – og humøret på vej ned.

Ser tilbage på månederne med en baby på binyrebarkhormon for over tre år siden. Vi kunne slet ikke kende hende, og – på trods af at Ella altid har været en ilter dame – skræmte hysteri-niveauet os alle.

Tidligere på måneden ønskede jeg bare, at tøsen ville vågne op til os igen og trække vejret selv. Nu kunne man ellers godt bruge en lille respirator-fritime i ny og næ. Situationen tilspidses yderligere af, at hun jo fortsat er kørestolsbruger. Må seriøst se at få de der benmuskler genoptrænet. ASAP!

Med en lille krum pegefinger hundser hun os rundt i manegen: “Jeg vil lave trylledej, og nej Nora må ikke være med!” “Jeg vil spise, og I skal lave risengrød – er den ikke snart færdig?” “Jeg vil lege på værelset, men kun hvis nogen hjælper mig med togbanen. Nu!” Ud af kørestolen, op igen. Tilbage på førstesal med ungen under den ene arm og satmåler, sondemads-kuffert og stol under den anden. Uden handikap-rampe (her skal hjemmet jo først beses af kommunal ergoterapeut på opfordring af Rigets børne-transplantations-team). Ryggen smerter og hovedet dundrer. Alle vrisser af hinanden og sveden driver ned ad tindingerne.

Lille orlov hjemme. Great!

Jaja, jeg kan da godt se, at det går fremad med Ella, men det har I sgu’ sagt to gange før, hvorefter hun nær var fløjet til himmels alligevel.

Stuegangslæge: “Nu har du altså de sorte briller på …”

Sorte som natten, grønne som håbet, røde som det raseri, der bobler under huden, når der tales ned til mig som nu? Næh, brillerne har den farve, briller skal ha’ – og det er den realistiske farve, at I ved det! Ungen vælter for et godt ord, og jeg har for længst opgivet at glæde mig på forhånd. Øver mig i at leve i nuet, nyde min familie i hele, halve eller kvarte bidder; taknemmelig for den tid, der tildeles os.

Så ren sniksnak om Ella hjemme igen, ude af kørestolen, tilbage i børnehaven – dét er simpelthen for nemt. Har en hel rygsæk fyldt med smadrede drømme og opgivet håb. Nok til ti lange liv. Mindst.

Og hvor blev lige empatien af? Krammet, lommetørklædet eller “det må sørme også være hårdt for dig at have mistet troen”-kommentaren? For man kan da ikke gennemføre en stuegang på pep- og smalltalk alene??? Så kan jeg ligeså godt klare den på egen hånd – kender efterhånden rutinerne. Gi’ mig en kittel, et stetoskop og en kuglepen – så skal I se onkologi, skal I. På højt plan. Vi ryster posen:

Svar nr. 1: “Det ta’r vi op på konferencen.”
Svar nr. 2: “Det må du hellere spørge sygeplejersken om.”
Svar nr. 3: “Det vil tiden vise.”

Hvor svært kan det være?

Nå ja, og så hvis moren – gud forbyde det – skulle finde på at bryde grædende sammen undervejs:

Svar nr. 4: “Nu har du altså de sorte briller på …”

Første slendretur uden iltflaske eller satmåler – og se lige, hvad vi fik udleveret i dag!

Jeg tror endnu ikke på miraklet, at Ellas kræft skulle være helt ryddet af vejen. Men jeg tror på, at der venter os en god sommer derhjemme.

Og jeg tror på, at den er lige om hjørnet!

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

Nu er det en uge siden, vi fik Ella tilbage fra De Halvdødes Rige.

Stedet hvor man ikke helt ved, om man hopper på trampolin i sommerhushaven eller får bengynmastik af fysioterapeuten i sengen. Om man er ved at kløjs i sin spaghetti på Piazza Navona eller har et respiratorrør i halsen på Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Jeg har sagt farvel til min lille pige mere end en gang over de sidste par måneder. Har nået af føle den dybe sorg – sammen med en snært af lettelse – når kriserne indtrådte. Mærket ekstasen – sammen med den tunge velkendte byrde – når hun alligevel kæmpede sig igennem natten med livet i behold. Mod alle odds.

Ella er hos os igen. Med sit frække smil, iltre temperament og store ordforråd.

Jeg kan ikke lade være med at kysse hende. Sludre med hende. Kigge ind i hendes stjerneøjne. “La’ nu vær’!”, siger hun og beder om endnu et slag billedlotteri.

Hver formiddag fisker Nora en fødselsdagsgave til Ella frem fra gemmerne. Vi aner ikke, hvem der har givet hvad, for alle kortene blev forbyttet under haste-intubationen på selve dagen. Men på trods af det – og på trods af at Ella endnu ikke har kræfter i armene til selv at pakke ud – er hun lykkelig over hver og en.

Og for det ikke skal være løgn, har Ella sågar guffet lidt af sin fødselsdagslagkage, som Nora bad os fryse ned, til Lillesøster vågnede igen. For “man må altså ikke spise hele lagkagen, når den, der har fødselsdag, er for træt til at smage.”

På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.

Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!

Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.

Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”

Og så er freden forbi!

Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.

Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.

Og dét gør det hele værd.

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!

Til de to garvede overlæger, der idag regnede sig frem til respirator-fri Ella om en uge (håber håber håber planen holder).

Til kærligt staff, der trøster, nusser og genoptræner min lille pige (@ Rigets ledelse: I kan godt spare jer flere trusselsmails – jeg viser selvfølgelig ikke fotos af personale, der ikke ønsker det …).

Og sidst men ikke mindst til jer, der hjælper os igennem vores livs krise med opmuntrende hilsner og skønne gaver (pardon hvis vi ikke har nået at svare alle).