Mor tumler med livets mening – det kommer der ikke så meget godt ud af.
Nora tumler med skole og lektier – det er svært efter et halvt år væk fra klassen.
Ella tumler med fladbundet top – det styrker efter sigende labyrintsansen.
Fyrer op under nyerhvervet englespil (dagens vintage-loppefund) og mediterer et par minutter til levende lys og klokkeklang. Synet af jul. Lyden af jul.
Så mangler vi bare juleidyllen …
Mens én lille nisse kedede sig på hospitalet, havde en anden rigeligt at se til: Det krævde nemlig usædvanligt stor list at flytte ubemærket ind i stuen.
Feberen er væk, antibiotikaen stoppet, og Ella udskrevet.
Pyh!
Nora er kommet hjem fra skole og krammer kærligt sin lillesøster: “Hej min Tu – ska’ vi lege?”
Uh, mor her kan næsten ikke vente, til de opdager nissedøren. Men jeg må være tålmodig – hver aktivitet til sin tid.
Og nu har de fundet tegnesagerne frem …
1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.
Øv!
Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.
Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.
Panik!
Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.
Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.
“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.
Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.
“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.
Slam!
Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.
Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.
Der er jeg ikke endnu …
Så er julen over os. I hvert fald i Ellas institution. Her er man tidligt på færde, da alle husets immunsvæklinge meget nemt risikere et par ugers vinter-indlæggelse – og derved gå glip af hele forventningens glæde. Derfor allerede decembersange, -pynt og risengrød til nissen.
Blev grebet af stemningen i dag og kastede mig over et nyt lille stofreste-kræmmerhus med guldhank, mens Pigelil tæskede rundt i puderummet. Lånte en af husets symaskiner, men var lige ved at give op. Nok lidt ligesom koblingspunkt og speeder-følsomhed i venners biler; man har det bedst med sin egen velkendte vognpark … Men julen blev da skudt igang, og jeg kom i krea-mode. Ikke dårligt. Tænker tøserne og jeg en af dagene supplerer med et par filtede fyrfadsstager i Merino.
Ja, det er en plan.
“Din datter har kræft”, skulle man måske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan få. Men nej; den slåes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!
For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.
Mon det er sidste gang, Ella går med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indånding. Tænder lyset og åbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?
Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.
Kan godt slå mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – så hvorfor ikke gribe nuet? Men da får jeg øje på mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og så græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tårer.
“2013 er året, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved årsskiftet. Et lille halvberuset håb, som lige nu er svært at genfinde.
Men jeg prøver.
Endelig kan jeg vise den færdige Merino-sag frem.
Resultatet blev hverken til sengekast i sommerskuret eller hyggeplaid i dobbelthuset. Nix, det blev til min søsters julegave, og hun har selv valgt farven på afslutningskanten uden at vide det. Meget tystys – derfor først fotos af det afsluttede hækle-projekt nu.
Tæppet blev efterhånden ret så uhåndterligt at arbejde med og tungt at transportere rundt, så den sidste maske har været halvlænge undervejs; opstartet til strikke-weekend i lyngen kort efter Ellas raskmelding og afsluttet på Rigets Børnekræftafdeling ved hendes tilbagefald.
Indspundet den største glæde, den dybeste sorg …
Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?
Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.
Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.
Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.
Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.
Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.
Lille julefred.
Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:
1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061
Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.
Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet. Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.
Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.
Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!
Anyway, foreløbig agenda:
Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.
Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj på: “Jeg vil ikke ind på hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde på sit værelse og er pludselig slet ikke opsat på at besøge skoleveninden som aftalt.
Det lykkes imidlertid at få begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblå – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.
Vi hoster alle fire for tiden, så Ella får sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske på.
Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.
Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(
I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.
Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.
Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).
Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.
Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.
Lige ind til næste indlæggelse.
I år kom jeg desværre først ret sent i gang med julehygge-syslerne, men så kan jeg jo nyde lidt af det fra sidste december.
Her en lille collage over nogle af yndlings-kreativiteterne fra julen 2011 (filt-engel, viskestykke-kræmmerhuse, lærkekogle-krans, hæklet uldhjerte, lakrids-bolcher, filt-lysestage, trylledej-ophæng og filt-stjerne).
Skolepige afleveret, sengen kalder. I stedet hopper jeg i bad og sætter kaffe over. I dag vil jeg nemlig sy.
For et par år siden fik pigerne hver en varmemus, som blev meget flittigt brugt. Begge er nu slidt op, og vi savner dem.
En varmemus er en trekantet stofpose med påsyede knappe-øjne, ører og snude i 90-graders-spidsen og hale-strop i modsatte ende (hypotenusen). Fyldet er hvedekerner.
Hele molevitten opvarmes i mikroovn, og ud over at dufte himmelsk, så holder de fusserne lune under dynen. Også gode over øm nakke/skulder.
Giver det overhovedet mening??? Vender tilbage med billede senere – måske en julegaveidé?
Må forresten lige se, om ikke jeg lige får husket at smutte forbi genbo-konen efter opskriften på det helt vidunderlige lille lune brød, hun kom over med forleden. Det blev guffet med Svigerne til kaffen med smør og ost. Mums!
Vagtskifte på Riget.
Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.
Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.
Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.
Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.
Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.
Går natten trygt i møde …
“Jeg bortfører dig lige”, fortalte dejlige veninde Inge over telefonen og snuppede mig med i smukke julepyntede Tivoli, hvor vi guffede pulled pork-sandwich m/ coleslaw med den ene hånd og shoppede med den anden. Var så forelsket i min nye strikkede mink-hue fra pelsboden, at jeg havde beholdt den på under hele forestillingen, hvis ikke det havde været for publikum på rækkerne bag os.
Tak for invitationen, søde – det var tiltrængt! Hvor er jeg velsignet at være i dit hjerte …
