Den smukkeste buket fra Mormors bror & familie + to ponyer med glitrende vinger og et farverigt bundt tegninger fra Ellas børnehave blev afleveret ved hoveddøren forleden.
Kemounge måtte tilbage til Riget i dag efter kun et døgn hjemme i friheden – så skidt var hun. Livet er lige nu næsten ikke til at bære.
Men kun næsten. For I er så mange, der støtter os, når vi vakler. Hjælper os med at komme igennem.
Og vi kommer igennem.
Alle fire.
Det skal vi.
Fjerde & sidste kemo-blok hermed slut.
Foreløbig dato for transplantation sat til 6. februar 2013.
Indtil da: Juleorlov!!!
Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.
Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”
Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.
Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!
Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.
Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.
Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.
Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.
Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …
Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.
Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.
Slatten Ella byder Nora og Mor velkommen tilbage fra gymnastik. Hun ligger på daybed’en i køkkenet. Benene gør ondt, så hun får endnu en smertestillende til at lindre på de ømme sener. Godnathistorie og i seng.
21.30 kigger vi til hende. Virker lidt varm på kinderne så der tjekkes lige en temperatur: 38,2.
Når den over 38,5 er det ind på Riget inden for en time – og det ville den sikkert have været uden Pinex. Så vi ringer til afdelingen, og 22.25 pakker Anders sin Tøs, Mac og Gran-Marnier sammen og tøffer ud i den ventende taxa.
Der er så stille nu. Ryster lun prinsesse-dyne og glatter Cirkeline-puden. Slukker lyset på et tomt børneværelse.
Øv!
Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag 
Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:
Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.
På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.
Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.
Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …
Binyrebarkhormoner (f.eks. Dexamethason) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og indimellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre.
Sådan skriver Kræftens Bekæmpelse om et af de præparater, som Ella guffer sideløbende med sine kemoblokke.
Opstemthed er måske lige vel mild nok en term for de der jævnlige hysteri-tilfælde, hvor der skriges og sparkes til alle sider. Øget dannelse af mavesyre? Er det mon så beskrivelsen af det permanente ædeflip, Ella har haft gang i over seneste måned?
“Hvornår er der mad igen?”. Pladen kører i samme rille dagen lang.
Her til aften dækkede Ella bord, men da vi havde sat os, opdagede vi, at hun kun havde taget bestik til sig selv. Og allerede i fuld sving med at skovle biksemaden indenbords: “Lad nu være med at tage for meget, Mor – der skal være nok til mig!” kommanderede hun med munden fuld af spejlæg.
Og det er ikke kun mængden af mad, der er gået i vejret; hendes trang til lige netop kød er eksploderet, og hun efterspørger frikadeller og leverpostej med sky fra tidlig morgen til silde aften.
Har netop puttet hende efter bad, historie … og så lige en ekstra rundtenom. Uden skorper. Ella var meget træt. Det blev kun til en kort tur på legeplads i dag og et par timers hygge med søster efter skole. Så spurgte hun, om der ikke snart kom nogen og gjorde hende klar til natten.
Hun er på vej ned i tal efter sidste blok, og om et par dage er hun dykket helt til bunds, forventer vi. Fremtrædende røde kemo-rande under øjnene. Tunge skridt. Bare hun nu kan holde infektionerne væk denne gang også.
Ville ikke slippe mig efter godnatkysset. Holdt ikke fast men blev ved med at ae min kind ganske stille med sin lille varme hånd, mens hun kiggede på mig gennem tusmørket. Store blå øjne med nu kun ganske få vinter-visne vipper tilbage.
Godnat lille Pus.
1. december ligger lige rundt om hjørnet.
Vi forbereder os, mens vi venter. Ikke kun på jul – men på krig. Der planlægges og hamstres:
Juleønskerne nedfældes. Skabene fyldes op med espressobønner, rørsukker og langtidsholdbar mælk – fryser med indiske færdigretter, frikadeller og tigerrejer.
Inden det går løs.
For inden vi ved af det, skal træet tændes og ungen måske transplanteres …
Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.
Jamen tak for det da …
Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.
Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.
Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.
Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.
Er det for meget forlangt???
Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)
Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …
Morgenmedicinen kommer for sent ifølge vores hjemmebryggede skema (for medicinsedler er der åbenbart ikke overskud til at udprinte til forældrene for tiden). Og det er kun pillerne, så jeg efterspørger den intravenøse kemo; vil gerne i gang med det samme.
Dette nye præparat kræver en times overvågning efterfølgende, inden vi kan komme hjem på orlov, og jeg er ved at skide grønne grise af skræk for, om vi havner i et anafylaktisk chok endnu en gang.
“Det kan ikke blive foreløbigt”, er svaret, “jeg har meget travlt i dag!”
Jo, tak – det har vi faktisk også.
Travlt med at komme ud og væk! Væk fra den her skodafdeling, hvor morgenmad, bad, medicin, omsorg – alt er på hold, når der kommer nydiagnosticerede tilfælde ind. Hvor de utilsigtede hændelser knapt kan nå at blive indberettet, før nye opstår. Selv er vi oppe på tre fejl i denne omgang, og jeg dirrer, hver eneste gang der gives medicin. For sæt nu, jeg ikke når at tjekke lige så grundigt efter som Anders og finde eventuelle fejl i indløbstid, dosis eller opsætning. Så ender vi måske med et Red Man Syndrome, som den stakkels pige i sidste måned.
Og det er sgu’ efterhånden det mindste af det. Hvis de da så for helvede bare kunne finde ud af at gøre vores lille Ella rask. Men hvorfor skulle det gå bedre denne gang end sidste?
Godt man har MosterLines Summerbird-mandelbrød at kunne trøstespise …
Kl. 06.40: Taxaen ringer på.
Farvel, min elskede lille pige, vi ses om et par dage.
Savner dig allerede …
“Bare rolig – I indkaldes til en række info-møder, når vi nærmer os transplantationen”, fik vi fortalt for et par måneder siden.
Ikke et kuk har vi hørt.
Er det fordi vi 1) ikke nærmer os, da hendes marv er umulig at matche i det internationale register? eller 2) er blevet glemt i forbifarten???
Hvad skal der ske som forberedelse til en knoglemarvstransplantation, hvordan er startkriterierne, hvad hvis der ikke er nogen donor til Ella, og hvornår kastes vores lille smukke prinsesse ud på denne sindsygt farlige og uhyggelige færd?
Mødte en mor på Riget i dag, der rystet beskrev, hvordan en utilsigtet hændelse (= BIG mistake!) under sidste indlæggelse nær havde kostet hendes datter livet.
Argh! Kan vi da for pokker ikke snart få det her dystre kapitel i vores liv overstået …
