Arkiv
Tag "musik & sang"

Tårerne er væk.

Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.

Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange mennesker så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.

Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.

Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.

Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.

Og nu hjem i seng …

Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:

“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.

“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).

Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.

Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.

For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.

Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.

Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.

FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.

Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen

24. august 2013

Jeg skal i hvert fald med – skal du?

Klasse-fødselsdagen må betragtes som en succes; kun fire ud af ti piger tuder…

Om formiddagen pynter Ella og jeg lyserød lagkage, og Anders lokkes til at følge tøse-flokken hjem fra skole.

Gaver, kage, varm chokolade med selvvalgt mængde flødeskum, fantastisk og lærerig computer-skattejagt (programmeret af svoger) samt efterfølgende tøndeslagning i solen og stopdans i stuen.

Et kvarter i afhentning går to piger i totterne på hinanden og stikker af i hver deres retning på strømpesokker. Anders og jeg satser på, at Ella bliver på matriklen og sætter efter dem i parken. Trøste, trøste og tilbage igen.

Vi forstår nu lidt bedre, hvorfor der er sat fokus på pigegruppen i skole og SFO. Meget stor modenheds-spredning og gedigen stædighed giver naturligvis gnidninger.

Den velsignede lyd af biler, der parkerer foran huset: Forældrene ankommer. Hvidvin og hyld på terrassen og farvel, farvel.

Pyyyyyh! Et fredfyldt år til næste gang…

 

Har fundet mig noget nyt legetøj: Open source-programmet MuseScore til sangskrivning.

Stiftede bekendskab med det, da jeg – i en nostalgisk kærligheds-rus til Ellas fantastiske institution for immunsvæklinge Børnehuset Siv – forfattede en lille sang om stedet.

Valgte Hakkebakkeskovens Råkostspisersang, da den bare gør én i så godt humør.

Iiiiih, hvor er det bare sjovt!

Klassekammerat har inviteret Nora til den store mgp-koncert i Frederiksborgcentret i dag med efterfølgende sleepover.

Ellas fødselsdagsfest for familien udskydes til i morgen, for det her skal man da selvfølgelig ikke gå glip af!

Brunch, bustur og teater med de andre immunsvæklinge – Nora (som fik fri fra skole i dagens anledning) jublede, for hvor tit kan man lige komme til staden med sin lillesøster? Praktisk talt aldrig!

Anemoneteatret viste forestillingen Rod i Kunsten af gæstetruppen Månegøgl med efterfølgende hygge i deres lille café. De to tøser nød seancen, og hver gang, musikken spillede, gik Ella hen foran scenen for at danse. Da stykket var slut, og alle klappede, snurrede Ella et par gange rundt og bukkede for publikum.

Som min far sagde: “Man skal ikke sætte sit lys under en skæppe… for der er ikke en skæppe, der er stor nok!”

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.

Hvor dejigt at overvære.

I børnehaven missede jeg Noras optog, da jeg lå med Ella på Riget, og sidste år var deltagelsen ikke møntet på Noras klasse. I år blev optoget arrangeret af geschäftig mor til klassekammerat i sfo’en – og ih, hvor var det sødt!

Min lille trunte…

 

Noget må man jo foretage sig, mens man venter på julekalenderen (som DR har valgt at sende i år kl. 19.30!!!)

Børne-disco-cd’en fra Mallorcas lune aftner med drinks ved poolen har nu kørt for fuld hammer i lige lovligt mange dage herhjemme…

Er stadig rystet over oplevelserne på Riget i går. Føler jeg er ved at blive kvalt herinde. Alt for mange mennesker – for lidt ilt.

Så kom Nora sørme i lokalavisen! Jeg nåede at gafle fire af de eftertragtede billetter til Hr. Skægs bogstavskoncert på biblioteket – og sendte Anders, Nora og vores kære nytårsvenner afsted.

Succes! Men hvor ville det altså have været skønt, hvis Ella og jeg også kunne have kommet med. Træt, træt, træt af at have et immunsvækket barn…

Hvor RART endelig at lære sangen om flyvemaskinen – kæmpe tak til Børnehuset Siv! Her har jeg gået siden Noras vuggestue-tid og undret mig over, hvad det dog var for en underlig sang, hun nogle gange gik og smånynnede…