Arkiv
Tag "network"

En måned til jul.

Stiv kuling. Bølgerne ruller under vinterbadebroen, slår hårdt mod tømmeret, river i fortøjningerne. Saunakahytten gynger voldsomt. Den ene hånd hænger slåbrokken på knagen, den anden klamrer sig til gelænderet.

Flere nøgenheder dukker op. Storgrinende: “Hva’ si’r du – er det din første tur i baljen dag, he he?”

Jotak – ilddåb indeed!

Nu går den ikke længere. Må følge efter mine to kyndige veninder ned ad trappen. Og hopla – i havnen med kadaveret.

Hold da helt kæft; den havde jeg liggodt ikke set komme. En umiddelbar følelse af frihed, af velvære, at liv.

Jeg lever! LEVER!!!

Råhygge i Hurlumhejhuset. Ser gennem kravlenisser ud over fjorden. Fra øverste hylde. Splitterragende.

Kæk midaldrende giver varmen en på hatten med øseskeen; heden svier i næse og svælg. Griber et loft-reb og slingrer ud til endnu en svalende dukkert.

Tilbage i omklædningen handles hjemmeslynget honning og drikkes urtete. En enkelt dram bliver det også til i søndagens anledning.

Tiltrængt renselse. Tiltrængt fritime. Tiltrængt venindehygge.

Og så nåede man også bageren på hjemturen …

  • Hvor mange mødre får jeg til at græde på dagens BogForum?
  • Hvad gemmer sig i den store mystiske kasse, som netop er kommet med posten?
  • Og hvorfor lister jeg rundt med lommelygte i Sigurd Barretts baghave ved aftenstide?

 

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Lille udpluk af gårsdagens Facebook-opdateringer:

Tak for alle jeres fødselsdagshilsner – jeg havde en dejlig dag med familien :-)

I dag har jeg bare lyst til at blive hjemme. Min lille engel skal bisættes.

Er der nogen, der ved, hvor jeg finder tutorial på en falsk stangmaske?

Livet er sgu’ en underlig størrelse …

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen :-)

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.

Familien flytter hjem. Pakker 120 flyttelæs i pose og sæk og afleverer nøglen til et rengjort Ronald McDonald-værelse sammen med en indsamling, der nåede at runde hele 20.000 kr. på kun ganske få uger. Med hjælp fra jer, dejlige læsere!

Må dette hjertevarme værested bestå. Finder sjældent større kærlighed, rummelighed, fællesskab, livsglæde, kampgeist end her. Større sorg.

Nu tilbage til Roskilde. Kongebyen.

Hjemme i Roskilde lå en af de mest personlige hilsner, man kan tænke sig; en helt igennem skøn og kreativ opsummering af vores seneste måneder in combat.

Dybt rørt!

I læsere er så gavmilde – føler mig ikke helt så alene, når I er med os på vores lange rejse. Seneste kig på statistikken over turister i Kemoland giver mig tårer i øjnene. Tænk engang at så mange tusinde mennesker tager sig tid til at følge vores liv.

Min dejlige seng i mit dejlige hjem venter på mig efter et par lange døgnvagter på Riget, så for at gøre en lang historie kort:

Inderligt tak.

Hm, underligt – tøsens saturation er faldet over den sidste halve time … Skruer op for ilten og hopper tilbage ud gennem vinduet. Fatter rødvinen på ny og skåler med gæsterne på gesimsen.

Fantastisk udsigt heroppe i penthousen. En regnbue fremkommer; smuk, høj og knivskarp. Vi fylder atter glassene og læner os tilbage. Tre cancer-forældre. Tre stakler. Sygeplejersken stikker hovedet ud til os i sommeraftenen: “Øhm, jeg skruer lige ned for ilten igen – alt er fint, så længe iltbrillen ikke sidder i panden men i næsen …

Hej, hvor det går, når man prioriterer druk på “altanen” frem for kemoungen. Skåler igen.

Trænger til en sjus oven på gårsdagens børnefødselsdag. Pyh. Udkørt. Men ok glad. Nora nød weekenden, der sluttede med Skt. Hans-bål og familie-hygge for et par timer siden. Nu sover hun sødt derhjemme i Roskilde ved min gamle lavalampes skær og drømmer om sin nye iPhone. Og Lillesøster herinde på Riget (med en halvfuld sengekammerat).

Har en god fornemmelse her til aften; Ella virker ok for første gang i umindelige tider. Stod op på benene med ganske lidt støtte i dag. Jeg begynder at tro igen. Eller er det rødvinen?

Godnat derude i blogland.