Jeg tænder et lys.
Et lys for en dreng, der ikke engang nåede sit første årti. En smuk dreng – selv i døden.
Mens vores familie endelig er ved at genopstå, bukker en anden under.
Dette hjerte er til dig, lille purk; det raske hjerte du i så mange år tålmodigt ventede på, skulle blive dit. Men børnehjerter hænger ikke på træerne. Gudskelov. Desværre.
McD Huset tager i dag afsked med en hårdt prøvet familie.
Styrke til jer.
Dårlig nyhed: Hospitalsklovnene mangler penge. Mange penge!
God nyhed: Succeen fra sidste år gentages; der er allerede fastlagt +20 ruter over hele landet.
For kun 60 kr. kan du ta’ familien under armen og gå, løbe eller kravle et par velgørende km for en vigtig sag.
Så kryds i kalenderen til årets Klovneløb lørdag 8/6 kl. 12-13!
Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!
Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.
Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?
Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.
To fremmede kvinder mødes i McDonald Husets elevator. Begge mødre. Begge til et alvorligt sygt barn.
Ellers ville de ikke være her.
Inden dørene lukkes i kælderen og åbnes på 1. sal kender de til hinandens dybeste sorg, højeste ønske.
Teksten fra mandagens fælleslæsning på hospitals-biblioteket får nu pludselig en ganske ny betydning. Moderne klassiker, indeed:
Du kender dem på deres alvorsblikke,
på søvnens em, der står i deres hår,
og de har altid travlt og ser dig ikke:
du er en årstid, som de aldrig når.
Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!
Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.
Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!
Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)
Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.
Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.
Og hvad er så planen? Se tiden an.
Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.
Så står vi der igen, os mødre og fædre til afdelingens knoglemarvstransplanterede unger. Ude i fælleskøkken, som vi deler med indlagte familier på Rigets Børnemodtagelse og Infektionsmedicinsk afsnit. For at undgå deres kedelige bacciller, åbnes dørene for os KMT-forældre et kvarter før spisetid.
“Go’da’, go’da’”, smiler vi indforstået til hinanden og spritter grundigt hænder inden entré. Jeg er – som de andre – iført blå elektrisk papirkittel med tyndt bindebånd, der ækelt understreger den manglende talje (+15 kg – væddemålet er mega-tabt).
Bakker og service aftørres med spritservietter, delikatesserne portioneres, og tallerkenerne forsegles med sølvpapir, alt imens der smalltalkes: “Næh, tillykke med marven i går!” og “Hvordan går det med mundbetændelsen?” og “Er der nogen, der ved, om børnene må få agurk, eller er det forbudt ligesom peberfrugt?”
De øvrige frokostgæster danner kø derude bag glasruden, men vi bliver alligevel lige hængende et par minutter til, for det er så rart at networke med ligesindede fra mødregruppen, som en forælder i går så rammende kaldte os.
Også selv om det blot er for en kort stund.
2 tilbagefald + 2 dødsfald = 4 sønderknuste familier.
Frygtelige nyheder fra vores børnecancer-netværk siden i går.
The Lord has decided that this sweet boy has suffered enough and he took him home tonight. (…) Momma loves you.
står der på Matthews fan-side. Og fan, det er jeg. Har fulgt denne lille dreng og hans gæve mor i lang tid nu og må indrømme, at jeg for første gang nogensinde, tænker at døden kan være en lettelse for et barn.
He’s in a better place – The Lord took him home.
Trøstende ord, der indtil nu har klinget hult og falsk i mine ører. For hjem er da der, hvor mor og far er – og et barn har det vel for pokker bedst i familiens skød?
Nej. Efter at have oplevet drengens smertefulde og ulige kamp, erkender jeg, at tiden nok var inde.
Sov sødt? Hvil i fred? Nix. du har været fastlænket til sygesengen alt for længe. Mit håb for dig, lille Matthew, er:
Leg vildt!
For det fortjener du sgu’…
To hjemmegående mødre slapper af med laptoppen. Chatter. De bor i hver deres by og kender ikke hinanden særligt godt, men snakken falder naturligt, for én altagørende ting har de til fælles:
Angsten for at miste det kæreste, de har.
Den ene er bange for knoglemarvstransplantation tirsdag – den anden for scanningssvar fredag. Dét bringer dem sammen i en halv times tid, hvor de får vendt alt fra bøger, fritidshuse, konfirmationsfester, børn til parforhold. Og kræft.
For midt i al ondskaben mod vores børn har vi fået en gave; et ganske særligt bånd, som – uanset forskellighed – knytter os tæt sammen.
Alle os Cancer Moms.
Skolepige afleveret, sengen kalder. I stedet hopper jeg i bad og sætter kaffe over. I dag vil jeg nemlig sy.
For et par år siden fik pigerne hver en varmemus, som blev meget flittigt brugt. Begge er nu slidt op, og vi savner dem.
En varmemus er en trekantet stofpose med påsyede knappe-øjne, ører og snude i 90-graders-spidsen og hale-strop i modsatte ende (hypotenusen). Fyldet er hvedekerner.
Hele molevitten opvarmes i mikroovn, og ud over at dufte himmelsk, så holder de fusserne lune under dynen. Også gode over øm nakke/skulder.
Giver det overhovedet mening??? Vender tilbage med billede senere – måske en julegaveidé?
Må forresten lige se, om ikke jeg lige får husket at smutte forbi genbo-konen efter opskriften på det helt vidunderlige lille lune brød, hun kom over med forleden. Det blev guffet med Svigerne til kaffen med smør og ost. Mums!
Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?
Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.
Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.
Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.
Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.
Skønt at gense alle!
Min hæklenål føler sig ensom lige nu. Har kun selskab af en træt og gammel kone, der bander over alle de ender, hun mangler at hæfte.
Bare det var strikkeklub-aften i aften.
Savner jer, tøzer!
… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.
Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.
En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.
Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!
Our beautiful Ellanisa earned her angel wings today.
Barsk nyhed fra vores internationale Infant Leukemia Support Group her til morgen. På trods af, at vi aldrig har mødtes, kæmper vi side om side og følger dagligt hinandens sejre og nederlag.
Nu er der kun én fighter-Ella tilbage i netværket; vores.
Hjerte rimer på smerte …
Q: Vil jeg ha’ et kræftsygt barn?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor kæmper jeg for Ellas liv og glædes over de små fremskridt – såsom faldende feber og øget appetit.
Q: Vil jeg lade mig diktere?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor står der et stort www.kemoland.dk på døren ind til Ellas sengestue – her taler vi nemlig åbent om, hvad vi har på hjerte!
Q: Vil jeg bruge mit liv på at være trist, sur og bitter?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor tog jeg min dejlige Nora med til strikkeklub i går, drak skønne bobler, hæklede på mit merino-tæppe og nød det helt unikke og stærke sammenhold et par håndfulde krea-kvinder imellem.
Tak for perlepladen, Karina – den er sgu’ på sin plads!
