Arkiv
Tag "sommerskur"

Hvordan fortæller man sine døtre, at en jævnaldrene er død? At to søstre er revet fra hinanden og legen slut. At en af Ellas få veninder ikke er her mere – en pige, der undergik samme behandling?

Man gør det nok bare. Bør måske ikke tænke så meget.

Føler i hvert fald ikke, vi kan være andet bekendt. Vores børn er allerede små voksne – forgiftet – på så mange andre punkter. Men det gør ondt at fortælle, for Ellen havde en særlig plads i Ellas hjerte. De mødtes ikke så voldsomt mange gange i vågen tilstand, men det har egentlig ikke betydet det store. Ellen var Ellas kampfælle, og det var nok.

Så vi tar’ en sludder, bager en kage og kører en efterårstur i sommerskur.

“Ja”, sukker Ella, “jeg ved godt, at min Ellen er død. Det var jo derfor, jeg ville tænde et lys i går – for nu er hun en engel. Jeg savner hende, men jeg er glad for, at hun har fået sin stemme tilbage og kan gå igen. Ligesom mig.”

Jeg er målløs, og Nora kigger spørgende på sin lillesøster. Ganske rigtigt så bad Ella om – helt ekstraordinært – at vi satte et levende lys på morgenbordet, men der havde vi endnu ikke modtaget de triste nyheder. Jeg tænkte såmænd bare, at ønsket havde at gøre med de lidt lavere temperaturer. Efterår og vinter lægger jo op til varme og hygge.

Min forstand er på standby her i Kemoland – og jeg er i vildrede: Hvor vidste Ella det fra??? Der må findes en naturlig forklaring. Sådan er jeg opdraget, og sådan må det være. Kan bare ikke få brikkerne til at falde på plads.

Ét er jeg imidlertid enig med Ella i: Ellen er ikke død. Hun lever videre. I alle os der kendte hende.

 

Efterår i søndagsluften. Sødlig duft af regnvåd muld og halvrådne bær. Mor og Nora i lyngen – sæsonen lakker mod enden, og skur-dagene talte. Beser vores halvfærdige legehus, guffer græskarkage, spiller Mikado og presser æblemost med genboen. Hvilken livseleksir! Ikke en dråbe tilbage efter orgiet; lagrer i stedet stunderne i naturen og foran brændeovnen til de kolde vintermåneder. I gummirøjsere og uldsokker.

Gad godt have haft Ella med, men hendes hoste og nedsatte lungefunktion risikerer at blive forværret af fugten udenfor – og det er faktisk gået fremad de sidste par dage. Op til flere iltfri pauser – velsignet fred fra den larmende koncentrator, der ellers har brummet løs døgnets 24 timer i gæste-badeværelsets bruseniche. Fejrer fremgangen i dag ved at bage en pladefuld friske boller. Lillepigen troner i sit ståstativ – dirigerer slagets gang med grydeskeen og svinger ingredienser til højre og venstre: “Se, Mor, det regner med mel!” jubler hun. Og jeg jubler med. Brygger en kande kvæde-te og dækker eftermiddagsbord. Om lidt kommer Nora nemlig hjem fra skole.

Noget der minder om hverdag …

Rodfrugte-boller: 25 g gær, 4 dl lunkent vand, 2 dl youghurt naturel, 1 spsk salt, 1 tsk sukker, 1 spsk olie, 500 g kogt moset kartoffel, 200 g revet gulerod, 50 g græskar- eller solsikkekerner, ca. 1 kg hvedemel (evt. 1/4 heraf durum). Nb. Utallige variationer – i dag kom der f.eks en pastinak i.

Rør gæren ud i lunkent vand og tilsæt youghurt, salt, sukker, olie, kartoffelmos, revet gulerod og kerner. Rør sammen og tilsæt melet lidt af gangen. Ælt igennem og sæt til hævning et lunt sted 45 min. Slå dejen ned og form 20 små boller – sæt til hævning på bageplade 45 min. Drys evt. med ekstra kerner og bag 15 min ved 210 grader.

Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …

En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.

Ella, the movie.

En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.

Siesta under kronerne, hva’beha’r?

September er blommetomaternes, pralbønnernes og mirabellaernes tid. Taknemmelighedens tid, hver gang solen titter frem og trækker klip/klap-sæsonnen ud. Sorgens tid, hvis jeg ser tilbage på sidste år, hvor en ond blodprøve stækkede min glade børnehavepiges vinger. Angstens tid, når sensommerens hasselblade krøller sig sammen under havebordet og knitrer, at vinteren er nær. Og at den kan blive en hård et af slagsen. For tredje gang.

Fatter hastigt kosten og fejer terrassen fri for forfald. Kaffe i koppen og fødderne på bordet. Spejder efter Nora – kan høre hende i nærheden. Vi er nemlig stukket til skurs. Kun os to, og bare sådan lige en lille weekend-tur for at afprøve de nyopsatte senge, høste godterne i haven og byde en klassekammerat velkommen i lyngen. For hendes familie har såmænd valgt at købe genbohuset heroppe, og det kan kun bifaldes. Så frem med vinglassene!

Jo, der er nok at se til – og så alligevel ikke. Dagene smelter sammen i spil, leg og friskbagte æbleskiver ved sengetid fra ekstra-bedsterne for enden af skovhaven. Får også udset os et godt træ til vores legehus-projekt, hvilket allerede går i gang om en uge. Min store pige titter frem fra et buskads med en lille gryde i hånden og halmstrå i håret: “Må vi godt få noget sukker til vores brombærmarmelade?”, griner hun og slikker fingrene én efter én. Simple living – fra hånden til munden. Det bekommer os begge vel, inden hverdagen for alvor går løs.

Anders’ del af orloven slutter nemlig nu …

Foran mig ligger nu en råskitse til et helt vidunderligt nyt projekt til Sommerskuret!

Vi har nemlig været så heldige at modtage et legat til Ella, der skal bruges på at styrke hendes motorik. Og hvad er mere motiverende til at få gang i bentøjet end saftevand med søster i pigernes helt eget hus oppe under skyerne?

Roskilde Tekniske Skole har påtaget sig opgaven med stor entusiasme og er i øjeblikket ved at få styr på alle de sikkerhedsforanstaltninger, der skal til, når man slipper en række unge elever løs i en trækrone.

Vi glæder os alle til at følge bygningsarbejdet – men foreløbig skal vi mødes med projektgruppen i Lyngen for at udse os en velegnet stamme.

Hytten bliver sandsynligvis så stor, at man vil kunne overnatte deroppe. Kan næsten ikke vente …

Ta’r os snart en lille weekend i sommerskuret alle fire. Men inden da har jeg lige et projekt, der står og fylder, som jeg gerne vil ha’ afsluttet. Så jeg hopper ud i bilen og sidder kort efter i lyngen med kold øl i den ene hånd og friskplukket tomat i den anden.

Nå, men sengene samler ikke sig selv – igang med arbejdet. Jeg har nemlig været så umanerlig heldig at finde endnu en Børge Mogensen-køjeseng helt mage til den, vi har i forvejen – og til ingen penge. Så nu kan vi se frem til mere gulvplads i den lille soveafdeling OG en løsning på fremtidens skænderier om, hvem af pigerne, der skal ligge øverst. Nu bliver der plads til dem begge i dobbeltsengen foroven (og de gamle forældre i den forneden). Smart, ik’?

Umiddelbart skulle man tro, at det er svært at samle en køjeseng helt alene. Og det er det også, skulle jeg hilse og sige. Når det ene endestykke endelig er monteret, popper det andet fra hinanden. Jo mere genstridige de gamle teak-planker imidlertid er, desto stædigere bliver jeg: Det skulle da være pokkers, at man ikke kan flikke sådan en bette kasse sammen – har ligesom klaret en del større udfordringer, må man sige … Holder kaffepause i skovhaven, hvor jeg kan konstatere, at det snart er mirabella-tid, og at kaprifolierne har infiltreret to smukke unge træer med deres metastaser. Nå, det må blive en anden gang. Kæmper et par timer endnu – og endelig! Fire køjepladser opredt og klar.

Klokken er mange, så jeg overnatter. Er ikke bange for at være alene heroppe mere, kun lidt utryg. Men det hjælper, når jeg får syet gardiner. Endnu et lille krea-projekt, ahhh. Anders fatter ikke, at jeg slapper af med at fikse mit skur – men det gør jeg. Heroppe i lyngen overdøves den rædsomme angst af spætten. Overhales af haren. Pakkes pænt ind og væk i den grønne flimmerskygge. For det meste i hvert fald. Og ellers kan man altid gå en tur ned til havet og tude et par salte tårer.

Det plejer at hjælpe.

DMI: Solnedgang Odsherred kl. 21.14.

Er ankommet til stranden i god tid og får derfor plads på en af de fornemme rækker til aftenens show. Spejder oppe fra marehalmen efter Nora, der fræser rundt i sandklitterne under letsindige rullefald. “Så, Puttepige, nu er det lige om lidt!”, kalder jeg og løfter ballen væk fra en aggressiv tidsel. Min kåde hvalp ryster de fine korn ud af pelsen og sætter sig til rette op af mig. Kysser hendes havsalte kind.

Sommerferiepige – så længe det varer …

Himmelgløden er slukket og tæppet gået ned. Køjesengen kalder. Møder gedigne horder af ungdom på stien i tusmørket, beautiful little fools. For dem er strandturen først lige begyndt; bål, kys og lunkne alcopops. Natten lang.

Suk.

Ikke et misundelsens suk men et længselsfuldt et af slagsen. Drømmer mig aldrig tilbage til den hårde og ensomme tid på skolebænken men til de stærke øjeblikke ind imellem i florlet naivitet. Ta’r dog gladeligt det hele med: Hvem der bare kunne få et par dage forærende, hvor lykken kun udfordres af eksamensræs og kærestesorg.

Men konen er i forfald – og ferien snart ovre. Red mod vest og pressede de sidste saftige dråber frihed ud af sommeren med ældstepigen i skuret. Så kunne manden hænge på yngstepigens medicinering og genoptræning i tugthuset. Han klarer det bedre end jeg, der ikke trives i vores hjem. Kan ganske simpelt ikke slappe af i Roskilde.

De seneste fire år har vores lille dobbelthus været min arbejdsplads. Her knokler jeg løs med et job, som jeg ikke selv har valgt, bestemt ikke synes om og under ingen omstændigheder ønsker at beholde. Hvem der bare blev fritstillet … Men nej. Om et par uger slutter Anders’ orlov, og så hænger jeg på immunsvæklingen alene.

Igen.

Tilbage i lyngen.

“Go’morgen lille Ella”, smiler Nora, da hun vågner. Ipaden har allerede babysittet Lillesøster en times tid, da de evig-trætte forældre lige så deres snit til en lur på den anden side. Mor strækker de stive led; av. Må se at finde et par brikse til under de to gamle madrasser – 1,90 er dog en sjælden længde (men sommerskuret et lille sommerskur).

Harley bjæffer os velkommen på den anden side af krattet og lægger sig udmattet ned i græsset igen. Hedebølge allerede fra morgenstunden af. Terrassebrædderne svitser fodsålerne. Parasolen slåes op, brunch i skyggen. “Tak for mad – vi kører lige over til vovsen”. Nora hiver Ella afsted i trækvognen, og så får vi lige et kvarters pause.

Aaaaah.

Vores dejlige super-lukssus-strand var lige lovligt velbesøgt sidst for vores lille immunsvækling, så vi vælger den mindre men knapt så tang-frie for enden af Korevlerne denne gang – kan til gengæld nyde det smukke naturreservat på vejen derud over langbroen.

Næh, goddag! Støder sørme på en bekendt kemo-familie. Eller rettere halvdelen. De andre to ligger på transplantations-afsnittet. Opsplittet ferie – set før her på egnen…

Nora falder straks i snak med den anden raske søster (har måske også en ting eller to til fælles …), og de er næsten ikke til at hive op af havet igen. Men nu vil Ella tilbage. Sandslottet er pyntet færdigt, og hun er træt. Og bleg. Og rystende. Uh, lille Puttepige; måske vi alligevel skulle have holdt fast i kontroltiden på Riget? Blev bare så begejstret, da lægen gav os et par ekstra fridage (og grønt lys til atter at plukke blomster, hurra!), nu tallene var fine ved sidste tjek… Pakker os sammen og aftaler playdate igen i morgen. Befriende at sludre med ligesindede – der skal sgu’ ikke så meget forklaring til. Vi forstår hinanden til fulde!

Og sommerdagene kommer og går. Krydres med kæmpe-is, kølig rosé, grill-mad, hæklerier, krimi-læsning på langs, Kongespil under bøgen og Afrikas Stjerne i skumringen. Nora og jeg fandt sidstnævnte til 25 kr. på det lokale marked – helt klart sommerens bedste scoop sammen med de vidunderlige hot air tin balloons fra Nygårdens gårdbutik.

Nu er vi tilbage i Roskilde. Det regner. Kunne nu godt have blevet hængende deroppe i sommerlandet (hvor solen garanteret stadig skinner), men kommunens hjælpemiddel-gut og børnefys kigger forbi, og så må man jo hellere være hjemme.

Og her er nu også meget hyggeligt. Og trygt …

 

 

Cocio Chokolademælk. Lige præcist sådan er farven og konsistensen på Ellas lort. Og hun leverer ikke bare én men 10-20 blefulde i døgnet. Slattenheden tiltager weekenden over, og nervøsiteten ligeså: Har doner-marven nu angrebet tarmene, hvor lungerne klarede frisag? Nå, den må vi vende mandag ved den planlagte og næstsidste steorid-bolus.

Anders & Ella ta’r mod Riget, mens Nora & jeg bli’r til et par mor/datter-dage i sommerskuret. På Riget konstaterer mikrobiologerne, at Ellas gamle noro-virus er blusset op igen, hvilket gudskelov ikke er synderligt farligt. Hvis da ellers elektrolytterne holder sig i kroppen. Det konstaterer bioanalytikerne så imidlertid, at de ikke gør. Kalium-niveauet er faretruende lavt – faktisk så lavt, at der er risiko for hjertestop.

Argh!

På trods af, at Riget endnu en gang har kløvet familien i to og forkortet vores længe tiltrængte fridage sammen, var det nok alligevel ikke helt galt, at vi lige kiggede forbi, da vi gjorde det …

Mens slatten Lillesøster de næste par dage fyldes med medicin i sengen, fyldes Storesøster med friluftsliv (tak for ridetur til en af jer dejlige læsere!) i sommerlandet, hvor vi atter er online (tak for lyn-service til en anden af jer dejlige læsere!).

Indlæggelsen trækker ud, og jeg overtager (bogstavlig talt) lorte-tjansen, indtil torsdag, hvor vi endelig løslades.

Nå, det var den herssens sommerferie, vi kom fra …

 

 

Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.

Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …

Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …

Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.

“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.

“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.

Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.

Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???

Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.

Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.

Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:

Den dag alle drømme er væk.

Og der er vi ikke helt endnu …

Kan betragtes som et nederlag – imidlertid en nødvendighed, hvis ikke ungerne skal ryge til storskrald og forældrene på den lukkede.

Mens steoriderne raser i Ella, flygter Nora og jeg op til sommerskuret og lader os omslutte af feriestemningen i skov og på strand. Erstatter iltapparat, satmåler, medicin og blodprøver med kornblomst, hav, birk og leg.

Oh, frihed! Sænker mine trætte fødder i et dampende fodbad på terrassen. Fuglefløjt & kaffetår. “I har været savnet!”, suser det i trækronerne. Likewise.

Der holdes hof; Nora træner halsbrækkende spring på trambolinen med veninden den ene dag, spiser is og sopper med Mormor den næste. Kigger efter frøer, rådyr, pindsvin, firben, larver. Overraskes af en enkelt snog. Tøsen løber skrigende ind i stuen og op på sofaen. “Hjælp, en kæmpeslange!”

Tror den står på skærmtid for Ella og Far derinde på Riget; iPad og Mac. Sidste år var begge mine små føl på græs. I år kun det ene. Ella oplever friluftslivet virtuelt via Hayday – Nora med finkornet sand mellem tæerne.

Kognetiv øvelse: At føle taknemmelighed for ældstepigens sommer uden af sørge over yngstepigens mangel på samme. Ret beset en umulig opgave. Glæden er ikke dyb og inderlig. Smilet altid en kende bittert. Føler mig ikke helt fortjent til mine gode dage med Nora, når resten af familien er lukket inde på Riget.

Prøver prøver prøver. Men uroen indfinder sig efter et par timer, og jeg må op af hængekøjen, væk fra boligbladet. Igang med arbejdet. Græsset skal jo slåes, maden tilberedes. Det går ikke an at dovne. Ingen lediggang og tidsfordriv.

Ikke når de andre to er bag tremmer.

Mon alle træerne deroppe er sprunget ud?

Skur-abstinenserne er på deres højeste, da Nora, Tine og jeg suser gennem rapsmarkerne til laksemad i lyngen.

Der venter en overraskelse: Verdens dejligste naboer (jf. yndigt portræt fra forrige weekend øverst til venstre) har fyldt vores kapilærkasse med tomatplanter – for det skal ungerne da ikke mangle i år, selv om det hele sejler.

Hvor absolut rørende og kærligt!

De trakterer os oven i købet med op til flere is i løbet af dagen, hvilket vi ellers også i den grad trænger til under vores umanerligt hårde arbejde. For mens Tine læser til eksamen på terrassen, og Nora indvier vores nye stangtennis, indretter jeg lounge i brændeskuret og reetablerer haven efter kloakeringen. Pyh!

Og ahhh!

Netop som havemøblerne er sat frem i Kemoland, dækkes de af store snefnug. Flofff!

Hvad pokker sker der lige der?

Alt er ellers klappet og klart; Ellas sovemedicin nedtrappes, og hun skulle små småt være ved at vågne op til den festlige ekstubation sidst på ugen.

Not!

Ungen bliver mere og mere slatten, som timerne går. Snorker dagen lang – og natten med. Jamen så luk da øjnene op, Trulle. Hallooo! Fatter ikke hvad, der foregår. Selv sygeplejerskerne undres også så småt.

Om en halv time er der stuegang, hvor både Transplantationsafsnittet, Intensiv og undertegnede deltager.

Håber dæleme på en ikke-uhyggelig forklaring!