Arkiv
Tag "stress"

Svinger forbi og indtager aftenkaffen hos BelleMusen. “Godaften på stuen!”

Mærker stemningen med det samme, jeg træder ind af døren; den trykkede og travle stemning. Kaster et blik på tallene: Gallopperende puls, alt for lav saturation. Halvnøgen Ella ligger rystende og græder lydløst ind i respiratorrøret med sammenknebne øjne. Kaster hovedet fra side til side. Ikke-kontaktbar.

Åhhh, lille Pus!

Forsøger at få de tre komplet ukendte personaler i tale: “Øh, hej – jeg er den bekymrede mor (så er I advaret). Hvad er det, der sker???”

“Ja, hun blev jo dårlig for et par timer siden, og ingen af os – heller ikke lægen – har turdet forlade stuen”,

“For et par timer siden? Jamen, hvorfor i alverden har I dog ikke ringet os op???”

Intet svar. På under et sekund har Snedronningen – med sit anklagende spørgsmål – tryllet to sygeplejersker og en læge om til kolde urørlige stenstøtter. Lægen henter uden et ord et stort apparat på hjul, som han sætter ved Ellas side. Gør et par kanyler klar.

“Hvad er det for en? Og skal I til at stikke i hende?”, bæver jeg.

“Det er umuligt for mig at udføre mit arbejde, når der ikke er ro på stuen!” Lægen skridter arrigt tilbage ud af døren med apparatet på slæb.

Øh?

Middagstid dagen derpå: Ella stabil.

Vores kærlige overlæge og dejlige velkendte sygeplejerske (nu vover I på at holde påskefri!) beretter roligt om abstinenser efter de mange ugers sovemedicin og et par trætte lunger, der snart – men endnu ikke helt – er klar til at trække vejret selv. Medicinen reguleres, så vi forhåbentlig kan undgå lignende kedelige udsving i iltningen en anden gang.

Så ny dag, ny plan.

Men fandeme ikke ny mor: Jeg spørger, til jeg får svar. Og er jeg utryg, får I det at vide.

Sgu’!

Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.

Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.

Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.

Synes tiden er inde til, at familien er samlet …

Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.

Hjælp!

Oho, hvor er den bare skøn, fødselsdagsgaven fra min mor:

Vilhelm Wohlert Le Klint-lampe i lækker eg; genialt, tidløst og unikt design.

Og hvor skal jeg mon sætte den op henne? Rart at have lidt hyggelig adspredelse her i den skumle ventetid …

1.000 tak, søde Mut!

Ventetiden er rædselsfuld – mangler action til at holde uhyggen på porten:

Smuttede ud til min lokale stofbutik og købte ind til storproduktion af kemokalotter.

Den hysteriske hygiegne under transplantationen kræver mange at skifte mellem.

Flere af jer læsere har efterspurgt en opskrift, og nu er det endelig lykkedes mig at regne den ud – efter utallige målinger på Ellas lille skaldede knold…

Kemolands kemokalot (efter kirkevindue-princippet – hva’behar!): Tynd strech-jersey af 100% økologisk bommuld.

Spejlvend to kirkevinduer (spidserne skal være 90 grader), og du har mønsteret (nederste to er foret). Tegn mønsteret ud fra målene på tegningen, klip og placer det det ovenpå et foldet stykke stof (fold langs den grønne stiplede linie). Tilskær og sy de V-formede mellemrum mellem spidserne sammen ret mod ret (både på det øverste lag stof og på det nederste = fire syninger). Sy derefter sammen hele vejen rundt (begynd øverst på den grønne stiplede linie og slut et par cm før nederst på den stiplede linie). Vend retten ud gennem hullet og luk det i hånden. Fold foret ind i kalotten og nest evt. spids mod spids, så den ikke folder sig ud igen.

NB. Tillykke si’r jeg bare, hvis du rent faktisk fatter denne kryptiske beskrivelse!
NB. NB Vinduet er fra United Presbyterian Church of Morning Sun, Iowa.

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du så ikke at få den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestående mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag på mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stå op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sådan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter på operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

Så jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke småt-prikket, -ternet eller -stribet”.

Ja ja, jeg ved det godt …

Der har været stille her på bloggen i over en uge. Helt stille! Og det er ikke fordi, jeg og så min MacBook har holdt fri – tværtimod.

Sideløbende med korrekturlæsning af prøvetryk nr. 1. har den stået på børnehaveindkøring af datter nr. 2. Kemoland er endelig sendt tilbage til forlaget med mine rettelser – så nu kører det! Ella er netop hentet fra institution – så nu står det stille!

Trolden kan selvfølgelig godt mærke, at jeg har været fraværende de sidste dage, så hun klæber sig til mig og spenderer størstedelen af tiden herhjemme på mit skød. Alt går i stå, og jeg sidder i sofaen – som i de gode gamle amme-dage – og stirrer ud i luften, mens ungen får sig en lille velfortjent lur.

Men hjernen kværner: Fik jeg nu rettet alle kommaerne? Skulle skriften ikke være større? Er der nok termer med i minilexet?

Kan blive ved med at ændre i teksten, men på et tidspunkt må man sige stop. Én af pointerne ved min dagbog er jo netop, at fortællingen er så autentisk og uscensureret, som den er – men de, der kender mig, ved, hvor meget bare den mindste grammatiske uregelmæssighed støder mit øje ;-)

Anyway, forsiden er på plads, manus så godt som, og forudbestilling på Saxo i vinkel.

Pyh!

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

Hallooo – er der nogen hjemme???

Ikke det fjerneste, må jeg med skam erkende! Der er helt tomt, blankt og ingen aktivitet at spore what so ever; det står nu soleklart.

Afkobling, slumre/dvaletilstand, langtidssygemelding af hjernen, eller også er den ganske simpelt afgået ved døden? Her er ikke bare tale om almindelig feriestemning og sløvhed. Nej, den er gruelig gal:

Nøgler, solbriller, telefon, Ellas aftalekort til næste kontrol forlægges – ja selv bilen kan ikke genlokaliseres ved indkøb. Jeg farer forvildet rundt mellem rækkerne og trykker på lås-op-knappen for at se, om ikke et par nådige lygter skulle blinke mig i møde. Kludrer i Noras legeaftaler og finder først ud af kl. 0,001 sekund i lukketid, at det er os og ikke venindens forældre, der skal hente. Skriver nok så gladeligt på vores fælles Notespark, at rengøringen er løbet tør og mangler flydende Rens-let, Ajax kalkfjerner, toiletrens m/ klorin – og gerne to af hver – men glemmer at kigge på huskesedlen i butikken.

For pokker da også (for at bruge et af Ellas yndlingsudtryk). Det her går simpelthen ikke i længden – hvad bliver det næste?