Arkiv
Tag "træt"

Ny Kemoland-server = stilhed på bloggen. Pardon; ked af, at mange af jer nåede at blive nervøse. Så nu til sagen:

Ella i bedring :-)

Respirator-rutchetur indeed! Den ene dag er tøsen ved at stille futskoene, den næste i hopla. Og med hopla menes et vågent øje på klem. Store sager! Fra sprækken følger hun med i bleskift, rensning af luftrøret, stuegang og sin mors overvældende kærlighed.

Er lige kommet tilbage fra et lille eftermiddagsbesøg. Ella slumrede, men jeg vækkede hende. Tit tit, min Tut! Lidt vrissent blik – og især da jeg tog et foto. Men jeg blev nødt til at forevige min Komaged endnu en gang. Nuvel, hun ser da ikke helt frisk ud – det medgi’r jeg – men det går i den rigtige retning.

Lidt slatten har man altså også lov til at være oven på den omgang:

Vi ved nu, at leversvigt, nyrersvigt, væskeophobning i bughulen og blødning i lungen gjorde Ella ude af stand til selv at trække vejret. Derfor røg hun akut til Intensiv i respirator for snart en måned siden. Men hvorfor hendes krop pludselig gik amok efter en ellers vellykket transplantation, kan ingen med sikkerhed sige. Der er dog mange gæt. Disse er fortsat et par af de mest sandsynlige:

GVH: At Ellas nye knoglemarv har angrebet organerne. Det ville være noget rigtigt lort, så det satser jeg (og heldigvis også lægerne) på ikke er tilfældet.

VOD: At det er den kraftige kemo, Ella fik for at slå den gamle knoglemarv ihjel, der er skurken (hvilket giver bedre mening).

Uanset hvad, så er lever- og nyrertal stabiliseret, blødningen stoppet og lungen renset.

Næste skridt: Slukning af respiratoren.

(På den gode måde, altså …)

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

“Jeg kan jo ikke bevæge mig med den her pind i måsen!”, klager Ella og henviser til kateterslangen. Hun fortsætter:

“Min næse klør, så hjælp mig dog!”

“Gi’ mig da noget vand – jeg er tørstig!”

“Flyt dig så, din dumme sygeplejerske, jeg kan jo ikke se fjernsynet!”

Min lille yndige – snart fire-årige – datter hundser, brokker og kommanderer nat & dag. Hun er åbenlyst skidt men aldrig for skidt til at kunne dele skideballer ud til højre og venstre (sin mors datter …)

Efter yderligere stik, snit og skrål er vi nu øjensynlig kommet årsagen til organstrejken nærmere.

Lægerne troede først, at der var tale om en infektion i bughulen forårsaget af baterier fra ødelagte tarme. Nu viser grundigere prøver imidlertid, at hele bøvlet sandsynligvis kan føres tilbage til en kemo-syg lever. Både bange og lettet på samme tid. Megafarligt og Ella er dårlig – omend “stabil dårlig” som aftenlægen kaldte det – men nu kan vi dog målrette behandlingen.

Hun ser sgu’ ikke godt ud, lille Rappenskralde, men så længe der er brok er der håb, tænker jeg. Og lægerne med! De forstår simpelthen ikke, at en patient med så dårlige tal kan have så meget energi.

Tjo, men jeg synes nu altså, at hun er meget slatten, Svesken: Oppustet (trods over én liter drænet væske!!!), bleg, skaldet og med små morfin-dopede pupiller i de klare blå øjne. Hun har da også været en del igennem de seneste par døgn: Tre gange narkose (den ene helt unødig grundet utilsigtet hændelse på fremmed afdeling – orker ikke at forklare) samt et utal af tests via slanger, elektroder, scanning, røntgen og almindeligt lægetilsyn (“Skrid så ud af min stue!” Lockout?)

Er hjemme i Roskilde for en kort stund. Begge hold bedster har taget deres tørn med NoraFlora, mens forældrene har siddet og rystet på Riget. Havde så fine planer om, at Storesøster skulle flytte med ind på vores helt vidunderlige fristed på McDonald Huset, men nu udskyder vi det nok til Ellas fødselsdag onsdag. Dér bør de to tøser da se hinanden. Uanset tilstand. Ville nu bare så gerne, at vi er lidt mere ovenpå, inden Nora fistrer med rundt derinde.

Men det bli’r vi sgu’ nok aldrig …

Banketræt! Sad hele natten i stolen ved Ellas seng og holdt iltbrillen på plads, så hendes trykkede lunger kunne få en slapper. Hopper ind i dobeltsengen til Nora, så snart jeg har drukket min urte-the (rødvinen er tom, ak!).

Så vil jeg lukke øjnene og tænke tilbage på det korte vidunderlige og smertelige øjeblik i går eftermiddags, hvor jeg holdt om min lille lune Ella for første gang i over en måned.

Det MÅ ikke blive sidste!

Åh.

Hvor skal jeg dog begynde, kære trofaste læsere?

Nå, men jeg kan jo starte med at fortælle om min fantastiske rødvin. Den er skænket i plastglas men dufter helt vidunderligt trods den ringe service, jeg byder den. Og den er tiltrængt. (Tak søde Brian!)

I den grad.

Kort efter sidste indlæg blev Ellas nye medicin sat op. Den var netop ordineret i at hast, efter scanningssvarene forelå, for at hjælpe hende af med al den væske, der har ophobet sig i hendes mave, ved lungen og i leveren.

Bid venligst mærke i, at det altså var en meget vigtig medicin.

Ella var godt gal i skralden over alle overgrebene på hende – herunder i særdeleshed urinkateteret – og da hun endelig lod til at falde i søvn, lagde jeg iltmasken ved hendes næse og lænede mig tilbage. Sat på 98; meget tilfredsstillende. Efter en tre kvarters slumren i hhv. stol og seng ville jeg lige tjekke bleen for lort. Gisp:

Dyne, pude og bluse var pjaskvådt.

Hvad var der dog sket? Sygeplejersken og jeg kiggede overalt og fandt lækagen: Hendes cvk (venekateteret). Ud af et lille bitte hul piblede en klistret gullig væske.

PIIIIIS!!!

Den direkte adgang til venen må under ingen omstændigheder blotlægges, så der kan komme bakterier ind, og hvad med den essentielle medicin?

Lapning required, så vi ringede efter cykelsmeden (i.e. annæstesien), som akut gjorde klar til dagens anden narkose. Det sidste Ella klynkede til mig ved smagen af bedøvelsen, inden den slog hende omkuld, var: “Åh nej, Mor, ikke nu igen???”

Sidder her på en Ella-tom stue og venter på, de ringer fra opvågningen. Og tuder.

Og drikker.

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

Første raserianfald på translpantations-afsnittet. Det afsnit, jeg ellers indtil nu udelukkende har opfattet som helt igennem kærligt, omsorgsfuldt, imødekommende og professionelt.

Personale: “Godmorgen, så skal Ella vækkes og op på vægten og i bad!”

Mig: “Kunne vi evt. vente et par timer? Hun har sovet meget lidt i nat pga. GVH-kløe og -smerter. Og nu er hun endelig faldet i søvn, efter håndværkerne er holdt op med at hamre og banke inde ved siden af?”

Jeg afvises kontant med, at alt skal klares inden frokost, da efterfølgende rengøring ikke kan nås, og det jo er for hendes eget bedste. Mor her understreger, at Ellas behandling også omfatter den gode søvn, og at vi da flere gange over de seneste par uger har ladet Ella sove til ved 12-tiden, hvis natten har været hård.

Det er absolut ikke personalets opfattelse, og jeg må vist tage fejl. Koordinatoren, som er hevet med ind af sygeplejersken som mægler, smiler overbærende.

Dråben!

Jeg skal fandengalemig ikke mistænkes for at lyve. Så gå da for helvede ud og kig i papirene, som I altid har så pissetravlt med at udfylde ude i mellemgangen! Der vil I kunne se, at Ella så sent som i går først kom i bad ved middagstid. Hvis det så ikke stemmer overens med “dagsrytmen” (som det så fint hedder), så er det sgu’ noget, I må ta’ i personalegruppen og ikke her på vores stue. Nå!

Bliver endnu mere rasende, da jeg i min kære mødregruppe får bekræftet, at de andre indlagte da også tit udskyder de praktiske gøremål, hvis barnet sover. Se så!

Fuck, hvor skal der lidt til at vælte læsset. Søvnunderskud et par dage i træk, og jeg dræber, hvis man vover at sige mig imod. Og især hvis jeg har ret.

Nemlig!

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

Ja, nu tæller jeg jo ned til transplantationsdagen her i indlæggene for tiden, men en alternativ overskrift kunne ellers have været:

Flytning & kanin-serum

som er de to events, der uden tvivl har fyldt allermest i dag. Og min 39-års fødselsdag? Tjo, den har jeg jo fejret hele to gange på forhånd, og godt for det! For den skænkede jeg godt nok ikke mange tanker i dag.

Hov, skærmen bipper – hvad er nu det? Nå alle tal er i orden. Nok bare hendes sat-måler, der løsnede sig lidt, da hun vendte sig i sengen. Lille Pus. Hun gik omkuld efter en slatten FaceTime-konversation med Nora. Putter hendes lille kolde arm under dynen og læner mig tilbage. Behagelig lænestol, denne her. Kigger mig omkring; efter lettere ommøblering ser her faktisk helt hyggeligt ud. Her på den sterile transplantationsstue.

Indlogeringen var så dramatisk, at selv vores nye sygeplejerske fik tårer i øjnene. Intravenøse hormoner, der var en del af dagens behandling, slog åbenbart hårdere end gamle dages Dexamethason i pilleform. Om muligt(!) Tøsen fik sin infusion ved ni-tiden i formiddags, og en time efter sad hun i sengen og sparkede og skreg, mens hun prøvede at flå sengegærdet af. Hun havde lige været i bad: Fem vaskeklude, fem håndklæder, sprit, sæbe, klorhexidin, alt efter nøje foreskrifter og i helt særlig rækkefølge.

Herefter var så planen, at hun – iført sterilt tøj – skulle overflyttes til transplantationsstuen indpakket i et dynebetræk (fra top til tå!). Den del af aftalen var Ella imidlertid ikke enig med os i. Med de indsprøjtede hormoner piskende rundt i kroppen leverede hun uppercuts til alle omkring sig. “Jeg vil ned!” galede ungen, men jeg holdt hende fast, for gulvet måtte under ingen omstændigheder betrædes – så kunne hele badeseancen begynde forfra. Situationen eskalerede, og jeg traf en hurtig beslutning. Overgrebet tog under et minut, mens jeg bar en bindegal bokser ud på gangen. Ved stue 15 afleverede jeg hende i slusen og skulle nu selv i bad, før jeg måtte følge med ind og trøste min lille ulykkelige datter. Tårerne fik frit løb under bruseren, da jeg endelig havde viklet mig ud af depot-junglen med håndklæder og tøj.

Sad den næste time med dyngvådt hår ned ad nakken og Hystade på skødet, mens jeg forsøgte at berolige hende gennem mundbind og plastikhandsker. Sejr! Vi nåede sågar udpakning, et slag memory og en eftermiddagskage, inden næste krise: Kanin-krisen.

Spørg mig endelig ikke om detaljerne, for jeg fatter ikke en bjælde. Men man kan øjensynlig udvinde et eller andet helt fremragende stof af de små bløddyr, som Ella åbenbart lige netop står og mangler til at banke immunforsvaret i bund. Så den er vi da med på. Men vi er ikke med på dundrende hovedpine som bivirkning. Ikke på min lille Troldepige. Morfin-beredskabet stod gudskelov klart, og ungen blev lagt ned på tredje sprøjte.

Og sover endnu.

Fuck, hvor er jeg træt! Nå, men nu skal dagens tredje runde kemo sættes op, så skål da …

I morgen må jeg derind. Ind til de koldt oplyste gange. Ind til min lille Mus.

Over tre år er gået med sygdom. Livstruende sygdom. Vi valgte dengang hospitalet som redningsplanke, og også denne gang sætter vi vores lid til den kvalmende kemo. Men for mit vedkommende skete det først i går aftes efter en dag i tænksomhed. Da jeg modtog et foto af min alvorligt syge men frejdige Ella-pige med gulerod & iPad på transplantationsafsnittet stod det soleklart, at:

Jovist er også jeg klar til at kæmpe en sidste kamp!

Men så har de næste par måneder dæleme også at leve op til mine forventninger. For jeg kører på pumperne her. Der er ikke meget energi tilbage i den gamle sekretatiatschef, kan man vist roligt sige. Selv de mindste hverdagsopgaver er blevet komplet uoverskuelige:

Det krævede stor pædagogisk tilgang og tålmodighed fra Amandas side at guide mig igennem en så simpel sag som sortering af gammelt børnetøj forleden. Jeg udskyder min latte, hvis espressomaskinen er løbet tør for bønner eller vand. Spiser Nora af med toast i stedet for havregryn til morgen, hvis mælkekartonen er tom.

Det eneste jeg orker pt. er en tur i sommerskuret eller en stund med hækletøjet i stuen – vind i håret eller krea i hånden. Intet mere.

Og i morgen er der vagtskifte.

Pis.

Knoglemarvsbiopsi, lumbalpunktur, intraspinal kemo og udtagning af étløbet samt indoperation af treløbet centralt venekateter.

Endnu en hård dag på fabrikken – gab!

Ella-pigens program:

06:30 (hjemme) G’morgen, så står vi op!
08:00 (afd. 5061) Indlæggelsessamtale læge/sygeplejerske
08:00 (afd. 5061) Journaloptagelse/blodprøver, højde, vægt og urin for ABS
08:15 (afd. 2023) Røntgen af thorax/rtg.v.hånd, knoglealder
10:30 (afd. 4011) EDTA-clearance, nyrefunktion
12:00 (afd. 5061) Frokost – pyh, halvvejs …
12:30 (afd 5061) Opfølgende EDTA-clearance, nyrefunktion
13:00 (afd. 2061) Øjenlæge us. inkl. Schirmers test
14:00 (afd. 2071) Øre-næse-hals us.
16:30 (afd. 5061) Annæstesitilsyn
18:00 (afd. 5061) Aftensmad & bad
20:30 (afd. 5061) ZZZzzzzz

Hm, sådan ser man øjensynlig ud efter tre dage i indelukket og uden makeup – men er min nye halsedisse ikke bare skøn?

Den er lavet af Noro-uld med indspundet silke fra min gode garnpusher, Rok & Uld, her i Roskilde. Kærlighed ved første berøring – dog nok det dyreste garn, jeg nogensinde har købt …

Lagde ud med en til min svigermor og fortsatte med en til mig selv. Den skulle kunne snoes men alligevel ikke sidde for stramt, da den også skulle kunne trækkes op over håret i uvejr. Resultatet er.

Noro-halsedisse: To ngl. Noro-garn á 100 g. Slå 200 masker meget løst op på rundpind str. 6 / 60 cm. wire. Hop en tur på hospitalet i isolation og strik ret en 50 cm. Luk meget løst af.

NB. Kan godt være lidt svært at skifte nøgle, da farveovergangen ikke altid behøve at passe – så hvis man vil have kontinuerligt mønster, må man lige finde frem til det matchende farvestykke på det nye nøgle. Desværre kan man også godt risikere, at garnet pludselig slutter. Så har producenten bundet en knude og fortsætter med en anden nuance. Ret irriterende faktisk. Men jeg er måske for nærtagende?

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.