Så jeg shopper. Trøste-shopper. På alverdens auktioner, grupper og markedspladser.
Browser finurlige børnebøger og klassiske vintage-smykker fra nær og fjern. Glædes over kaffetår i samlingens seneste Staffordshires-krus – blødkogt æg med Lønborg-varmer om skallen. Aspredelse. Retro når det er bedst. Minder fra en barndom, hvor solen altid skinnede.
Anders synes, jeg er skør.
Det er jeg også.
Kan I se rynkerne i panden?
Det er fordi, vi er på vej til Riget igen igen.
Eller også er det fordi, jeg kan fejre mit Cancer Mom-jubilæum her i december.
Tre gange feber er tre gange for mange.
Fire år on the edge er fire år for mange.
Suk.
Hold da helt kæft.
Kan nogen fortælle mig, om jeg skal grine eller græde?
Kender efterhånden en del til Rigets stivnakkethed, men ligefrem dette???
Er netop blevet informeret om, at vores lille dokumentar Ella – livet forfra er blevet pillet af plakaten hos TV2. For tid og evighed. Den må aldrig mere sendes, da den er bortcensureret af hospitals-ledelsen.
Håber I alle nåede at se filmen, for nu er den en saga blot.
Bogen lever. Trods ækle trusler.
Bloggen lever. Trods grimme reprimander.
Men filmen er død. For de skulle jo nok få skovlen under mig på den ene eller anden måde.
Speechless …
Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?
Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.
Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort …
Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.
Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.
Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.
Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.
Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.
Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.
Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.
Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.
Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.
“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.
Langt fra.
I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.
Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.
So far i hvert fald.
Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!
NB. Skulle du have en 50′er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling.
Kære lille Ellen – med de smukke øjne og det kærlige smil.
Så sent som i morges fortalte Ella, at hun savnede “sin Ellen”. Sin skønne veninde, som hun fik, mens hun sov. Som holdt hendes hånd i sin. Vi har stadig alle dine tegninger, malede æg og fine fugle på kvist.
I dag fik også du vinger, og de bærer dig op i den dejligste luft, som fylder dine lunger.
Hvor er vi heldige at have mødt så vidunderlig en pige som dig – og hele din familie.
“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”
Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.
Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!
Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!
Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.
Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???
Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …
Kan betragtes som et nederlag – imidlertid en nødvendighed, hvis ikke ungerne skal ryge til storskrald og forældrene på den lukkede.
Mens steoriderne raser i Ella, flygter Nora og jeg op til sommerskuret og lader os omslutte af feriestemningen i skov og på strand. Erstatter iltapparat, satmåler, medicin og blodprøver med kornblomst, hav, birk og leg.
Oh, frihed! Sænker mine trætte fødder i et dampende fodbad på terrassen. Fuglefløjt & kaffetår. “I har været savnet!”, suser det i trækronerne. Likewise.
Der holdes hof; Nora træner halsbrækkende spring på trambolinen med veninden den ene dag, spiser is og sopper med Mormor den næste. Kigger efter frøer, rådyr, pindsvin, firben, larver. Overraskes af en enkelt snog. Tøsen løber skrigende ind i stuen og op på sofaen. “Hjælp, en kæmpeslange!”
Tror den står på skærmtid for Ella og Far derinde på Riget; iPad og Mac. Sidste år var begge mine små føl på græs. I år kun det ene. Ella oplever friluftslivet virtuelt via Hayday – Nora med finkornet sand mellem tæerne.
Kognetiv øvelse: At føle taknemmelighed for ældstepigens sommer uden af sørge over yngstepigens mangel på samme. Ret beset en umulig opgave. Glæden er ikke dyb og inderlig. Smilet altid en kende bittert. Føler mig ikke helt fortjent til mine gode dage med Nora, når resten af familien er lukket inde på Riget.
Prøver prøver prøver. Men uroen indfinder sig efter et par timer, og jeg må op af hængekøjen, væk fra boligbladet. Igang med arbejdet. Græsset skal jo slåes, maden tilberedes. Det går ikke an at dovne. Ingen lediggang og tidsfordriv.
Ikke når de andre to er bag tremmer.
Svarene på den farlige undersøgelse er kommet dumpende stykvist over de seneste par dage, og det står nu klart, at Ellas lungeproblemer kan føres tilbage til vores tyske ven. Ingen bakterie eller virus; det er den nye knoglemarv, der lige skal have hjælp til at finde sig tilrette i Ged.
Binyrebarkhormon i giga-dosis over tre dage – så skulle hun være stabiliseret.
Fedt vi nu har fokus på Ellas tilstand. Ærgerligt det bare skulle tage så lang tid, inden der blev lyttet til os og taget affære. Bonderøve.
“Du skal altså tale pænt til os”, siger en intensiv-læge til mig på gangen, “ellers bliver vi så kede af det.”
Nå, men det må I jo så se at komme jer over. I er professionelle, og jeg er i krise. Hvem af os kan det forventes, der har overskud og overblik her i butikken? Wild guess?
Sætter mig tungt på kontorstolen ved Ellas side og kysser hendes lille lune hånd. Koma-kaffe skal der til. Og tid.
Mon så ikke vi får hende på toppen igen?
I hver sin verdensdel ligger to lungesyge skabninger og kæmper for livet.
To fightere, to højtelskede helte. En på 94 – en anden på blot 4. Begge har de været i fængsel det meste af deres liv men på intet tidspunkt opgivet drømmen om frihed.
Respiratoren hæver og sænker rytmisk Ellas brystkasse. Den hurtige og overfladiske vejrtrækning er erstattet af dybe åndedrag, der fylder hver en aveole med dejlig ilt.
Tre gange over natten bad jeg om tilsyn fra Intensiv-lægen: “Tilstanden har altså ikke ændret sig markant de seneste par timer, så vi ser tiden an.”
Den lille hundehvalp hyperventilerede sig klynkende gennem de mørke timer. Med mor ved sin side. Hun nægtede at slippe min hånd. Knugede fingrene om mig og den hvide metal-sengehest. Opkast og diarré sølede lejet til – men pletterne blev bare dækket med klude og pudevår. Ella måtte forblive helt i ro for at holde sin saturation oppe.
“Jeg kan ikke få luft”, stønnede hun gang på gang, og jeg skruede yderligere på ilten. Vi hang i klokkestrengen, indtil en af vores gode velkendte læger mødte ind ved daggry. Han var ikke mange minutter om at bestille portør og transportabelt udstyr. Så var vi på vej på Intensiv.
Frem og tilbage er lige langt.
Intubationen foregik hurtigt men i god ro og orden. Ella smilede, da døsen rullede hen over hende og tog al mimik med sig. Hun nåede lige at konstatere, at denne her nye sove-stue ikke var lyserød som den forrige men grå. Grå som regnen, fordi gråspurven er min ven.
Med tunge skridt tøffede jeg hjemvant ud til sygeplejerskernes taske-skabe for at ringe til familien: “Ella er tilbage i koma men sandsynligvis kun for et par dage.”
Denne gang er der nemlig ingen indre blødninger, organsvigt eller akutte kemo-bivirkninger. Man har ganske simpelt bare haft fingrene for langt nede i tøsens lunger i forhold til, hvad de har kunnet kapere. Men prøven blev taget, og behandling på trapperne. Mere har jeg ikke at sige til det.
At hendes krop så – et par timer efter ankomst til Intensiv – vælger at sætte kurs mod hjertestop er en anden historie. Og den får I ikke nu.
For nu skal jeg op og sige godmorgen til min lille stabile Komaged.
Wikipedia:
- Aside from a given course or route
- At a certain distance in space or time
- Into a state of unconsciousness
- In error; wrong
- Affected by spoilage; bad
- Somewhat crazy; eccentric
- Less than normal or sane
- Not up to the usual standard
- No longer on, attached or connected
- No longer continuing or functioning
- Absent
Dorte Off Rasmussen.
Off – hele vejen igennem. Grå, rystende, menneskesky. Ikke til stede.
Kan simpelthen ikke få sommerstemningen ind under huden på trods af upcoming udskrivelse. Syge børn lider omkring mig, forældre sørger, søskende savner. Hvordan kan jeg glædes?
“Ella, Ella, Ella – min søde lillesøster, jeg vil ha’ dig!” messede Nora hele aftenen i går i Roskilde. Jamen, turen var jo for hende; en skoledag sammen med klassen, som hun ikke havde set for evigt. 9.-klassernes afslutning med karameller og vandkamp. Men Nora ville bare hjem. “Hjem til Mc Donald Huset”, sagde hun. “Mit hjem er der, hvor min familie er – og det er ikke her!”, græd hun og smækkede sig inde på sit værelse. Jeg græd også. Hjemløse, det er, hvad vi er (burde melde mig som Hus forbi-distributør …)
Største behov lige nu:
- To go away; leave!
Drømte i morges, at Ella var død. Undervejs i bisættelsen vågnede hun pludselig op og begyndte at fægte med arme og ben – for derefter at lægge sig livløst tilbage i kisten.
Farvel, goddag, farvel.
Meget rammende! Vi når lige at mærke en snert af håb, når nye uhyggeligheder dukker op.
I dag knasede lægerne en kæmpekanyle ind i min lille datters hofteben for at stjæle et stykke knoglemarv – haps! (Jeg fik allernådigst lov til at overvære seancen – fascinerende …) Prøven blev sendt til mikrobiologerne og patologerne, som gerne senest i morgen skulle give et bud på, hvad hulen der holder tøsen tilbage fra at hoppe ned af sengen og ud på legepladsen.
“Vi skal undersøge om det er en virus eller nye kræftceller”, sagde lægen før indgrebet.
Og lige dér forsvandt min sidste fornemmelse af mig. Min røv mærkede ikke stolesædet, mine fødder ikke gulvet. Min knold blev forvandlet til en susende konkylie, der længtes efter havets bund.
Kræftceller???
Det er ikke den mest sandsynlige årsag til Ellas tilstand, men alligevel bør det udelukkes. Diagnoser, der bør udelukkes, er de diagnoser, der ødelægger nattesøvnen og giver stof til marreridt. Til en orientering.
Så jeg tyr til Gerda Bengtssons gode gamle broderibog – det snart eneste faste holdepunkt her i Kemoland – og syr bellis, til solen står op.
Og svaret foreligger.
Tårerne er væk.
Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.
Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:
Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …
Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?
Længste dage i mit liv! Siden i forgårs har Ellas velbefindende svinget som kludder-kugle i stormvejr.
Godt nyt: Ny knoglemarv tiptop og nyrer ligeså (midlertidig dialyse afbrudt).
Skidt nyt: Når man sådan ganske pludseligt vælger at ekstubere sig selv, må man forvente en vis portion ubehag efter komaet. Dette kan kun delvist afhjælpes ved lettere smertelindring, hvis vejrtrækningen/iltning skal opretholdes. Så de tunge doping-skyts erstattes altså af hård lungetræning med CPAP (i.e. omvendt støvsuger) hver anden time døgnet rundt, inden man får tilstrækkelig luft under vingerne.
Og det huer altså ikke Ella.
Trods methadon i sprøjten ryster min lille junkie over hele kroppen af abstinenser – og falder udmattet i dyb søvn oven på hver vejrtrækningsøvelse.
Efter en stressende nat og dag i fast pendulfart gennem de grå kældergange (som undervejs undergik fantastisk makeover af kunstmaler) må vi med sorg konstatere, at tuben skal tilbage i svesken.
Øv.
