Arkiv
Tag "trist"

Ella 4 år (med nød & næppe)

Af: Dorte
07-03-2013
35 kommentarer

I går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator.

Sådan! Dér fik I lige den barske nyhed uden omsvøb. Chokeret? Jeg ryster endnu …

Onsdag den 6/3. Det er den smukkeste forårsdag. Koldt men med sol og fuglekvidren. Ella har så sandelig bestilt godt vejr – og fået det. Men ak, hun får slet ikke nydt den klare himmel og de velfornøjede måger uden for transplantationsstuen. Nej, Ella er nemlig pissesur og kræver metalpersiennerne rullet ned. Helt ned. Så der sidder jeg i mørket og stryger hende over panden, smører hendes tørre læber, justerer hendes ilt.

Lægerne, der jo har udelukket, at Ellas grå tilstand skyldes en bakterie, vil højst sandsynligt fortælle os til stuegang om lidt, hvad der har gjort hende så dårlig. Dog er vi allerede blevet fortalt, at hendes nye knoglemarv fortsat arbejder flot, og at nyre- og levertallene lader til at rette sig fint. Et skridt i den rigtige retning, siger de.

Jo, det kan man måske godt kalde det, men når jeg kigger på hende, føler jeg nu ikke, der er så meget bedring at spore. Men på den anden side ser jeg sgu’ nok heller ikke selv for blændende ud. Hverken hun eller jeg har sovet mere end et kvarter ad gangen i nat, da den ene prøve afløste den anden til Ellas højlydte irritation.

Lille Mus – trækker hun ikke også vejret mere besværet end for blot et par timer siden? Og trækker hun det ikke lidt skævt? Kigger op på de to kulørte ranker, som vejrer under loftsudblæsningen; en HAPPY BIRTHDAY-vimpelrække og et par almuemønstrede danebrogsflag. Dem hængte jeg op med hospitalstape i nat, så de var klar til den store festdag.

Og fest det skal der være. Da morgensygeplejerskerne møder ind, tropper de op i døren med lagkage, gaver og sang.

Ella er ligeglad.

Heller ikke da Anders kommer, ses antydningen af smil. Min søster svinger forbi med flag og tilbyder at passe Storesøster Nora på vores McDonalds-værelse under stuegang. Super – så kan vi begge være uforstyrret med.

Christ, hvor Ella da hiver efter vejret. Og er hun ikke lige vel blå omkring munden? Hallooooo – Ella! Er du der??? Vores faste sygeplejerske har pludselig formeret sig til en hel håndfuld af slagsen samt tre læger. De flår Ellas sengegærde af, skifter iltmaske og kommanderer mig hen i hjørnet af stuen. “Hvad er det, der sker?”, bæver jeg ovre fra det brummende køleskab. I uhyggeligt rolige vendinger forklarer den ledende læge, at Ella er akut på vej til Intensiv – men først må hun intuberes, da hendes vejrtrækning er ved at gå i stå.

Jeg græder.

På sitrende ben danner Anders og jeg bagtrop til det enorme følge, da Ellas lille grønne seng køres ud på gangen. Møder et par velkendte øjne men kan ikke placere dem. Vores nabo? Nå, der står da den rare rengøringsdame, hende der fandt min forsvundne perleørering i skidtbunken. Men hov, elevatoren har da ikke plads til alle? Vi to forældre tæsker ned ad trappen og støder atter til vores datter & co. på 3. sal.

Så ja, i går – på Ellas 4-års fødselsdag – røg hun i kunstigt koma og respirator. Dagen som skulle have været så rar men blev så rædselsfuld.

Og hvad var det så, der skete? Hvorfor blev min Musling dog så dårlig? Der er en forklaring. Den er lang og kringlet, chokerende og uhyggelig. I får den i morgen.

Lige nu må jeg sove …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Charterferie forlænget :-(

Af: Dorte
01-03-2013
5 kommentarer

Sad nok så frejdig i studiet for en 10 timer siden og spåede vårens komme om kap med TV2-vejrpigen: Sol, sol, sol – skyfrit over hele linien.

Not!

På Riget ventede nemlig en rigtig slatten Ella i meget tydelige mavesmerter.

God nyhed: De er dæleme hurtige på aftrækkeren heroppe på Transplantationsafsnittet; tjubang – Ella i narkose, udtrækning af grumset bughulsvæske med kanyle fra opspilet lille mavse, anlæggelse af kateter og kul på CT-scanneren.

Kedelig nyhed: Vi slipper nok ikke ud herfra før tid alligevel, øv! Kan nu føje “peritonitis” til mit fagterminologiske Cancer Mom-register.

Blandingsinfektioner fra mave-tarm-floraen

forklarer mikrobiologernes lille røde brugervejledning, som jeg lige “lånte” med ned på stuen fra et rullebord på gangen. Åbenbart i familie med efterårets kedelige pankreatit med nogenlunde samme behandlingsform. Antibiotika i rå mængder suppleret med vanddrivende (derfor kateteret).

Damn!

Meltdown

Af: Dorte
20-02-2013
2 kommentarer

Første raserianfald på translpantations-afsnittet. Det afsnit, jeg ellers indtil nu udelukkende har opfattet som helt igennem kærligt, omsorgsfuldt, imødekommende og professionelt.

Personale: “Godmorgen, så skal Ella vækkes og op på vægten og i bad!”

Mig: “Kunne vi evt. vente et par timer? Hun har sovet meget lidt i nat pga. GVH-kløe og -smerter. Og nu er hun endelig faldet i søvn, efter håndværkerne er holdt op med at hamre og banke inde ved siden af?”

Jeg afvises kontant med, at alt skal klares inden frokost, da efterfølgende rengøring ikke kan nås, og det jo er for hendes eget bedste. Mor her understreger, at Ellas behandling også omfatter den gode søvn, og at vi da flere gange over de seneste par uger har ladet Ella sove til ved 12-tiden, hvis natten har været hård.

Det er absolut ikke personalets opfattelse, og jeg må vist tage fejl. Koordinatoren, som er hevet med ind af sygeplejersken som mægler, smiler overbærende.

Dråben!

Jeg skal fandengalemig ikke mistænkes for at lyve. Så gå da for helvede ud og kig i papirene, som I altid har så pissetravlt med at udfylde ude i mellemgangen! Der vil I kunne se, at Ella så sent som i går først kom i bad ved middagstid. Hvis det så ikke stemmer overens med “dagsrytmen” (som det så fint hedder), så er det sgu’ noget, I må ta’ i personalegruppen og ikke her på vores stue. Nå!

Bliver endnu mere rasende, da jeg i min kære mødregruppe får bekræftet, at de andre indlagte da også tit udskyder de praktiske gøremål, hvis barnet sover. Se så!

Fuck, hvor skal der lidt til at vælte læsset. Søvnunderskud et par dage i træk, og jeg dræber, hvis man vover at sige mig imod. Og især hvis jeg har ret.

Nemlig!

Vejen ad hvilken

Af: Dorte
19-02-2013
4 kommentarer

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

Fastelavns-søndag

Af: Dorte
10-02-2013
5 kommentarer

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

Et glimt

Af: Dorte
08-02-2013
6 kommentarer

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Dag minus 9

Af: Dorte
27-01-2013
16 kommentarer

Psykisk meltdown kort før stegen kommer på bordet.

Har pakket de fleste toiletsager, da jeg pludselig ikke kan overskue, hvad jeg mere skal have med. Jeg kender jo ikke den ny afdeling og har måske derfor svært ved at forestille mig, hvordan dagene vil komme til at foregå derinde?

Går helt i stå og sætter mig op til resten af familien ved køkkenbordet med kaffe og hækletøj. Har lige slået røven i sædet, da Anders stresser: “Er du ved at være klar? Der er jo snart mad, og Ella skulle gerne nå i bad, inden taxaen kommer.”

Aaaaargh! Råber at jeg lige nu trænger til ro og nok selv skal styre indlæggelsen – ellers kan han sgu’ bare ta’ den. Nå! Sætter mig ned i soveværelset. Ella begynder at græde over min bratte afgang, og Nora lukker sig inde på sit værelse.

Her sidder jeg så på sengen og stortuder, da min englesøster ringer på. Hun lægger armen om mig, og jeg hulker ned i mine våde hænder, at jeg ikke vil lade Ella transplantere alligevel. Det kan de bare ikke tvinge mig til, de dumme læger. Der må være en anden udvej! Jeg har en frygtelig forudanelse og nægter at give slip på hende. Ikke endnu. Hvad nu hvis hun er én af de stakkels procent, der dør af den skrappe kemo? Eller af en ond infektion, når hun er helt uden immunforsvar? Nej, jeg må ringe til dem i morgen og forklare, at jeg hellere vil have min datter i mine arme, indtil kræften æder hende op, end spille hazard med hendes liv her og nu.

Line spørger trøstende, om ikke Anders måske skulle tage de første transplantations-dage, så jeg lige kan køle lidt ned. Jo, det kunne da godt være, hvis han er med på den. Nu var det ellers planen, at jeg skulle starte op, men det smerter, at det er mig, der skal følge hende til skafottet. På den måde bærer jeg lidt mere af skylden, hvis det går galt. Eller noget.

Tja, virker godt nok ikke super-rationelt, når man sådan ser det på skrift. Men i disse tider er det også føleleserne, der regerer. Følelserne der knuger i mit bryst, da Nora kysser sin elskede lillesøster på gensyn og stille lukker døren til. Da hun en time senere ligger ved min side med tårer i øjnene og siger, at hun er bange for at glemme Ella, nu hun skal være væk i så mange måneder.

Jeg græder igen. Denne gang helt sagte, så Nora ikke vågner. Men nok til at brillernes dug udtværer bogstaverne.

Så jeg stopper for nu.

En kemo-mors nytårs-suk

Af: Dorte
02-01-2013
8 kommentarer

“Din datter har kræft”, skulle man måske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan få. Men nej; den slåes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!

For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.

Mon det er sidste gang, Ella går med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indånding. Tænder lyset og åbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?

Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.

Kan godt slå mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – så hvorfor ikke gribe nuet? Men da får jeg øje på mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og så græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tårer.

“2013 er året, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved årsskiftet. Et lille halvberuset håb, som lige nu er svært at genfinde.

Men jeg prøver.

Endnu en mundkurv

Af: Dorte
31-12-2012
10 kommentarer

“Nej – vi står fast på vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen på afdelingen!”

Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over årene om kræftramte børn på Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.

Jeg mangler bandeord. Og svar:

Hvad er dog det, der gør min datters sag så meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???

Hælder til sidstnævnte …

Min gode mulvarp på Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND på arbejdspladsen – nu også er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???

Nå, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer på et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, når han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter.  Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. På trods.

Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere på vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?

Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – på, at det måske ligefrem kunne gå hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. På den måde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. Så ta’r bagvejen og håber på et brugbart resultat.

Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytår …

Aparte spg.

Af: Dorte
14-12-2012
5 kommentarer

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

Uendeligt trist

Af: Dorte
10-12-2012
8 kommentarer

Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.

Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.

SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!

Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.

Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.

Og søens folk.

Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.

Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”

Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.

Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.

En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.

Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.

Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.

Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.

Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.

Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.

Hvor er livet dog ondt.

En orlovsdag i december

Af: Dorte
01-12-2012
4 kommentarer

Ellas feber er faldet her til aften. Hun ligger og klynker lidt her ved siden af mig – drømmer vist noget farligt. Det har også været en begivenhedsrig dag, for hele familien var inviteret til Farmors fødselsdagsselskab, og Ella fik bevilget lille orlov i dagens anledning. Hvis hun returnerede til sengestuen senest kl. 20. Nora & Far planlagde overnatning hos bedsterne.

Rar dag – dyttede frejdigt i hornet, da Ella og jeg satte kurs mod Riget.

“Min Faaaaar”, græd Ella, “jeg vil se min Far igen!”

Hun tiggede mig om at vende bilen og tage ham og Nora med. Forsøgte at trøste, mens jeg spejdede efter tilkørslen til motorvejen. Kørte forkert = omvej tværs gennem byen. Først da jeg holdt ind i rabatten og fiskede Moster Lines Playmobil-kalender-prinsesse frem fra bagagerummet, faldt hun til ro.

Sådan har Ella aldrig før reageret ved indlæggelse. Minder om adskillelses-sorgen efter aflevering i børnehaven (de få uger, hun nåede at gå der). Hvor gør det ondt. Hun ønsker jo bare en samlet familie. Ligesom jeg.

 

Feber

Af: Dorte
28-11-2012
4 kommentarer

Slatten Ella byder Nora og Mor velkommen tilbage fra gymnastik. Hun ligger på daybed’en i køkkenet. Benene gør ondt, så hun får endnu en smertestillende til at lindre på de ømme sener. Godnathistorie og i seng.

21.30 kigger vi til hende. Virker lidt varm på kinderne så der tjekkes lige en temperatur: 38,2.

Når den over 38,5 er det ind på Riget inden for en time – og det ville den sikkert have været uden Pinex. Så vi ringer til afdelingen, og 22.25 pakker Anders sin Tøs, Mac og Gran-Marnier sammen og tøffer ud i den ventende taxa.

Der er så stille nu. Ryster lun prinsesse-dyne og glatter Cirkeline-puden. Slukker lyset på et tomt børneværelse.

Øv!

Med ét ord: Merde!

Af: Dorte
19-11-2012
7 kommentarer

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower