Arkiv
Tag "tv"

Countdown

Af: Dorte
21-10-2013
7 kommentarer

Termometer: 39,6 grader. Noras kinder blusser af feber, og hendes spændstige krop er krøllet helt sammen på sengen.

Sikke noget lort.

Går i dette øjeblik op for mig, hvor heldige vi egentlig har været; Nora er praktisk talt aldrig syg. Hun har bøvlet med dræn i ørerne – og nu bøjle og nakketræk til tænderne. Men hun er faktisk sluppet for et hav af sygedage i forhold til mange af sine jævnaldrende.

Derfor går jeg også lidt i panik nu. For Ella må under INGEN omstændigheder smittes med hvad-det-så-end-er-for-en-dårligdom, Storesøster har raget til sig. Kan dog ikke sende hende nogen steder hen, da bedsterne selv skranter, og vi ikke skal have flere bacciller indenfor dørene.

Så alenedag med to piger – et stk. i forsinket trodsalder og et stk. pre-teen. Great! Nå, vi smækker et brætspil (plus en stor flaske håndsprit) på bordet og brygger en kande te. Det vælter ned udenfor.

Bling! En mail tikker ind: Bloddononorene vil gerne have tilsendt et par pressefotos.

Ella skal have skiftet en tisseble.

Didelididelududu! Telefonen ringer: Nordisk skal lige have konfirmeret et par årstal, til det store Knæk Cancer-show på lørdag.

Nora vil ha’ en skål spaghetti.

Bling! Endnu en mail tikker ind: Radio 100 ønsker et interview i løbet af ugen.

Ungerne skændes om mælken.

Didelididelududu! Telefonen ringer igen: Go’ Morgen Danmark inviterer mig i studiet i morgen – på selveste Ella-film-dagen. Oj, det var da lige med lidt kort varsel, må man sige, men mon ikke det går? (Lars Løkke var sikkert mere nervøs her i morges …)

Jamen dog, nu er pigerne sørme selv gået igang med spillet. Og hygger sig(!) Måske jeg kan nå et bad? Hov må da vist lige høre, om ikke Anders kan tage en fridag i morgen – skal jo også ind og live-blogge om aftenen efter udsendelsen. Dropper badet og går op til pigerne med hækletøjet.

Mon ikke teen har trukket færdig nu?

Ellas indsamling til Knæk Cancer

Af: Dorte
13-10-2013
2 kommentarer

Knæk Cancer-ugen nærmer sig med hastige skridt – og det samme gør præmieren på Ella-dokumentaren. (Uh!)

I den forbindelse har Ella fået sin egen Knæk Cancer-indsamling.

SMS med teksten KC 4364 (husk mellemrum) til 1277, så støtter du Ellas indsamling med 50 kr.

Og lad os så se at få knækket den forbandede cancer …

 

 

Tirsdag

Af: Dorte
09-10-2013
2 kommentarer

Er tirsdag uden kontrol!

Den skal lige synkes – for der går således TO uger uden servicetjek på Ged.

Argh!

Er selvfølgelig godt tilfreds med, at det kører så fint med Trulle, at vi slipper for en ekstra nedpakning af skiftetøj, medicin og sprøjter, sondepumpe, legesager og babyjogger til timevis af ventetid på Rigets TXID-ambulatorium – for slet ikke at tale om morgentrafik og parkeringshelvede.

Men Ella er skuffet over, at hun ikke kan komme ind og lave lyserøde monstre med sin dejlige pædagog i legestuen.

Og autisme-Mor her føler det sgu’ lidt utrygt og flagrende, at rutinerne ændres. Når vi kommer hjem igen efter ambulatorie-besøg plejer vi jo at rette vores medicin-skema og organisere præparaterne på Det lille apotek (i.e. gæstebadeværelset). Men hvad så med i aften? Ka’ så godt li’ plejer …

Utrygt føles også de divergerende udmeldinger, eksperterne (!) er kommet med de seneste par uger – ud fra forholdsvist ens blodprøvesvar.

Læge 1: “Vi skruer ned for Prograf tirsdag”
Læge 2: “Nej nej da, Prograf-dosen holder vi lige fast ved et stykke tid endnu”

Læge 1: “I bør alle influenza-vaccineres inden vinter – også Ella”
Læge 2: “Næh, mener bestemt ikke, Ella skal – men gerne I andre”

Læge 1: “Børnehuset SIV??? Nej, det er hun stadig alt for immundefekt til!”
Læge 2: “Mnjååå, men er det ikke også snart tid til, at hun så småt kan starte op i sin institution igen?”

Blah!

Er det for meget forlangt at læge-staben nedfæller FÆLLES strategi ved næste konference? For jeg ved sgu’ snart ikke, hvilket ben, jeg skal stå på. Om jeg skal grine eller græde.

Ta’r mig i stedet en kaffe med waaay too much condensed milk til nerverne. Åh pyt – er alligevel stoppet med at veje mig, efter mit knæ krævede pause fra løbeklubben. Kolapsede sikkert pga. vægten. Og så er ringen sluttet.

Nå, nu er det blevet tid til Baileys. Lille nightcap skal der til.

(Fortrænger lige de tre planlagte tv-optrædender om et par uger. Eller noget.)

Hm.

Lille EllaBella Movie Star

Af: Dorte
17-08-2013
5 kommentarer

“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …

Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.

Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.

Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.

Champagne og tårer

 

 

 

Error

Af: Dorte
21-05-2013
2 kommentarer

Sikke en masse alarmerende mails og sms’er fra jer her til morgen.

Kemoland-severen gik øjensynligt i sort et halvt døgns tid.

Hovsa!

Men nu er vi tilbage :-)

Beklager ulejligheden – hermed et kendis-foto som kompensation …

 

30 minutes of fame

Af: Dorte
01-03-2013
6 kommentarer

Invitation til Go’ Morgen-studiet for fjerde gang – føler mig efterhånden helt hjemme derinde …

Og så var Nora med på en kigger :-)

Vejen ad hvilken

Af: Dorte
19-02-2013
4 kommentarer

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

Endnu en mundkurv

Af: Dorte
31-12-2012
10 kommentarer

“Nej – vi står fast på vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen på afdelingen!”

Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over årene om kræftramte børn på Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.

Jeg mangler bandeord. Og svar:

Hvad er dog det, der gør min datters sag så meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???

Hælder til sidstnævnte …

Min gode mulvarp på Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND på arbejdspladsen – nu også er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???

Nå, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer på et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, når han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter.  Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. På trods.

Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere på vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?

Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – på, at det måske ligefrem kunne gå hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. På den måde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. Så ta’r bagvejen og håber på et brugbart resultat.

Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytår …

22,5 minutes of fame

Af: Dorte
24-12-2012
1 kommentar

Vores lille Ellas formidable evne til at respondere på kemoen, fundet af en matchende knoglemarvsdonor samt fastsættelse af dato for transplantation er øjensynlig en af tophistorierne på Go’ Morgen Danmarks website her til formiddag.

Jeg selv sumper rundt i en mudret pøl af lettelse og angst, så helt lige sådan havde jeg altså ikke selv tænkt på det. Men jeg kan da godt se nu, at vi rent faktisk over de seneste par uger har modtaget en masse gode nyheder.

De er bare lidt druknet i kemobleer og opkastposer.

Men endnu engang: Tak til alle jer dejlige og varme mennesker i og uden for studiet, fordi I hjælper mig med at holde fanen højt og komme i julestemning.

På trods af alt.

15 minutes of fame

Af: Dorte
13-11-2012
5 kommentarer

7 1/2 + 7 1/2 = 15 totale minutter på Go’ Morgen-skærmen.

Uh, skulle helst ikke komme for sent, så jeg giver ikke mig selv tid til at tjekke ham den hjemløse, der sover på trappestenen, men tænker over, at han vist så lidt slatten ud, da jeg ringer på hos TV2.

Denne gang er jeg inviteret til gemakkerne under tagryggen på Hovedbanen. Mere luksuriøse forhold – men måske ikke helt så intim en oplevelse som sidst.

Der er travlt i dag med flere kendisser. Men de er sgu’ seje, værterne: ” Bare rolig; der er masser af tid endnu. Vi når det hele, for der er hele to minutter, til du skal på, så bare slap af og ta’ en kaffe.”

Nu tælles der ned, kameraene triller på plads, og jeg vises hen til den lavryggede sofa. Kigger mig omkring og får øje på en kæmpeskærm med det mest intense foto. Lille Mus med pink kemo-kalot på knolden. Og endnu et. Og et til. Hele tre Ellaer i studiet bringer mig lettere ud af fatning, så det er godt, man har professionelle folk til at styre samtalen. Pyh!

Smiler til den hjemløse, som åbenbart vågnede til dåd i kulden, mens jeg sad og svedte foran Danmark. et par meter over ham. Er lettet over, at han er i live. Lettet over, at interviewet er overstået.

Nu hjem til husbond, der fylder rundt i dag :-)

7,5 minutes of fame

Af: Dorte
24-10-2012
22 kommentarer

Mørkt mørkt mørkt, da jeg står op. Nora sendes i morgen-SFO for anden gang i sin skoletid. Lidt spændende altså. Triller mod staden gennem trafikken; dagens første uheld rapporteres i radioen – ush!

Finder mig en fremragende p-plads ved siden af Glyptoteket, ind af Tivoli-bagindgang, forbi græskar/halmballe-udstilling, røde hjertelamper i trætoppene, og:

GO’ morgen Danmark – så står vi op!!!

Fik en meget varm og kærlig velkomst; følte mig dejligt trygt tilpas under hele seancen – lige fra morgenmad i køkkenet omgivet af en flok syngende Phantom-of-the-Opera-fans til airbrush, hårlak, mikrofonpåsættelse og forberedende intro-møde med Morten.

Blev nusset om, blev krammet, blev hørt. Tak til hele holdet for en super start på dagen.

Nu afsted til min lille kemoged på Riget …

 

 

 

 

Tv-debut … aaaargh!

Af: Dorte
23-10-2012
23 kommentarer

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du så ikke at få den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestående mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag på mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stå op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sådan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter på operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

Så jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke småt-prikket, -ternet eller -stribet”.

Lige om lidt …

Af: Dorte
14-08-2012
Skriv kommentar

Chardonnay & skærmtid!

(1 sæt hæklede retro-grydelapper på højkant til den, der putter ungerne i seng)

… anyone?

Peter Pedal genopretter husfreden

Af: Dorte
10-01-2012
Skriv kommentar

Troede at løbet var kørt. At morgenerne i dobbeltsengen under dynen med Ella var slut, prut, finale efter at Ramasjang pludselig og ganske uden forudgående varsel besluttede sig for at sløjfe Toget Thomas, Noddy og værst af alt den fantastiske Lillefinger. Men men men: Så finder de på at sende Peter Pedal. Og til tider hele TRE afsnit i rap. Juhu si’r jeg bare!

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower