Arkiv
Tag "udeliv"

Dag 100

Af: Dorte
16-05-2013
13 kommentarer

Det blæser, men det er en varm blæst. Har bugseret en stol, en taburet og mig selv ud af vinduet – sidder nu med iPad og Julebryg(!) på kanten af Riget.

Kig til venstre, der er et blinkende Østerbro. Kig til højre, der ligger Tut og sover.

Kan holde øje med hendes værdier på skærmen herudefra. En enkelt gang imellem falder hendes saturation, men den retter sig hurtigt igen. Pulsen er derimod forhøjet, også i hvile. Lægen siger, at hendes krop arbejder hårdt for at blive sig selv igen. Og det giver jo meget god mening. Han siger også, at der ganske rigtigt er omkring de 20% risiko for tilbagefald efter transplantationen. Og det giver jo absolut ingen mening.

Så jeg fokuserer på førstnævnte og gemmer sidstnævnte væk i en lille grå vadmels-pose til de nætter, hvor jeg alligevel er helt til rotterne.

Men det er ikke i nat.

Half Marathon for cancerbørn

Af: Dorte
12-05-2013
Skriv kommentar

Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!

Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.

Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?

Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.

 

I solen

Af: Dorte
06-05-2013
16 kommentarer

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

Storesøster

Af: Dorte
09-04-2013
6 kommentarer

Vi har nu alle fire boet på Riget i over en måned. Mange af jer spørger ind til, hvad Nora i grunden får dagene til at gå med herinde, og svaret er:

Hygge! (Og et par timers skolegang med en håndfuld andre søskende – når der altså ikke lige er lockout …)

Nb. Forklaringen på Ellas slattenhed lader vente på sig. I morgen eftermiddag skulle lægerne gerne være kommet sagen nærmere, uh!

Små skridt

Af: Dorte
28-03-2013
8 kommentarer

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen  til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

EllaBella i glimt

Af: Dorte
14-03-2013
8 kommentarer

Intensiv-sygeplejerskerne har efterlyst fotos af Trold, så de kan få et indblik i, hvem hun er (når hun altså ikke lige ligger i koma), og hvad de kan forvente, når hun vågner.

Har lavet denne lille collage, som jeg vil printe ud til dem i morgen.

Kan ikke lade være med at fælde en tåre …

Vejen ad hvilken

Af: Dorte
19-02-2013
4 kommentarer

Ella havde rødligt og kløende udslæt ved hals og mås, da jeg ankom.

Tegn på akut Graft-Versus-Host-reaktion, der kan forekomme, når der er smækket fremmede celler ind i kroppen.

Lidt GVH er helt ok, idet det bare viser, at den nye knoglemarv arbejder – men for meget er noget ged. Derfor er der blevet skruet på op på lægemidlet Sandimmun, som hjælper til med, at kroppen ikke afstøder marven.

Uh, lad os håbe, det virker!

Går på line for tiden, og balancerer os igennem de lange dage: En ny behandling sættes op mod bivirkninger fra en anden, vi forsøger at overholde aftalen om ligevægtig fordeling af isolationsvagterne mor og far imellem, lige meget opmærksomhed til begge piger.

Som min kloge Nora sagde, da vi i formiddags sumpede foran en dokumentar om de gamle tibetanske Tea Roads:

“Det ta’r godt nok næsten ligeså lang tid at komme igennem bjergene, som Ella har været syg, Mor – og det er mindst ligeså farligt!”

Og hvor har hun dog ret, min store pige. Vores rejse splitter også familier ad og giver anledning til sorg og savn. Vi kan nemt fare vild eller dratte ned i afgrunden med hest og oppakning, hvis vi ikke holder tungen lige i munden og begge ben på jorden.

Når vi mon så alle fire sikkert i mål?

Hold nu kæft, hvor hun galer. Bare fordi sygeplejersken ville tage et blodtryk. Ella har været i et underlig lune, lige siden jeg ankom. I eftermiddags spillede hun grinende fodbold (wow!) med Nora i sine grønne klipklappere, og nu ligger hun i sengen og skriger stortudende efter sin far.

Sorry, Puttepige – du må nøjes med SureMor her de næste par dage.

Ørepropper?

Dag minus 3

Af: Dorte
02-02-2013
1 kommentar

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Nogensinde sommer?

Af: Dorte
10-01-2013
1 kommentar

Hyggetur til skuret med Mormor for at se om alt er, som det skal være.

Et vintertjek i ny og næ skal der til, synes jeg. For lige at sige hej til min lille fritidshybel og fortælle, at vi skam ikke har glemt dase-livet i skovhaven. Vi vender stærkt tilbage til sommer.

Hvis altså sommeren nogensinde kommer til Kemoland igen …

Endnu en orlovsdag

Af: Dorte
09-12-2012
Skriv kommentar

Snefri

Af: Dorte
05-12-2012
2 kommentarer

Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.

Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”

Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.

Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!

En fridag

Af: Dorte
30-11-2012
6 kommentarer

Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.

Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.

Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.

Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.

Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …

Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.

Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt  op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.

Ellas koglemus

Af: Dorte
22-11-2012
4 kommentarer

Lystfiskeri i skovsøen

Af: Dorte
17-11-2012
3 kommentarer

Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …

Tredje kemoblok?

Af: Dorte
11-11-2012
3 kommentarer

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Orlovs-dage

Af: Dorte
07-11-2012
7 kommentarer

Orloven lakker mod enden.

Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.

Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.

Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.

Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned  …

Bor-fucking-relia

Af: Dorte
28-10-2012
4 kommentarer

Øv øv øv, hvor har jeg det skidt.

Underlig rød plet tog for et par dage siden et kæmpe-leap og dækkede pludselig det meste af halsen i en skrånende hævet og brændende varm aftegning.

“Hm”, tænkte mor her, “det må jeg vist lige få kigget på ved lejlighed.”

“Borrelia”, sagde Ellas onkolog, “behandling kan ikke gå hurtigt nok.”

“Argh!”, stønnede jeg og startede fluks antibiotika op.

Og tak skal da godt nok ha’, kære overlæge, for også at holde et vågent øje med forældrenes helbred. En halvsidet ansigts-lammelse ville have været et forrygende supplement til familie-krisen, eller hva’?

Er du pårørende?

Af: Dorte
28-10-2012
3 kommentarer

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Efterår

Af: Dorte
21-10-2012
5 kommentarer

Svampejagt i skoven, ild i brændeovnen og leg i efterårsløvet. 2 x 2 veninder. Marie Louise og datter kom på visit i sommerskuret og blev, til mørket faldt på.

For hver dag, der går, holder jeg en lille bid mere af min fritidshybel. En lille ekstra bid luft og energi. Stortrives i naturen deroppe. Simple living i lyngen for fulde gardiner. Og frihed. Følelsen følger med hjem til Roskilde. Lidt som at have køreklar bil stående i carporten; man kan suse til verdens ende, lige når man lyster – og selv om man ikke gør det, så giver bare tanken et ekstra boost.

Min sommerstue, mit efterårshi – a Room of My Own.

Nora ligger og snorker efter en dejlig sidste efterårsferiedag, men inden hun lukkede øjnene i, foreslog hun, at vi inviterede til party:

“For hvor har vi altså mange gode venner, og er det egentlig ikke dumt kun at holde fest, når man er glad for noget, for så er man jo allerede i godt humør. Hvorfor fester man aldrig, når man er ked – det er da dér, man har mest brug for det?”

Min kloge pige – hvor jeg dog elsker hendes logik.

En stund

Af: Dorte
20-10-2012
5 kommentarer

Ostehaps i sengen efter dejlig stund i parken. Hele familien sammen. Alle fire.

læs bogen

KEMOLAND er en nøgtern fortælling om skyld, fortvivlelse, håb, smerte, vrede, misundelse, afmagt, raseri og midt i alt det: Selve livets mening i små glimt af hverdags tilfredshed og lykken i det almindelige. Fås som både indbundet og ebog i landets boghandlere samt hos forlaget INDBLIK.

om kemoland.dk

Læs anmeldelser af bogen, mød familien, lær mere om børnekræft og se hvordan det går Ella & co. idag. Bloggen tager over, hvor bogen slipper og handler om livsstil i en gråzone. Hvor gråzonen er tilværelsen med et kræftramt barn.

på facebook

ads

arkiv

© 2012 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower