Knoglemarv søges!

“Bare rolig – I indkaldes til en række info-møder, når vi nærmer os transplantationen”, fik vi fortalt for et par måneder siden.

Ikke et kuk har vi hørt.

Er det fordi vi 1) ikke nærmer os, da hendes marv er umulig at matche i det internationale register? eller 2) er blevet glemt i forbifarten???

Hvad skal der ske som forberedelse til en knoglemarvstransplantation, hvordan er startkriterierne, hvad hvis der ikke er nogen donor til Ella, og hvornår kastes vores lille smukke prinsesse ud på denne sindsygt farlige og uhyggelige færd?

Mødte en mor på Riget i dag, der rystet beskrev, hvordan en utilsigtet hændelse (= BIG mistake!) under sidste indlæggelse nær havde kostet hendes datter livet.

Argh! Kan vi da for pokker ikke snart få det her dystre kapitel i vores liv overstået …

11 kommentarer
  1. Endnu en møgdag | Kemoland says: 17. november 201209:57

    [...] Anders og finde eventuelle fejl i indløbstid, dosis eller opsætning. Så ender vi måske med et Red Man Syndrome, som den stakkels pige i sidste [...]

  2. Stine says: 13. november 201211:28

    Jeg er villig til at hjælpe … Bare sig hvad jeg skal gøre for at finde ud af om jeg er et match til jeres datter … Stine.

  3. jack rasmussen says: 13. november 201211:27

    Hej, jeg er 36 år, kan jeg hjælp,? gør jeg det meget gerne. I kan kontakte på mail eller tlf, XXXXXXXX. Mvh Jack

  4. mirka says: 13. november 201211:22

    Jeg håber på det bedste for jer

  5. Florian Areiter says: 13. november 201209:15

    Kære familie, jeg så lige de sidste 5 minutter af interviewet her til morgen på Go’morgen Danmark. Man kan ikke undgå at blive rørt af at se, hvordan du, Dorte, er i smerte over denne uoverskuelige situation. Kunne fornemme at du føler at du ikke alene havde ondt på Ellas vegne, men også at du føler ligesom at du svigter Nora.
    Som sagt, har jeg ikke mødt jer på TV før, men jeg fik helt sikkert det indtryk at du er verdens bedste mor, og at du har masser af kærlighed til begge dine børn. Synes du er sej og tænk lige hvad for en situation du, og din familie selvfølgelig, er havnet i. En situation nok ikke mange kan takle!
    Jeg er en mand på 41 år og har 3 dejlige børn i en alder af 4, 6 og 8 år. Jeg kan ikke andet end ønsker jer rigtig god bedring og masser af styrke. Husk endelig at selvom I føler jer nok alene, så er der mange herude der tænker på jer! <3

    Jeg er fuldstændig uvidende mht knoglemarvsdonation, men jeg har sat mig for at finde ud af det.

    Ønsker jer det bedste fremover.

  6. Kristine Gjedde says: 13. november 201209:06

    Kære familie.
    Jeg har lige set udsendelsen omkring Jeres skæbne.
    Jeg er selv mor til 2 på samme alder og kan ikke forestille mig hvad I gennemgår.
    Jeg er reg. knoglemarvsdonor, men vil for en sikkerhedsskyld skrive til Skejby. Har overtalt min mand til også at melde sig, i håb om at vi kan matche Ella. Vil gøre alt hvad jeg kan for at få folke til at tage stilling og måske melde sig som donor.
    Ønsker alt godt for Jer. Mvh. Kristine. Gjedde.

  7. Diana Lindegaard says: 13. november 201208:50

    Kære Dorte,

    Så dig lige igen på Go’morgen Danmark.

    Det er tydeligt at mærke, hvor svært det er for jer.

    Jeg sender de kærligste tanker og ønsker om bedring og styrke til dig og din familie.

    knus
    Diana

  8. Tina says: 13. november 201208:46

    hejsa.. så dig ligei godmorgen Danmark..
    jeg vil sige at jeg både er organ, blod og knoglemarv donor… jeg ved ikke hvordan man kan se om ens knoglemarv passer ? ville gerne hjælpe hvis jeg kunne,,,
    tænker på dig og din familie, synes i klarer det super flot, hold da fast respekt til jer

    Marianne jeg blev det da jeg var ude på sygehuset og få tappet blod (bloddonor) så ring på dit sygehus så kan man melde sig til dtethele;)

  9. Marianne says: 12. november 201219:05

    Kan alle blive donor eller hvordan er det.? Beklager min uvidenhed øg ønsker jer det bedste.

  10. Sniglæser says: 12. november 201216:41

    Har fulgt med på din blog siden dagen med go’morgen Danmark bragte et indslag med dig. Jeg arbejder selv på et hospital og ved hvor nemt uheldige ting kan ske. Var desuden også statist i min fars nylige sygdomsforløb, hvor jeg måtte se på at tidsfrister for medicinordination ikke blev overholdt, i stedet for 6 timers interval var der ofte 4 timer og helt op til 10 timers interval med høj feber til følge. Han var terminal og fik sondemad, brokkede sig ikke og forlangte ingenting. Hans historie blev efter indlæggelsen indberettet på 3 af hinanden uafhængige afdelinger med op til 3 utilsigtede hændelser på hver afdeling! Nogle gange fornemmede vi, at holdningen var i retning af “nytter det noget? Han dør jo af det her alligevel”
    Denne lange forklaring bare for at sige, at I skal skubbe alt hvad I orker for at der søges i samtlige nationale og internationale marvsregistre, så der findes en egnet donor til jeres lille guldklump.. Ønsker jer alt det bedste fremover.

  11. Heidi Dyreby says: 12. november 201216:05

    Kæreste jer. Forstår ikke hvorfor i skal udsættes for alt det her..jeg håber af hele mit hjerte at situationen snart afklares og bedres…

Kommenter indlægget