Tiden er inde. I dag tager jeg afsked.

1001 blogindlæg blev det til. 1001 nats beretninger om tro, håb og kærlighed. Lykke, ulykke.

“Jo tak, det går da fremad”, siger jeg, når nogen spørger. For det gør det. Men det kræver tilvænning. At have det godt.

Sorgen har været min ven så uendeligt længe, min tro følgesvend. Givet mig tryghed og stabilitet på den øde ø derude i oceanet.

Fortællingerne holdt mig i live. Udgjorde selve livet. Til tider. Men de fængsler mig også. Og nu vil jeg gerne fri.

Mere end 150.000 læsere har fulgt mig på vej. Hver eneste måned tygget sig igennem over 30.000 siders jammer og klage.

Vanskelige tal at forholde sig til …

For mig er I dog ikke tal. I er mine kammerater. I var her for mig, når mit eget netværk fik nok og måtte trække sig. Og ja, det hændte. For det kræver styrke og mod at lytte og rumme. År ud og år ind.

Jeg løsner fodlænken. Rejser mig – og rejser væk. Fra eventyret. Fra mareridtet. Ud i verden, afsted. Det er slut.

Mon slutningen bliver begyndelsen – på en helt almindelig tilværelse? Happy ending?

Ordene forsvinder ikke. Min pen har fået liv, og jeg vil altid skrive.

Men jeg stopper her.

Tak til læger og sygeplejersker, der har kæmpet for Ella. Tak til forlag, filmselskab og journalister, der har bakket op om historien. Tak til jer læsere for dyngevis af søde ord og gaver. Og til alle mine kære. Fordi I er her endnu.

Kys til de familier, der stadig kæmper; hold ud! Kys til de små engle, der ikke klarede det så langt; I vil altid være i mit hjerte ..

Farvel Kemoland, farvel.

Mit juleønske er enkelt: Fred.

Salig fred, himmelsk fred – og frem for alt masser af fred. For det trænger vi til. Det fortjener vi. Sgu’.

Fred fra den isnende angst, der kvæler mindste optræk til smil. Fra det triste tårn af høje forventninger, der blokerer for udsynet. Fra hospitalets kolde stuer, der har været vores andet hjem så længe. Og fra det kommunale vanvid, der systematisk lægger uheldige borgere ned – hvis de altså ikke ligger der i forvejen.

Håbet skaber mening. For mig. Kæder fortid og nutid sammen. Og gør fremtid mulig.

Jeg håber, jeg bevarer mit håb.

Det seneste års tid har jeg trukket mig. Væk og ind i mig selv.

Frivilligt arbejde, som involverede ansvar og deadlines, blev lagt på hylden – og både i Kræftens Bekæmpelse og Himmelev Kirke har jeg været på træt-helt-ind-til-benet-efter-årelang-kamp-mod-børnekræften-orlov.

En god og nødvendig pause fra canceren. Og fra kirken. For hvordan kan man støtte i fejring af livet, når man selv bor i de dødes rige? Og hvordan kan man deltage i den kirkelige ledelse, når man selv har mistet troen?

Nu er jeg tilbage. Forberedelserne til Stafet for livet 2016 er så småt i gang, og efter nytår genindtræder jeg i hvervet som aktivt medlem af menighedsrådet. Tyvstartede dog i formiddags, da vores lille alter-udvalg efter gudstjenesten indviede kirkens nye duge og vaser.

Arbejdet hos de lokale kunstnere i Vævestuen og Glasgalleriet har været længe undervejs og var et af de sidste projekter, jeg blev involveret i, inden PTSD-tsunamien for alvor kom bragende … Nu er det færdigbragt, og smukt håndvævet tekstil og sandblæst glas vil fremover lyse op på det gamle mørke træalter.

En tiltrængt makeover.

Jeg stiller mig i kø …

Og mod det har hun. Mod til at rejse sig, når hun falder. Mod på livet.

For snart fire år siden – da Ella havde overvundet kræften for første gang – stødte jeg på den frivillige organisation Beads of Courage. Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives for hver milepæl, de har nået i deres behandling.

Hvis nogen fortjener en kæde, så er det da Ella, tænkte jeg. Et synligt og håndterligt bevis på hendes hårde livsvilkår. En rosenkrans at kunne tage frem og meditere ved de dage, hvor minderne trænger sig på.

Men jeg nåede ikke at ansøge, før vi pludselig stod midt i endnu en kamp. Og hvilken kamp …

Først i år fik vi overskud til at gennemgå hendes alentykke protokoller – og sende ansøgningen afsted. Nu er perlerne ankommet – inklusiv velkomstbrev, diplom og oversigt:

  • Beige: Knoglemarvbiopsi
  • Hvid: Intravenøs kemo
  • Blå: Ambulatoriebesøg (kontrol/beandling)
  • Magenta: Krise (f.eks. utilsigtet hændelse/ambulance)
  • Lilla: Intravenøs antibiotika
  • Gul: Indlæggelser
  • Lime: Isolation (pga. feber/neutropeni)
  • Orange: CVK anlæggelse
  • Tortoise: Lumbalpunktur
  • Sort: Blodprøver (med nålestik)
  • Lysegrøn: Røntgen/ecco/scanning
  • Rød: Transfusioner (blodprodukter)
  • Aqua: Anlæggelse af sonde
  • Hjerte (kvadrat): Overførsel til semiintensiv/intensiv
  • Regnbue: Besøg (B.U.S. / fysioterapi)
  • Hjerte (lilla): Afsluttet behandling
  • Specielle (glas): Modighed (act of courage)

Ella er det første danske medlem – og perlerækken lang. Meget lang. Og hun elsker den. Kæden er et meget specielt smykke. Det fornemmer hun helt klart. Den ligger fint i sin blomstrede pose af babyfløjl med logo, indtil der kommer en gæst på besøg, som hun gerne lige vil gennemgå sin historie med. Eller hun måske bare har behov for en stille stund med de klare perler i hænderne.

Et stærkt symbol på alt hvad hun har gennemlevet. I sit lille liv. Stærke Ella.

Ja, styrken er ikke til at tage fejl af. Den ses i hendes ranke holdning, selvsikre smil og faste blik. Hun kender til sin egen kampgejst og stædighed. Hun ved, hvad det har betydet for hende. Nemlig at hun er der, hvor hun er i dag.

Der hvor hun vil være i morgen.

 

 

Herligt! Har netop endnu en gang været i babybif med nybagt mor og hendes lille lækkerpot. I forgårs kom nytårsplanerne på plads, og i går blev der luftet et par tanker om allerførste middagsselskab. I hundrede år.

Hullet i tjørnehækken er blevet større. Så stort at vennerne er begyndt at kigge ind. Og jeg selv ud.

Forventede egentlig, at bedringen ville komme snigende. Stille og roligt. Psyken ændrer sig jo ikke overnight … sådan fra den ene dag til den anden. Dét sker bare ikke. Eller gør det?

Meget er pludselig faldet på plads, beslutninger truffet – og støtten ganske overvældende.

I dag er en god dag. Igen i dag.

Tunesiske hæklerier. Eller hakning, som det også kaldes. Men det er et ækelt ord, synes jeg. For så inspirerende et håndværk.

Deltog tidligere på året i crash course v/ den roskildedensiske hobby-kælder Kreative Tanter.

“Der er nok puder i verden!”, proklamerede underviseren tørt og fremviste et hav af imponerende cardigans, sjaler og sågar juletræstæpper i denne specielle teknik.

Jeg synes nu altid, der er plads til en ekstra pude. Til hygge, støtte og trøst. At gemme sig bag, når det hele bli’r lidt for uhyggeligt. Så det hækler jeg altså. En pude.

Med gadekryds af strikkepind og hæklenål – højst besynderligt men temmeligt effektivt aggregat – samles masker op, for her arbejdes med meget mere end én lykke ad gangen (hence dutten for enden …) Projektet skrider langsomt frem, men jeg har allerede nået at færdiggøre for- og komme godt i gang med bagstykket i strikkedulleklubben min. Og lige om lidt har jeg krea-date med endnu et dejligt stk. kvindfolk herhjemme.

Back-and-forth. Multifarvede tråde vævet sammen til smukt stykke hav. Lyseblåt, gråt, turkis. 0-82 masker og tilbage igen. 82, 81, 80, 79, 78 … Indre ro, meditation. Men så kom katten forbi.

Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!

I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …

Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.

Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!

Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.

Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..

Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.

For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:

Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok :-)

Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.

Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …

I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.

giv tid! og hver en kvist får blad,
giv tid! – hver blomst udspringer.

 

Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.

Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.

Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.

Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.

Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.

Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.

Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.

Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.

Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.

I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.

Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.

Dét ønsker jeg for jer.

Endnu en tur til Riget – men igen alene.

Bilen har næsten lært at finde vej af sig selv over årene. Parkering. Indgang 5. Underlig sørgmodig hjemme-følelse inden for skydedørene. Terrakotta-figurerne i organiske former, den tørre og stillestående luft. Bacillefrit tryk på elevatorknappen med albuen; det sidder sgu stadig i mig …

Velkommen til Juliane Marie Centret; her fødes børn, her dør børn. Her gennemleves det værste smertehelvede på jord. Smerter hos små uforstående skabninger, der kun har ét eneste brændende ønske i hele verden: At få lov til at lege i fred. Tak. Tumle med søster eller bror. Der pænt kan sidde i skyggen og vente på, at deres syge søskende atter rejser sig. Eller bliver liggende.

Grå og grim. Betonbygningen blander sig grumset med vintermørket. Men i vinduerne er der lys. Små blinkende kuber, hvor der glædes og grædes.

Trækker de indlagte gardinerne fra, vil de snart kunne betragte to juletræer under gigantisk rød/hvid julehilsen på højhusets gavl overfor. Og forventningsfuldt smile – eller bitterligt sørge.

Så sidder vi her, et par håndfulde forældre. Der enten har eller har haft alvorligt syge børn. Inviteret til fokusgruppe-møde af Videnscenter for Børnesmerter. Tiden er knap; vi har hver vores historie. Men alle en fælles agenda om at gøre en forskel for fremtidens små patienter.

Aftenens tema er relevant: Hvordan undgår vi ufrivillig fastholdelse af børn i forbindelse med undersøgelser og behandlinger? Super initiativ! Gid der generelt var mere fokus på at lette den barske tilværelse bag murene, gøre den så tålelig som mulig.

Så vi ikke bare overlever – men overlever til det gode liv. Uden alt for mange ar på sjælen. Og når vi dør – så dør vi den gode død.

Børn såvel som voksne.

Nb. Tillykke i øvrigt med Danmarks første børnehospice, der blev indviet i sidste måned. Lad os håbe de private donationer kan holde det kørende (nu det ikke kom på Finansloven …)

Vi burde ha’ taget kaffekopperne med herop. Sidder under spærrene på det lille dobbelthus og hygger. Min søster og jeg. Bladrer gamle fotoalbums igennem og mindes vores fælles liv.

Børn ved Sjælsøs bred, unge på Petersgaard Gods: Duften af olie i Fars værksted, lyden af Mors stiletter mod klinkerne, ålegilder med naboerne, juleaftener under sydens sol, Morfar skræller æbler, Mormor koger dem til grød, squash fra Bedstes drivhus, røg fra Farfars pibe, cykelture i skoven, leg på kornlageret, lektier, fritidsjobs, venner, kærester.

Jeg elsker mit dåbsfoto. I søsters trygge favn. Kjolen har vores Mor hæklet, og den er stadig meget smuk. Så smuk at begge mine egne tøser er blevet døbt i den. Og opskriften? Den fandt jeg sandelig også. På loftet.

 

Winter is here.

Har kun én gang i mit liv prøvet at være sneet inde før. Som barn. En vinteraften hvor mine bedsteforældre var på besøg. Da middagen var til ende, viste vores villa sig at være blevet begravet i masserne, som nogle steder rakte helt op til tagskægget. Og hvad er hyggeligere end spontan-overnattende gæster og kælketur dagen derpå?

Lykke i epicentret. En mulighed.

Tror mange unger denne weekend har fået minder for livet. Mine har i hvert fald. For hvor tit har man lige bygget en vaskeægte snehule? Eller gravet bilen frem på parkeringspladsen?

Den hvide magi har knitret julestemningen i gang i det lille hjem. Man glæææder sig, til nisserne om føje tid flytter ind med alle deres løjer, der klippes/klistres til den store guldmedalje og krea-gaver fra SFO og klub lægges i al hemmelighed op i den store kasse på loftet.

I årevis har december været min lykkeligste og ulykkeligste måned. På én og samme tid. Tankerne sloges; Bjældeklang vs. Army of the Dead: Velsignet er vi at have vores lille pige hos os endnu blev isnet bort af Bliver dette mon hendes sidste jul?

Sorrig og glæde.

Sådan er det ikke i år. Ikke helt i hvert fald. Noget er ved at forandre sig …

Bloggen som socialt medie – deltagelse, diskurs og affekt

Dette er navnet på Carsten Stages input til den nye lærebog “Medieanalyse“.

Den har været i støbeskeen et års tid og er nu udkommet hos forlaget Samfundslitteratur.

Ja, og så er kemoland.dk med!

(Og dette er øjensynlig ikke den eneste bog, der bruger os som case; to mere af slagsen er på tegnebrættet i det nye år, har jeg lige fået at vide).

Jeg er glad for omtalen i kapitlet, der blandt andet analyserer det samfundsengagement og de forskellige former for værdiproduktion, der over årene har knyttet sig til  bloggen her.

Sikken masse, vi i grunden har fået fra hånden af indsamling, fokus, debat og oplysning. Interviews i forbindelse med studerendes opgaver om patientsikkerhed, pårørendestøtte, genoptræning – og fagpersonales arbejde inden for kræftsagen med psykisk sårbare og udsatte børn.

Og selv om det til tider har været hårdt og grænseoverskridende at åbne op for vores privatliv – så har det nu været det hele værd …

Garnnøglerne snurrer, pindene gløder. Aftenens værtinde har bagt fudge-tærte. Dertil årets første glögg.

Vi er vidt forskellige – lever dog parallelle liv. Huse i samme bydel, børn i samme skole. Dette netværk har jeg engang været med til at skabe. Hin efterårsdag i skoven. Jeg er stolt. Og taknemmelig.

For min skønne strikkeklub.

“Neeej, har I set???” Alle pensionisterne (og undertegnede) vender sig om og kigger. “Ja har I set? Lige nu bryder solen frem!” Jeg returnerer til drejebænk med varme om hjertet. Mere skal der ikke til.

På det gode keramikhold.

Først flere sekunder efter at GusMesteren har svunget håndklædet, rammer den brændende aromabølge os. 1 – 2 – 3. Impact!

Æteriske olier til gavn for blodtrykket, immunforsvaret og hukommelsen.

Mest af alt dog til gavn for en gammel Cancer Moms skrøbelige psyke. Timian-, eukalyptus-, geranium-dampene fuldender naturligvis wellness-oplevelsen – men ikke mindst nærværet, fællesskabet, den dæmpede musik, blæsten mod ruden, bølgerne under tømmerflåden og saunaens beroligende vuggen gør mig godt. En lille dybsindig sludder blev der sågar også tid til.

Efter den opkvikkende dukkert.

Det er godt nok sjældent, jeg kører i metro. Snildt ellers. Den dygtige øko-frisør forynger, mens vi læser blade og sladrer. Herefter posh vegetarfrokost & naturvin, kaffe & dele-kage.

“Du svarede ikke på mit spørgsmål”, smiler hun. “Hvis jeg gerne vil gøre noget rigtigt godt for dig, hvad skal det så være?”

Lige præcist en dag som nu, Skønmø! Med alvor og grin. Eller som den aften på Rigshospitalet, da du fyldte en balje med lavendel-vand og vaskede mine fødder. Mens Ella lå i koma og var tæt på at dø.

Dén smukke – næsten helt bibelske – kærlighedserklæring glemmer jeg aldrig.

Fra min ældste veninde.

Når vi fløj på ferie i min barndom, sad vores gamle Bedste med strikketøjet i sine krogede fingre og sukkede: “Nej, jeg kan nu bedre lide at køre i bil eller sejle. Her oppe i luften kan sjælen altså ikke følge med.”

Kloge gamle Bedste.

Anden runde skole/hjem-samtale; nu er det Noras tur. Hun sætter sig med rank ryg på stolen imellem Far & Mor. Hænderne under lårene, afventende.

Både den nye klasselærer og dansklæreren smiler; det går flot fremad! Fagligheden har jo aldrig været noget problem: Et meget højt niveau i matematik; lad os bare springe nogle af stykkerne over – du fatter det jo lynhurtigt. I dansk en utroligt fin sprogforståelse; helt fantastisk for dit alderstrin faktisk.

Nora smiler et lille opvakt smil og svinger med de nye vinterstøvler under bordet.

Anders og jeg når lige et kig på hinanden, inden næste portion glimtende stjernedrys omhyller vores store smukke pre-teen: Aktiv i timerne, kreativ, dygtig til at beskrive sine følelser samt sige til og fra over for kammeraterne. Og koncentrationen? Jo jo, det går støt fremad – og de dage, hvor Nora har behov for ro, får hun lov til at trække sig.

C’est ça! Nora vælger to brunkager fra fadet, inden hun svæver ud på gangen og overrækker den ene til Lillesøster, der (endnu en gang) er parkeret i garderoben med iPad’en.

Hinanden i hånden og hjem til lasagnen, der simrer i ovnen. Og Simba, der holder udkig ved vinduet.