Arkiv
Tag "event"

Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.

Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.

Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.

Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.

Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.

Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.

Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.

Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.

Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.

I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.

Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.

Dét ønsker jeg for jer.

Vi er trætte af kræft!

Nora sidder helt stille og gør sig meget umage med bogstaverne. Solen er endelig kommet frem efter en kølig og halvblæsende åbnings-ceremoni, så der er varmt inde i lys-teltet. Da pigerne har dekoreret poserne færdigt, fylder de sand i bunden, placerer et fyrfad og stiller dem hen til de hundredvis af andre statements, mindeord og hilsner.

Vi får lige tid til at fange et par gaver i fiskedammen og trave endnu en runde på banen, inden der er banko for fighterne. Der er fine præmier på højkant, og Ella går op i sagen med liv og sjæl. Nu videre til foredrag, koncerter, boldspil og ansigtsmaling samt en enkelt ristet eller to fra pølsevognen på plænen.

Mens Anders og Ella suser Nora til børnefødselsdag, får jeg indsamlet sponsor-sushi og -bagels til vores løbe-kammerater fra to lokale shops med hjertet det rette sted. Vi hører ikke til Team KEMOLAND i år – men har møvet os ind hos en anden børnekræftramt familie. Orkede simpelthen ikke at stille med eget hold denne gang. Orker generelt noget nær nul for tiden. Men så er det jo godt, at andre gør …

For energi og logistik skal der til, når så stort et arrangement som Stafet for livet skal løbe af staben. Samtidig med fire andre events i byen – herunder Roskilde Rings 60-års jubilæumsløb lige på den anden side af hækken.

Men det lykkedes. Til fulde. Og weekenden i Byparken var om muligt endnu mere hyggelig, stemningsfuld og nærværende end sidste år. Og at vi denne gang blev velsignet med solskin (kontra stormflod) efter ballon-opsendelse – ja det gjorde bare oplevelsen endnu dejligere.

“Du har da tasker nok, Mor!”, slår Nora fast, da jeg takker ja til strikkedulle-Inges spontan-invitation. Vissevasse. Man får aldrig tasker nok. Basta.

Aftenens fund, Adax lagersalg Roskilde 2015:

  • Sand kernelæder-shopper
  • Blå kalveskind-crossbody
  • Lime 1.000-rums-clutch
  • Samt ekstra fødselsdagsgave til en helt særlig quinde, der fylder år i næste uge (tystys)

Asen og masen. Syrlige smil når den lækre handske/pung/kuffert lige bliver nappet af gimpen forrest i køen. Hedebølge & grineflip.

Shop dig glad. Det virker …

For fire timer siden fik vores lille Ella endelig sit store ønske opfyldt:

En tur til Disneland for hele familien.

Det var selveste Basim (“Jeg tror, jeg elsker ham …”), der stod for overrækkelsen ved Ønskefondens store indsamlings-event Walk for Wishes.

Om hun blev glad? Se selv …

på i aften! Der kommer nemlig til at ske noget rigtigt sjovt. Åh, hvor jeg håber, at begge piger bli’r dejligt overraskede.

Tys tys …

NB. Mens I venter på næste update, bringes her lige et par fotos, jeg nær havde glemt: EllaBellas første gymnastikopvisning for en måneds tid siden.

Hva’ si’r I så?

Tåget oplevelse, indeed – men uden brillerne havde vi slet intet set.

Og nu til et sted, hvor solen altid skinner …

Off we go!

“Jeg tror jeg skriver et brev, og der skal stå: Hej Julemand vil du ikke godt lave en Ariel-bamse til mig, så vil jeg gerne være kæreste med dig.” Ella stopper eftertænksomt op og rynker brynene:

“Men kan man egentlig være kæreste med Julemanden???”

December er på vej. Stærk og krydret som Irmas luksus-glögg, sød og varm som Anders’ hjemmebagte kærnemælks-vafler.

Travlhed. Hemmelig pynte-aften i Ellas børnehave og kæmpe klippeklistre-dag på Noras skole efterfulgt af weekend-hygge i det lille hjem.

Konen pakker julestadset ud. Pigerne fistrer omkring og stiller på plads. Manden ta’r sig til lænden; hvorfor skal kasserne absolut stå allerbagest på loftet?

Søndag. Adventsstagen tændes. Dagen før den store julemåned. Det stormer minusgrader, da vi haster over gårdspladsen og ind til kamel/ponyshow.

Cirkus Arenas vinterlejr danner igen i år ramme om giga-nissebal for Danmarks børnekræftramte familier. 500 deltagere – med grumme ar på krop og sjæl – danser om træet og networker med gamle soldaterkammerater.

I snart fem år har vores familie været i krig. Men her står vi. Alle fire. Oprejst. Endnu.

En kølig hvid må være på sin plads. Bartenderen informerer under udskænkning: Til forret 120 liter tarteletfyld i gryden, velbekomme. Slendrer langs bordene til legelandet med glas i hånd. Det ta’r tre kvarter.

Gensynsglæde, vemod. For jeg må da lige hilse på den lille ny baby. Hvor er hun smuk. Moren smiler. Det er nu tre år siden, hun mistede sin ældste dreng. Endnu en kampfælle dukker op. Kram. Men hvor er din mand? Nå, en til skilsmisse i kredsen. Vinker til en tredje, smiler til en fjerde, sætter mig ved siden af en femte. Snakker børnepsykiatri. Hendes søn har så voldsomme senfølger efter behandling, at han ikke tør være i skole alene. Jeg spejder efter faren – men han ta’r sig en lille lur i bilen på p-pladsen. Det er også en lang dag. Og hård. Nå, det var de der to tøser, jeg lige skulle kigge efter. Men næh – er I her også? Smuk og rask datter, dejligt at se! Men forældrene er bekymrede for væksten efter kemo. Den er gået amok, og nu risikerer de måske en for tidlig pubertet. Flere velkendte ansigter dukker op. Der rystes over forestående operationer og bæves over snarlige scannings-svar. Glædes over de små succes-historier. Som vores.

Finder endelig frem til juletog, hoppeborg, rutchebane og karusel: “Kom med piger, det er snart mandel-tid!” Men tøserne er blevet rundtossede, ender begge med at kaste op. Nå, men den gamle CancerMom har vel altid en lille ekstra brækpose eller to med sig i tasken? Og så er de klar til koncert, julemand og gaveorgie.

Sikke en fest. Tøserne har sig en oplevelse af dimmensioner, så vi holder ud til fyrværkeriet lukker og slukker. Men nu er vi vist også ret så fladmaste.

G’nat!

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

“Skål for jer, landets modigste cancerramte og pårørende!”

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse byder hjerteligt velkommen til intro-middag for årets cases. Forud for det store Knæk Cancer Live.

Ella og Nora leger gemmeleg med tilrettelæggerens datter, mens tjenerne forsøger at hitte rede i bestillingerne: Hvidløgs-rejer og oksemedallion kan da umuligt være en femårigs ønske? Ingen børnemenu??? Et vindue åbnes – ikke kun de terminale i livsforlængende hormonbehandling sveder nu.

Dyb efterårskold indånding da vi i samlet flok tripper gennem de brostensbelagte gyder til Nordisk Film, gennem porten og hen til gardarobe/snackbar. Pigerne guffer chips under disken, inden fløjdørene slås op til studiet.

Wow! Salen lyser os prangende i møde med røde drapperinger, sorte vægge og gyldne spots.

Denne vej – bord nr. 16. Ungt og engageret crew seater horden, fylder vin, øl og vand i glas og chips, nødder og chokolade i skål. Jeg smager på en af sølvfadets canapéer. Nu vi ikke skal interviewes i aften, behøver man ikke gå så højt op i brøndkarse mellem fortænderne.

Ella holder ud til pausen – så følges hun af produktionsselskabets babysitter til børne-launcen. Nora vælger at blive med Mor og Far til den bitre ende.

Misundelse er ikke det rigtige ord. Nok snarere melankoli. Et væld af blandede følelser, da den ene kriseramte familie efter den anden toner frem på storskærmen og efterfølgende inviteres til en snak i den mobile sofa foran scenen. Genkender studieværternes medlidende og kærlige blikke fra alle de mange gange, jeg selv har delt vores skæbne med kameraet. De varme kram og intense afskedsreplikker, mens teknikkerne viklede mikrofonen fri af kjolen.

Savner jeg det? Savner jeg at være i orkanens øje?

“Dorte/Ellas mor”. Tidligere på dagen deltog jeg i Stafet for livets årsmøde i Falkonersalen. Udfyldte navneskiltet helt per refleks. Uden at tænke. Dorte/Ellas mor – det er, hvem jeg har været i så mange år. Men hvad med Dorte/Noras mor, Anders’ kone, projektlederen på jobbet, alt-stemmen i koret, repræsentanten i forældrerådet, den halvsnalrede til festen? Hvad med hende? Hvor er hun?

Det gør ondt at skifte ham. Tage afsked med fortiden. Komme videre. Som genfødt.

Vi er den raske familie. Solskinshistorien. Langsomt slippes vi af medierne, og andre ta’r vores plads. Andre i lort til halsen. Snart er vi der ikke mere. Snart hører vi ikke til længere.

Men hvilken vej, vi nu skal gå, må guderne vide …

05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …

05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?

06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.

Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.

Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.

Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.

Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:

Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.

Snøft!

Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.

Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.

“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.

Snøft igen!

Ella nåede ikke i sommerhus. Hun fik en tur på Riget i stedet.

Dårlig byttehandel, synes hun. Og jeg kan kun gi’ hende ret, som vi sidder der isoleret i vinduesløst depot (alle stuer belagte).

Som lille plaster på såret lader vi hende slå sig løs i TOYS’R'US på vejen hjem efter udskrivelse. Det bliver til en skrålende Elsa-dukke. Uden volumenkontrol. So last year, men Ella er lykkelig.

Hjemme i postkassen venter fin invation til TV2s store Knæk Cancer Live om halvanden uge. Planen i år er, at vi alle fire skal deltage i både middag og show! Hvis ellers helbredet makker ret. Og tøserne kan sidde stille i salen fire stive timer i træk.

Det må tiden jo vise.

I mellemtiden vil jeg glæde mig over, at behandlingen af gud-ved-hvilken-bakterie, Ella nu har fået raget til sig, kan klares herhjemme i pilleform, da hun allerede er på vej på toppen igen.

Takket være hendes gode tyske immunforsvar.

Tænk at få livet forærende på ny. Være kommet så langt, at vi føler os helt fremmede derinde i det grå betonbyggeri. Riget, der har været vores hjem i så mange år. Vores redningsplanke. Trods alt.

Med dette lille tilbageblik på sidste års støttesang sender vi kærlighed afsted til alle Ellas små venner i videoen. Der klarede den som hun. Eller kæmper endnu …

På Bakken forleden blev vi inviteret ind i Codans mobile fotostudie til en gratis forevigelse.

Kamagnen havde til formål var at vise et bredt udsnit af Familien Damnark.

Underligt at se sig selv lidt udefra. Men måske også lidt sundt.

For umiddelbart virker hele da egentligt ret gennemsnitligt, hva’?

Sikke en weekend!

Under sloganet “Fuck børnecancer” tilbagelagde Team Kemoland hele 920 runder på Roskildes allerførste Stafet for livet. Indsamlingen til Kræftens Bekæmpelse fik dermed det sidste skub og havnede på 14.445 kr. – wiii! Tak til alle jer seje stafetter, heppere, sponsorer og læsere <3

I sol, regn, lys, mørke stæsede vi gennem Byparken. Hele døgnet rundt. Børn og voksne. I fællesskab.

Da Ella gav slip på sin gule fighter-ballon og lod den flyve til vejrs, gav hun måske også slip på kræften?

Da Nora tændte lys for sin lillesøster og lod det brænde ned ved aftenceremonien, satte hun måske også et punktum for angsten?

Hermed lidt stemningsbilleder fra et forrygende døgn med nye og gamle venner, ømme fødder, dynger af mad samt musik, ansigtsmaling, midnatsbanko – og en hel masse gode grin.

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter