Seneste dille: Trådløs udprint direkte fra ungernes iPads.
Men hvad gør man, når man endnu ikke kan finde ud af at stave til Barbie mermaid colouring page?
Ella: “Vær sød at finde Barbie-kopi til Ella!”
Siri:”Jeg kan ikke finde barnepige til Ella, men du kan finde alt, hvad du behøver i skyen”.
“Moaaar, Siri driller!!!”
Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).
Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.
Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.
Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.
Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.
Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!
Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:
Morfin-pumpen.
Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.
På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?
Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).
Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.
Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.
Hvor er her stille.
Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.
Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?
Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.
Men er stadig Ella.
Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.
Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!
Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.
Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …
Romtoddy!
Vagtskifte på Riget.
Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.
Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.
Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.
Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.
Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.
Går natten trygt i møde …
Velkommen til mit arbejdsværelse: En hygiegnisk plastiklænestol – taburet som sofabord.
Når indlagt er det altså herfra, jeg blogger med bitter-sjasket maskinkaffe i glas.
Så læner jeg mig tilbage i det klistrende polster og nyder udsigten. Og her taler jeg ikke om smalle glimt af Østerbro gennem nedrullede metalpersienner – nej, her taler jeg om synet af lille smukke Tyksak, der ligger med dynen om den skaldede isse i sin knirkende grønne hospitalsseng.
“Vil du med ned til lidt eftermiddagskage?”, inviterer jeg. Trul ryster på hovedet og vender sig om på siden. Det har også været en hård dag. Morgenmad gik direkte over i frokost med mellemliggende udhuling af græskar, maling og bagning af edderkoppe-stager og orange keramik-lygter. Med batteridrevne fyrfadslys.
Nu er Ella forståeligt nok træt – og muligvis også mæt efter tre bananer i rap. Hvilken appetit! Kemoen giver sære indfald; i morges vågnede hun og galede på frikadeller. I fælleskøkkenet mødte vi en mor, der var sendt afsted efter popcorn – en anden bagte lasagne. Kl. 08!
Siestaen er ved at være slut og stuegangs-læge på trapperne. Jeg fik nået at takke ja til workshop-invitation i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og ansøgt GO-CARD om hjælp til at sætte fokus på børnekræft. Så jeg slukker for MacBook. Mit vindue ud til den virkelige verden. Hvor vejret har slået om, og vinteren er på vej. Hvor arbejdsdagen så småt er ovre, og de små pus skal hentes fra institution. Lektier, aftensmad, bad, putning og ahhhhh: Voksentid!
Go’ aften til alle jer derude!
“Lille fooooon!”, lød genkendelsens glæde, da Far overrakte Ellas genfundne iPod touch. Den røg ned bag en reol for over et år siden, og ingen havde orket at fiske den op siden. Men forleden tog husbond en rask beslutning og flyttede alle konens 700.000 bøger.
“Jeg vil ha’ min iPod touch med ned i køkkenet!!!”, skriger stiktosset Ella. Mor insisterer på, at den skal blive på sengestuen, og at vi kan spille på den, når vi kommer tilbage. Uskik sådan at sidde og stirre ind i en skærm dagen lang; Far har vist andre rutiner herinde … eller er jeg bare for streng?
I nat ville hun gudhjælpemig sove med den under dynen. Hendes store iPad har fuldstændig fået den kolde skulder her efter genforeningen med den lille gadget.
Hyleriet fortsætter hele vejen ned til frokostkøen, og jeg forsøger at skåne de andre kræftramte gæster i fælleskøkkenet ved at tale hystaden til ro på en bænk udenfor.
“Goddag, vi har vist ikke mødt hinanden før”, siger en professor myndigt og rækker mig hånden. “Skal vi tage dagens stuegang?”
“Nej, det skal vi absolut ikke, før jeg får ørenlyd!”, pruster jeg og prøver at holde fast i hystaden.
“Nå øh, jamen så ta’r jeg da de to andre patienter først. Jeg kan måske komme tilbage lidt senere? Vil bare lige sige angående hendes pankreatit, så er tallene jo …”
“Stop! Jeg kan ikke samle mig herude på bænken – det må vente!”, vrisser jeg og vender mig bort.
Op i barnevognen med Ella – vaklende frokostbakke ovenpå. Kurs: Stue 6. Ged op i seng. Hun galer endnu, og jeg skynder mig at hugge min vegadelle indenbords.
Døren går op: “Goddag, jeg er phd-studerende. Ellas stigende pankreatit-tal viser jo, at hun måske stadig har betændelse i bugspytkirtlen, og det kan jo være alvorligt, så jeg skal scanne hende nu.”
“What? Hvem sagde du, du var? Og du skal så sandelig ikke foretage dig noget, inden jeg har talt med lægen. Betændelse? Var den ikke ovre??? Du kan godt smutte igen, indtil jeg har haft stuegang – farvel!” På porten med ham.
Melting pot af stress, sorg & angst i maveregionen.
Jeg sukker og vender mig mod journalisten fra Kristeligt Dagblad, der nu i over tre kvarter tålmodigt har haft blok og pen parat: “Nå, det var den der læge/patient-kommunikation, vi kom fra …”
Anders skriver mail til sine forældre – jeg er med som cc:
Jeg bliver også lidt træt/søvning af at være her. Gardinerne er trukket for, og Ella vil nogle gange have, at jeg putter med hende, men jeg skal ligge helt stille og må ikke sige noget – så er man selv ved at falde i søvn. Godt man så har drop-apparater der kan larme hele tiden :-/ Det bliver en lidt travlt dag idag med nogle udfordringer, men måske bliver den meget god alligevel.
Fisker mit rosa sygeplejerske-ur af silicone frem fra smykkeskrinet. Må se at få friske batterier på – i morgen tidlig ta’r jeg nemlig over på vagten derinde …
Det kan godt være, at den har holdt poterne fra husets inventar som aftalt, men da musen for lidt siden spankulerede rundt på køkkenbordet, mens den tog for sig af kirsebær og prinsesse-muffins fra dagens gæstebud lige for næsen af os!!!, fik jeg altså nok:
Smæk! Klipr, klapr, klipr, klapr!
Ush, at de der fælder ikke altid dræber med det samme. Godt man har boet på landet i sin ungdom og sat en skovl parat …
—
Prinsesse-muffins (til 16 stk): 2 æg, 3 dl sukker, 3 dl hvedemel, 1 dl mælk, 1 tsk bagepulver, 100 g smør, mos af 1/2 banan, flormelis + frugtfarve til glasur.
Pisk æg og sukker til det skummer. Smelt smørret og rør det i æggene sammen med mel, mælk, bagepulver og bananmos. Læg papirforme i muffinsformene og put dejen i med to skeer (formene skal være halvfulde). Bag kagerne ved 180 grader i ca 20 min. Rør flormelis med lidt kogende vand og frugtfarve. Afkøl kagerne og pynt med glasur og krymmel.
Tak til dig Oi, for lækre kager & børnevenlig opskrift!
Og farvel til dig Mr. Skurmus!
Yup yup – wiiiii!
Jeg har fået opdateret min maskinpark i sommerskuret – overtog i dag 2 x Flymo fra svigerne. Droppede Ella af derude og susede fluks op med nyerhvervelserne til mit lille prinsesseslot.
Efter en måned uden græsslåning med hhv. regn og sol, trængte plænen inderligt til en omgang (vi taler knæhøjde og i frø).
Åbnede mig en øl og tog fat med et nørdet smil på læben.
Græsslåmaskinen arbejder efter luftpude-princippet, så den er let at manøvrere, men man kan godt mærke, at der ikke er samme power i motoren, som i min afdøde model (r.i.p.) Det der lednings-show skal jeg også lige vænne mig til. Men alt i alt en succes.
Hvis nogen i øvrigt skulle være i tvivl, så ELSKER jeg mit paradis i Ellinge Lyng. Og inden længe får hytten også en omgang med malerkosten af min søster og mig, der netop har fastsat en dato.
Handy-woman! Hvem skulle have troet det???
Så skete det i dag: Min go’e gamle Briggs & Stratton-græsslåmaskine er afgået ved døden. Stået af. Kaput. Hostede, spruttede og sendte en røgsky af dimensioner afsted, så naboen kom farende os til undsætning. Kort genoplivning men kun for et par timer – så takkede den hostende af.
Det var kærlighed ved første blik; og vi har oplevet mange gode timer sammen. Duften af benzin og nyklippet græs førte mig lige lukt tilbage til mit barndomshjem ved Sjælsø. Upraktisk? Ja! Larmende? Ja! Tung og uhåndterlig? Ja og ja! Men jeg kommer til at savne min gamle røde ven ikke desto mindre…
Snøft!
Ella skal ned på o.p. i dag. Jeg er nervøs – vi skal se, om knoglemarv og spinalvæske stadig er kræftfri. Er bange for både narkose og svar!
Bedst som vi træder ind i infusionsrummet for at afvente, at det bliver vores tur til at komme ned på briksen, får jeg øje på en lille dejlig sarkom-dreng, som jeg kender, og hans forældre. Vi var indlagt, da de blev diagnosticeret sidste år, og vi mødtes igen i Zoo tidligere i år. Der havde han det fremragende på trods af stort indopereret stativ, som skulle holde hovedet på kroppen, mens han helede.
Jeg hilser men ser, at noget er helt galt med hans mor, da hun vender sig om. Hun tager mig med ud i gangen og fortæller mig, at hendes søn i går fik konstateret tilbagefald, og at der ikke er mere at gøre for ham.
“Jamen, hvad så nu?”, spørger jeg forvirret. “Ja, så skal han vel dø!”, svarer moren og hulker. Jeg krammer hende chokeret og følger hende tilbage til stuen. Hun tører tappert øjnene.
