Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!
Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.
Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?
Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.
To fremmede kvinder mødes i McDonald Husets elevator. Begge mødre. Begge til et alvorligt sygt barn.
Ellers ville de ikke være her.
Inden dørene lukkes i kælderen og åbnes på 1. sal kender de til hinandens dybeste sorg, højeste ønske.
Teksten fra mandagens fælleslæsning på hospitals-biblioteket får nu pludselig en ganske ny betydning. Moderne klassiker, indeed:
Du kender dem på deres alvorsblikke,
på søvnens em, der står i deres hår,
og de har altid travlt og ser dig ikke:
du er en årstid, som de aldrig når.
Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!
Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.
Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!
Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)
Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.
Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.
Og hvad er så planen? Se tiden an.
Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.
Så står vi der igen, os mødre og fædre til afdelingens knoglemarvstransplanterede unger. Ude i fælleskøkken, som vi deler med indlagte familier på Rigets Børnemodtagelse og Infektionsmedicinsk afsnit. For at undgå deres kedelige bacciller, åbnes dørene for os KMT-forældre et kvarter før spisetid.
“Go’da’, go’da’”, smiler vi indforstået til hinanden og spritter grundigt hænder inden entré. Jeg er – som de andre – iført blå elektrisk papirkittel med tyndt bindebånd, der ækelt understreger den manglende talje (+15 kg – væddemålet er mega-tabt).
Bakker og service aftørres med spritservietter, delikatesserne portioneres, og tallerkenerne forsegles med sølvpapir, alt imens der smalltalkes: “Næh, tillykke med marven i går!” og “Hvordan går det med mundbetændelsen?” og “Er der nogen, der ved, om børnene må få agurk, eller er det forbudt ligesom peberfrugt?”
De øvrige frokostgæster danner kø derude bag glasruden, men vi bliver alligevel lige hængende et par minutter til, for det er så rart at networke med ligesindede fra mødregruppen, som en forælder i går så rammende kaldte os.
Også selv om det blot er for en kort stund.
2 tilbagefald + 2 dødsfald = 4 sønderknuste familier.
Frygtelige nyheder fra vores børnecancer-netværk siden i går.
The Lord has decided that this sweet boy has suffered enough and he took him home tonight. (…) Momma loves you.
står der på Matthews fan-side. Og fan, det er jeg. Har fulgt denne lille dreng og hans gæve mor i lang tid nu og må indrømme, at jeg for første gang nogensinde, tænker at døden kan være en lettelse for et barn.
He’s in a better place – The Lord took him home.
Trøstende ord, der indtil nu har klinget hult og falsk i mine ører. For hjem er da der, hvor mor og far er – og et barn har det vel for pokker bedst i familiens skød?
Nej. Efter at have oplevet drengens smertefulde og ulige kamp, erkender jeg, at tiden nok var inde.
Sov sødt? Hvil i fred? Nix. du har været fastlænket til sygesengen alt for længe. Mit håb for dig, lille Matthew, er:
Leg vildt!
For det fortjener du sgu’…
To hjemmegående mødre slapper af med laptoppen. Chatter. De bor i hver deres by og kender ikke hinanden særligt godt, men snakken falder naturligt, for én altagørende ting har de til fælles:
Angsten for at miste det kæreste, de har.
Den ene er bange for knoglemarvstransplantation tirsdag – den anden for scanningssvar fredag. Dét bringer dem sammen i en halv times tid, hvor de får vendt alt fra bøger, fritidshuse, konfirmationsfester, børn til parforhold. Og kræft.
For midt i al ondskaben mod vores børn har vi fået en gave; et ganske særligt bånd, som – uanset forskellighed – knytter os tæt sammen.
Alle os Cancer Moms.
Skolepige afleveret, sengen kalder. I stedet hopper jeg i bad og sætter kaffe over. I dag vil jeg nemlig sy.
For et par år siden fik pigerne hver en varmemus, som blev meget flittigt brugt. Begge er nu slidt op, og vi savner dem.
En varmemus er en trekantet stofpose med påsyede knappe-øjne, ører og snude i 90-graders-spidsen og hale-strop i modsatte ende (hypotenusen). Fyldet er hvedekerner.
Hele molevitten opvarmes i mikroovn, og ud over at dufte himmelsk, så holder de fusserne lune under dynen. Også gode over øm nakke/skulder.
Giver det overhovedet mening??? Vender tilbage med billede senere – måske en julegaveidé?
Må forresten lige se, om ikke jeg lige får husket at smutte forbi genbo-konen efter opskriften på det helt vidunderlige lille lune brød, hun kom over med forleden. Det blev guffet med Svigerne til kaffen med smør og ost. Mums!
Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?
Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.
Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.
Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.
Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.
Skønt at gense alle!
Min hæklenål føler sig ensom lige nu. Har kun selskab af en træt og gammel kone, der bander over alle de ender, hun mangler at hæfte.
Bare det var strikkeklub-aften i aften.
Savner jer, tøzer!
… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.
Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.
En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.
Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!
Our beautiful Ellanisa earned her angel wings today.
Barsk nyhed fra vores internationale Infant Leukemia Support Group her til morgen. På trods af, at vi aldrig har mødtes, kæmper vi side om side og følger dagligt hinandens sejre og nederlag.
Nu er der kun én fighter-Ella tilbage i netværket; vores.
Hjerte rimer på smerte …
Q: Vil jeg ha’ et kræftsygt barn?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor kæmper jeg for Ellas liv og glædes over de små fremskridt – såsom faldende feber og øget appetit.
Q: Vil jeg lade mig diktere?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor står der et stort www.kemoland.dk på døren ind til Ellas sengestue – her taler vi nemlig åbent om, hvad vi har på hjerte!
Q: Vil jeg bruge mit liv på at være trist, sur og bitter?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor tog jeg min dejlige Nora med til strikkeklub i går, drak skønne bobler, hæklede på mit merino-tæppe og nød det helt unikke og stærke sammenhold et par håndfulde krea-kvinder imellem.
Tak for perlepladen, Karina – den er sgu’ på sin plads!
Google Analytics fortæller om op mod 500 besøgende om dagen herinde – så kæmpe TAK til alle jer (aktivt kommenterende + tavse eftertænksomme) læsere, der støtter op om os i en svær tid.
Vi trænger vist til lidt sjov, så her er en lille konkurrence:
I morgen overtager jeg indlæggelsen på Riget, og jeg mangler inspiration til, hvad mit næste video-klip skal være. Kan nogenlunde finde ud af det der med at tage fotos og skrive, men de levende billeder er sgu’ en udfordring. Der er dog er en del, der synes, der skal mere video-blogging til. Så hjælp mig og gi’ dit bud – her eller på Facebook – på, hvem, hvad eller hvor, jeg skal filme derinde. Vælger jeg dit forslag, sender jeg dig fluks en KEMOLAND (har du den allerede, så forær den evt. væk i julegave).
Sæt igang!
Sidder her på hummeret og føler mig ensom over min rodfrugtesuppe. Tænker på gårsdagens workshop-frokost serveret af kok, kostvejleder og sundhedskonsulent Anita som lille præsentation af hendes nye bog Rimelig Rå, der – spækket med fede fotos – handler om:
… moderne og sunde madvaner, hverdagsmad med rawfood, næringsrigtig energimad og klimavenlig mad. Det er mad, du finder i naturen, økologisk kød, gode mælkeprodukter og ikke mindst superfood, som er fødevarer med ekstra stor koncentration af næringsstoffer. Alle ingredienser til opskrifterne i bogen kan fås i almindelige velassorterede supermarkeder.
Smagte overraskende fantastisk og virker ikke spor avanceret, når man bladrer i bogen. Umiddelbart er snittearbejdet måske det mest ressource-krævende. Men det kan man da få ungerne til, eller hva’?
Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.
1.000 tak!!!
Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.
Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:
“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.
“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).
Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.
Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.
For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.
Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.
Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.
Jeg er så taknemmelig, hver gang jeg kan få lov til at bruge hjernen en smule her i den sløve syge-orlovsperiode. Ella giver mig sgu’ ikke den vildeste stimulering med sine billedbøger og smølfefigurer, så jeg tager gladeligt imod udfordringer.
Og det var lige, hvad arbejdet med Foreningen Cancerramte Børns nye hjemmeside har givet mig: Masser af kreative opgaver som projektleder og webredaktør, jubi! Sitet gik i luften sidste uge på www.cancerbarn.dk.
Ønskerne var en portal, som kunne fungere som 1) præsentation af foreningen for familier med cancerramte børn, hospitaler, sponsorer og andre interessenter samt 2) informationskilde og virtuelt netværk for foreningens medlemmer, der ofte lever en meget isoleret tilværelse under kemobehandlingen. Kravspecifikationen omfattede online-tilmelding til foreningens mange arrangementer, debatforum og nyhedsmodul.
Tillykke til os alle med vores nye site!
Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)
Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.
Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.
Hvor man jo ellers skulle være så glad …
Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.
Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.
Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.
Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.
Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.
Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.
Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.
Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.
Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.
Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!
Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:
Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)
Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …
Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.
I er alle i mit hjerte.