Arkiv
Tag "network / støtte"

I rigtigt trist humør i dag. Bange.

Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:

Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?

Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.

Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:

Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…

Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!

Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.

Ella ser Peter Pedal.