BOOP
NĂ„.
SĂ„ sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trĂžst …
Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.
Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fĂ„et konstateret, er sgu’ mindst lige sĂ„ lang som udsigten til at komme hjem nu.
Mens jeg drukner min sorg i lÊkkerier (og min kage i creme fraiche), fÞler jeg dog ogsÄ snerten af lettelse. Det har vÊret et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hÄnd og kufferten i den anden har vi vÊret vidne til en pludseligt nedadgÄende lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tÞs.
Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilfĂžrslen under orlovstimerne nĂŠrmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller Ăždelagt lungevĂŠv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mĂžrkere rande under Ăžjnene. Forvirringen var komplet, og i forgĂ„rs kom bĂ„de hjerte- og lungelĂŠge pĂ„ visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.
Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men krĂŠver yderligere tests inden da.
NĂ„ igen.
Et stille “for fanden da ogsĂ„…” herfra…
KĂŠreste Dorte og Anders, BOOPS- UOOPS – hvor kan jeg nĂŠsten ikke vĂŠre i min krop af bare samlĂŠngsel med jer – nĂ„r du/I skriver hvad Ella og i andre nu skal kĂŠmpe med – sĂ„ dĂžr en lille smule inden i mig…. Jeg tĂŠnker tilbage pĂ„ juni 2011 – super afslapning – kom op pĂ„ terrassen – medbragt Limochella delt – nĂžgenbadning – mange grin – super hygge – riiiiiiiiiiiiiing kom over – tĂžmmermĂŠnd … Ăžv – og sĂ„ cathing – Ella pĂ„ sygehus…. jeg fĂžler sĂ„dan med jer, ville Ăžnske at I havde samme oplevelse af en pause i bekymringerne som vi har lige nu. Kan vi gĂžre noget for jer !!!! Kram til jer alle
Hey. Du fÄr et lige et stort kram med her fra en vildtfremmed. Der er vist ikke meget kÊkt at sige i dag med sÄdan en mÞg-nyhed. Men hÄber den dejlige Ella kommer pÄ noget prednisolon i en fart og fÄr det bedre med vejrtrÊkningen!
Har venner, hvis datter har leukĂŠmi, og er af den vej “plumbet” ind pĂ„ din blog. Tak fordi jeg/vi/verden, fĂ„r lov at lĂŠse med i din families liv. Du skriver fuldstĂŠndig fantastisk fint, og det er en gave at fĂ„ lov at fĂžlge med i Ellas, dit og familiens liv, der gennem dine fortĂŠllinger fĂ„r en rigdom der rĂŠkker langt ud over sygdom, smerte og de mange bakker, som hele familien og isĂŠr Ella bliver ved med at skulle kĂŠmpe sig over.
Godt mod og varme tanker herfra.
Vh Rikke
Ăv for pokker!!!! HĂ„ber at der er gode behandlingsmuligheder. Nu mĂ„ det sku gerne stoppe for lille Ella og jer. Kram inge
Ă h sĂ„dan noget @#$&.Jeg hĂ„ber pĂ„ god fremgang nĂ„r den rigtige behandling sĂŠttes i gang, sĂ„ der ikke kommer alle de uforstĂ„elige dyk. PrĂžv at fokusere pĂ„ at de nu kan behandle mĂ„lrettet nĂ„r den rigtige diagnose er stillet. Og at Ella er vĂ„gen đ
Sikke en nedtur, og alligvel godt de fandt en Ärsag sÄ hun nu fÄr den rette behandling.Hun skal vÊre frisk nÄr I drager hjem. Deter sÄ hÄrdt, at det nÊsten ikke kan begribes.I mÄ vÊre sÄ slidte pÄ alle fronter. Þnsker rigtig god bedring og meget gerne meget hurtigt, Sender varme knus
Jeg tillader mig at bande: fuck! Vi vil se fremgang og snarlig hjemkomst for jer alle.
KĂŠmpe kram til jer!!
Knus Tine
Nej, ikke mere nu.
Stakkels Ella og familie. HĂ„ber hun snart bliver frisk igen. De bedste hilsner.
Selv om jeg ikke forstĂ„r en lyd af, hvad det er vores lille skat nu fejler, sĂ„ har jeg da vĂŠret nervĂžs – fordi jeg kunne fĂžle, at du var nervĂžs, datter. Men sĂ„vidt jeg forstĂ„r pĂ„ dit indlĂŠg, sĂ„ kan der – hĂ„ber vi, gĂžres noget ved det – men hvad? Og hvor lĂŠnge vil det tage?
De kĂŠrligste kram til jer alle fra Mor/Mormor/Inge.