Dag 256
Ella rĂŠkker armene ud efter mig.
Hun kan ikke guffe mere af sit Êble og vil op pÄ skÞdet at sidde. Ser nu ogsÄ lidt grÄ ud i betrÊkket med rÞd/blÄ skygger lige under de nederste Þjenvipper. LÞfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.
Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mÊrke de markante ribben, da jeg sÊtter hende til rette. Jeg borer nÊsen ned i hendes hovedbund. Tykt mÞrkeblond hÄr dufter af baby.
Men hun er mĂ„ske ogsĂ„ stadig lidt en baby – en fireĂ„rig baby?
Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssÊkke en masse required!!!), er fÞrst ved at lÊre at gÄ og mÄ til tider mades for at fÄ nÊring nok i lÞbet af dagen.
Nej, Ella er ingen baby. Hun er mĂ„ske snarere en gammel kone – en fireĂ„rig olding?
TrĂŠt og rystende, viis og klog, eftertĂŠnksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet nĂ„r det er dejligst – og nĂ„r det gĂžr allermest ondt. Hun kender sin krops begrĂŠnsninger. Kender til ensomheden, nĂ„r krĂŠfterne ikke slĂ„r til. Og smerten, nĂ„r gode venner falder bort.
Hvorfor er hun sÄ bleg? Og kold? Ellas hÊnder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hÄrbÄndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lÄr.
Tror ikke i denne stund. Tvivler pÄ, om vi fÄr lov at beholde hende. For hver dag, der gÄr uden tilbagefald, Þges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svÊkket, og vi gÄr vinteren i mÞde med en yderst immunsuprimeret pige. SÄ selv om krÊften holder sig vÊk, gÞr vinter-forlÞlelserne det sÄ ogsÄ?
Lige om lidt er efterĂ„rsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bĂ„lmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, bĂžrn med levende lys og rĂžde bĂžffer pĂ„ bordet. Men var det helhjertet? Ăgte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende dĂžde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er vi overhovedet til stede? I virkeligheden?
Der er sĂ„ uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det stĂžrste behov for lys …
Hvor er det hĂ„rdt at lĂŠse đ Sender gode tanker i jeres retning og hĂ„ber, at jeres Ella snart har krĂŠfter til at komme oven pĂ„!!
Ă hh, hvor du forstĂ„r at sĂŠtte ord pĂ„ fĂžlelser og stemninger, forstĂ„r din bekymring over efterĂ„rets og vinterens komme, men tror og hĂ„ber at bĂ„de familien og Lille Ella kommer igennem den mĂžrke tid og igen kan glĂŠde jer til bĂ„de sommerskur og ikke mindst en “normal” hverdag for hele familien.
Tak fordi vi mÄ fÞlge jer i denne hÄrde fase af jeres liv. HÄber alt det bedste for jer. L. Thomsen
Tak for det, du deler med os. ForstÄr din frygt og smerte. HÄber og beder for, at I alle fire kommer helskindet igennem. KÊmpe kram til jer.
Sikke sÄ flot du beskriver hele sindstilstanden i er i sÞde Dorte. Det hele mÄ vÊre sÄ uvirkeligt, at leve med angsten som et allestedsnÊrvÊrende medlem af familien. Jeg sender lys og hÄb i jeres retning. Kh Anne
ForstÄr dine tanker/bekymringer. HÄber at Ella snart fÄr lidt mere appetit og der af mere energi og i alle kommer godt gennem den kommende vinter. De bedste hilsner.