The only way is up
Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.
Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.
Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem pĂĄ Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, stĂĄr der pĂĄ hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og sĂĄ kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer pĂĄ langs, nu hele natten stod pĂĄ intens overvĂĄgning. PĂĄtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstĂĄet.
Synes tiden er inde til, at familien er samlet …
Kort fortalt sĂĄ gĂĄr det skidt med Ella, som har pĂĄdraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i gĂĄr, og nu er nyren begyndt at stĂĄ af (eller “tage en slapper”, som lægen sĂĄ underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, sĂĄ min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid ogsĂĄ lige nĂĄede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.
Hjælp!
Tænker på jer. Knus
1000 tanker og gode energier til jer alle Dorte. Knus Inge
Jeg krydser ogsĂĄ fingre for positiv fremgang snart!!!!
Sender jer kærlige tanker og ønsker jer styrke til at gĂĄ.det igennem. Prøv om du kan lade være med at pĂĄ ikke at blive bange over nye “spændende” oplevelser pĂĄ vejen mod mĂĄlet. Hvis der bliver tilbudt dialyse er det fordi det mĂĄske skal til for at aflaste den lille hĂĄrdt prøvede krop. Endnu en underlig fremmed og indgribende ting der mĂĄske skal pĂĄtvinges hende. Dem har der allerede været mange af – put dialyse i samme kasse.
Bare et lille pip fra en kemomor der ogsĂĄ har det med at stejle over ting som narkose, CVK, sonde, fjernelse af et stykke af lungen, morfinpumpe og andre “sjove” oplevelser pĂĄ vejen. Der er meget der kan blive “normalt” midt i det surrealistisk unormale.
Og endnu engang ønsker jeg dig styrke og kærlighed.
Kære Dorte og Co. Det gør helt ondt at læse de seneste dages indlæg. Så tæt på måske ikke målet, men så i hvert fald en lysning. Jeg håber, det vender snarest. Mange tanker og håb.
Ă…h lille Ella pige – tænker meget pĂĄ jer <3
Har svært ved at finde ord for alt det I mĂĄ stĂĄ igennem alle sammen – Masser af hĂĄb og varme tanker til jer!
Jeg sender masser af styrke til Ella. HĂĄber at det snart gĂĄr fremad… Tanker
Kære Familie.
Jeg slugte Kemoland bogen forrige weekend. Jeg græd. Jeg bliver faktisk ret trist over at læse, at Riget til tider virker som et ret umenneskeligt sted. Jeg vil sĂĄ gerne have tiltro til vores sundhedssystem. Jeg synes dog der er flere og flere eksempler pĂĄ, at vores system ikke altid tager de basale og menneskelige behov alvorligt! AK…..
Og sĂĄ læser jeg nu at det igen gĂĄr skidt med Ella…. Puh! AltsĂĄ…. Jeg sender jer SĂ… meget energi!!
Kærlig hilsen
Camilla.
Sender mange varme tanker til jer alle. Dejligt, at I nu slipper for at fare frem og tilbage mellem Roskilde og Riget.
FUCK! Her mĂĄ godt bandes. HĂĄber natten har bragt bedring og at hendes tal kan arbejde for hende. Knus Inge
Får ondt i maven, når jeg ser på Ellas bebrejdende blik. Jeg kan på ingen måde begribe, hvor svært det må være at have været så tæt på friheden for nu at konstatere, at den må synes uendelig langt væk. Jeg krydser alt, hvad der krydses kan og håber håber håber, at der snart er bedring i sigte for Ella. Jeg sender mine varmeste tanker til Jer.
Ă…h nej … For pokker da!
Kære Dorthe. Lyder godt med mc donald huset og at få familien samlet tæt på Ella. Gode energier til Ella 🙂
Tænker pĂĄ jer og hĂĄber at det snart gĂĄr den anden vej…,,.en opgradering til et bedre værelse pĂĄ charterrejsen er nu nødvendig og pĂĄ sin plads….
Hvor er jeg glad for at læse, at I har fået plads i Mc D huset. Det er helt fantastisk.
Men hvor gør det mig ondt at læse om Ellas og jeres kamp. Det er ganske simpelt nĂĄdesløst. Jeg hĂĄber pĂĄ bedre status opdateringer i morgen…..og sĂĄ vil jeg lige nævne at dialyse ikke altid er slet. Rasmus var i dialyse de to første dage efter første operation, da nyrerne lige skulle sparkes igang.
Ă…h lille Ellamus. Hvor jeg dog hĂĄber for jer alle sammen, at det snart vender.
Mange tanker og god karma til jer alle.