T  NORA (fra Ella)

Det kan godt være, at den ni-årige måske er kommet bagud i læsning & skrivning, men det må da siges at køre for den fire-årige.

Så igen er der måske heller ikke ubegrænsede udfoldelsesmuligheder, når man stadig kæmper med at komme tilbage på højkant efter lammelser i størstedelen af kroppen …

Derfor har sommerens fællesaktiviteter ofte været i form af kreative indslag såsom trylledej (blåmalede småkager hitter for tiden), brætspil, dukke-te-selskab og akvarel.

Som på denne stor-blæsende sommerdag.

DMI: Solnedgang Odsherred kl. 21.14.

Er ankommet til stranden i god tid og får derfor plads på en af de fornemme rækker til aftenens show. Spejder oppe fra marehalmen efter Nora, der fræser rundt i sandklitterne under letsindige rullefald. “Så, Puttepige, nu er det lige om lidt!”, kalder jeg og løfter ballen væk fra en aggressiv tidsel. Min kåde hvalp ryster de fine korn ud af pelsen og sætter sig til rette op af mig. Kysser hendes havsalte kind.

Sommerferiepige – så længe det varer …

Himmelgløden er slukket og tæppet gået ned. Køjesengen kalder. Møder gedigne horder af ungdom på stien i tusmørket, beautiful little fools. For dem er strandturen først lige begyndt; bål, kys og lunkne alcopops. Natten lang.

Suk.

Ikke et misundelsens suk men et længselsfuldt et af slagsen. Drømmer mig aldrig tilbage til den hårde og ensomme tid på skolebænken men til de stærke øjeblikke ind imellem i florlet naivitet. Ta’r dog gladeligt det hele med: Hvem der bare kunne få et par dage forærende, hvor lykken kun udfordres af eksamensræs og kærestesorg.

Men konen er i forfald – og ferien snart ovre. Red mod vest og pressede de sidste saftige dråber frihed ud af sommeren med ældstepigen i skuret. Så kunne manden hænge på yngstepigens medicinering og genoptræning i tugthuset. Han klarer det bedre end jeg, der ikke trives i vores hjem. Kan ganske simpelt ikke slappe af i Roskilde.

De seneste fire år har vores lille dobbelthus været min arbejdsplads. Her knokler jeg løs med et job, som jeg ikke selv har valgt, bestemt ikke synes om og under ingen omstændigheder ønsker at beholde. Hvem der bare blev fritstillet … Men nej. Om et par uger slutter Anders’ orlov, og så hænger jeg på immunsvæklingen alene.

Igen.

Fra udearbejdende til hjemmegående. Savner voksenkontakt, frokostordninger og projektledelse. Kommer jeg dog nogensinde ind på arbejdsmarkedet igen? Uvisheden er min hverdag – fortsætter orloven mon halve eller hele år? Ikke den fjerneste idé. En dag af gangen. Det lader til, at omslag i vejret har hjulpet på Ellas velbefindende … uanset hvad lægerne derinde på Østerbro måtte mene om den sag. Ro på mens jeg pakker soveposer og gummistøvler til familiekomsammen på Fyn. Min tur til Nora-udflugt. Opsplittet fritid. Opsplittet liv.

Fra hønsegård til sommerstue. Nora og jeg scorer endnu engang husmandsstedets ubetinget bedste sovepladser. Årtier før Carl Larsson flyttede ind med sin lette og uhøjtidelige funktionalisme, fodrede jeg fjerkræ og samlede æg her i laden. Rustikke skaller om dybt gule blommer. Barndommens ferieminder. Nu ligger jeg så – tå mod tå med førstfødte  – og tjekker MosGerdas kreative finesser ud efter en dejlig fest. Livet her på øen huer mig; største bekymring går på, hvorvidt vejret holder tørt, til lammet er færdigstegt.

Og det er sgu’ da til at tage at føle på …

 

 

Dalende sat, dårlig mave, træthed og kedelig kulør = øget stressniveau. Hvorfor nu pludselig så skidt?

  • For hurtig nedtrapning af steroidbehandling?
  • Mavevirus igen?
  • Pollen
  • Varme?
  • Luftfugtighed?
  • Hvad???

Teknikeren i familien crasher hos tøsen om natten og holder øje med lortebleer, sondepumpe, iltpapparat og satmåler. Nervevraget i familien ligger tilbage i dobbeltsengen. Ensom og bange. Maskineriet bimler og bamler til den lyse morgen. Lydene fletter drømmene til marreridt, og hjertet hamrer afsted (skulle måske lige låne pulsmåleren for en kort bemærkning …) Vågner svedt, rædselsslagen – og ikke det fjerneste udhvilet.

Ella sidder på sengekanten med pep-masken for ansigtet. Det grå ansigt. Hun spræller begejstret med benene, da hun ser mig og kvækker et halvkvalt “godmorgen”. Anders sukker – jeg forstyrrer træningen. Tøffer ind til Nora i stedet, men hun snorker endnu deroppe i sin nye seng på hemsen. Nå, en kaffe kan man da brygge. Heden vil ingen ende tage; op med alle tre terrassedøre. Aftenens dybt orange himmel er forvandlet til lysende blå. Ikke en vind. Endnu en fremragende sommerdag i vente. Træffer en hurtig beslutning: Jeg ta’r Ella til ekstra tjek Riget, mens Anders gi’r Nora en Tivolitur. Idéen bifaldes, og vi pakker turtaskerne. Følges afsted mod City.

Mens Storesøster tæsker rundt i min barndoms gamle slaraffenland med sommerens bredeste smil, guffer Lillesøster is på en af kystens mondæne badebroer. Efter blodprøverne er lige et par timers ventetid, som ligeså godt kan tilbringes i selskab med skønne venner. Tilbage på sengestuen kobles Ella til et virvar af elektroder og apparater. De er sgu’ grundige, de gode læger – spændt på tirsdagens svar. Ser vi spøgelser, eller har hun reelt fået det dårligere?

Jeg ved jo godt, hvad min angst helt konkret bunder i: Den evige og grusomme angst for tilbagefald. Og intet under, den må ud om natten, når dagen ikke giver tid til fordybelse. Dagen, der er fyldt med dosering af medicin, udregning af væskeindtag, overvågning af saturation, brusebade efter utallige tynde afføringer, lungetræning, gåtræning. Nå ja, og så lige lidt opmærksomhed til Nora. Vores kærlige skyggebarn, der tålmodigt aktiverer Lillesøster med sand, trylledej og farvelade, selv om hun måske hellere selv ville fnise sin sommerferie væk med jævnaldrende.

Fantaserer ikke mere om den barndom, jeg endnu kan nå at give min store pige. Forsøger ikke at sørge nær så meget over det, der er gået tabt men glæde mig over de oplevelser, hun får. Trods alt. En tur i forlystelsespark eller sommerhus, hos bedsteforældre og venner, ved strand, på havn, til familiefest.

Eller bare en helt almindelig sommerdag hjemme i gårdhaven med Far, Mor og Lillesøster.

 

Blev inspireret af hagesmæk på marked oppe i sommerlandet og fik i dag nørklet mig frem til lignende i min egen stil men ud fra samme princip.

Resultatet blev hage/savlesmæk til lille nyfødt baby i omgangskredsen i reste-bommuldsgarn med pind 2,5. Ønskes større smæk til ældre barn som hage/spisesmæk, kan bare bruges heavy-cotton og større nål uden at lave om i opskriften.

Hæklet hagesmæk: (Benærk der vendes med 1 lm efter hver rk). 92 lm, 4 rk. halve stm med 3 i hver 15. m (således øges med to i hvert sving). Bryd garnet og hæft ende. Start op igen – men arbejd nu kun frem og tilbage i halve stm på de to midterste fag (selve forstykket) og hækl 8 rk (eller efter smag). Slut af med 2 omgange fm hele vejen rundt – sidste i anden farve.

Nb. Lukkes med knap (knaphuller efter 4. række – evt op til 3 stk så smækken kan justeres).

Tilbage i lyngen.

“Go’morgen lille Ella”, smiler Nora, da hun vågner. Ipaden har allerede babysittet Lillesøster en times tid, da de evig-trætte forældre lige så deres snit til en lur på den anden side. Mor strækker de stive led; av. Må se at finde et par brikse til under de to gamle madrasser – 1,90 er dog en sjælden længde (men sommerskuret et lille sommerskur).

Harley bjæffer os velkommen på den anden side af krattet og lægger sig udmattet ned i græsset igen. Hedebølge allerede fra morgenstunden af. Terrassebrædderne svitser fodsålerne. Parasolen slåes op, brunch i skyggen. “Tak for mad – vi kører lige over til vovsen”. Nora hiver Ella afsted i trækvognen, og så får vi lige et kvarters pause.

Aaaaah.

Vores dejlige super-lukssus-strand var lige lovligt velbesøgt sidst for vores lille immunsvækling, så vi vælger den mindre men knapt så tang-frie for enden af Korevlerne denne gang – kan til gengæld nyde det smukke naturreservat på vejen derud over langbroen.

Næh, goddag! Støder sørme på en bekendt kemo-familie. Eller rettere halvdelen. De andre to ligger på transplantations-afsnittet. Opsplittet ferie – set før her på egnen…

Nora falder straks i snak med den anden raske søster (har måske også en ting eller to til fælles …), og de er næsten ikke til at hive op af havet igen. Men nu vil Ella tilbage. Sandslottet er pyntet færdigt, og hun er træt. Og bleg. Og rystende. Uh, lille Puttepige; måske vi alligevel skulle have holdt fast i kontroltiden på Riget? Blev bare så begejstret, da lægen gav os et par ekstra fridage (og grønt lys til atter at plukke blomster, hurra!), nu tallene var fine ved sidste tjek… Pakker os sammen og aftaler playdate igen i morgen. Befriende at sludre med ligesindede – der skal sgu’ ikke så meget forklaring til. Vi forstår hinanden til fulde!

Og sommerdagene kommer og går. Krydres med kæmpe-is, kølig rosé, grill-mad, hæklerier, krimi-læsning på langs, Kongespil under bøgen og Afrikas Stjerne i skumringen. Nora og jeg fandt sidstnævnte til 25 kr. på det lokale marked – helt klart sommerens bedste scoop sammen med de vidunderlige hot air tin balloons fra Nygårdens gårdbutik.

Nu er vi tilbage i Roskilde. Det regner. Kunne nu godt have blevet hængende deroppe i sommerlandet (hvor solen garanteret stadig skinner), men kommunens hjælpemiddel-gut og børnefys kigger forbi, og så må man jo hellere være hjemme.

Og her er nu også meget hyggeligt. Og trygt …

 

 

Cocio Chokolademælk. Lige præcist sådan er farven og konsistensen på Ellas lort. Og hun leverer ikke bare én men 10-20 blefulde i døgnet. Slattenheden tiltager weekenden over, og nervøsiteten ligeså: Har doner-marven nu angrebet tarmene, hvor lungerne klarede frisag? Nå, den må vi vende mandag ved den planlagte og næstsidste steorid-bolus.

Anders & Ella ta’r mod Riget, mens Nora & jeg bli’r til et par mor/datter-dage i sommerskuret. På Riget konstaterer mikrobiologerne, at Ellas gamle noro-virus er blusset op igen, hvilket gudskelov ikke er synderligt farligt. Hvis da ellers elektrolytterne holder sig i kroppen. Det konstaterer bioanalytikerne så imidlertid, at de ikke gør. Kalium-niveauet er faretruende lavt – faktisk så lavt, at der er risiko for hjertestop.

Argh!

På trods af, at Riget endnu en gang har kløvet familien i to og forkortet vores længe tiltrængte fridage sammen, var det nok alligevel ikke helt galt, at vi lige kiggede forbi, da vi gjorde det …

Mens slatten Lillesøster de næste par dage fyldes med medicin i sengen, fyldes Storesøster med friluftsliv (tak for ridetur til en af jer dejlige læsere!) i sommerlandet, hvor vi atter er online (tak for lyn-service til en anden af jer dejlige læsere!).

Indlæggelsen trækker ud, og jeg overtager (bogstavlig talt) lorte-tjansen, indtil torsdag, hvor vi endelig løslades.

Nå, det var den herssens sommerferie, vi kom fra …

 

 

Endelig sommer! Pakker taskerne til lille ferie i skuret.

Magnesium, Zovir, Noxafil, Unikalk, Diural, Nifedipin, Prednisolon, Sulfutrim, Prograf i pille-, mixtur-, eller pulverform, sondemad, sondeplaster, iltflaske, iltslange, satmåler, virvar af ledninger og opladere, pepmaske, bleer, éngangs-tisseunderlag vaskeklude, poser, sterilt vand, cremer og éngangssprøjter i minimum seks forskellige størrelser. Og så det løse …

Dropper fyssens ustabile kørestol til fordel for vores gode gamle klapvogn; som er mere terrængående på trods af, at den efterhånden er bakset vind og skæv i alverdens lufthavne. På alverdens lykkelige ferier. For en mindre evighed siden …

Udstyrsstykket fordeles over to biler (hvis yngstepigen nu pludselig må haste til Riget). Og så er der ferie. Eller noget.

“Kloakmester? Han er sgu’da ikke nogen mester, når han graver vores internet over …” kommenterer Nora tørt ved ankomst. Anders klør sig i skægget og bryder hjernen for at finde andre plausible forklaringer på nedbrudet. Men forgæves.

“Pyt!”, pepper jeg, “vi plejer jo at være udenfor fra morgen til aften heroppe, så det kommer vi nok slet ikke til at savne.

Tja, måske, hvis den immunsvækkede fjerdedel af familien ellers måtte bade som de andre tre? Nix, ikke med CVK. Hvad så med en tur på trambolinen? Nå ja, hun er jo stadig halvlam i bentøjet. Så kører vi da bare omkring med trækvognen og plukker en fin buket til terrassebordet? Ah sandt, ingen berøring med planter. Men vi kan da stadig trille lidt rundt i vognen? Jo, hvis vi medbringer sonde-apparatet, da vi er kommet gevaldigt bagud i dagsdosis. Et kvarters strøm tilbage på maskinen – kan nok godt nå en lille tur gennem skoven til vores kære naboer. Gensynsglæde! Vi tilbydes friskplukkede jordbær. Øv, friske bær er på no-go-spisesedlen for ny-transplanterede. Nååå, det skal du ikke være ked af, Putte, vi skal nok finde noget lækkert til dig. Måske en en lille is ved vandet i vores yndlingskiosk? Lyset når knapt at tændes i ungernes øjne, før det slukkes af de brutale hospitalsregler. Ak, det er da også sandt – ingen uemballeret mad fra køle/frostmontre; ingen fastfood. De vildeste bakteriebomber. Efter sigende.

Aaaaargh! Hvorfor fanden skulle internettet da også ryge lige netop nu???

Ih-hvor-skal-vi-allesammen-endelig-hygge-igennem-stemningen er kvast flad som en pandekage af det store grimme isolations-monster. Det ta’r et par triste timer, førend friske skud af familieidyl vover sig op gennem asken på Ground Zero og stykvis giver os sommeren tilbage.

Dukkerten i bølgen blå kan måske erstattes af lille soppetur i haven med tæerne i oppusteligt bassin og måsen på børnestol? Og hvem siger, at en trampolin ikke er beregnet til genoptræning af kravle- og rulleteknik. Naboerne har heldigvis andet en bær i ærmet og trakterer med fine malebøger og små oppustelige dyr. Man kan sagtens plukke blomster i fællesskab ved at udpege de fineste for storesøster. Og i iskiosken står jo faktisk også en fryser med ispinde i papir. Derudover viser det sig, at naboerne til den anden side har fået en lille vovse, som Ella kan lege med (hvis der ellers løbende bades i håndsprit …), og en aflagt cykel i lige Noras størrelse, som hun må få herop til lyngen.

Så ja, det blev da endelig sommer. Bare en anden sommer, end den, vi drømte om. Og jeg spørger bebrejdende mig selv, hvornår vi dog for pokker lærer at acceptere begrænsningerne i Kemoland. Men svaret er:

Den dag alle drømme er væk.

Og der er vi ikke helt endnu …

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.

Familien flytter hjem. Pakker 120 flyttelæs i pose og sæk og afleverer nøglen til et rengjort Ronald McDonald-værelse sammen med en indsamling, der nåede at runde hele 20.000 kr. på kun ganske få uger. Med hjælp fra jer, dejlige læsere!

Må dette hjertevarme værested bestå. Finder sjældent større kærlighed, rummelighed, fællesskab, livsglæde, kampgeist end her. Større sorg.

Nu tilbage til Roskilde. Kongebyen.

Om afdelingen akut stod og skulle bruge sengestuen til anden patient, eller det rent faktisk var en del af lægernes plan forud for dagens stuegang, vides ikke med sikkerhed. Ét står imidlertid klart:

Ella er udskrevet.

Udstyret med krise-manual og -penicillin sendes hun ud i friheden. Eller så semi-friheden da om ikke andet … Farvel til hæmatologer og andet godtfolk. Der vinkes.

Og det var så det.

Fem måneder skulle der gå, før kemoens livsfarlige bivirkninger aftog og Ellas knoglemarv makkede ret. Fem måneder på jordomrejse.

Fem måneder i helvede.

Flag i indkørslen, proppen af champagnen, to gråhårede forældre skyller dagens status ned, to trætte søstre mundhugges over valg af godnatfilm. Solen står lavt her til aften; markisen hjælper ikke en disse.

Dyb indånding. Luften helt ned i maven.

Skål.

Kan betragtes som et nederlag – imidlertid en nødvendighed, hvis ikke ungerne skal ryge til storskrald og forældrene på den lukkede.

Mens steoriderne raser i Ella, flygter Nora og jeg op til sommerskuret og lader os omslutte af feriestemningen i skov og på strand. Erstatter iltapparat, satmåler, medicin og blodprøver med kornblomst, hav, birk og leg.

Oh, frihed! Sænker mine trætte fødder i et dampende fodbad på terrassen. Fuglefløjt & kaffetår. “I har været savnet!”, suser det i trækronerne. Likewise.

Der holdes hof; Nora træner halsbrækkende spring på trambolinen med veninden den ene dag, spiser is og sopper med Mormor den næste. Kigger efter frøer, rådyr, pindsvin, firben, larver. Overraskes af en enkelt snog. Tøsen løber skrigende ind i stuen og op på sofaen. “Hjælp, en kæmpeslange!”

Tror den står på skærmtid for Ella og Far derinde på Riget; iPad og Mac. Sidste år var begge mine små føl på græs. I år kun det ene. Ella oplever friluftslivet virtuelt via Hayday – Nora med finkornet sand mellem tæerne.

Kognetiv øvelse: At føle taknemmelighed for ældstepigens sommer uden af sørge over yngstepigens mangel på samme. Ret beset en umulig opgave. Glæden er ikke dyb og inderlig. Smilet altid en kende bittert. Føler mig ikke helt fortjent til mine gode dage med Nora, når resten af familien er lukket inde på Riget.

Prøver prøver prøver. Men uroen indfinder sig efter et par timer, og jeg må op af hængekøjen, væk fra boligbladet. Igang med arbejdet. Græsset skal jo slåes, maden tilberedes. Det går ikke an at dovne. Ingen lediggang og tidsfordriv.

Ikke når de andre to er bag tremmer.

Lille orlov hjemme. Med overnatning! Fem måneder siden sidst!!!

“Jeg ææææælsker dig, min søde Mor!”, spinder Ella og aer min fletning.

“Jeg haaaaader dig, dumme Mor!”, raser Ella to minutter efter.

Anders, Nora og jeg går på listesko med skuldrene oppe om ørerne. Har svært ved at nyde atter at være samlet som familie. Ikke til at vide, hvornår Lillesøster springer i luften næste gang. Med et brag.

Stressen suger luften ud af det lille dobbelthus og gi’r beboerne åndenød. Lige på nær Ella. I går smed hun iltbrillen i dagtimerne, og i nat behøvede hun den kun sporadisk. Monstromet af en ilt-koncentrator, som en lastbil leverede ved hoveddøren i går, kan måske ryge lige lukt retur til kommunen om et par dage?

Jo, steroiderne virker vist fint; lunge-funktionen er på vej op – og humøret på vej ned.

Ser tilbage på månederne med en baby på binyrebarkhormon for over tre år siden. Vi kunne slet ikke kende hende, og – på trods af at Ella altid har været en ilter dame – skræmte hysteri-niveauet os alle.

Tidligere på måneden ønskede jeg bare, at tøsen ville vågne op til os igen og trække vejret selv. Nu kunne man ellers godt bruge en lille respirator-fritime i ny og næ. Situationen tilspidses yderligere af, at hun jo fortsat er kørestolsbruger. Må seriøst se at få de der benmuskler genoptrænet. ASAP!

Med en lille krum pegefinger hundser hun os rundt i manegen: “Jeg vil lave trylledej, og nej Nora må ikke være med!” “Jeg vil spise, og I skal lave risengrød – er den ikke snart færdig?” “Jeg vil lege på værelset, men kun hvis nogen hjælper mig med togbanen. Nu!” Ud af kørestolen, op igen. Tilbage på førstesal med ungen under den ene arm og satmåler, sondemads-kuffert og stol under den anden. Uden handikap-rampe (her skal hjemmet jo først beses af kommunal ergoterapeut på opfordring af Rigets børne-transplantations-team). Ryggen smerter og hovedet dundrer. Alle vrisser af hinanden og sveden driver ned ad tindingerne.

Lille orlov hjemme. Great!