Jaja, jeg kan da godt se, at det går fremad med Ella, men det har I sgu’ sagt to gange før, hvorefter hun nær var fløjet til himmels alligevel.

Stuegangslæge: “Nu har du altså de sorte briller på …”

Sorte som natten, grønne som håbet, røde som det raseri, der bobler under huden, når der tales ned til mig som nu? Næh, brillerne har den farve, briller skal ha’ – og det er den realistiske farve, at I ved det! Ungen vælter for et godt ord, og jeg har for længst opgivet at glæde mig på forhånd. Øver mig i at leve i nuet, nyde min familie i hele, halve eller kvarte bidder; taknemmelig for den tid, der tildeles os.

Så ren sniksnak om Ella hjemme igen, ude af kørestolen, tilbage i børnehaven – dét er simpelthen for nemt. Har en hel rygsæk fyldt med smadrede drømme og opgivet håb. Nok til ti lange liv. Mindst.

Og hvor blev lige empatien af? Krammet, lommetørklædet eller “det må sørme også være hårdt for dig at have mistet troen”-kommentaren? For man kan da ikke gennemføre en stuegang på pep- og smalltalk alene??? Så kan jeg ligeså godt klare den på egen hånd – kender efterhånden rutinerne. Gi’ mig en kittel, et stetoskop og en kuglepen – så skal I se onkologi, skal I. På højt plan. Vi ryster posen:

Svar nr. 1: “Det ta’r vi op på konferencen.”
Svar nr. 2: “Det må du hellere spørge sygeplejersken om.”
Svar nr. 3: “Det vil tiden vise.”

Hvor svært kan det være?

Nå ja, og så hvis moren – gud forbyde det – skulle finde på at bryde grædende sammen undervejs:

Svar nr. 4: “Nu har du altså de sorte briller på …”

1. Ella i Ronald McDonald Huset / Ella på afdelingen
2. Ella læser / Ella spiser
3. Ella i kørestol / Ella i seng
4. Ella kigger ned / Ella kigger op
5. ?

Hvem gætter først?

Hjemme i Roskilde lå en af de mest personlige hilsner, man kan tænke sig; en helt igennem skøn og kreativ opsummering af vores seneste måneder in combat.

Dybt rørt!

I læsere er så gavmilde – føler mig ikke helt så alene, når I er med os på vores lange rejse. Seneste kig på statistikken over turister i Kemoland giver mig tårer i øjnene. Tænk engang at så mange tusinde mennesker tager sig tid til at følge vores liv.

Min dejlige seng i mit dejlige hjem venter på mig efter et par lange døgnvagter på Riget, så for at gøre en lang historie kort:

Inderligt tak.

Hm, underligt – tøsens saturation er faldet over den sidste halve time … Skruer op for ilten og hopper tilbage ud gennem vinduet. Fatter rødvinen på ny og skåler med gæsterne på gesimsen.

Fantastisk udsigt heroppe i penthousen. En regnbue fremkommer; smuk, høj og knivskarp. Vi fylder atter glassene og læner os tilbage. Tre cancer-forældre. Tre stakler. Sygeplejersken stikker hovedet ud til os i sommeraftenen: “Øhm, jeg skruer lige ned for ilten igen – alt er fint, så længe iltbrillen ikke sidder i panden men i næsen …

Hej, hvor det går, når man prioriterer druk på “altanen” frem for kemoungen. Skåler igen.

Trænger til en sjus oven på gårsdagens børnefødselsdag. Pyh. Udkørt. Men ok glad. Nora nød weekenden, der sluttede med Skt. Hans-bål og familie-hygge for et par timer siden. Nu sover hun sødt derhjemme i Roskilde ved min gamle lavalampes skær og drømmer om sin nye iPhone. Og Lillesøster herinde på Riget (med en halvfuld sengekammerat).

Har en god fornemmelse her til aften; Ella virker ok for første gang i umindelige tider. Stod op på benene med ganske lidt støtte i dag. Jeg begynder at tro igen. Eller er det rødvinen?

Godnat derude i blogland.

Flot lagkage – Nora lagde den sammen og pyntede den dagen før dagen. Så der var god tid til at vække med sang, lys og flag samt bage de traditionelle fødselsdags-croissanter, inden pigeflokken indtog hus & have.

Efter skattejagt, ballondans og en kølig hvid med forældrene (med uvurderlig hjælp fra min søster!) pakkede vi sydfrugterne, vandede rosen langs gavlen, der – præcist ligesom de sidste ni år – var sprunget ud på dagen, og fejrede den store pige på Riget med de to andre.

En god dag – og moren en træt mor …

Ah, hvor skønt det nu er min tur til et par dage med Nora igen. Saaavner Ella – men man kan ikke både få i pose og sæk her i foretagendet.

Øjensynlig.

Årets Vikingespil er en Romeo & Julie-historie med skønne kamp- og dansescener. Opført midt i skovens dybe stille ro. Vidunderligt at sidde der i sommerregn og skumring med armen om min store pige. Ni år på lørdag.

Undskyld Nora, det var ikke den barndom, jeg havde planlagt for dig. Det her er dog vilkårene lige nu – skilsmissemodellen. Sorg og splittelse.

Jeg kan ikke love dig, det nogensinde bliver som før. At vi nogensinde bliver som før. Men jeg håber.

Indtil da: Masser af kys, kram og magiske aftenture.

Allerede i dag skulle Ella tilbage på transplantaitons-gangen. Mega-utrygt; for blot få dage siden lå hun i respirator dybt sederet med slanger og nåle overalt i kroppen, og nu blev hun smidt hun videre? Jeg bad om straks at tale et alvorsord med lægen.

Inden han ankom havde Ella imidlertid sat sig op i sengen med malerpensel i den ene hånd og lun toast i den anden.

Erhm … Scenariet støttede ikke just op om mit krav; Ella er tydeligvis ikke længere Intensiv-patient. Og det er jo godt. Det kan bare være hulens svært at forlade de trygge rammer, hvor der for så kort tid siden blev pustet nyt liv i min lille datter.

Igen.

Mens Lillesøster & Mor flytter stue, cykler Storesøster & Far en citytur for måske sidste gang. Nora har nemlig over den sidste uges tid så småt startet op i sin  egen skole og er kun lige et smut inde for at afslutte undervisningen på Riget.

“Jeg er et menneske – hører du!” gentager Ella for tyvende gang og griber slattent ud efter mig. Hun er godt høj af abstinens-behandlingen, og jeg fristes til at deltage i branderten. Men jeg skal være frisk, for efter marionetteater i Kongens Have og sandskulpturer i Nyhavn skal Nora tilbage til Roskilde.

Og jeg skal med!

“Jeg vil ha’ havregryn med mælk og sukker på. Nu!!!” snøvler Ella og kniber øjnene sammen mod det skarpe sollys.

Ud med respiratorrøret og ind med maden. Forståeligt hun er sulten efter at have fastet op til ekstubationen. Stakkels pige … Men nu er det overstået, Komamus vækket, og abstinensbehandling påbegyndt.

Déjà vu!

Kysser hendes lille salte pande. “Det er ikke nemt at være Ella”, fortsætter hun efter en udmattende teskefuld morgenmad, “jeg er stadig forvirret.” Klart. De sederende stoffer udskilles ikke sådan lige med ét. Men min lille frk. Kommandant er tilbage, så jeg er lykkelig. Og trist. Hårdt at opleve hendes rysteture og rullende øjne.

Dog en del af dealen her på Intensiv – kender kun alt for godt det med småt.

Sludrer med en af vores kærlige trofaste sygeplejersker (som ligefrem har bedt om at få Ella på sit skema igen!), mens grisen øffer fordrukkent under dynen. Jeg masserer tøsens tæer, til hun falder i søvn. “Hun ser fantastisk ud”, smiler sygeplejersken over sengehesten. Hm. I forhold til hvad? Hvis udgangspunktet er vores seneste visit på marionetfabrikken, så ja. Men under nylig solskinsorlov i Roskilde, så nej.

Men sådan er der jo så meget …

Svarene på den farlige undersøgelse er kommet dumpende stykvist over de seneste par dage, og det står nu klart, at Ellas lungeproblemer kan føres tilbage til vores tyske ven. Ingen bakterie eller virus; det er den nye knoglemarv, der lige skal have hjælp til at finde sig tilrette i Ged.

Binyrebarkhormon i giga-dosis over tre dage – så skulle hun være stabiliseret.

Fedt vi nu har fokus på Ellas tilstand. Ærgerligt det bare skulle tage så lang tid, inden der blev lyttet til os og taget affære. Bonderøve.

“Du skal altså tale pænt til os”, siger en intensiv-læge til mig på gangen, “ellers bliver vi så kede af det.”

Nå, men det må I jo så se at komme jer over. I er professionelle, og jeg er i krise. Hvem af os kan det forventes, der har overskud og overblik her i butikken? Wild guess?

Sætter mig tungt på kontorstolen ved Ellas side og kysser hendes lille lune hånd. Koma-kaffe skal der til. Og tid.

Mon så ikke vi får hende på toppen igen?

KEMOLAND har opstartet en indsamling!

Kan du undvære en 50’er?

støt Ronald McDonald Hus – vores kære hjem i disse hårde dage.

I hver sin verdensdel ligger to lungesyge skabninger og kæmper for livet.

To fightere, to højtelskede helte. En på 94 – en anden på blot 4. Begge har de været i fængsel det meste af deres liv men på intet tidspunkt opgivet drømmen om frihed.

Respiratoren hæver og sænker rytmisk Ellas brystkasse. Den hurtige og overfladiske vejrtrækning er erstattet af dybe åndedrag, der fylder hver en aveole med dejlig ilt.

Tre gange over natten bad jeg om tilsyn fra Intensiv-lægen: “Tilstanden har altså ikke ændret sig markant de seneste par timer, så vi ser tiden an.”

Den lille hundehvalp hyperventilerede sig klynkende gennem de mørke timer. Med mor ved sin side. Hun nægtede at slippe min hånd. Knugede fingrene om mig og den hvide metal-sengehest. Opkast og diarré sølede lejet til – men pletterne blev bare dækket med klude og pudevår. Ella måtte forblive helt i ro for at holde sin saturation oppe.

“Jeg kan ikke få luft”, stønnede hun gang på gang, og jeg skruede yderligere på ilten. Vi hang i klokkestrengen, indtil en af vores gode velkendte læger mødte ind ved daggry. Han var ikke mange minutter om at bestille portør og transportabelt udstyr. Så var vi på vej på Intensiv.

Frem og tilbage er lige langt.

Intubationen foregik hurtigt men i god ro og orden. Ella smilede, da døsen rullede hen over hende og tog al mimik med sig. Hun nåede lige at konstatere, at denne her nye sove-stue ikke var lyserød som den forrige men grå. Grå som regnen, fordi gråspurven er min ven.

Med tunge skridt tøffede jeg hjemvant ud til sygeplejerskernes taske-skabe for at ringe til familien: “Ella er tilbage i koma men sandsynligvis kun for et par dage.”

Denne gang er der nemlig ingen indre blødninger, organsvigt eller akutte kemo-bivirkninger. Man har ganske simpelt bare haft fingrene for langt nede i tøsens lunger i forhold til, hvad de har kunnet kapere. Men prøven blev taget, og behandling på trapperne. Mere har jeg ikke at sige til det.

At hendes krop så – et par timer efter ankomst til Intensiv – vælger at sætte kurs mod hjertestop er en anden historie. Og den får I ikke nu.

For nu skal jeg op og sige godmorgen til min lille stabile Komaged.

Fredag
“Ella har jo en BOOP og skal derfor ha’ lavet en BAL”.

Øh, ok?

“Nemlig, men det kan vi bare ikke i weekenden …”

What? U-land!!!

Efter at forældrene har råbt op i snart en uge nu, er det endelig konstateret, at der ER noget galt med Ellas lunger, som kræver behandling. Men hvilken behandling – antibiotika eller binyrebarkhormon – det vides ikke, før yderligere lunge-tests foreligger. Og, uha, når det er fredag over middag, så lukker hele fabrikken jo.

“… for sådan en test foretages kun i weekenden, hvis det er meget akut”, får jeg at vide.

Hør sig mig lige, har Ella ikke været nok akut allerede? Skal vi ligefrem sidde på vores røv og bare vente på, at tøsen vælter? Kan I så se at få fyraftensbajeren tilbage i kassen og leve op til jeres ansvar. Slapsvanse!

Lørdag, søndag, mandag
Og ganske rigtigt: Ellas iltbehov stiger støt, som timerne går, og i løbet af weekenden bliver hun mere slatten og får feber. Arbejder angsten væk i sommerskuret med slåning af knæhøjt græs og i dobbelthuset med klipning af utæmmet hæk. Andets ta’r Riget-tjansen.

Vente vente vente …

Tirsdag
Kl. er 13.56, og om 4 minutter er der endelig(!!!) fundet plads til Ella på operationsbriksen, så hun kan få lavet den længe ventede bronkoskopi under fuld narkose.

Jeg er ved at skide grønne grise her, for hvad nu, hvis en ny fatal blødning opstår, og hun havner i respirator igen? Det overlever hun ikke. Helt ærligt, det tror jeg simpelthen ikke på. Nå, men vores gode gamle kendinge på Intensiv står standby, hvis vi skulle være så uheldige at ryge derover.

Mod forventning, naturligvis ..

Uhuuuuu – pissebange! Så kryds fingre derude for Ella endnu en gang. Hun har brug for det :-/

Nå.

Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …

Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.

Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.

Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.

Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.

Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.

Nå igen.