Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!

Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.

Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!

Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)

Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.

Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.

Og hvad er så planen? Se tiden an.

Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.

Drømte i morges, at Ella var død. Undervejs i bisættelsen vågnede hun pludselig op og begyndte at fægte med arme og ben – for derefter at lægge sig livløst tilbage i kisten.

Farvel, goddag, farvel.

Meget rammende! Vi når lige at mærke en snert af håb, når nye uhyggeligheder dukker op.

I dag knasede lægerne en kæmpekanyle ind i min lille datters hofteben for at stjæle et stykke knoglemarv – haps! (Jeg fik allernådigst lov til at overvære seancen – fascinerende …) Prøven blev sendt til mikrobiologerne og patologerne, som gerne senest i morgen skulle give et bud på, hvad hulen der holder tøsen tilbage fra at hoppe ned af sengen og ud på legepladsen.

“Vi skal undersøge om det er en virus eller nye kræftceller”, sagde lægen før indgrebet.

Og lige dér forsvandt min sidste fornemmelse af mig. Min røv mærkede ikke stolesædet, mine fødder ikke gulvet. Min knold blev forvandlet til en susende konkylie, der længtes efter havets bund.

Kræftceller???

Det er ikke den mest sandsynlige årsag til Ellas tilstand, men alligevel bør det udelukkes. Diagnoser, der bør udelukkes, er de diagnoser, der ødelægger nattesøvnen og giver stof til marreridt. Til en orientering.

Så jeg tyr til Gerda Bengtssons gode gamle broderibog – det snart eneste faste holdepunkt her i Kemoland – og syr bellis, til solen står op.

Og svaret foreligger.

Vi har nu alle fire boet på Riget i over en måned. Mange af jer spørger ind til, hvad Nora i grunden får dagene til at gå med herinde, og svaret er:

Hygge! (Og et par timers skolegang med en håndfuld andre søskende – når der altså ikke lige er lockout …)

Nb. Forklaringen på Ellas slattenhed lader vente på sig. I morgen eftermiddag skulle lægerne gerne være kommet sagen nærmere, uh!

Netop som havemøblerne er sat frem i Kemoland, dækkes de af store snefnug. Flofff!

Hvad pokker sker der lige der?

Alt er ellers klappet og klart; Ellas sovemedicin nedtrappes, og hun skulle små småt være ved at vågne op til den festlige ekstubation sidst på ugen.

Not!

Ungen bliver mere og mere slatten, som timerne går. Snorker dagen lang – og natten med. Jamen så luk da øjnene op, Trulle. Hallooo! Fatter ikke hvad, der foregår. Selv sygeplejerskerne undres også så småt.

Om en halv time er der stuegang, hvor både Transplantationsafsnittet, Intensiv og undertegnede deltager.

Håber dæleme på en ikke-uhyggelig forklaring!

Til de to garvede overlæger, der idag regnede sig frem til respirator-fri Ella om en uge (håber håber håber planen holder).

Til kærligt staff, der trøster, nusser og genoptræner min lille pige (@ Rigets ledelse: I kan godt spare jer flere trusselsmails – jeg viser selvfølgelig ikke fotos af personale, der ikke ønsker det …).

Og sidst men ikke mindst til jer, der hjælper os igennem vores livs krise med opmuntrende hilsner og skønne gaver (pardon hvis vi ikke har nået at svare alle).

 

Ny Kemoland-server = stilhed på bloggen. Pardon; ked af, at mange af jer nåede at blive nervøse. Så nu til sagen:

Ella i bedring 🙂

Respirator-rutchetur indeed! Den ene dag er tøsen ved at stille futskoene, den næste i hopla. Og med hopla menes et vågent øje på klem. Store sager! Fra sprækken følger hun med i bleskift, rensning af luftrøret, stuegang og sin mors overvældende kærlighed.

Er lige kommet tilbage fra et lille eftermiddagsbesøg. Ella slumrede, men jeg vækkede hende. Tit tit, min Tut! Lidt vrissent blik – og især da jeg tog et foto. Men jeg blev nødt til at forevige min Komaged endnu en gang. Nuvel, hun ser da ikke helt frisk ud – det medgi’r jeg – men det går i den rigtige retning.

Lidt slatten har man altså også lov til at være oven på den omgang:

Vi ved nu, at leversvigt, nyrersvigt, væskeophobning i bughulen og blødning i lungen gjorde Ella ude af stand til selv at trække vejret. Derfor røg hun akut til Intensiv i respirator for snart en måned siden. Men hvorfor hendes krop pludselig gik amok efter en ellers vellykket transplantation, kan ingen med sikkerhed sige. Der er dog mange gæt. Disse er fortsat et par af de mest sandsynlige:

GVH: At Ellas nye knoglemarv har angrebet organerne. Det ville være noget rigtigt lort, så det satser jeg (og heldigvis også lægerne) på ikke er tilfældet.

VOD: At det er den kraftige kemo, Ella fik for at slå den gamle knoglemarv ihjel, der er skurken (hvilket giver bedre mening).

Uanset hvad, så er lever- og nyrertal stabiliseret, blødningen stoppet og lungen renset.

Næste skridt: Slukning af respiratoren.

(På den gode måde, altså …)

Svinger forbi og indtager aftenkaffen hos BelleMusen. “Godaften på stuen!”

Mærker stemningen med det samme, jeg træder ind af døren; den trykkede og travle stemning. Kaster et blik på tallene: Gallopperende puls, alt for lav saturation. Halvnøgen Ella ligger rystende og græder lydløst ind i respiratorrøret med sammenknebne øjne. Kaster hovedet fra side til side. Ikke-kontaktbar.

Åhhh, lille Pus!

Forsøger at få de tre komplet ukendte personaler i tale: “Øh, hej – jeg er den bekymrede mor (så er I advaret). Hvad er det, der sker???”

“Ja, hun blev jo dårlig for et par timer siden, og ingen af os – heller ikke lægen – har turdet forlade stuen”,

“For et par timer siden? Jamen, hvorfor i alverden har I dog ikke ringet os op???”

Intet svar. På under et sekund har Snedronningen – med sit anklagende spørgsmål – tryllet to sygeplejersker og en læge om til kolde urørlige stenstøtter. Lægen henter uden et ord et stort apparat på hjul, som han sætter ved Ellas side. Gør et par kanyler klar.

“Hvad er det for en? Og skal I til at stikke i hende?”, bæver jeg.

“Det er umuligt for mig at udføre mit arbejde, når der ikke er ro på stuen!” Lægen skridter arrigt tilbage ud af døren med apparatet på slæb.

Øh?

Middagstid dagen derpå: Ella stabil.

Vores kærlige overlæge og dejlige velkendte sygeplejerske (nu vover I på at holde påskefri!) beretter roligt om abstinenser efter de mange ugers sovemedicin og et par trætte lunger, der snart – men endnu ikke helt – er klar til at trække vejret selv. Medicinen reguleres, så vi forhåbentlig kan undgå lignende kedelige udsving i iltningen en anden gang.

Så ny dag, ny plan.

Men fandeme ikke ny mor: Jeg spørger, til jeg får svar. Og er jeg utryg, får I det at vide.

Sgu’!

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen  til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

Fødselsdagsgaven til min søster gik pludselig i stå, men nu er den færdig:

Et sæt gammelrosa merino-pulsvarmere med falske snoninger.

Har strikket efter opskrift fra Irene, som desværre tabte kampen før jul 🙁

Men hendes blog lever endnu, og der er mange guldkorn.

Opskriften har jeg ændret lidt, da jeg valgte at strikke i Filcolana Cinnia Merino og slog derfor 55 masker op på pind 5 (svarer til en str. M).

Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:

En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?

Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.

Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.

Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.

For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?

I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?

Smerte, smerte, smerte.

Tårerne er væk.

Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.

Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?

 

Læge: “Hvis det ikke lykkes at holde Ellas ilt oppe under intubationen, må hun tilbage i koma.”

Panisk mor: “Nejnejnej, jeg vil ikke ha’ hun skal i koma igen – kan du så høre efter, hvad jeg siger!!!”

Læge: “Ja, men det kan du ikke bestemme; det er en lægelig beslutning om livreddende behandling. Men vi undgår det naturligvis også helst.”

Panisk mor sætter sig hen i et hjørne med velskænket Riesling fra nabostuen og broderer i trance på sin ugle, mens datter sendes til drømmeland.

Vellykket intubation, denne gang via næsen.

Tøsen makkede ret, iltede fint under hele indgrebet og undgik dermed koma. Panisk mor rejser sig og pakker sytøjet sammen; om ti minutter er der fællesspisning i McDonald Huset, og Storesøster venter.

Hov, må lige ta’ et til glas med på vejen …

Længste dage i mit liv! Siden i forgårs har Ellas velbefindende svinget som kludder-kugle i stormvejr.

Godt nyt: Ny knoglemarv tiptop og nyrer ligeså (midlertidig dialyse afbrudt).

Skidt nyt: Når man sådan ganske pludseligt vælger at ekstubere sig selv, må man forvente en vis portion ubehag efter komaet. Dette kan kun delvist afhjælpes ved lettere smertelindring, hvis vejrtrækningen/iltning skal opretholdes. Så de tunge doping-skyts erstattes altså af hård lungetræning med CPAP (i.e. omvendt støvsuger) hver anden time døgnet rundt, inden man får tilstrækkelig luft under vingerne.

Og det huer altså ikke Ella.

Trods methadon i sprøjten ryster min lille junkie over hele kroppen af abstinenser – og falder udmattet i dyb søvn oven på hver vejrtrækningsøvelse.

Efter en stressende nat og dag i fast pendulfart gennem de grå kældergange (som undervejs undergik fantastisk makeover af kunstmaler) må vi med sorg konstatere, at tuben skal tilbage i svesken.

Øv.

I går aftes, inden jeg gik i seng, hviskede jeg Ella i øret, hvad lægerne havde lovet: “I morgen, min pige, så slipper du for respiratoren :-)”

Men så var det, at man til formiddagens stuegang brainstormede sig frem til at vente endnu et par dage for at være helt på den sikre side.

Nixenbixen, dumme læger; et løfte er et løfte. Og her på stuen sætter jeg forøvrigt også selv dagsordenen, at I ved det, tænker Ella stædigt og spytter plastrøret ud i knolden på sine to forskrækkede sygeplejersker:
Pfuiiiii, bvadr!

Seancen efterfølges af et triumferende vræl. På nabo-stuen rynker lægen brynene: Øh – det kan da umuligt være Ella, der hyler inde ved siden af, for hun er jo i koma???

Han kaster sig ind ad døren og finder diverse livreddende krise-udstyr frem til haste-intubation.

Krise?, mumler Ella gnavent. Jeg er ok og ilter fint uden jeres dumme maskiner – så kunne man venligst få lidt ro?

Vi ringes op af lettet læge-  lige midt i vores traditionelle påskeægs-filtning. Jeg stæser op på Intensiv, hvor jeg præsenterer for en fornem saturation på 100%.

Og en knotten datter.

Påskeblomst! en dråbe stærk
drak jeg af dit gule bæger,
og som ved et underværk
den mig hæver, vederkvæger:
Hanegal og morgensang,
synes mig, af den udsprang;
vågnende jeg ser de døde
i en påske-morgenrøde.