Nu vi er ved skønt julepynt, som tages frem år efter år og har sin faste plads i hjemmet, så må jeg altså også lige nævne pigernes helt fantastiske Schleich Krybbespil, som de har fået af Tante Tine. Sammen med Farmors stråtægte stald er det anledning til timevis af fantasileg.

Og hvis jeg synes, at vores familie er landet i en krigszone, er det intet i forhold til hvad, de nybagte forældre går igennem i vindueskarmen, når en hær af flyveøgler frådende kaster sig over vise mænd og fårehyrder. Lige midt i presseveerne.

Se lige denne seje dørkrans, en dejlig veninde har lavet til mig!

Julekrans: Et stk. halmkrans, et bundt lærkekogler, spraymaling fra hobbybutik i klare farver, en ordentlig gang lim.

… og en tålmodig husbond, som affinder sig med, at hele garagen stinker af opløsningsmidler!

 

Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag 🙂

Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:

Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.

På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.

Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.

Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …

Noras gave ligger klar til Ella på spisebordet – fint indpakket i multifarvet papir.

“Værsgo’, her er en før-julegave, som jeg har lavet til dig i min SFO”, fortæller Nora kærligt og overrækker den stolt til sin lillesøster.

Ellas øjne tindrer utålmodigt under udpakningen, og hun ta’r lykkeligt den fine halskæde om halsen: “Wooooow!”

“Det er en engel, som skal passe på vores lille Eltu”, siger Nora stille.

Nu sidder jeg gudhjælpemig her med tårer i øjnene igen. Kan der virkelig ikke gå en eneste dag, uden at jeg tuder???

Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?

Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.

Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.

Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.

Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.

Skønt at gense alle!

 

Min hæklenål føler sig ensom lige nu. Har kun selskab af en træt og gammel kone, der bander over alle de ender, hun mangler at hæfte.

Bare det var strikkeklub-aften i aften.

Savner jer, tøzer!

Lille fordel ved at Ellas behandling foregår på Østerbro: Næsten lige over for Riget ligger Husflid – en helt fantastisk hobby/krea-butik, som jeg bare elsker at snuse rundt i!

Her er retro for alle pengene i form af sjove og skæve bånd, stofrester, knapper, papir og uldgarn i pang-farver.

Er nået ved vejs ende med mit hæklede uldtæppe – og afslutter med frisk merino-kant i grøn.

Grøn som håbet …

Binyrebarkhormoner (f.eks. Dexamethason) er hjælpestoffer, der sammen med kemoterapien dræber kræftcellerne. De væsentligste bivirkninger er opstemthed, søvnløshed, hjertebanken og indimellem mavesmerter på grund af øget dannelse af mavesyre.

Sådan skriver Kræftens Bekæmpelse om et af de præparater, som Ella guffer sideløbende med sine kemoblokke.

Opstemthed er måske lige vel mild nok en term for de der jævnlige hysteri-tilfælde, hvor der skriges og sparkes til alle sider. Øget dannelse af mavesyre? Er det mon så beskrivelsen af det permanente ædeflip, Ella har haft gang i over seneste måned?

“Hvornår er der mad igen?”. Pladen kører i samme rille dagen lang.

Her til aften dækkede Ella bord, men da vi havde sat os, opdagede vi, at hun kun havde taget bestik til sig selv. Og allerede i fuld sving med at skovle biksemaden indenbords: “Lad nu være med at tage for meget, Mor – der skal være nok til mig!” kommanderede hun med munden fuld af spejlæg.

Og det er ikke kun mængden af mad, der er gået i vejret; hendes trang til lige netop kød er eksploderet, og hun efterspørger frikadeller og leverpostej med sky fra tidlig morgen til silde aften.

Har netop puttet hende efter bad, historie … og så lige en ekstra rundtenom. Uden skorper. Ella var meget træt. Det blev kun til en kort tur på legeplads i dag og et par timers hygge med søster efter skole. Så spurgte hun, om der ikke snart kom nogen og gjorde hende klar til natten.

Hun er på vej ned i tal efter sidste blok, og om et par dage er hun dykket helt til bunds, forventer vi. Fremtrædende røde kemo-rande under øjnene. Tunge skridt. Bare hun nu kan holde infektionerne væk denne gang også.

Ville ikke slippe mig efter godnatkysset. Holdt ikke fast men blev ved med at ae min kind ganske stille med sin lille varme hånd, mens hun kiggede på mig gennem tusmørket. Store blå øjne med nu kun ganske få vinter-visne vipper tilbage.

Godnat lille Pus.

1. december ligger lige rundt om hjørnet.

Vi forbereder os, mens vi venter. Ikke kun på jul – men på krig. Der planlægges og hamstres:

Juleønskerne nedfældes. Skabene fyldes op med espressobønner, rørsukker og langtidsholdbar mælk – fryser med indiske færdigretter, frikadeller og tigerrejer.

Inden det går løs.

For inden vi ved af det, skal træet tændes og ungen måske transplanteres …

 

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.

Første – og vigtigste – anmeldelse i hus; nemlig lektørudtalelsen (udarbejdet af Dansk Bibliotekscenter). Denne sendes nu rundt til landets biblioteker, som vil bruge den til at vurdere, om KEMOLAND skal købes hjem til bogsamlingen.

Til min glæde finder jeg fine ord som “skarphed og humor” i beskrivelsen af bogen, som slutter af med en dejlig kommentar om, at det ikke er muligt at støve andre tilsvarende titler op, som går så tæt på.

Har læst et sted, at kun 25% af alle nye bøger anmeldes, så jeg er mega tilfreds og stolt!

Med en sådan lektørudtalelse i baghånden kunne de årlige bibliotekspenge måske ligefrem gå hen og dække en pølse på torvet. Eller to.

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Og i går bankede Nora mig i det – tror vist fiskespillet kommer på ønskesedlen til jul …