Velkommen til mit arbejdsværelse: En hygiegnisk plastiklænestol – taburet som sofabord.

Når indlagt er det altså herfra, jeg blogger med bitter-sjasket maskinkaffe i glas.

Så læner jeg mig tilbage i det klistrende polster og nyder udsigten. Og her taler jeg ikke om smalle glimt af Østerbro gennem nedrullede metalpersienner – nej, her taler jeg om synet af lille smukke Tyksak, der ligger med dynen om den skaldede isse i sin knirkende grønne hospitalsseng.

“Vil du med ned til lidt eftermiddagskage?”, inviterer jeg. Trul ryster på hovedet og vender sig om på siden. Det har også været en hård dag. Morgenmad gik direkte over i frokost med mellemliggende udhuling af græskar, maling og bagning af edderkoppe-stager og orange keramik-lygter. Med batteridrevne fyrfadslys.

Nu er Ella forståeligt nok træt – og muligvis også mæt efter tre bananer i rap. Hvilken appetit! Kemoen giver sære indfald; i morges vågnede hun og galede på frikadeller. I fælleskøkkenet mødte vi en mor, der var sendt afsted efter popcorn – en anden bagte lasagne. Kl. 08!

Siestaen er ved at være slut og stuegangs-læge på trapperne. Jeg fik nået at takke ja til workshop-invitation i Dansk Selskab for Patientsikkerhed og ansøgt GO-CARD om hjælp til at sætte fokus på børnekræft. Så jeg slukker for MacBook. Mit vindue ud til den virkelige verden. Hvor vejret har slået om, og vinteren er på vej. Hvor arbejdsdagen så småt er ovre, og de små pus skal hentes fra institution. Lektier, aftensmad, bad, putning og ahhhhh: Voksentid!

Go’ aften til alle jer derude!

Øv øv øv, hvor har jeg det skidt.

Underlig rød plet tog for et par dage siden et kæmpe-leap og dækkede pludselig det meste af halsen i en skrånende hævet og brændende varm aftegning.

“Hm”, tænkte mor her, “det må jeg vist lige få kigget på ved lejlighed.”

“Borrelia”, sagde Ellas onkolog, “behandling kan ikke gå hurtigt nok.”

“Argh!”, stønnede jeg og startede fluks antibiotika op.

Og tak skal da godt nok ha’, kære overlæge, for også at holde et vågent øje med forældrenes helbred. En halvsidet ansigts-lammelse ville have været et forrygende supplement til familie-krisen, eller hva’?

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Our beautiful Ellanisa earned her angel wings today.

Barsk nyhed fra vores internationale Infant Leukemia Support Group her til morgen. På trods af, at vi aldrig har mødtes, kæmper vi side om side og følger dagligt hinandens sejre og nederlag.

Nu er der kun én fighter-Ella tilbage i netværket; vores.

Hjerte rimer på smerte …

Vi skriver om livet, når det gør ondt og om de største glæder.

Kristeligt Dagblads egen beskrivelse af avisens Liv/Sjæl-sektion. Jeg kan ikke andet end komplimentere journalisten for indlevelse og skriftlige evner, der så tydeligt skinner igennem i dagens artikel.

Tak for besøg og omtale, som begge sætter tanker igang!

Gode nyheder fra dagens stuegang på Riget:

Nu kun 0,03 % leukæmi tilbage i knoglemarven, viser grundig analyse af tirsdagens biopsi!

Tårerne triller, og solen titter frem mellem træerne på stien til sommerskuret.

 

Vin fra egen vingård, blomster, chokolade, legetøj, bøger og kærlige ord finder frem til vores lille rækkehus fra nær og fjern i disse dage. Fra naboer, venner, bekendte, familie og soulmates på den anden side af vejen eller atlanten:

Tillykke, fru Forfatterinde – bønner & tanker til Ella & co.

Jeg kan slet ikke nå at sige TAK til jer alle, men I skulle bare vide, hvor meget, det hjælper mod ensomheden …

Hvad  har vi imidlertid gjort for at fortjene al denne opmærksomhed?, kan jeg nogle gange tænke. Ellas leukæmi lever sit eget liv, og bogen skrev jo mere eller mindre sig selv under hendes sygdomsforløb.

Der er da helt klart mennesker, der er mere ude at skide end os, eller hva’?

Nej, vi er sgu’ nok en forholdsvis ynkelig forsamling herhjemme, det medgi’r jeg. Og så er den ikke længere. Kys og kærlighed tilbage til alle jer derude fra en fucked-up familie …

Ellas nye ven, den seje smukke Bjørk, som også er ramt af leukæmi, har startet en Knæk Cancer-indsamling og er allerede nået op på over 11.000 kr.

Hjælp hende – og alle os andre – med at skrabe moneter sammen i den gode sags tjeneste.

Det kræver kun en sms!

Aktiviteter i fælleskøkkenet her til formiddag.

Borderline Ensemble ta’r imod bestillinger fra sit skaldede publikum: Vælg selv titel, genre, solo-instrument og stemning!

Ellas ønsker et sjovt jazz-stykke uden solo kaldet “Mønster”.

Mørkt mørkt mørkt, da jeg står op. Nora sendes i morgen-SFO for anden gang i sin skoletid. Lidt spændende altså. Triller mod staden gennem trafikken; dagens første uheld rapporteres i radioen – ush!

Finder mig en fremragende p-plads ved siden af Glyptoteket, ind af Tivoli-bagindgang, forbi græskar/halmballe-udstilling, røde hjertelamper i trætoppene, og:

GO’ morgen Danmark – så står vi op!!!

Fik en meget varm og kærlig velkomst; følte mig dejligt trygt tilpas under hele seancen – lige fra morgenmad i køkkenet omgivet af en flok syngende Phantom-of-the-Opera-fans til airbrush, hårlak, mikrofonpåsættelse og forberedende intro-møde med Morten.

Blev nusset om, blev krammet, blev hørt. Tak til hele holdet for en super start på dagen.

Nu afsted til min lille kemoged på Riget …

 

 

 

 

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du så ikke at få den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestående mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag på mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stå op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sådan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter på operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

Så jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke småt-prikket, -ternet eller -stribet”.

Idag blev man sgu’ forfatter for første gang. En titel, min rare klasselærer allerede i 1987 spåede, jeg engang ville få. Og jeg er stolt: KEMOLAND sælger fantastisk, interessen er helt enorm.

For en måned siden blev man sgu’ leukæmiramt for anden gang. En situation jeg allerede i 2009 frygtede, vi atter skulle havne i. Men jeg er taknemmelig: Kemoungen lever, familien hænger i.

Wiii – se hvad postmanden er kommet med til os!

En helt fantastisk samling børnebøger og -film fra søde dejlige Rimelig-Rå-Anita.

De små Pixi’er beholder vi nok herhjemme, for de er bare så fine til toilet-træning ;-), men filmene ryger ind til de kræftramte unger på vores afdeling på Riget, så vi alle sammen kan have glæde af dem. Der er nemlig et ultra-begrænset antal kanaler at zappe imellem derinde. Så derfor, kære Anita:

1.000 tak!!!