Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter 🙂
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter 🙁

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

Dagens program (pr. kl. 10:48)

– Kl. 7:30-8:14 G’morgen & stort smil + smølfefilm
– Kl. 8:14-8:35 Pakke flere dejlige gaver op
– Kl. 8:35-8:55 Makrel(!) til morgenmad
– Kl. 9-9:15 Vikristin-infusion
– Kl. 9:40-9:57 Guffe Moster & Kusines chokofanter
– Kl. 9:57-12:30 Højdosis Cytosar-infusion
– Kl. 12:30- 13:30 Trombocyt-infusion (er dalet til 26)
– Kl. 12:30-13:30 Lille frokost?
– Kl. 13:30- 13:31 Intramuskulært Asparginase-shot
– Kl. 13:32-15:31 Overvågning for anafylaksi – uh!!!)
– Kl. 15:31-15:32 Lille eftermiddagskaffe & kage?
– Kl. 15:32-17:32 Blodtransfusion (dalet til 4,8)
– Kl. 18:00 Velfortjent middag

(… hvis ikke ungen er faldet i søvn inden da???)

Wiiiii – der kun et par timer til, at jeg holder min bog i hånden – og så er jeg sgu’ blevet forfatter! Det må vel være at betragte som en af de gaver, jeg kan tage med mig fra Kemoland?

Når man er på besøg i det land, hvor der er dødsfald, sygdom og katastrofer, så skal man have en gave, som man skal tage med sig derfra. Man skal have en gave, fordi fortvivlelsen, sjælerystelsen og angsten har været så overvældende. Det er tilværelsens retfærdighed, at man skal have mulighed for at få en gave, når den nødvendige smerte har været stor, når man har arbejdet hårdt for at kunne magte sin tragedie, bekæmpe sin angst og finde ny energi og ny mening i det forandrede liv.

Marianne Davidsen-Nielsen, Blandt løver

MedCoat er et prisbelønnet svensk produkt, hvormed man selv kan forsyne tabletter og kapsler med et tyndt overtræk lige inden indtagelsen.

Ella har lige fået tilbudt en gang coating her før frokost.

Spøjs idé – hvorfor var det ikke mig, der fik den?

Timevis af papirnusseri forude – tiden er inde til at genoplive de gamle dokumenter.

Har fundet min oversigt frem fra sidste omgang (tænk at jeg nu kan tale om to kræftforløb!). Dokumentet hjalp mig med at holde styr på alle spørgsmålene, som jeg havde til stuegang eller kontrol i ambulatoriet (hvis vi nogensinde kommer så langt igen …) Sidder tit der og kan bare slet ikke huske en bjælde, fordi ungen er ved at splitte lægens skrivebord ad eller bare hyler og skriger.

Man har kun ganske få øjeblikke til at holde sig opdateret på behandlingen, så det er bare om at være forberedt.

Printer et par stykker ud og ta’r med til Riget i morgen.

Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.

1.000 tak!!!

Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.

Gosh, hvor er mit hår uglet efter dagens bad. Glemte shampoo hjemme ved sidste vagtskifte, så den stod på håndsæbe tilført lidt babyolie. Hmmmmm …

Kreativiteten blomstrer på afdelingens legestue.

Indtil videre har Ella lavet en håndfuld tegninger, bagt en perleskål og malet en keramikelefant.

Skålen er lavet af de store Hama Maxi, som er lette at håndtere for små fingre. De er lagt på indersiden af en oliesmurt glasskål op ad kanten og efterfølgende smækket i ovnen, til perlerne begynder at smelte.

Dejligt med lidt adspredelse, men jeg kunne nu ikke lige lade være med at pointere over for personalet, der klarede bageriet i Børnekræftafdelingens fælleskøkken:

Nylig miljø-rapport fraråder altså perle-strygning i daginstitutioner, mens børnene er til stede, pga. udskillelse af …

Kræftfremkaldende stoffer(!)

Sov du bare en lille middagslur, Muserpige – så henter jeg mig lige lidt frokost hos Kokken Kenneth.

På trods af, at der her på Rigets Børnekræftafdeling er indført såkaldte “plejeteams” siden Ellas første forløb, dukker der jævnligt nyt personale op, som vi ikke kender, og som ikke kender os.

Stødte for et halvt års tid siden på Striving4More, som er en:

Nonprofit organization that was created in response to the alarming lack of psychological and emotional support available in hospitals for children with cancer.

Inspireret denne gang af deres “About me cling” biksede jeg en lille Ella-præsentation sammen i aftes, som skal hænge på døren og over hendes seng.

Striving4More’s “cling” er vist en slags tavle, som man kan udfylde og viske ren. Måske man skulle få en af patientforeningerne til at få trykt et par afdelingssæt?

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Den skulle jo være på Riget hos mig, her til aften …

Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:

“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.

“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).

Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.

Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.

For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.

Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.

Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.