Nydiagnosticeret … igen

Af: Dorte
26-09-2012
5 kommentarer

Ok nat – kun vækket én enkelt gang af utilkoblet(!) dropapparats bippen. Skal godt nok lige lære funktionerne på de herssen nye pumper at kende – savner helt de gamle blå klodser …

Mens vi ventede på røntgen af brystkasse (her skal det centrale venekateter cvk sidde) kl. 21 i går aftes, foreslog Ella en omgang morgenmad, nu hun ikke måtte få den i morgen tidlig pga. faste. Jeg indviligede og sammen tøffede vi ned i fælleskøkkenet til en portion havregryn og kop varm automatkakao. Hun har dog fuldstændig glemt seancen, da hun vågner her til morgen – galer på mad & drikke hvert femte minut. Spises af med en iPad, indtil portøren kommer tre stive timer senere. Pyh!

I hopla på operationsgangen. Bundhysterisk på opvågningsstuen. Indgrebet gik fint: Lægerne er nu forsynet med lumbalvæske- og knoglemarvsprøve og Ella med cvk. Atter en gang.

Hyleriet ta’r godt halvanden time, hvorefter hun snupper sig en lur i den lille grønne metalseng. Anders er ankommet, og nu er der stuegang. Her deltager Amanda også, der lige har hevet et barn til verden gennem kejsersnit et par etager under os. To læger informerer; den ene vores gamle kontakt-overlæge med speciale i spædbarnsleukæmi:

80 procent kræftceller i blod / 40 procent i knoglemarv. Umiddelbart ingenting at spore i spinalvæske. Ved mere om detaljerne (gen-translokation) i morgen over middag, men vi kan godt regne med omkring tre runder kemo, knoglemarvstransplantation om et par måneder efterfulgt af et halvt års højisolation.

Alene med Snut. Hun kaster narkosen op af flere omgange. Som sædvanlig. Fik ellers husket at bede om både smerte- og kvalmestillende for ud for indgrebet. Også som sædvanlig.

Déjà vu – og så ikke helt alligevel. Kender fælleskøkken og legestue men ikke alle ansigterne. Kender sygdommen men ikke den nye behandlingsprotokol. Kender proceduren ved indlæggelser men ikke store Ellas reaktion. “Læge, vil du gøre mig rask?”, spørger hun frejdigt alle sygeplejerskerne i flæng og “Mor, hvorfor er jeg egentlig syg?” Jeg nåede lige på vejen herind i taxaen i går at gennemgå et par fotos med hende på iPhonen fra 2010, men hvad kunne hun egentlig bruge det til? “Babyer har ikke noget hår!”, konstaterede hun, da en étårig Ella Skaldepande dukkede op på skærmen.

Jo, det havde du faktisk, lige indtil du røg i kløerne på fagfolkene herinde. Og så sidder vi her sgu’ igen  …

Tilbagefald :*-(

Af: Dorte
25-09-2012
7 kommentarer

Kl. 14: “Jeg er lige blevet ringet op af lægen”, meddeler Anders rystet, da han træder ind af døren, “der er kommet svar på blodprøverne fra i morges – og det ser ikke godt ud. Der er fundet kræftceller i blodet.”

Køkkengulvet blævrer under fødderne på mig. Jeg vakler over til trappen og kigger ned på Ella, der pænt tager jakke og sko af efter indkøbsturen med Far. “Hej Mor, vi har købt mælk!”

Kl. 18.30: Ankomst til Riget. Lader chaufføren pådrage sig en arbejdsskade med autostol, overfyldt IKEA-pose og IT-taske, for jeg kan intet bære; kan knapt holde min krop oprejst. Tunge fødder, gummiknæ. Datters lille lune hånd i min.

Metastaser af sorg.

“Hurra”, jublede hun, da jeg fortalte hende, at vi to skulle på udflugt til Riget og spise is og ostehapser inden sengetid. Hun gik fluks igang med at pakke sin lilla tur-taske – kunne næsten ikke vente, til taxaen kom. Tog afsted, inden Nora nåede hjem fra svømning.

Kl. 22, Roskilde: Storesøster græder over dagens nyheder. Anders trøster.

Kl. 22, Børneonkologisk Afdeling 5054: Ella sover sødt. Mor drikker medbragt Barbera d’Asti Superiore med MacBook på skødet:

Kære alle venner – her får I lige en dum nyhed: Vores lille fighter Ella har fået konstateret tilbagefald, og vi indlægges i aften 🙁

og

Kære alle 2.c-forældre – Noras lillesøster Ellas leukæmi er kommet tilbage. Vi er helt i chok herhjemme og er tilbage til start med indlæggelser og isolation. Det bliver et hårdt og farligt forløb, hvor Nora får brug for alle sine gode venner. Vi håber, I vil tale med jeres børn om situationen, så de forstår, hvorfor Nora er ked. Mange hilsner fra en trist fam. Rasmussen

 

 

Et chok

Af: Dorte
24-09-2012
3 kommentarer

Efter en skøn weekend i skuret – seks personer under samme lille tag med ild i brændeovnen – er der ro på nerverne. Tror jeg dropper den der ekstra-test, jeg fik tilbud om i sidste uge og ringer til Riget. Sygeplejersken viderestiller øjeblikkelig samtalen:

“Nej, det går ikke”, fortæller en komplet ukendt læge mig i røret, “hun skal ind, og det haster – helst i dag eller i morgen! Hun havde jo et kraftigt fald i trombocytter, som vi skal tjekke …”

Jeg forklarer ham, at det jo var mig selv, der var alarmeret og havde bedt om en ekstra prøve – ikke lægen.

“Nej nej, ud over de lave tal, er der jo fundet umodne røde blodceller i prøven, så det er meget vigtigt at få hende ind med det samme!”

Den velkendte isnende og brændende fornemmelse i maven. Summen for ørerne, sitren i benene. Hvad er det han siger? Umodne røde blodceller??? Forsøger at få en forklaring, men samtalen afsluttes.

Sidder og stirrer frem for mig i sofaen. Farer op, da telefonen ringer. En sygeplejerske vil gerne booke en tid i morgen til os. Jeg ryster og beder om at tale med vores egen behandlende læge, som vi kender. “Han er ikke her i ambulatoriet – han ta’r sig vist af de indlagte børn oppe på afdelingen i dag.” Nu vender angsten til vrede: “Jeg forstår ikke noget – hvornår er de der dårlige prøver kommet retur, og hvorfor er jeg ikke blevet informeret noget tidligere? Jeg nægter at få den her slags beskeder af andre end Ellas kontaktlæge. Bed ham derfor ringe mig op øjeblikkelig, tak!”

En halv time senere ringer vores egen gode læge og forklarer mig i rolige vendinger, at der er drysset nogle skæve tal ind efter maskin-tællingen et par dage efter sidste prøve. De skal naturligvis undersøges manuelt ved udstrøg, og derfor skal vi ind til ekstra-tjek. Ni ud af ti gange er det bare krusninger i blodet, der retter sig.

Men hvad så med den ene gang ud af 10? Ja, jeg ved det jo godt indeni. Så er der tale om tilbagefald af kræften.

Min lille Ella har været træt, bleg, haft ondt i benene, blå mærker og manglet appetit. Men det slog lægen ved sidste kontrol jo hen med børnehavestart. Angsten forsvandt nu aldrig, den ulmede i mig og er nu på sit højeste.

I morgen tager Anders Ella til den aftalte blodprøve på Riget, og senere på dagen skal det så vise sig, om vi har haft vores sidste dag i friheden, og om vi skal igennem hele møllen endnu en gang.

Har ikke flere ord. Slut for nu.

Weekend :o)

Af: Dorte
21-09-2012
1 kommentarer

At livet det er livet værd
på trods af tvivl og stort besvær
på trods af det, der smerter,
og kærligheden er og bli’r
og hvad end hele verden si’r
så har den vore hjerter.

Tekst: Jens Rosendal

Endnu en milepæl

Af: Dorte
21-09-2012
Skriv kommentar

Nu er tiden inde til at give slip!

For ti minutter siden blev KEMOLAND sendt i trykken, og løbet er kørt i forhold til rettelser og kommentarer. Min indflydelse på projektet er ovre – mit arbejde afsluttet. Nu er der kun en uges ventetid tilbage, og så sidder jeg med min bog i hånden.

For fem minutter siden kom Ella hjem fra børnehave, og hun fortalte om en dejlig dag, da hun glædestrålende hoppede indenfor i gummistøvler og regndragt. Vores orlov er ved at være slut – symbiosen mellem os skal opløses, og vi skal lære at leve hver for sig, mig og Lillepige.

Føler mig fri – lige i dette sekundt er alt muligt. Håber jeg bliver deroppe i skyerne lidt længere end vores sommerhus-drage i lørdags …

Så kører bussen …

Af: Dorte
19-09-2012
Skriv kommentar

Absolut-helt-sikkert-allersidste korrektur af prøvetrykket sker mellem sludder og kaffe hos dejlige Tine i hendes vidunderlige nye Charlottenlund-lejlighed.

Sådan!

Spørge Jørgen

Af: Dorte
19-09-2012
Skriv kommentar

Ja ja, der er måske lidt for meget sort læsning her på bloggen for tiden …

Så her kommer lige et opmuntrende bogtip om sidste års udgivelse Til de nysgerrige, som jeg selv overvejer at købe til min otte-årige pige, der efterhånden stiller lige lovlig mange naturvidenskablige spørgsmål til forældrene.

Skulle efter sigende være en af de bedste børnebøger om sex på markedet pt., og den lyder da også fin, idet den – ifølge Politiken – fjerner fokus fra forplantning og fokuserer på nydelse, skæve bryster og kropsbehåring.

God fornøjelse!

Angst angst angst

Af: Dorte
18-09-2012
2 kommentarer

Månedlig kontrol i dag. Anders ta’r turen; jeg kan slet ikke holde tanken ud om at skulle ind på de skumle dødsgange. Jeg har noteret et par bekymrings-punkter ned på vores fælles Notespark-note, som alle gør mig angst for tilbagefald:

Q: Hvorfor har Ella blå mærker og ondt i benene?
A: Øh, hun er jo startet i børnehave …

Q: Hvorfor er Ella så træt og svinger i appetit?
A: (Jfr. sidste)

Q: Men hvorfor er hun så bleg?
A: Lægen finder hende ikke specielt bleg (men kunne det hænge sammen med faktor 50 sommeren igennem?)

Intet kan berolige mig, og da de kommer hjem, ringer jeg ind til ambulatoriet for at høre, om blodprøvesvarene måske allerede er kommet:

Hæmo: 8,0
Leuko: 9,7
Neutro: Endnu ikke talt op
Trombo: 164

“De der trombocytter, de er da godt nok faldet noget, siden sidste kontrol, hva’?” Den søde og imødekommende sygeplejerske (der i øvrigt på ringetonen kunne høre, at det var mig, der ringede!) beroliger mig og siger, at de godt kan svinge lidt og stadig ligger inden for normalområdet 150-400. Det hjælper ikke det fjerneste, for jeg har en knude i maven, da samtalen er slut, som nu bare er blevet endnu større, for tallene liger da mega-tæt på grænsen! Og kan lave trombocytter ikke være et af tegnene på tilbagefald??? Vi ved jo, at hvis kræften kommer retur, så sker det højst sandsynligt inden for første år ude af behandling. Og vi er nu på tiende måned!

En time senere ringer sygeplejersken mig op og tilbyder – efter snak med lægen – en ekstra blodprøve på mandag, så jeg ikke skal gå en hel måned og vente på at opleve tallene stige igen – hvilket de ifølge hende nok skal.

Uuuuuuh!!! Jeg er idag blevet mere hørt og mødt af plejepersonalet end nogensinde før, og så er det åbenbart også galt! For nu kan jeg ikke lade være med at tænke på, hvorfor mon lægen er enig i, at der skal tages en ekstra prøve. Er han da også nervøs??? Jeg sitrer i benene, da jeg sætter mig til bords til middagen – er godt nok ikke meget værd her til aften. Pyh, udmærket at Nora er hjemme hos en veninde.

Og øv, surt at vi er løbet tør for rødvin ..

Fighter Ella vol. II

Af: Dorte
17-09-2012
3 kommentarer

Endnu en brilliant morgen!

Ella skreg, fra hun stod op, til hun var afleveret i børnehave. Gennem hyleriet forsøgte Nora at forklare mig, hvorfor hun ikke drikker sin skolemælk, mens hun formede bogstaver og tal af sin grovtoast med tænderne.

Under hele morgenmaden hang Ella over mig: Kyssede min arm, aede min hals, smækkede sine ben op på mit skød eller fingererede med mit hår. Mens hun græd. Stress!

Tårene tog til, da jeg gav hende tøj på og ordnede hår. Nu vidste hun godt, hvad næste skridt var: Afsked med Moaaaaar! Jeg fik slet ikke sagt farvel til store Flor men hastede om bag stuegardinet og tjekkede gennem en sprække, at de kom godt ind i bilen. Nu er de begge afleverede, og der er kun ekkoet tilbage af Ellas hjerteskærende skrigeri.

Det her holder bare ikke! Efter at have levet hver en vågen time sammen med sine forældre, skal Ella nu pludselig tilbringe hele formiddagen alene i børnehave. Hver dag!

Jeg afleverer ikke i øjeblikket; de små arme, der ulykkeligt rækker ud efter mig, når jeg forlader hende, kan jeg slet ikke bære. Så hellere tage afsked  herhjemme.

Den første uges tid gik ellers ok. Efter farvel-seancen skulle Ella (efter sigende) holde mund. Troede faktisk ikke helt på personalet, så jeg sneg mig hen og kiggede ind ad et vindue en morgen – men ganske rigtigt: Tøsen grinede og legede med de andre. Men nu siger pædagogerne, at hun er blevet mere stille og ofte bare sidder og betragter legen. Måske alvoren er ved at gå op for tøsen? At livet for altid har ændret sig, og de lange hygge-dage i vores lille dobbelthus permanent er ovre.

Så hun sørger. Og jeg sørger. For er det spor rimeligt at smide sit barn i institution, lige så snart hun har overvundet kræften? Burde hun da ikke have en mulighed for at komme til hægterne igen – og få sjælen med?

Min lille smukke Ella-ged kæmper stadig. Og ikke kun med at holde leukæmien fra døren men for at komme op på siden af alle sine jævnaldrene, der for længst har oparbejdet fysikken og psyken til at begå sig ude i samfundet.

Ude i den store store verden.

Tomathøst & Kalaha

Af: Dorte
15-09-2012
5 kommentarer

Dejlig dag i sommerhusland. Elsker elsker elsker vores skur (tror sågar selv manden også så småt er ved at vænne sig til omgivelserne …).

Pakkede hurtigt lidt skiftetøj og afsted til Paradiset. En kurvfuld røde blommetomater ventede os heroppe i kapilærkassen samt et par lyserøde prinsesseglas fra genboen. Ungerne tæskede rundt i skoven med dukker i trækvogn, mens Anders fik løst Sudoku og jeg læst i min roman til litteraturklubben. Tog senere et slag Kalaha med Nora. Og besluttet mig for at udskyde græsslåningen til i morgen …

Ahhh – heroppe virker alt mere overkommeligt. Selv gårsdagens chokerende dødsfald kommer lidt på afstand.

Lidt.

R.I.P. Sylvester

Af: Dorte
15-09-2012
3 kommentarer

Fra i dag af er jeg færdig med at tro på det gode her i verden. Tror ganske simpelt ikke mere.

Igår faldt verden sammen for et ulykkeligt forældrepar, da de pludselig mistede deres søn. En lille dreng, som – sammen med Ella – for ganske nylig holdt afskedsfest i Børnehuset Siv. Fejrede at livet tegnede lysere, og kræften var overvundet.

Nej, der er ingen mening …

1/4 mio zumba-moneter

Af: Dorte
12-09-2012
Skriv kommentar

FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.

Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen

24. august 2013

Jeg skal i hvert fald med – skal du?

Cancerbarn.dk – ny hjemmeside

Af: Dorte
09-09-2012
Skriv kommentar

Jeg er så taknemmelig, hver gang jeg kan få lov til at bruge hjernen en smule her i den sløve syge-orlovsperiode. Ella giver mig sgu’ ikke den vildeste stimulering med sine billedbøger og smølfefigurer, så jeg tager gladeligt imod udfordringer.

Og det var lige, hvad arbejdet med Foreningen Cancerramte Børns nye hjemmeside har givet mig: Masser af kreative opgaver som projektleder og webredaktør, jubi! Sitet gik i luften sidste uge på www.cancerbarn.dk.

Ønskerne var en portal, som kunne fungere som 1) præsentation af foreningen for familier med cancerramte børn, hospitaler, sponsorer og andre interessenter samt 2) informationskilde og virtuelt netværk for foreningens medlemmer, der ofte lever en meget isoleret tilværelse under kemobehandlingen. Kravspecifikationen omfattede online-tilmelding til foreningens mange arrangementer, debatforum og nyhedsmodul.

Tillykke til os alle med vores nye site!

En sommermosaik

Af: Dorte
09-09-2012
Skriv kommentar

Jeg er åbenbart ikke den eneste, der har haft gang i saks og lim. Se engang, hvad Ellamusen har lavet i sin børnehave:

Et fint lamineret tegneunderlag, som skal bringe dejlige sommerminder frem, hver gang hun og de andre trolde skal kreativere.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2025 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower