Blodprøve igen

Af: Dorte
20-04-2012
6 kommentarer

Jeg er sgu’ altid så hunderæd, hver eneste gang, jeg sætter fod på Rigshospitalets matrikel.

I dag var Ella til månedligt tjek på Børneonkologisk ambulatorium inkl. øjenundersøgelse og børnevaccine. Kontrol af øjnene, fordi vi frygter, at hendes skelen skyldes senfølger. Vaccine fordi alle antistoffer er nulstillet. Hurra for kemo. Håber sgu’ den også har gjort lidt gavn…

Anyway, her sad vi så og ventede i timevis, mig og så Belletrunten. Hun med fars hjemmebagte rugbrød og iPad –  jeg med min bog. Vi har alle været hoste-syge på skift de sidste 14 dage, så jeg måtte sidde og svede med maske på for ikke at smitte de andre immunsvæklinge. Pyh, drønhedt! Og det hjalp ikke på ansigtstemperaturen, at jeg var nået til et rituelt sexorgie uden sidestykke i min murstensroman. Piiiiinligt – følte alle ved de små caféborde kunne se, hvad jeg sad og læste lige nu.

Shakede os lige en pina colada-opstrammer herhjemme for lidt siden; så kan nerverne måske falde lidt til ro? Intet nyt må være godt nyt. Nu de ikke har ringet os op efterfølgende, går jeg ud fra, at blodprøverne er tilfredsstillende???

Nå, nu gik den ikke længere – har lige ringet til afdelingen og bedt om blodprøvesvarene. Ved godt, at vi her i opfølgningsfasen ikke kan forvente svar på hver en blodprøve, men vi er jo ikke mere end et par måneder efter endt kemo. Forstående aftensygeplejerske slog straks tallene op, og de var bare FLOTTE!!! Alle lå inden for normalområdet, så jeg er bare lettet… og smadret.

G’nat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Legetøjsbutik for immunsvæklinge

Af: Dorte
19-04-2012
6 kommentarer

Endnu i går blev det understreget, hvor stor en ganske almindelige hverdagsoplevelse kan betyde for os familier med alvorligt syge børn: Ella har været i legetøjsbutik for ALLERFØRSTE gang i hele sit lille liv!

Hun gik fluks i gang med at hive alle ting ned fra hylderne for at lege med dem, men det var helt ok, for indehaveren Trine er en dejlig og rummelig kvinde, der bare smilede – og sågar fældede en tåre, da vi fortalte om Ellas lange og hårde sygdomsforløb.

Trine ejer to butikker og inviterer fast alle immunsvækkede børn til shopping før åbningstid hver 1. mandag i måneden (eller ugens andre dage efter aftale). Men husk lige at give besked hverdagen før.

Tak, siger Ella og jeg, for indlevelse, forståelse og ekstra service. Vi håber, at rigtigt mange syge børn vil benytte sig af muligheden fremover:

Absalon Leg (kontakt Ida)
Vesterbrogade 81, 1620 Kbh. V.
33237273 / lkvesterbro@hotmail.com

Ninkaninus (kontakt Trine)
Hyldegårdstværvej 47, 2920 Charlottenlund
39906401 / ninkaninus@me.com

Ønsker

Af: Dorte
17-04-2012
Skriv kommentar

Opdaterer lige min ønskeliste, hvis nu nogen synes, jeg trænger til en lille gave eller to (???):

1. Ørekroge i guld til Troldekugler
2. Prym Knit Pro skrue-rundpindesæt
3. Koziol Babell kagefad/opsats i str. large
4. Eames knagerække
5. Tower boxes smykkeskrin, Ferm Living
6. Adventskrans m/ lædersnor, Ferm Living

Hæ, første gave i hus: Ella har netop malet et orange og lilla kunstværk til mig. Tak, min sveske (og nu skal du vist vaskes…)!

Feelings Journal

Af: Dorte
15-04-2012
1 kommentarer

Er netop stødt på Striving4more – endnu et amerikansk community for børnecancerramte familier. Ud over et par gode forslag til bøger og film faldt jeg over stifterens afdøde datters Feelings Journal.

Udformningen minder en del om de gængse børne-dagbøger som f.eks. KidPointz’ model, men den er måske mere enkel og kan derfor bruges af helt små børn.

Sådan én burde da tilbydes alle alvorligt syge børn og deres søskende – eller andre kriseramte unger under bl.a. skilsmisse, hva’?

Endelig med i klubben

Af: Dorte
14-04-2012
4 kommentarer

Hjemme i vores dobbelthushave stod valget mellem havebord/stole og trampolin.Vi valgte førstnævnte.

Men hvad gør man så, når offspring nr. 1 gerne vil øve sine halsbrækkende saltomortaler, og offspring nr. 2 træne sine kemostive ben og halvdårlige senfølge-balance? Så køber man da bare et sommerhus med egen lille skov!

Erhvervede mig den absolut største trampolin med en diameter på 4,26 fra Toysrus med 25% rabat, og i dag skulle den så monteres med hjælp fra svigerne efter frokost (på terrassen i solskin!). “Max én time”, insisterede jeg over for Anders. Lettere optimistisk, men nu står den der under birken og venter på næste besøg.

Vi ses snart igen, mit vidunderlige lille sommerskur!

Godnatlæsning

Af: Dorte
13-04-2012
3 kommentarer

Nu vi er ved boganmeldelserne, må jeg lige slå et slag for en af Noras mest vidunderlige billedbøger, Hvor højt tror du jeg elsker dig?:

Lille Brune Hare skal snart i seng, men først skal Store Brune Hare gætte, hvor højt Lille Brune Hare elsker ham. Så højt han kan nå – eller måske højere?

Tror jeg vil læse den for Ella ved sengetid – er sikker på, at hun vil elske den!

Oh, really?

Af: Dorte
12-04-2012
Skriv kommentar

Er åbenbart i det lidt søgende hjørne for tiden og har lige læst den lille hurtige bog Heaven is for Real om en fire-årig drengs tre-minutters besøg i himmelen (eller drømmeland?) under en farlig operation.

Hans far er heldigvis præst og kan derfor assistere sønnen med at sætte den fuldstændigt vanvittige fortælling i bibelsk perspektiv. Heldigvis – fordi denne vinkling gør bogen til bestseller og familien berømt.

Jeg tror nu (i modsætning til mange andre), at familien inderst inde stoler fuldt og fast på beretningen. De ænser slet den mulighed, at drengen – under sine utallige gudstjenester – kan have opsnappet et og andet om ærkeengle og kjortler.

Men jeg har sgu’ ondt af knægten, for det skinner så tydeligt igennem hele bogen, at han ikke er i stand til at skelne virkelighed fra fiktion. Det er også her, de fleste anmeldelser, jeg har læst, retter deres kritik.

På trods af det, er bogen faktisk meget interessant, og jeg er ret så inspireret af den. Som sagt ikke spor på grund af emnet, men fordi den giver indblik i et amerikansk minisamfund. Et samfund, hvor man tager del i hinandens liv – også uden for den lille kernefamilie – og hjælpes ad uden den mindste tøven.

Og det er jo altid noget, man kan tage ved lære af…

Tivoli

Af: Dorte
12-04-2012
Skriv kommentar

Patientforeningen Familier med kræftramte børn inviterer atter en gang sine medlemmer til Tivoli-tur dagen inden havens officielle åbning. Ella snotter, så hun kommer til bedsterne, mens Nora får en skøn alene-oplevelse med mor og far.

Alle forlystelserne er køfri, personale storsmilende og solen titter endda frem i ny og næ. Alt i alt dejlig dag, som blev dokumenteret i Tv-avisen. Men hvor underligt at støde ind i venner og bekendte (i.e. andre kræftramte børn med påhæng), hver gang man runder et hjørne. Børn, der enten er midt i behandlingen og pilskaldede, raske og ikke til at kende igen eller kun repræsenterede af forældre og søskende, fordi de ikke klarede kampen.

Efter sådan en dag står det klart, hvor stor en del af vores liv, kræften er blevet.

Det kan være et uendeligt hårdt miljø at færdes i, men det giver os også en masse, må vi erkende. Nærvær og dybe samtaler. Ingen tid til let smalltalk selv på en festlig dag som denne: Sludder med en mor, der har mistet sin datter og herefter ser små lyshårede piger overalt – en anden med en raskmeldt søn men et forlist ægteskab. Og så alle os andre midt i gråzonen, hvor vi stadig hænger ved – men på et hængende hår.

Sådan nogen som os har jo netop behov for at møde lidelsesfæller, der har været i samme båd – hvad enten de druknede på rejsen eller fik reddet sig i land. For uanset udfaldet forstår vi hinanden til fulde, og det er en befriende og sjælden følelse nu om stunder, tænker jeg.

Måske vi ikke behøver at melde os ud af fællesskabet helt og aldeles men blot overveje overskuddet fra dag til dag? Mon det ville kunne lade sig gøre? I så fald er ét helt sikkert: Er man en stund fyldt op af sorte tanker, som jeg er lige nu, så:

Pas på hovedet og sig fra!

F***!!!

Af: Dorte
10-04-2012
4 kommentarer

Øh! Har lige fået at vide, at indehaveren af forlaget sgu’ lige pludselig har stillet træskoene her blot en måneds tid før udgivelse af Kemoland. Og oven i købet under mistænkelige omstændigheder(!), udtalte politiet til lokalavisen i formiddags.

Stresset ihjel over alle sidste-øjebliks-rettelserne, jeg vil have foretaget i bogen? Snigmyrdet af et par regions-politikere i frygt for at den skinbarlige sandhed om hospitalssystemet skulle risikere at komme frem???

Hvilken betydning, det kommer til at have for projektet, har jeg ingen idé om. Måske oplaget bliver opkøbt af første og bedste spirituelle bogklub og solgt som selvhjælpsbog med vedhæftet røgelsespind – eller shippes til genbrug og omdannes til luksus-lokumspapir?

Det er trist, hvis hele arbejdet viser sig at være spildt.

Det er trist, hver gang et ungt menneske dør.

Den evige angst

Af: Dorte
09-04-2012
6 kommentarer

Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…

Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???

Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.

“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.

Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…

Børnecancertri

Af: Dorte
09-04-2012
2 kommentarer

Triatlon-event til fordel for Børnecancerfonden i dag – en kærlig tanke til den gæve strikkemadulle Karina, som ikke nåede at finde sig en badehætte til turen…

Disney-prinsesser på kemo

Af: Dorte
08-04-2012
Skriv kommentar

Er lige faldet over et forslag om en ny dukke-serie til kræftbørn, der er måske er bare en anelse i overkanten…

1. sommerskur-generalforsamling

Af: Dorte
07-04-2012
Skriv kommentar

“Agnesvej – så hører du under Havebo Skovbrynet Vejlaug”, siger indtjeknings-damen og rækker mig en stemmeseddel. Jeg kigger mig om i den store sal og arrangerer mig på en af de røde plysstole med guldben. Der er allerede fyldt godt op, og ti minutter senere kan der ikke klemmes flere sommerhusejere ind ad fyldningsdørene. Ekstra siddepladser arrangeres af kromutter, og der skrues godt op for hammondorglet. Vandkringlen går rundt, kaffen skænkes. Roen sænker sig, og formanden byder velkommen til Tre Lyngs generalforsamling på Højby Kro. Vi lægger ud med fællessang.

“Hva’ er det, han siger?” mukkes der hist og pist, når en grundejer stiller et spørgsmål, “så tal dog ned i mikrofonen!” Det er tydeligvist en af årets store begivenheder, og forsamlingen er festklædt og nyklippet. Havde egentlig forventet et par campinghabitter og træsko, men der tog jeg fejl. Havde egentlig også forventet et lidt yngre publikum, men der tog jeg også fejl. 60+… mindst!

Frederiksbergs tidligere borgmester styrer slagets gang med stor kyndighed og knirker rundt med mikrofonen mellem rækkerne. “Jeg synes, det er for dårligt, at vi ikke har nogen ordentlig dækning til vores mobiltelefoner heroppe – det er på tide, vi sender en klage til kommunen!” brokker en “Hørt!” gjalder det, og hele salen klapper. Emnerne kredser herefter om nabotræer, der skygger, mulvarpeskud og oprensning af grøfter og åer. Mærker begyndende koffein-overdose og ta’r hul på en appelsinvand.

Så takker dirigenten for rimelig god ro og orden, og vi runder af med individuelle vejlaugmøder. Her hilser jeg på sønnen til Agnes, som i tidernes morgen har lagt navn til vores vej samt hans svigersøn (der ligner Mads Skjern på en prik). Den gråhårede herre fortæller om sin barndoms leg på vores grund, dengang der var frugtplantage. Jeg giver udtryk for min taknemmelighed, fordi hans far valgte at udstykke denne bid af himmerige, og han knapper smilende en pilsner op.

Der smalltalkes lidt endnu, og så tøffer jeg ud i regnen og hjem til skuret, hvor ilden fortsat buldrer lystigt.

R.I.P. Piper

Af: Dorte
04-04-2012
4 kommentarer

We continue to wait. Feeling Piper and her soft self, so unlike the girl in the past and yet still fabulously alive. I find myself sitting with her and crying while smiling. Praising while pleading. Lovingly letting my daughter loose into the arms of the only One who can possibly love her more than I have.

Sådan skrev Pipers mor i går på Needham-familiens blog om deres magtesløse kamp mod spædbørnsleukæmien, og her i nat:

The Lord gave and the Lord has taken away; blessed be the name of the Lord.”. (Job 1:21b). Piper Jean Needham ran into the arms of Jesus April 3, 2012 3:35pm.

Selv om mange af os, der har fulgt den lille piges kamp, aldrig har mødt hende, slår nyheden om hendes død ubegribeligt hårdt – for mit vedkommende fordi hun havde samme alder og samme diagnose som vores egen lille Ella-mus. Jeg kan mærke, at Pipers mor Susanna – ligesom jeg – finder glæde og ro i sine skriverier, men hendes tanker adskiller sig meget fra mine på ét essentielt punkt:

Familien er troende. Det mente jeg nu også at kunne kalde mig selv, men jeg er alligevel jævnligt blevet overrasket over den dybe trøst, de er i stand til at finde hos Jesus i denne allersværeste tid i deres liv. Egentligt ret så misundelsesværdigt, når jeg tænker nærmere efter. Men også ufatteligt. For jeg kan umuligt hamle op med den lid, de sætter til, at deres lille smukke datter nu har det bedre og er mere elsket hos Gud end hos dem selv.

Nej, jeg nægter at tro på, at nogen som helst kan klare min opgave som mor bedre end mig, når det kommer til kærlighed til mine børn. Det er ganske simpelt umuligt. Jeg elsker mine to tøser helt op til månen og tilbage igen – and then some…

På trods af stress og jag, depressiv adfærd, sure miner og generel udslukthed efter Ellas lange og benhårde sygdomsforløb , så er mine børn bedst tjent hos mig og Anders, deres mor og far.

Og dermed basta!

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2026 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower