Rasmus, som vi kender fra Børnehuset Siv, er kommet i Hjertebarns medlemsblad, hvor hans seje mor beretter om dét at være forælder til et alvorligt sygt barn.

Fortællingen er meget ærlig, ganske grusom og rører mig enormt:

Jeg kan nikke genkendende til en uhyggeligt masse reaktioner, frustrationer og følelser forbundet med et livstruende sygdomsforløb hos ens lille unge – og det er bedøvende ligegyldigt, om der er tale om en hjerte-, lunge-, nyre- eller cancersygdom.

Vi forældre gennemgår alle det værst tænkelige marreridt og bliver mere eller mindre traumatiserede for livet…

Super artikel, Connie!

Uh, hvor kreativiteten dog blomstrer for tiden:

En pileflettet kludder-kugle til at pynte en gammel birk i sommerskurets forårshave er det nu også blevet til.

Håber ikke den er blæst væk, når (hvis?) jeg og ungerne får lokket manden med derop et par af påskedagene…

10 år i lyst & nød – så længe har Anders og jeg kendt hinanden. Dragsholm i vores smukke sommerhus-Odsherred bød på champagne, spa, gourmet og blæsende spadsertur… UDEN børn!!!

Har lige været et smut forbi Helene her i Roskilde, som – sammen med syv andre – har forfattet en lille børnebog om et stort emne: At miste en, man holder af. I bogen stilles spørgsmål som

– gør det ondt at dø?
– hvad er en sjæl?
– kan man komme ud af en kiste, når der er låg på?

Bogen Må man være glad når man er ked af det? koster kun 65 kr. inkl. forsendelse og kan bestilles på forfatterens coaching-site.

 

Se hvad postmanden er kommet med – uh!

Holdt en ægte “prinsessedag” alene i sommerhuset med sidste gennemlæsning af den opsatte version (håber vi kan holde vores tidsplan, der siger udgivelse 10. maj).

I pauserne slendrede jeg rundt i en spirende skovhave og fyldte kroppen med forår og fulekvidder. Øvede også lidt brændekløvning – men der skal vist yderligere træning til, hmmm…

Tak til Tine & datter (th) for hyggelig spontan-tur gennem yderst smagfuldt villakvarter samt mindre smagfuldt legetøjsmekka…

 

Sammenkrøllet, asymetrisk og komplet umuligt at få ud af kuverten i ét stykke:

Årets første gækkebrev!

Vi tænker, så det knager – en ganske ukendt håndskrift. Men inden vi får nået at sherlock-tjekke frimærkestemplet, afslører Ella smilende, hvad alle de hemmelige miner i Børnehuset Siv gik ud på i mandags.

Rørende!

Tak til alle jer dejlige quinder. I passer så godt på vores lille immunsvækling og skaber lyse og varme fragmenter af den helt almindelige barndom, hun fortjener men kun alt for sjældent  oplever…

Facebook-lussing af dimmensioner her til aften fra en ulykkelig mor, hvis dreng netop har fået konstateret tilbagefald.

Hold da kæft for noget gedigent møg!

Lille raskmeldt hjernetumor-patient skal hele møllen igennem for anden gang; sikkert med endnu skrappere kemo- og strålebehandling end sidst. Og i øvrigt: Hvad skulle hele den der fancy og månedlange strålebehandling hos specialisterne i Houston så til for?

Sorgen dunker i tindingerne.

Anders og jeg kigger tomt på hinanden og tænker på vores egen lille fighter. Én udfordring er at komme igennem en kræftsygdom med et levende barn, nogenlunde velfungerende søskende og et ægteskab i behold. Men at skulle opleve det to gange i træk??? Og drengens familie har netop fået en ekstra lillebror til børneflokken og skal flytte ind i drømmehuset om under en uge.

Grusomt umenneskeligt! Hvilken gud tillader dog, at nogen udsættes for så store strabadser her i livet? Det er i hvert fald ikke en gud, jeg gider have noget med at gøre! Men måske går det heller ikke ud på at finde en mening – men at være i stand til at bruge forhindringerne konstruktivt til et rigere liv? Men hvem fanden bliver lige rigere af at få et barn med en livstruende sygdom… for ANDEN gang???

Den eneste behandlingsmulighed nu er muligvis stråling af hele hovedet. Med uundgåelig hjerneskade til følge.

PIS! Og gammel mågelort!

I gang med 2. bind af den absolut fremragende triologi 1Q84.

Normalt er jeg ikke til scifi men er i dette tilfælde helt tryllebundet af fortællingen – og universet ikke mindst! Et univers, der ved nærmere eftertanke minder ikke så lidt om mit eget:

En kvinde oplever med ét en skævvridning af verdensbilledet – og ved siden af sit eget velkendte univers popper nu en halvbizar kopi op med hele to måner på himlen. Bortset fra sidstnævnte er tilværelsen den samme, men så alligevel kun tilnærmelsesvist.

Noget grundlæggende er ændret…

 

 

 

“Au revoir sulfametoxazol!” siger vi efter den månedlige kontrol på Riget. Ellas immunforsvar har bevæget sig op på normalen; så i skraldespanden med den absolut sidste og såkaldte weekend-medicin mod cyster i lungerne. (Hermed ligeledes slut med tilklistret håndvask og opmagasinering af fem tons éngangssprøjter i badeværelsesskabet.)

Med afslutning på medicineringen er Ella kommet et skridt nærmere børnehavestart. På konferencen næste tirsdag vil lægerne lægge en præcis plan for de næste måneder ift. hvilke vacciner, vi skal have klaret inden da:

1/2 år efter sidste kemo (som jo var i december) kan hun stivkrampe-vaccineres, mens der skal gå et helt år, inden de levende vacciner såsom MFR kan klares. Da stivkrampen er esseintiel, så bliver der nok tidligst indkøring til august.

Jeg er lettet, da vi går ud til bilen – for det går planmæssigt fremad. Men jeg er også skuffet, fordi det nu går op for mig, at vi er blevet fejlinformeret omkring tidshorisonten. Vi har hele tiden fået at vide, at Ellas tal var afgørende for børnehavestart – men nu viser det sig, at det ret faktisk er vaccinationsprogrammet, vi venter på, og at genoptagelse af et normalt liv ikke kan komme på tale på denne side af sommeren, hvilket vi ellers hele tiden har troet.

Rundtosset og ør i knolden smækker jeg Ella ind i den forkerte bil på p-pladsen og oplever et par forvirrede minutter i troen på, at vores barnesæder er blevet stjålet. Først da jeg åbner bagagerummet og finder en stor bunke ukendt habengut, går det op for mig, at vores egen auto står en tand længere til venstre (!)

Hej alle!

Der venter faktisk et fantastisk liv efter en lang isoleret tilværelse – trods evig bekymring om tilbagefald.

Og det har vi jo allerede prøvet én gang.

Det er nu 14 dage siden, at Mathias blev “sluppet” ud i den virkelige verden. og vi har været på MCDonalds, kørt i tog, været på café, shoppet i Toys “R” US og i dag tog vi så METRO’en til Kgs Nytorv og Mathias sad forrest i toget på skødet af farmand og var fuldständig opslugt. Det var en kæmpe oplevelse for ham og mit hjerte var ved at sprænges af glæde og tårene stod i kø…og når jeg tænker på, hvor syg han var i sommers efter 3 knoglemarvstransplantationer!!

AF HJERTET TAK.

Og afsted gik det på hans lille blå bil til Amalienborg, hvor vi tilfældigvis var, da der var vagtskifte – Mathias fik endnu en fantastisk oplevelse. Derfra til Emmery’s, hvor vi spiste og drak økologisk godt, mens vi sad og kiggede ud på trafikken. Og så retur med METRO og tog til Skovlunde. FANTASTISK – og så var det lige meget med vejret, der var lidt gråt. Vi strålede om kap med hinanden i min lille familie. Lykkelige og glade for dagen og livet. Næste weekend går turen med tog og metro til lufthavnen for at se på fly, besøge hhv starbucks og burger king hæ hæ…

Jeg håber inderligt at vi kan få lov til at leve livet nu – og jeg sender mine tanker og dybeste medfølelse til de forældre, som aldrig nåede hertil, hvor vi er nu. Men jeg ved også, at vores liv kan vende meget hurtigt. Vi har allerede oplevet et tilbagefald og næste scanning er igen om 1 måned igen.

En god dags beretning fra mig 😉

Lizette

FANTASTISK!!! Hvor er livet bare vidunderligt i hytten. Tøserne og jeg hygger i haven og nyder de sporadiske solstråler. Anders er fortsat gnaven. Gudskelov for iPhonen, en god øl og brændeovnen, som tør ham en kende op.

Må dog erkende, at det lille sommerskur er og bliver mit projekt – og mit alene. Anders trives generelt ikke heroppe længere tid ad gangen men foretrækker bekvemmelighederne derhjemme. Han synes inderst inde, det er spild af tid og penge…

Ærlig snak! Men derfor kan jeg godt være skuffet og ked. For hvordan i alverden kan han dog andet end være helt og aldeles forelsket i vores lille hybel ligesom ungerne og jeg selv er det? Den skønneste fritidsinteresse, der findes!

Men man kan ikke tvinge nogen til kærlighed. Ikke desto mindre tror jeg på at han – ligesom i et arrangeret ægteskab – med tiden vil komme til at få en eller anden form for følelser for sommerhuset.

Ser ham da også brainstorme om solcelle-opvarmning og varmepumpe med et nørde-smil på læben…

Give Kids the World Village is a non-profit organization that exists only to fulfill the wishes of all children with life-threatening illnesses and their families from around the world to experience a memorable, joyful, cost-free visit to the Central Florida attractions, and to enjoy the magic of Give Kids The World Village for as long as there is a need.

Hvornår ta’r vi afsted???

Har netop hørt i dag om dette eventyrlige sted, som tilbyder ophold for alvorligt syge børn og deres familier, mens de oplever Florida. Endnu et fremragende koncept!

Fridag i det fri! Og velkommen til overfladen, kære dejlige lille sommerskur!

Nora i skole og Ella hos svigerne, og vips tager Anders og jeg op til Sejrøbugten for at åbne Himmerigs port:

1. Aviser ud af lokummet
2. Tænd langsomt for hovedvandhanen
3. Tjek for utætheder i rørene
4. Tænd for strømmen i annekset
5. Ild i brændeovnen
6. Støvsugning
7. Kaffe i koppen
8. Ahhh!

Anders fryser røven i laser, da han ikke er ordentligt klædt på. “Øv, hvor er her koldt, døren binder, gulvet knirker og brok brok brok!”

Jeg nyder derimod hvert sekund og fylder lungerne med spirende forår i vores lille skov for enden af haven. I dag kan intet slå mig ud, for jeg er i Paradis, og i overmorgen skal hele familien herop og hygge – med eller uden gnaven husbond!

Og så er skuret altså heller ikke mere primitivt, end at man lige kan logge på sin ADSL og kigge på det redigerede bogomslag, som bare bliver FOR LÆKKERT!!!