Sikke en gedigen møgdag!

Vågnede her til morgen op til hård og ubarmhjertig besked på Facebook om, at lægerne har opgivet en lille trold i vores internationale netværk, som nu er sendt hjem for at dø. Tilbagefald har resulteret i en knoglemarv med over 90% leukæmiceller.

Prøver at skubbe de dystre tanker i baggrunden og fortsætter filte-aktiviteterne fra gårdagens syaften med de andre unger og forældre oppe i SIV. Anders ringer, netop som de kulørte påskeæg begynder at tage form (opskrift nedenfor) – han er også berørt af nyheden. Tårene triller ned af mine kinder. Jeg lægger på og suser ud på toilettet for at tørre øjnene. Pædagogerne smiler kærligt til mig. Pyh!

Nå, men det blev da til et par fine filte-sager, og vi pakker os sammen og ud i bilen efter en gang eftermiddagsfrugt.

Fuck! Handikap-transport-kassevogn har blokeret for vores bil, og – uanset kreativ 20-punkts-vending – kommer jeg ikke forbi. Men får i stedet smadret et blomsterbed med omkransende betonfliser. Great!

Nå, endelig kommer der assistance, og en super-sød far dirigerer mig sikkert og roligt ud på vejen. Ella hyler og skriger, for hun er træt og sur over den lange ventetid, og da vi endelig er på vej, ringer min redaktør: Hun synes grafikerens forside-forslag til Kemoland er fremragende og forstår ikke, at jeg får det fysisk dårligt af farvesammensætningen. Vi er i tidsnød og skal finde et kompromis snart. Øv!

Og øv igen…

Filtede påskeæg: Karteuld, éngangs-skum-vaskeklud, shampo og vand.

Shampo i balje i varmt vand. Del ulden i ca 20 stykker à ca 0,5 x 20 cm. Spred hvert enkelt stykke, så det bliver fladt og helt gennemsigtigt. Fold vaskekluden til lille oval bold. Læg nu filten stramt omkring. Husk at skifte fibrenes retninger, så filter det bedre. Hold fast rundt om ægget og læg hånden i baljen. Svup sæbevand ind i ægget. Op af vandet og masser/udglat nu ægget (10-15 minutter), til filten skrumper omkring. Husk: Ingen folder – det skal nok selv krympe, hvis du er tålmodig…

Ophænges i tynd uldtråd, mønstret bånd eller lægges i kurv/vase. Broder evt. på ægget.

Alle gode gange tre – og så må Bellemusen da efterhånden også være blevet fejret, så hatten passer.

Dobbeltfødselsdag i dag for Ella og en af hendes SIV-kammerater, der også fylder år. Vi pynter chokoladekagen i fællesskab med henholdsvis sørøver- og prinsesseflag. Skriver ungernes navne med M&Ms (he he, Gabriels forældre kæmper godt nok noget med alle sønnens bogstaver…)

Det eneste, der mangler i dag, er lys i kagen. Men her er reglerne klare: Ingen spyt og bakterier på de andre immunsvæklinges kagestykker, så fødselarene kan pænt puste flammerne ud på det lille medfølgende lysestage-tog i stedet.

Silas, som vi kender fra Børnehuset Siv er kommet på Ida Munchs fotoblog, hvor man kan læse indlægget om familiens liv med crouzon-syndrom og nyde de fremragende billeder.

Tillykke med den dejlige rapportage og din skønne dreng, Malene!

Det er lidt et sats, men vi kan bare ikke holde ud at skulle fejre endnu en fødselsdag for vores lille trold, uden at fætter og kusine deltager.

Min søster Line annoncerer, at der ikke er dårligdomme at spore hos ungerne eller dem selv. Vi regner så med, at der heller ikke er noget usynligt under optræk og inviterer dem alle til fest sammen med farmor og farfar på trods af isolations-reglerne (mormor nyder livet under sydens sol på endnu en dejlig rejse med sin Hubert).

Det er den nok mest afslappende fødselsdag, vi har oplevet herhjemme nogensinde. Vi laller alle rundt i nattøj, indtil gæsterne ankommer. Gaverne pakker Ella ud lidt undervejs i eget tempo uden den store kigge-på-seance, og i stedet for at gå amok med fondant og strygejern, lader jeg de fire unger stå for lagkage og borddækning. Den nye stil: Benene op og laissez faire. Hvabehar?

Klassekammerat har inviteret Nora til den store mgp-koncert i Frederiksborgcentret i dag med efterfølgende sleepover.

Ellas fødselsdagsfest for familien udskydes til i morgen, for det her skal man da selvfølgelig ikke gå glip af!

Foreningen Familier med kræftramte børn inviterer – traditionen tro – til snigpræmiere på Cirkus Arenas show.

Denne gang er Nora med far og farfar – Ella er stadig snottet og må blive hjemme med mig for ikke at smitte de andre immunsvæklinge…

Ha, hvor er det sjovt at lege med Tagxedo!

Her er mine tags fra sitet lagt ind i en giraf-skabelon, men det kan også være en invitation med tid & sted formet som blomst, hjerte eller fugl. Det er ganske nemt og helt gratis:

– Vælg facon
– Vælg farvetema
– Vælg skrifttype
– Vælg ord

Fun, fun, fun…

Har lige læst på vores globale Facebook Infant Leukemia Support Group, at soya-produkter måske kan give spædbørnsleukæmi! Fantastisk siger jeg bare…

Under min graviditet med Nora drak jeg discount-koldskål i lange baner, og med Ella i maven var det altså økologisk soya-drik med vanille.

Hmmm… den der skyldfølelse af “hvad nu hvis” forsvinder måske aldrig.

Snotforkølet unge – øv! Må pænt holde os væk fra de andre immunsvæklinge i børnehuset med vores bacciller.

Mens vores dejlige rengøringshjælp suser rundt her til formiddag, går Ella og jeg en tur på legepladsen i solen. Efter et par meter på den nye grønne scooter begynder ungen at hive efter vejret men insisterer på, at vi fortsætter. Åh nej, har det sat sig på lungerne? Jag af angst…

Efter et par gyngeture og en enkelt på rutshebane, lægger tøsen sig ned på jorden: “Mor, jeg har det ikke så fint – må jeg godt komme hjem og putte lidt på den røde sofa?”.

Vi er stadig i en farlig fase, indtil Ellas immunforsvar er tilbage på rette køl – vi skal ikke narre os selv. Højeste alarmberedskab fortsat!

Kurs mod sofa, lunt smølfetæppe, varm kakao og Donut Maker på fars iPad…

Flag, levende lys, croissanter og gaver – hyggelig fødselsdagsmorgen. Må der komme mange flere!

Tillykke med fødselsdagen, min lille ged 🙂

Ellas balance og kemo-stive ben virker værre end normalt i dag. Hun slingrer rundt og snubler over sine egne fødder. På tur til byggelegeplads i Skovlunde med Mathias’ & co. fra Ellas børnehus er der rig fysisk udfoldelsesmulighed, og tøsen tæsker da også fra kaniner og marsvin til heste og geder – men ikke uden at falde et utal af gange undervejs. “Hovsa – op igen”, siger jeg kækt, men angsten lurer i maven: Hvad nu hvis kemoen har givet permanente skader? Hvad nu, hvis balance-problemerne skyldes en tumor i hjernen? Kemo er jo – pudsigt nok – kræftfremkaldende.

Jeg bliver nødt til at skubbe tanken til side og glæde mig over, at Ella er glad, og at stedet – på trods af mudder og hestepærer – rent faktisk byder på et par inspirerende og æstetiske oplevelser som de her små kulørte byhuse smukt opsat på gammel væv.

Anton (den lille gut på skødet), som vi kender fra Børnehuset Siv, har en aktiv mor. Hun synes, der mangler fokus på lungesyge børn. Og hvad gør man så? Jo, man laver bare et netværk.

Det nyopstartede Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn hører under Danmarks Lungeforening og er en stor succes.

Tillykke og godt kæmpet, Heidi!

Nora hjælper til med illustrationer til KEMOLANDs forside.

Spændende!

Det var en god tur, Nora og jeg var på her sidste efterår. Vi tog til Søborg for at hente det Belville Sommerslot, som vi havde fundet på Den Blå Avis. Oven i købet helt intakt og i originalemballage (dog uden samlevejledning). Var en lille smule nervøs over, hvilke bakterier i klodserne, der mon kunne overfalde min lille kemopige, men her måtte jeg simpelthen lukke øjnene…

Og det var et stort hit herhjemme. Tøserne har da hygget sig før med Lego, men det giver en helt anden interesse, når det er LYSERØDT!!!

Jeg er netop nu på udkig efter lidt supplement og håber at finde Solskinshuset. Nu er Ellas immunforsvar jo også blevet lidt bedre, hmmm.

Priserne er imidlertid skyhøje, for Belleville produceres nu kun som rideskole, selvom der fortsat er vild rift om de eventyrlige paladser og tårnkamre. Alligevel sløjfes serien – but why?

Nå, hører lige fra min svigermor, at der er introduceret en ny slags tøseLego: Friends. Bare ikke helt det samme, eller hva’?