Brunch, bustur og teater med de andre immunsvæklinge – Nora (som fik fri fra skole i dagens anledning) jublede, for hvor tit kan man lige komme til staden med sin lillesøster? Praktisk talt aldrig!
Anemoneteatret viste forestillingen Rod i Kunsten af gæstetruppen Månegøgl med efterfølgende hygge i deres lille café. De to tøser nød seancen, og hver gang, musikken spillede, gik Ella hen foran scenen for at danse. Da stykket var slut, og alle klappede, snurrede Ella et par gange rundt og bukkede for publikum.
Som min far sagde: “Man skal ikke sætte sit lys under en skæppe… for der er ikke en skæppe, der er stor nok!”
Sidder her med Tine og brainstormer på, hvordan man mon kan gøre hverdagen bare en lille smule lettere for familier med alvorligt syge børn. Og så er det, at hun viser mig dette website.
Community’et Lotsa Helping Hands hjælper mennesker med at hjælpe hinanden.
Hjælpen kan variere fra alt mellem babysitning, måltider, transport til rengøring.
Altså kort fortalt: Man kan oprette sig på websitet, hvis man har behov for hjælp eller kender nogen, der har. Herefter kan ens forskellige egne netværk (skole, vej, mødregruppe, familie etc.) melde sig til. Som de selv skriver i præsentationen:
Free, private Community web site to organize family and friends during times of need. We use technology to bring people together—to help people who are experiencing the challenges of caring for someone in crisis or over a long-term period.
Det burde da opstartes i Danmark!
Føles, dufter og smager som min fars fantastiske rugbrød!
Anders er atter en gang i omdrejninger i køkkenet, og her til aften får vi så dampende friskbagte skiver med smeltet smør inden sengetid. Sjovt som rugbrødet i min barndom også som regel blev færdigt om aftenen – kan det mon have noget med den lange hævetid at gøre?
I hvert fald ganske forrygende!
Se lige, hvad Anders fandt på nettet – hvor er det en flippet følelse…
Meyers bagekursus har gjort Anders til intet ringere end super-bager, og han er næsten ikke til at stoppe igen! Fantastisk investering, jeg der foretog, da jeg besluttede mig for en oplevelsesgave til hans fødselsdag i november.
Denne lækre sag bagte han her til eftermiddag og serverede lun med smør og ost. Hans tre tøser var helt vilde med det; han selv brokker sig imidlertid over, at det ikke blev til det tilsigtede flûtes, da dejen blev for fugtig til det. Og nå ja, han synes også, at surdejen stod for længe og derfor gjorde smagen for syrlig.
Jeg si’r bare: VISSEVASSE!!!
Det kan godt være, at Nora har mistet mangen en fastelavn med ørepine over årene, men nu tager hun så sandelig revanche: Tre fastelavnsfester på under en uge – og sidstnævnte (hvor hele familien var med) resulterede i en fornem krone! Selv Ella svingede battet til den store guldmedalje på trods af brækket kraveben. Rar dag!
I rigtigt trist humør i dag. Bange.
Kan ikke lade være med at være nervøs for den månedlige tjek på Riget på tirsdag:
Hvad nu, hvis tallene er helt skæve, og lille troldepigen får tilbagefald? Og hvad nu, hvis hun har fået ødelagt immunforsvaret og aldrig kommer op i i tal igen nogensinde? Hvis hun alligevel kun var til låns, og vi skal miste hende til den her grusomme sygdom?
Lad os komme tilbage på kemo – så ved man da, at leukæmien holdes i skak.
Jeg skrev her forleden denne her post på vores 5054-støttegruppe på Facebook:
Hej alle! Ella fylder snart tre år og afsluttede behandling for infant ALL i december – frekventerer dog stadig Sivhuset, indtil tallene er på rette køl igen. Vi har svært ved at glæde os over det lykkelige budskab, for de sidste to år har drænet hele familien for energi. Vi har så længe talt ned til denne dag, men nu er vi bare fire slatne karklude herhjemme. Hvor er livet en underlig størrelse…
Fik super-dejlig respons fra andre forældre. Det er måske ikke helt så ualmindeligt at være post-traumatisk oven på sådan en omgang nærdøds-oplevelser, men det er sgu’ hårdt!
Hører Rasmus Seebachs Nangijala, mens tårene triller ned af kinderne. Tænker på en mor og en far, der købte skoletaske til deres lille datter sidste sommer – vel vidende at hun ikke ville leve længe nok til første skoledag. Tænker på alle de dejlige børn, som skal dø.
Ella ser Peter Pedal.
Sikken en fantastisk idé: 
Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives, hver gang de når en milepæl i deres behandling. Det må simpelthen kunne lade sig gøre at indføre i Danmark.
Har netop fået hul igennem til stifteren af konceptet, som vil introducere mig til sagerne – spændende!
Måske Ella ville have været lidt for lille til at forstå pointen, kender jeg en masse andre børn, der helt sikkert ville elske en perlekæde.
Meget amerikansk-ish koncept – men samtidig også lidt a la Kristuskransen. Lige den slags rørstrømske tiltag, vi kriseramte har brug for…
Nu kom der liv i Børnehuset Sivs nye Facebook-gruppe.
Jeg blev added som med-administrator og har inviteret medlemmer til højre og venstre. Vi ved tit ikke, hvad hinanden hedder til efternavn (og fornavn – jeg kaldes tit bare Ellas mor), og pludselig er vi måske ude af hinandens liv igen.
Bliver helt vemodig ved tanken om, at vi måske snart skal til at sige farvel til de andre immunsvæklinge og starte i HELT ALMINDELIG børnehave!!!
Når Nora og jeg er til vores filteaftener i hendes sfo, er det blevet en tradition, at vi (Anders og Ella spiser det samme derhjemme) smører et par toast, som vi så rister deroppe.
Dejligt med lidt tøsetid! Og man bliver farligt klog; har i hvert fald aldrig før hørt om gitter-filtning med rystepudser, balon-filtning i shampo, vikle-batik i mikroovn og smykkefremstilling af friendly plastic…
Knæk, og vi måtte ringe til Riget (synes ulykkerne rammer lidt tæt i den her uge):
Ellas Børneonkologisk afdeling henviste til akuttelefonen, da det er proceduren efter endt kemobehandling. Akuttelefon henviste til Roskilde Sygehus, da vi før har været på børneambulatoriet. Roskilde Sygehus henviste til Køge Sygehus, da de ikke havde ortopædkiruger. Køge Sygehus henviste tilbage til Roskilde Sygehus, da de ikke havde isolationsrum til immunsvækkede børn. Nu var mor her gal i skralden og insisterede på, at NOGEN kiggede på ungens arm, for noget var galt! Roskilde forbarmede sig og tog imod os ved den hemmelige ambulanceindgang.
Og efter en røntgen stod det klart: Et ganske tydeligt brud. “Ella har fået stort plaster på”, siger tøsen og kigge stolt på armen. Ja ja, lad os se, hvor længe det bliver siddende. Håber dælme, armen bliver på plads uanset hvad – et åbent brud med infektionsrisiko er ikke lige, hvad vi har behov for lige nu…
