Den hjælpende hånd fra Amanda i går ved sorteringen af babytøj resulterede i dette lille loppemarked inden kemoen går løs på mandag, ush:
En god stak praktisk talt ubrugt pigetøj primært str. 62-80 i mange seje mærker – 150 kr. for alt?
Til afhentning her i Kemoland.
NB. Har også en stor flyttekassefuld assorteret pænt i samme str. – kom glad med bud!
Skiftedag på Riget – hørte Millionærklubben på vejen. Fremragende program, der ofte bringer gyldne leveregler.
Om aktiemarkedet … og livet as such:
“Man kan ikke navigere sikkert ved kun at kigge i bakspejlet.”
Resession på det europæiske marked og et faldende C-20-Index er dagens topic, men hvor er det dog kloge ord.
Må virkelig forsøge at se fremad og ikke kun sukke over, hvor rådden en drejning livet pludselig tog endnu en gang for vores lille familie tilbage i september.
Med fremad tænker jeg imidlertid maks hen til den uhyggelige transplantation i februar, hvilket for mig ligger vanvittigt langt ud i fremtiden Her tænker jeg for eksempel ikke livets gang hos familien Rasmussen 20 år fra nu.
Men det er der åbenbart andre, der gør.
I dag var vi – begge Ellas faldefærdige oldinge af forældre – nemlig inviteret til infomøde med gynækolog fra Rigets Fertilitetsklinik om evt. ekstra-operation på vores lille kemounge, for at øge hendes chancer for engang at kunne blive mor efter forestående omgang cellegift.
Som om hun ikke har været – og skal – igennem rigeligt med strabadser i sit korte liv …
Næh, lad os da lige tage en underlivs-kikkert-operation, nu vi er i gang med at molestrere tøsen. Proppe hende i narkose, skære hendes ene æggestok løs, hive den ud gennem navlen (!), klippe den i småbidder (!!) og fryse den ned i portionsanretninger til en dag, videnskaben måske – og kun måske – kan finde ud af at indkorporere stykkerne i hendes krop igen, uden at leukæmien følger med.
Og ja, lægen medgav, at der da var en vis risiko forbundet med operationen: 1) Ungen vil jo ikke være helt immunstærk her efter jul, hvor indgrebet skal finde sted, så ekstra-blødninger kan forekomme, 2) det hænder, at man fejlagtigt kommer til at punktere tarm eller blære og 3) først et par dage senere vil det vise sig, om der måske er opstået infektion i såret (hvis nu de har glemt en kikkert derinde?), så hele den planlagte transplantation må udskydes.
Thanks, but no thanks! Springer nok over for denne gang. Påtager os gerne ansvaret for, at Ella muligvis aldrig kommer til at give os børnebørn. For vi er faktisk rørende enige og har fundet ro i vores beslutning, så hun skal være hjertens velkommen til at skælde os ud til den tid.
Hvis hun klarer den så langt …
“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”
What???
Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”
Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.
Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.
I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …
For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???
Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?
Og dét er da en trøst. Trods alt.
“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.
Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???
Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.
Og lille er søvnen!
Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop så langt ud kan man komme som mor.
Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.
Og os selv med.
Nu vi er ved skønt julepynt, som tages frem år efter år og har sin faste plads i hjemmet, så må jeg altså også lige nævne pigernes helt fantastiske Schleich Krybbespil, som de har fået af Tante Tine. Sammen med Farmors stråtægte stald er det anledning til timevis af fantasileg.
Og hvis jeg synes, at vores familie er landet i en krigszone, er det intet i forhold til hvad, de nybagte forældre går igennem i vindueskarmen, når en hær af flyveøgler frådende kaster sig over vise mænd og fårehyrder. Lige midt i presseveerne.
Hep, for en fremragende’ idé – den må jeg altså lige dele med jer:
Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!
Koordineringen foregår via hendes blog Frejvald, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.
MedCoat er et prisbelønnet svensk produkt, hvormed man selv kan forsyne tabletter og kapsler med et tyndt overtræk lige inden indtagelsen.
Ella har lige fået tilbudt en gang coating her før frokost.
Spøjs idé – hvorfor var det ikke mig, der fik den?
På trods af, at der her på Rigets Børnekræftafdeling er indført såkaldte “plejeteams” siden Ellas første forløb, dukker der jævnligt nyt personale op, som vi ikke kender, og som ikke kender os.
Stødte for et halvt års tid siden på Striving4More, som er en:
Nonprofit organization that was created in response to the alarming lack of psychological and emotional support available in hospitals for children with cancer.
Inspireret denne gang af deres “About me cling” biksede jeg en lille Ella-præsentation sammen i aftes, som skal hænge på døren og over hendes seng.
Striving4More’s “cling” er vist en slags tavle, som man kan udfylde og viske ren. Måske man skulle få en af patientforeningerne til at få trykt et par afdelingssæt?
Nu er tiden inde til at give slip!
For ti minutter siden blev KEMOLAND sendt i trykken, og løbet er kørt i forhold til rettelser og kommentarer. Min indflydelse på projektet er ovre – mit arbejde afsluttet. Nu er der kun en uges ventetid tilbage, og så sidder jeg med min bog i hånden.
For fem minutter siden kom Ella hjem fra børnehave, og hun fortalte om en dejlig dag, da hun glædestrålende hoppede indenfor i gummistøvler og regndragt. Vores orlov er ved at være slut – symbiosen mellem os skal opløses, og vi skal lære at leve hver for sig, mig og Lillepige.
Føler mig fri – lige i dette sekundt er alt muligt. Håber jeg bliver deroppe i skyerne lidt længere end vores sommerhus-drage i lørdags …
Ja ja, der er måske lidt for meget sort læsning her på bloggen for tiden …
Så her kommer lige et opmuntrende bogtip om sidste års udgivelse Til de nysgerrige, som jeg selv overvejer at købe til min otte-årige pige, der efterhånden stiller lige lovlig mange naturvidenskablige spørgsmål til forældrene.
Skulle efter sigende være en af de bedste børnebøger om sex på markedet pt., og den lyder da også fin, idet den – ifølge Politiken – fjerner fokus fra forplantning og fokuserer på nydelse, skæve bryster og kropsbehåring.
God fornøjelse!
Dejlig dag i sommerhusland. Elsker elsker elsker vores skur (tror sågar selv manden også så småt er ved at vænne sig til omgivelserne …).
Pakkede hurtigt lidt skiftetøj og afsted til Paradiset. En kurvfuld røde blommetomater ventede os heroppe i kapilærkassen samt et par lyserøde prinsesseglas fra genboen. Ungerne tæskede rundt i skoven med dukker i trækvogn, mens Anders fik løst Sudoku og jeg læst i min roman til litteraturklubben. Tog senere et slag Kalaha med Nora. Og besluttet mig for at udskyde græsslåningen til i morgen …
Ahhh – heroppe virker alt mere overkommeligt. Selv gårsdagens chokerende dødsfald kommer lidt på afstand.
Lidt.
FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.
Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen
24. august 2013
Jeg skal i hvert fald med – skal du?
Tænk at have et sygt barn i ti år!!! Jeg er sgu’ ved at gå ned med flaget her efter blot 2 1/2 …
Har lige afsluttet en god fortælling leveret af Tv-journalist Karin Mørch, der beskriver sin datter Ilyas sygdomsforløb.
Hendes ældste datter fik som 6-årig fik konstateret ti kavernøse hæman-giomer i hjernen – knuder som ikke er ondartede, men som kan vokse eller begynde at bløde og på den måde forårsage hjerneskade.
Endnu en gang sidder jeg tilbage med en følelse af, at – uanset forskelle i omstændigheder og personligheder, så er der PRÆCIST det samme følelsesregister og udfordringer, vi gennemlever.
Helt klart endnu en bog at blive klogere af; på boglisten med den!
Stolt af min store Nora, som har taget logo-opgaven meget seriøst: “Skal det være med store eller små bogstaver, og hvor tyk skal stregen være?”
Efter en ti forsøgs penge leverer hun et meget koncentreret pletskud, som både hun og jeg med det samme vælger som KEMOLANDs forside-tekst. Hun er glad, kan jeg mærke, “for det er jo også lidt min bog, ik’ Mor?”
Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:
Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)
Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …
Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.
I er alle i mit hjerte.
Måske er det mere en frihedsfølelse end et reelt behov? Rettigheden til at kunne gøre lige præcist, hvad der passer en og ikke være bundet på hænder og fødder af kemobehandlingens strikse isolationsregler.
Efter Ellas raskmelding er mulighederne jo uendelige: Supermarked, legeland, biograf! Man behøver selvfølgelig ikke tage afsted, men man må gerne, hvis man lyster. Lidt ligesom at have en køreklar bil holdende i carporten.
I over to et halvt år har vi været i husarrest, så nu skal der den onde lyne mig festes igennem. I aften middag på kinesisk familierestaurant: “Ella, hop nu ikke ned til guldfiskene!” “Nora, spænd nu ikke ben for tjeneren!” Begge to vælt nu ikke colaen, vask ikke hænder i sur/sød-sovsen eller konverter de indbagte blæksprutteringe til armbånd!!!”
Jeg finder den medbragte håndsprit frem og renser fingre, bord og dækkeservietter for tredje gang. Ella stikker af, og jeg finder hende til min skræk ved fiskedammen med tungen på det klistrede gelænder. Ush! Vi spritter igen. Og igen.
Slutter aftenen af i den tilstødende købmand, hvor begge piger tiggende galer på vingummier og vandkanoner – men bag indkøbsvognens trygge metaltremmer heldigvis. Anders finder lokumspapiret, og off we go.
Frihed er det bedste guld. Hmmm …
Tur i lyngen gi’r ny energi til krop & sind, skorsten & septiktank.
Sidstnævnte dagens børneattraktion – bvadr!
Glæder mig gevaldigt til Odsherred-kloakeringen rammer os i efteråret …
Vi splitter op og ta’r et par dage med én pige hver:
Ella (kemotrolden, der ikke er kemotrold mere) & far drøner Roskilde tyndt med bus og klapvogn. Nora & jeg sluprer naturen til os i sommerskuret.
Min skønne strikkedulle-Inge + 3 x unger kommer på visit heroppe. Tempoet er i bund og livskvaliteten i top. Græs og sand mellem tæerne, melon, vandpjaskeri, musejagt, isvafler, hækling, sol, firben, sommerregn og soft-drinks på terrassen.
Ferie!!!
