Arkiv
Tag "børn"

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

I går kom Kristeligt Dagblad på besøg. “Hvad tænkte du, da Ella for fire år siden fik leukæmi?”, spurgte de.  Som så mange andre har spurgt.

Ja, hvad tænkte jeg egentlig? Det virker som så uendeligt længe siden. Dengang var Ella kun en lille prut på ni måneder, og vi havde knapt vænnet os til at have hende i familien, før vi måske skulle til at sige farvel.

Tiden lige efter at kræften var braget ned gennem taget på vores lille dobbelthus – og havde smadret et pænt og nydeligt familieliv i en pæn og nydelig Roskilde-bydel – er uklar. Grumset og rodet. Aner ikke hvordan jeg nogensinde ville være i stand til sammenhængende at gøre rede for mine oplevelser, hvis det ikke var for KEMOLAND. Mine uvurderlige dagbogsnoter over den første mørke tid.

Som blev udgivet for præcist et år siden i går!

I forbindelse med årsdagen har jeg lokket min forlægger til en lille Knæk Cancer-rabat i denne uge. Bogen kan derfor – til og med på søndag – erhverves for 140 kr., når den bestilles hos forlaget INDBLIK. Har I lyst og mod? Så rejs med tilbage i tiden til dengang, det hele startede.

Dengang jeg tudede i timevis, råbte ad fortravlede sygeplejersker og læger, kuppede mig til prøver, som personalet nægtede at tage, og selv overtog medicineringen for at undgå flere fejl.

Dengang jeg det ene øjeblik var på vej til at kyle min lille datter ud af vinduet, det næste øjeblik krammede hende tom for luft.

Dengang det utænkelige skete, og verden gik i stå.

Hvordan fortæller man sine døtre, at en jævnaldrene er død? At to søstre er revet fra hinanden og legen slut. At en af Ellas få veninder ikke er her mere – en pige, der undergik samme behandling?

Man gør det nok bare. Bør måske ikke tænke så meget.

Føler i hvert fald ikke, vi kan være andet bekendt. Vores børn er allerede små voksne – forgiftet – på så mange andre punkter. Men det gør ondt at fortælle, for Ellen havde en særlig plads i Ellas hjerte. De mødtes ikke så voldsomt mange gange i vågen tilstand, men det har egentlig ikke betydet det store. Ellen var Ellas kampfælle, og det var nok.

Så vi tar’ en sludder, bager en kage og kører en efterårstur i sommerskur.

“Ja”, sukker Ella, “jeg ved godt, at min Ellen er død. Det var jo derfor, jeg ville tænde et lys i går – for nu er hun en engel. Jeg savner hende, men jeg er glad for, at hun har fået sin stemme tilbage og kan gå igen. Ligesom mig.”

Jeg er målløs, og Nora kigger spørgende på sin lillesøster. Ganske rigtigt så bad Ella om – helt ekstraordinært – at vi satte et levende lys på morgenbordet, men der havde vi endnu ikke modtaget de triste nyheder. Jeg tænkte såmænd bare, at ønsket havde at gøre med de lidt lavere temperaturer. Efterår og vinter lægger jo op til varme og hygge.

Min forstand er på standby her i Kemoland – og jeg er i vildrede: Hvor vidste Ella det fra??? Der må findes en naturlig forklaring. Sådan er jeg opdraget, og sådan må det være. Kan bare ikke få brikkerne til at falde på plads.

Ét er jeg imidlertid enig med Ella i: Ellen er ikke død. Hun lever videre. I alle os der kendte hende.

 

Christ, hvor jeg savner et arbejde!

Savner idéudvikling, planlægning og implementering. Bliver stille og roligt bims af orlov. På femte år. På en øde ø.

Er selvfølgelig ovenud lykkelig over, at vi er udskrevet – at lille Tulle-fnulle er kommet så langt og blevet så frisk, at vi kan slippe for hospitalet i det daglige. Men når det er sagt, så er det ved gud ikke en fest at være hjemmegående mor til immunsvækling. Slet ikke. Til orientering.

Endnu kommer der kun meget få gæster i huset pga. hendes lave immunforsvar, og – da vi oven i købet ikke har været helt trygge ved at have hende med udenfor den sidste tid – ja så bliver aktiviteterne sgu’ lidt en reprise af gårsdagens:

Sy, bage, male, lege med dukker, træne ben, træne arme, træne lunger, lege med dukker, spise frokost, spise medicin, spise eftermiddagsfrugt, lege med dukker, spille bold, spille brætspil, spille kort, lege med dukker, vaske fingre, vaske slikmund, vaske cvk, lege med dukker, lægge puslespil, lægge lort, lægge an til lille middagslur. Efter bleskift, vel at mærke …

Udfoldelsesmulighederne er begrænsede – drømmene ej. Og der er altid plads til nye projekter; idag fandt jeg på endnu et. Det har noget at gøre med vinter og kulde, gamle østrigske militæruniformer (som gerne skulle komme med posten i overmorgen) og to ting til, der er at finde på enhver HayDay-farm. Hvem gætter først?

Den hjælpende hånd fra Amanda i går ved sorteringen af babytøj resulterede i dette lille loppemarked inden kemoen går løs på mandag, ush:

En god stak praktisk talt ubrugt pigetøj primært str. 62-80 i mange seje mærker – 150 kr. for alt?

Til afhentning her i Kemoland.

NB. Har også en stor flyttekassefuld assorteret pænt i samme str. – kom glad med bud!

Skiftedag på Riget – hørte Millionærklubben på vejen. Fremragende program, der ofte bringer gyldne leveregler.

Om aktiemarkedet … og livet as such:

“Man kan ikke navigere sikkert ved kun at kigge i bakspejlet.”

Resession på det europæiske marked og et faldende C-20-Index er dagens topic, men hvor er det dog kloge ord.

Må virkelig forsøge at se fremad og ikke kun sukke over, hvor rådden en drejning livet pludselig tog endnu en gang for vores lille familie tilbage i september.

Med fremad tænker jeg imidlertid maks hen til den uhyggelige transplantation i februar, hvilket for mig ligger vanvittigt langt ud i fremtiden Her tænker jeg for eksempel ikke livets gang hos familien Rasmussen 20 år fra nu.

Men det er der åbenbart andre, der gør.

I dag var vi – begge Ellas faldefærdige oldinge af forældre – nemlig inviteret til infomøde med gynækolog fra Rigets Fertilitetsklinik om evt. ekstra-operation på vores lille kemounge, for at øge hendes chancer for engang at kunne blive mor efter forestående omgang cellegift.

Som om hun ikke har været – og skal – igennem rigeligt med strabadser i sit korte liv …

Næh, lad os da lige tage en underlivs-kikkert-operation, nu vi er i gang med at molestrere tøsen. Proppe hende i narkose, skære hendes ene æggestok løs, hive den ud gennem navlen (!), klippe den i småbidder (!!) og fryse den ned i portionsanretninger til en dag, videnskaben måske – og kun måske – kan finde ud af at indkorporere stykkerne i hendes krop igen, uden at leukæmien følger med.

Og ja, lægen medgav, at der da var en vis risiko forbundet med operationen: 1) Ungen vil jo ikke være helt immunstærk her efter jul, hvor indgrebet skal finde sted, så ekstra-blødninger kan forekomme, 2) det hænder, at man fejlagtigt kommer til at punktere tarm eller blære og 3) først et par dage senere vil det vise sig, om der måske er opstået infektion i såret (hvis nu de har glemt en kikkert derinde?), så hele den planlagte transplantation må udskydes.

Thanks, but no thanks! Springer nok over for denne gang. Påtager os gerne ansvaret for, at Ella muligvis aldrig kommer til at give os børnebørn. For vi er faktisk rørende enige og har fundet ro i vores beslutning, så hun skal være hjertens velkommen til at skælde os ud til den tid.

Hvis hun klarer den så langt …

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.

Nu vi er ved skønt julepynt, som tages frem år efter år og har sin faste plads i hjemmet, så må jeg altså også lige nævne pigernes helt fantastiske Schleich Krybbespil, som de har fået af Tante Tine. Sammen med Farmors stråtægte stald er det anledning til timevis af fantasileg.

Og hvis jeg synes, at vores familie er landet i en krigszone, er det intet i forhold til hvad, de nybagte forældre går igennem i vindueskarmen, når en hær af flyveøgler frådende kaster sig over vise mænd og fårehyrder. Lige midt i presseveerne.

Hep, for en fremragende’ idé – den må jeg altså lige dele med jer:

Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!

Koordineringen foregår via hendes blog, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.

MedCoat er et prisbelønnet svensk produkt, hvormed man selv kan forsyne tabletter og kapsler med et tyndt overtræk lige inden indtagelsen.

Ella har lige fået tilbudt en gang coating her før frokost.

Spøjs idé – hvorfor var det ikke mig, der fik den?

På trods af, at der her på Rigets Børnekræftafdeling er indført såkaldte “plejeteams” siden Ellas første forløb, dukker der jævnligt nyt personale op, som vi ikke kender, og som ikke kender os.

Stødte for et halvt års tid siden på Striving4More, som er en:

Nonprofit organization that was created in response to the alarming lack of psychological and emotional support available in hospitals for children with cancer.

Inspireret denne gang af deres “About me cling” biksede jeg en lille Ella-præsentation sammen i aftes, som skal hænge på døren og over hendes seng.

Striving4More’s “cling” er vist en slags tavle, som man kan udfylde og viske ren. Måske man skulle få en af patientforeningerne til at få trykt et par afdelingssæt?

Nu er tiden inde til at give slip!

For ti minutter siden blev KEMOLAND sendt i trykken, og løbet er kørt i forhold til rettelser og kommentarer. Min indflydelse på projektet er ovre – mit arbejde afsluttet. Nu er der kun en uges ventetid tilbage, og så sidder jeg med min bog i hånden.

For fem minutter siden kom Ella hjem fra børnehave, og hun fortalte om en dejlig dag, da hun glædestrålende hoppede indenfor i gummistøvler og regndragt. Vores orlov er ved at være slut – symbiosen mellem os skal opløses, og vi skal lære at leve hver for sig, mig og Lillepige.

Føler mig fri – lige i dette sekundt er alt muligt. Håber jeg bliver deroppe i skyerne lidt længere end vores sommerhus-drage i lørdags …

Ja ja, der er måske lidt for meget sort læsning her på bloggen for tiden …

Så her kommer lige et opmuntrende bogtip om sidste års udgivelse Til de nysgerrige, som jeg selv overvejer at købe til min otte-årige pige, der efterhånden stiller lige lovlig mange naturvidenskablige spørgsmål til forældrene.

Skulle efter sigende være en af de bedste børnebøger om sex på markedet pt., og den lyder da også fin, idet den – ifølge Politiken – fjerner fokus fra forplantning og fokuserer på nydelse, skæve bryster og kropsbehåring.

God fornøjelse!