Arkiv
Tag "håb"

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

Nu er det en uge siden, vi fik Ella tilbage fra De Halvdødes Rige.

Stedet hvor man ikke helt ved, om man hopper på trampolin i sommerhushaven eller får bengynmastik af fysioterapeuten i sengen. Om man er ved at kløjs i sin spaghetti på Piazza Navona eller har et respiratorrør i halsen på Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Jeg har sagt farvel til min lille pige mere end en gang over de sidste par måneder. Har nået af føle den dybe sorg – sammen med en snært af lettelse – når kriserne indtrådte. Mærket ekstasen – sammen med den tunge velkendte byrde – når hun alligevel kæmpede sig igennem natten med livet i behold. Mod alle odds.

Ella er hos os igen. Med sit frække smil, iltre temperament og store ordforråd.

Jeg kan ikke lade være med at kysse hende. Sludre med hende. Kigge ind i hendes stjerneøjne. “La’ nu vær’!”, siger hun og beder om endnu et slag billedlotteri.

Hver formiddag fisker Nora en fødselsdagsgave til Ella frem fra gemmerne. Vi aner ikke, hvem der har givet hvad, for alle kortene blev forbyttet under haste-intubationen på selve dagen. Men på trods af det – og på trods af at Ella endnu ikke har kræfter i armene til selv at pakke ud – er hun lykkelig over hver og en.

Og for det ikke skal være løgn, har Ella sågar guffet lidt af sin fødselsdagslagkage, som Nora bad os fryse ned, til Lillesøster vågnede igen. For “man må altså ikke spise hele lagkagen, når den, der har fødselsdag, er for træt til at smage.”

På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.

Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!

Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.

Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”

Og så er freden forbi!

Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.

Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.

Og dét gør det hele værd.

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!

Til de to garvede overlæger, der idag regnede sig frem til respirator-fri Ella om en uge (håber håber håber planen holder).

Til kærligt staff, der trøster, nusser og genoptræner min lille pige (@ Rigets ledelse: I kan godt spare jer flere trusselsmails – jeg viser selvfølgelig ikke fotos af personale, der ikke ønsker det …).

Og sidst men ikke mindst til jer, der hjælper os igennem vores livs krise med opmuntrende hilsner og skønne gaver (pardon hvis vi ikke har nået at svare alle).

 

Blip blop, et væld af tal og kurver.

Ella ligger på siden. Venstre side. På den dårlige venstre lunge, der nær havde kostet hende livet i weekenden. Men hun er ok – og trækker selv vejret (ses på den brune kurve).

Læge svært tilfreds. Er absolut ikke kendt for at vælte sig i superlativer, men i formiddags valgte han ordet

MIRAKULØST

om Ellas lunges helbredelse over de seneste dage.

Respirator crash course: Ved en indånding af almindelig dagligstue-ilt skulle saturationen gerne være en 90-100 stykker.

Status: I weekenden kunne komagøjen – selv på max ilttilførsel fra maskinen – højst komme op på 80 i sat. Nu er hun oppe på hele 92 (lilla tal) og støttes kun med meget lidt ekstra ilt (den blå kurve).

Ergo: Pyh!

Hun driver gæk med os; selv i dybt sovende tilstand laver hun ballade!

Ella er fortsat meget syg og forbliver på Intensiv, men i går valgte hun lige pludselig at rette sig betydeligt fra måske nok at være døende til at stabilisere sig og sågar selv hjælpe til med vejrtrækningen. Hvorved vi andre også bedre kan få luft.

Nora og jeg har klippe/klistret – hængte mit gækkebrev op i fodenden til hende med et lille spinkelt håb om fortsat fremgang:

En kemoged i koma lå
en forårsdag på stuen,
men pluds’li’ kom hun op at stå
og retted’ kækt på huen.

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

“Det er altså lidt som om, hun er død”, siger Nora efter første besøg hos Ella på Intensiv.

“Nej nej”, pepper jeg, “hun sover jo bare! Huden er dejlig varm, og jeg så hendes øjne bevæge sig under lågene, og vi kunne se på apparatet, at hendes hjerte slår, og og og …”

Vi alle føler det samme, men jeg kan simpelthen ikke rumme resten af familiens angst; har nok i min egen. Som jeg er ved at kvæles i.

Andet besøg går bedre. Jeg har taget lidt fed creme med til Ellas tørre fodsåler. Efter et kvarters massage, falder pulsen til 80, og lille Komatrold synker ned i dyb søvn. Det har en effekt! Hun responder på min berøring!

Hun er i live!!!

Jeg ved det jo godt. Ella er ikke i ukontrollerbart koma, men sover, fordi hun er dopet. Fordi hendes krop trænger til en pause – og lægerne arbejdsro til at finde fokus.

Og det ser ud til at lykkes. Vi ved nu, at Ellas vejrtrækning stod af efter en indre blødning i lungen, som i forvejen var trykket af væske i bughulen. Blødning pga. GVH (FUCK) / væske pga. VOD (SUK).

Efter dejlig klassefest i Roskilde er Nora træt. Men hun vil ikke sove, før hun har set Lillesøster. Ta’r hende og godnathistorien under armen gennem Rigets kolde kældergange til en hyggestund ved respiratoren.

Tilbage i luksus-suiten lader jeg mig omslutte af fjedrende hotelseng og knitrende linned. Vågner udhvilet. Let og svævende. Ingen hovedpine, ingen stress. Jeg ved, at Ella er i de bedste hænder. For første gang nogensinde mærker jeg en hundrede procent tryghed ved at overlade min syge datter til fremmede. Lader intensiv-sygeplejerskerne passe maskinen – og maskinen holde hende i live.

Vi ses i næste uge, lille Skattepige, når du er frisk nok til at åbne øjnene igen. Indtil da:

Sov sødt.

Stuegangslæge og plejeansvarlige sygeplejerske i ekstase.

Jeg kan heller ikke få armene ned efter dagens blodprøvesvar, som viser en ganske ekstraordinær stigning overnight:

Leukocytter: 2,3
Neutrofile: 0,8

Afisolering sat til i morgen!!!

Vagtskifte og farvelkys. Vender næsen hjem mod Roskilde, bristefærdige forsythiagrene fra svigerne, blød dobbeltseng, friskbrygget kaffe og …

min store NoraFlora :-)

 

Kl. 23.24. Et stille andægtigt øjeblik i stuen efter at strikkeklubben lukkede. Nora sover i min seng, og jeg sidder og hækler lidt videre, da jeg modtager nyt fra Riget:

Marven, der landede i Danmark for et par timer siden, er nu færdigbehandlet i blodbanken og ligger klar til opsætning. Dagens stuegangslæge bad mig vente endnu en dags tid med at komme ind, så vi er helt sikre på, at forkølelsen ikke overføres til Ella. Ok egentlig; jeg klarede Ellas første fødsel – nu kan Anders fikse den næste …

Tæller ned – så er det nu:

Tillykke min lille Prut; må idag blive den første dag i dit nye raske liv.

Vi elsker dig.

“Din datter har kræft”, skulle man måske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan få. Men nej; den slåes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!

For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.

Mon det er sidste gang, Ella går med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indånding. Tænder lyset og åbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?

Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.

Kan godt slå mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – så hvorfor ikke gribe nuet? Men da får jeg øje på mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og så græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tårer.

“2013 er året, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved årsskiftet. Et lille halvberuset håb, som lige nu er svært at genfinde.

Men jeg prøver.

“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.

Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???

Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.

Og lille er søvnen!

Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop langt ud kan man komme som mor.

Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.

Og os selv med.

Smiler og snøfter på samme tid. Har lige fået overbragt to gode nyheder fra stuegang:

1. Donor fundet – fjerde og sidste kemoblok om en uge; knoglemarvstransplantation primo februar
2. Sidste knoglemarvsbiopsi sagde 0,0 % kræftceller tilbage

Fantastisk fortsættelse på en fantastisk dag; i morges parallel julehygge i skole og på Riget – i aften i byen med et slæng skønne veninder.

Skååååål!!!

Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag :-)

Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:

Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.

På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.

Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.

Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …

Noras gave ligger klar til Ella på spisebordet – fint indpakket i multifarvet papir.

“Værsgo’, her er en før-julegave, som jeg har lavet til dig i min SFO”, fortæller Nora kærligt og overrækker den stolt til sin lillesøster.

Ellas øjne tindrer utålmodigt under udpakningen, og hun ta’r lykkeligt den fine halskæde om halsen: “Wooooow!”

“Det er en engel, som skal passe på vores lille Eltu”, siger Nora stille.

Nu sidder jeg gudhjælpemig her med tårer i øjnene igen. Kan der virkelig ikke gå en eneste dag, uden at jeg tuder???

Lille fordel ved at Ellas behandling foregår på Østerbro: Næsten lige over for Riget ligger Husflid – en helt fantastisk hobby/krea-butik, som jeg bare elsker at snuse rundt i!

Her er retro for alle pengene i form af sjove og skæve bånd, stofrester, knapper, papir og uldgarn i pang-farver.

Er nået ved vejs ende med mit hæklede uldtæppe – og afslutter med frisk merino-kant i grøn.

Grøn som håbet …

Går en kold tid i møde.

Maria og Stine hopper med i bilen til sommerskuret. Klargøring af hytten på programmet; sne og slud på vej. Tyvstartede sidste weekend med frost-sikring af vandrør og -tanke, mens jeg blev interviewet til sommerlandets lokalavis.

Vi mødes af det vildeste kloakkerings-kaos i lyngen og må parkere hos naboen på den anden side af vores lille skov. Pumperne kører åbenbart i døgndrift for at nå tilfredsstillende grundvandssænkning.

Bli’r skønt at slippe af med den klamme septiktank

Der arbejdes: Trampolinen rengøres og får lunt dækken på. Legesager, havemøbler og parasol bæres i redskabsskuret. Dyner  og puder emballeres og arkiveres. Køleskabet tømmes. Sådan.

Tusmørket sænker sig. En stor smuk birke-stub transporteres ud til bilen på pigernes legevogn – den skal fremover bo hos Stine.

Skål! Hvidvin og vanille-gifler foran brændeovnen, inden strømmen afbrydes. Lukke, låse og på med pandelampen. Tre veninder snubler sig fnisende gennem det kulsorte vildnis og finder bilen. Finder Roskilde. Finder dejlig indisk middag i centrum.

Vi kommer og vækker dig igen til foråret, kære sommerskur, det lover vi. Når den mørkeste tid er vel overstået. Så pynter vi op til fest. Fejrer – med flagranker og kulørte lamper i trækronerne – at du stadig er i vores liv. At vi for anden gang kan byde foråret velkommen i lyngen.

Og i familien.

Foreløbige (og-dog-med-vis-ussikerhed-forbundne) tal:

Under 1 procent kræft tilbage i Snøvs!!!

For syv sytten da, hvor er jeg lettet. Stuegangs-læge ligeledes overordentligt tilfreds – skulle gerne være under 5 procent på dag 29, og det her er marv-svar fra dag 15. Så det var li’godt en relativt udmærket nyhed. For at sige det mildt. Kemoen virker, og det er da altid et lyspunkt, hva’? Skænker mig en lille ensom Carbernet-Shiraz herhjemme. Glæder mig til at kysse min Fighter i morgen. Så langt, så godt. Skål!

NB. Bel fortjener vist en gave og har nu i flere uger efterspurgt McDonald-figuren Madagaskar-Marty. Vi skulle vel ikke være så heldige, at en af jer ligger inde (og går af) med én sådan???