Arkiv
Tag "kamp"

Jeg er oprindeligt uddannet i sprog. Engang i tidernes morgen. Ligger inde med en uhyrligt fin kandidatgrad i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk.

Hurra for det.

Det har nemlig gjort, at jeg over de sidste seks år har kunnet hjælpe min hjemkommune med at overholde lovgivningen, når paragrafferne har vist sig mere kryptiske og præcedensen mere sælsom, end hvad den åbenbart har kunnet overkomme.

Men hvad gør så de knapt så boglige borgere med et ifølge lægerne ligeså alvorligt sygt og et i følge loven ligeså stort behov for støtte, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De mister de penge, som de er berettiget til – og hermed deres eksistensgrundlag. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Og hvad gør så dem med master i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De får de penge, de er berettiget – men hermed synder-drænende ankesager til halsen. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Kære kommuner.

Læs venligst op på lektien! Vi ved, det ikke er ofte, I støder på alvorlige sygdomsforløb hos jeres børne-borgere. Gudskelov for det. Men vi findes, og vi har alle brug for jeres hjælp. Desværre for det.

Vær søde at holde jer i kontakt, tal pænt, sæt jer ind i sagerne, overdrag grundigt til kollegaerne. Og sidst men ikke mindst: Følg for pokker lovgivningen. Så vi kan bruge vores sparsomme kræfter på at overleve.

På forhånd tak.

Tøjkrise igen igen. My middle name. Skal vi ikke bare satse på, at kameraene finder andre og mere interessante motiver end Familien Kemoland til showet i morgen aften?

Tvivler på, jeg får tid til min ellers planlagte shoppetur her over middag. Sidder og venter på telefonopringning fra Udbetaling Danmarks barselskasse.

Og nej, det er ikke fordi der er flere babyer på vej. Det løb er vist kørt.

Men hvis jeg ønsker nogen som helst form for indtægt, indtil Ella er så frisk, at jeg kan søge job, må jeg selv lede efter midlerne i den offentlige paragraf-høstak, hvor jeg muligvis har fundet frem til meget hemmelig men yderst relevant bekendtgørelse.

For kommunen har uigenkaldeligt afvist al hjælp. Det skete ved møde i sidste uge. Der brat sluttede med undertegnedes dramatiske og tårevædede exit fra Rådhuset. Kampen var tabt allerede, da jeg slog røven i Ditzel-sædet:

  1. Når det syge barn er startet i institution (bare én time pr. uge) lukkes orlovs-kassen
  2. Når man ikke er fuld tid til rådighed (pga. delvist pasning af sygt barn) lukkes a-kassen

Dvs. ikke en krone i indtægt, indtil Ella er klar til fuldtids-pasning ude. Hvornår det så end bliver?

Lille Ella pus. Den gæve tøs, der har været så umanerligt meget igennem. At hun overlevede kræften, vågnede af koma og allerede året derpå er på benene igen, er ikke nok. Nej, hun må hellere se at komme over de kemo-trætte ben, evindelige lungebetændelser, up to social speed med sine jævnaldrende. Og dét i en vis fart.

Som sagsbehandleren ytrede i telefonen for blot et par måneder siden: “Synes du da egentlig ikke fem års udbetalinger fra det offentlige er mere end rigeligt?”

!!!

Endnu en dag i telefonen = shoppetur afblæst.

I tirsdags lagde Sjællandske Medier vejen forbi vores lille dobbelthus, og resultatet kan allerede nu beses i såvel Dagbladet Roskilde, Frederiksborg Amts Avis, Nordvestnyt som Sjællandske (… og sådan lokkes manden til bageren lørdag morgen).

Det store dobbelopslags-portræt af Roskilde-stafettens yngste fighter var så fint, at undertegnede måtte fælde en tåre. Alene overskriften “Ellas hårde kamp” kan vel få enhver PTSD-ramt Cancer Mom til at snøfte. For slet ikke at tale om forsidefotoet af verdens smukkeste Tudse.

I presse-samlingen med artiklen. I glasset med Chardonnayen.

(Øverste snapshot er taget af fotograf Jens Wollesen)

 

 

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen :-)

Går en kold tid i møde.

Maria og Stine hopper med i bilen til sommerskuret. Klargøring af hytten på programmet; sne og slud på vej. Tyvstartede sidste weekend med frost-sikring af vandrør og -tanke, mens jeg blev interviewet til sommerlandets lokalavis.

Vi mødes af det vildeste kloakkerings-kaos i lyngen og må parkere hos naboen på den anden side af vores lille skov. Pumperne kører åbenbart i døgndrift for at nå tilfredsstillende grundvandssænkning.

Bli’r skønt at slippe af med den klamme septiktank

Der arbejdes: Trampolinen rengøres og får lunt dækken på. Legesager, havemøbler og parasol bæres i redskabsskuret. Dyner  og puder emballeres og arkiveres. Køleskabet tømmes. Sådan.

Tusmørket sænker sig. En stor smuk birke-stub transporteres ud til bilen på pigernes legevogn – den skal fremover bo hos Stine.

Skål! Hvidvin og vanille-gifler foran brændeovnen, inden strømmen afbrydes. Lukke, låse og på med pandelampen. Tre veninder snubler sig fnisende gennem det kulsorte vildnis og finder bilen. Finder Roskilde. Finder dejlig indisk middag i centrum.

Vi kommer og vækker dig igen til foråret, kære sommerskur, det lover vi. Når den mørkeste tid er vel overstået. Så pynter vi op til fest. Fejrer – med flagranker og kulørte lamper i trækronerne – at du stadig er i vores liv. At vi for anden gang kan byde foråret velkommen i lyngen.

Og i familien.

Du får ikke større byrder, end du kan bære

skrev en ny veninde til mig i dag på et blomstret postkort. Hun selv kender desværre kun kræftens væsen alt for godt, og på trods af, at vi kun har mødtes én enkelt gang, så ramte hun plet i sin trøst. Den fik mig til at tænke på First Lady Roosevelts knivskarpe bemærkning.

Ku’ egentlig være ret sjovt at genoplive broderi-trenden med en kitsch quote-pude til sofaen ;-)

Q: Vil jeg ha’ et kræftsygt barn?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor kæmper jeg for Ellas liv og glædes over de små fremskridt – såsom faldende feber og øget appetit.

Q: Vil jeg lade mig diktere?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor står der et stort www.kemoland.dk på døren ind til Ellas sengestue – her taler vi nemlig åbent om, hvad vi har på hjerte!

Q: Vil jeg bruge mit liv på at være trist, sur og bitter?
A: Gu’ vil jeg røv!
Derfor tog jeg min dejlige Nora med til strikkeklub i går, drak skønne bobler, hæklede på mit merino-tæppe og nød det helt unikke og stærke sammenhold et par håndfulde krea-kvinder imellem.

Tak for perlepladen, Karina – den er sgu’ på sin plads!

Sidder i min lille kutter og tøffer støt og roligt afsted. Følger strømmen. Bump, ritsch! Snittede lige kysten med højre flanke. Nå, nu må jeg vist hellere lige skifte damebladet ud med søkortet og koncentrere mig: Supplerende informationer i nederste hjørne advarer om farefyldte vande forude.

Det blæser op – skulle måske kaste anker og venter på, at vejret ændrer sig? Nå, det er åbenbart den rene dødsdom – må forsøge mig med navigation gennem smal klippefyldt sejlrende uden bøjeafmærkning eller radardækning. Hvad så med et lille ledefyr eller assistance fra havnefoged? Heller ikke.

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og fatter roret.

- – - – -

Sidder på sengestuen og kigger på en sovende Trulle. Læner mig tilbage i puderne. “Klynk, snøft – min mave gør ondt”, piver Ella. Lukker MacBook og løfter op i hendes t-shirt. Ringer på sygeplejersken: “Min datters mave er hævet helt vildt op, hvad er det, der sker?” Læge tilkaldes. Mulig søforklaring: Intramuskulær peg-asparaginase-shot i sidste uge har givet feber pga. akut pankreatit – betændelse i bugspytkirtlen – med tilhørende væskeophobning omkring organerene. Gisp! Sonde stoppes øjeblikkelig (fyldte tarme kan forværre tilstanden) væske øges + infusion af æggehvidestof (binder væsken) og vanddrivende (udskiller væsken). Tøsen ligger slatten hen.

“Erhm, vi venter vel med at gå i gang med næste kemo-blok, til Ella er frisk igen?”, spørger jeg forsigtigt. “Ikke nødvendigvis,” er svaret, “det afhænger helt af resultatet af den snarlige knoglemarvsbiopsi; er der ikke opnået den ønskede remision af leukæmi-cellerne, følger vi protokollen – uanset hvad – for at kræften ikke skal sprede sig.”

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og kysser Bel.

Hvor er det dog ubeskriveligt hårdt at se en dokumentar som denne, når man selv har et kræftramt barn. Tårerne trillede her til aften, men som den beskrives af Danske Hospitalsklovne:

En gribende dokumentarfilm om en hospitalsklovn, en dreng, en elektrisk guitar, magi – og kræft. En historie om at være helt alene, og at have nogen at være alene sammen med.