Arkiv
Tag "øv!"

“Juhuuu”, lyder det skingert fra Ellas værelse, “det er blevet jul på min HayDay-gård!”

Hun er hoppet tilbage i seng. Er stadig lidt træt, Gøgen; blev vækket kl. pis for at deltage i Fars fødselsdagsmorgen. Muligvis også lidt rundtosset endnu efter mit stunt af en fejlmedicinering i forgårs.

Joda – den er go’ nok. Har netop bestået svendeprøven efter fire år – og er nu klar til at søge om job på Riget.

Valgte nemlig lige at toppe hendes Prograf med ikke én, ikke to, men hele tre gange dosis. Den super-vigtige medicin, som holder knoglemarven på plads, og som vi langsomt og sikkert er ved at trappe hende ud af.

Pis.

Og pis igen.

Ringede straks til ambulatoriets akut-telefon og bekendte mine synder. Nå, måske kun en lille kalv på isen trods alt: “Du behøver ikke være meget bekymret. Men hold godt øje med hende og spring de næste par doser over….”

Hej hej, hvor det kører. Velshaket cocktail af søvnmangel og distraktion resulterede i min første brøler. Og en gedigen en af slagsen. Men samme fejl vil ikke gentage sig – der sætter jeg gerne min nyerhvervede kittel på højkant. Har nemlig ændret proceduren allerede dagen derpå (ta’ den i ledelsen!): Doserer aldrig mere Ellas medicin i legestuen midt mellem puslinge og postyr.

Og hvad angår nattesøvnen – ja, så er det vist på tide, jeg får opstøvet mig en psykolog …

Længste dage i mit liv! Siden i forgårs har Ellas velbefindende svinget som kludder-kugle i stormvejr.

Godt nyt: Ny knoglemarv tiptop og nyrer ligeså (midlertidig dialyse afbrudt).

Skidt nyt: Når man sådan ganske pludseligt vælger at ekstubere sig selv, må man forvente en vis portion ubehag efter komaet. Dette kan kun delvist afhjælpes ved lettere smertelindring, hvis vejrtrækningen/iltning skal opretholdes. Så de tunge doping-skyts erstattes altså af hård lungetræning med CPAP (i.e. omvendt støvsuger) hver anden time døgnet rundt, inden man får tilstrækkelig luft under vingerne.

Og det huer altså ikke Ella.

Trods methadon i sprøjten ryster min lille junkie over hele kroppen af abstinenser – og falder udmattet i dyb søvn oven på hver vejrtrækningsøvelse.

Efter en stressende nat og dag i fast pendulfart gennem de grå kældergange (som undervejs undergik fantastisk makeover af kunstmaler) må vi med sorg konstatere, at tuben skal tilbage i svesken.

Øv.

Slatten Ella byder Nora og Mor velkommen tilbage fra gymnastik. Hun ligger på daybed’en i køkkenet. Benene gør ondt, så hun får endnu en smertestillende til at lindre på de ømme sener. Godnathistorie og i seng.

21.30 kigger vi til hende. Virker lidt varm på kinderne så der tjekkes lige en temperatur: 38,2.

Når den over 38,5 er det ind på Riget inden for en time – og det ville den sikkert have været uden Pinex. Så vi ringer til afdelingen, og 22.25 pakker Anders sin Tøs, Mac og Gran-Marnier sammen og tøffer ud i den ventende taxa.

Der er så stille nu. Ryster lun prinsesse-dyne og glatter Cirkeline-puden. Slukker lyset på et tomt børneværelse.

Øv!

Den skulle jo være på Riget hos mig, her til aften …

Nora bokser Ella i maven, og jeg skælder ud og smækker med døren. Møgunger! Møgmand! Møgmorgen! Jeg sagde MØG!!! Mormor ankommer og forsøger med lidt mægling, men jeg er sur og tvær.

Og ked.

I dag skal vi nemlig sige farvel til Ellas institution, Børnehuset Siv, som har været vores faste holdepunkt i Kemoland. Min krop kan ikke rumme alle følelserne, så de brager ud i hovedet på min stakkels familie: Åh, kan ikke vente med at lægge det hele bag mig. Jo, kan sagtens vente med at lægge det hele bag mig. Kan, kan ikke, kan, kan ikke. Arghhhhh!!!

Gudskelov er vi tre familier, der lukkes ud i friheden i dag. Vores store smertelige farvel udvandes i postyret, og mine kram bliver i dag kun hurtige og overfladiske. Er bange for at dvæle ved sorgen og glæden. Så vil jeg gå helt i stykker foran dem alle og må fejes op med kost og blad. Og det går jo ikke an …

Tre mødre til tre raske børn shopper is, vafler og maregens til eftermiddags-arrangementet i spisestuen, der er pyntet med flagranker i dagens anledning. Mormor sætter Nora og Ella til bords og fylder deres tallerkener fra buffeen. Anders og jeg sidder og sidder

Festen er slut, og det er tid til at drage hjemad. Farvel til Siv, som fra nu af lever videre uden os, goddag til en nydiagnosticeret leukæmipige, der havde første dag i dag, og på gensyn til mormor, der ta’r forbi en veninde i nabolaget.

Vi henter bilen fra værksted (motor intakt så ingen monster-regning efter uheldet, pyh) og indtager middagen på McDonalds. Ja, McDonalds!!! Tænk engang: Pigernes drøm om at skulle indenfor på burgerbaren, når lillesøster en gang blev afisoleret, er gået i opfyldelse. Her har Ella aldrig været før. Hun suser fra legelandets snotunger ud til sit Happy Meal – og så helt uden at vaske hænder!!! Ush, hvor den OCD-ramte mor her stresser: Hvor er mine spritservietter? Og føj, hvor er bordet også klistret – karkludene skiftes garanteret kun én gang om dagen.

Noget af en prøvelse, det her. Der venter os en hård tid. Men også en dejlig tid. Håber jeg. Et nyt liv i friheden som en helt almindelig familie.

Næsten.

Helt fantastisk men ganske tom æske Summerbird :-(

Så går forfesten i gang ude på pladsen. Orange dundrer løs med lydprøver om kap med den bragende torden (mudder hører vel festival til…)

Kigger fotos fra en svunden tid, hvor børnene end ikke var på tegnebrættet. En evighed siden. Jeg vil væk! Nægter at sidde her på sygeorlov atter en gang og høre på andres fest. Jeg SAVNER at være en del af maskineriet. Ville have haft 20-års jubilæum her til sommer, hvis ellers ikke den lille Ella-fis lige skulle få kræft.

Jeg sagde: Øv!

Et af de store omdrejnings-, samlings- og holdepunkter på Rigets Børneonkologisk afdeling 5054, vores fantastiske Kokken Kenneth, er blevet bedt om at lukke sin professionelle FB-profil. Ledelsen vil øjensynlig ikke ha’, at der skal være kontakt mellem ham og de behandlede familier uden for indlæggelserne.

Hvorfor er jeg mon ikke overrasket?

Profilen, der ikke engang er hans personlige, giver alle os, der kun sjældent færdes på afdelingen, en oversigt over årets aktiviteter samt velgørende arrangementer rundt om i landet. Og så får Kenneth mulighed for et kig på familiernes opdateringer, så han ved, hvad der rører sig hos os, når vi ses i køkkenet.

Men indlevelse og god service er jo ikke noget, man generelt praktiserer derinde, må jeg med tristhed erkende. Næh, det er faktisk udelukkende hos netop Kokken Kenneth, at vi altid med sikkerhed er blevet mødt og rummet i vores livs værste krise.

Skam jer i ledelsen – I burde sgu’ smides på crash course i kundetilfredshed og sociale medier!

I går i svømmehallen knækkede Nora et stykke af hver af sine to fortænder efter en spontan-koldbøtte på lavt vand. Pis.

Afsted til skoletandlægen med hende og på med en gang plastik. Nå, nu har vi da veninde-proteser i overmunden, hun og jeg, efter mit eget nylige stunt :-/

En ganske almindelig hverdagsudfordring, som kan høre enhver ganske almindelig familie til, tænker jeg. Og så alligevel bliver jeg bare monster-ked…

1) Husbond: “Det var sørme ærgerligt, at Nora mister en bid af tænderne, men der er jo som sagt værre ting, et barn kan komme ud for (!!!)”

2) Mig: “Jeg skulle nu mene, at vi da har været igennem alle de strabadser, vi skal igennem her i livet. Så kunne man venligst blive forskånet for flere udfordringer, tak!”

Stopper den aldrig, smerten? Læser i øjeblikket C. S. Lewis for Nora, og jeg tænker på af hans ord:

Imagine yourself as a living house. God comes in to rebuild that house. At first, perhaps, you can understand what He is doing. He is getting the drains right and stopping the leaks in the roof and so on; you knew that those jobs needed doing and so you are not surprised. But presently He starts knocking the house about in a way that hurts abominably and does not seem to make any sense. What on earth is He up to? The explanation is that He is building quite a different house from the one you thought of – throwing out a new wing here, putting on an extra floor there, running up towers, making courtyards. You thought you were being made into a decent little cottage: but He is building a palace. He intends to come and live in it Himself.

Knæk, og vi måtte ringe til Riget (synes ulykkerne rammer lidt tæt i den her uge):

Ellas Børneonkologisk afdeling henviste til akuttelefonen, da det er proceduren efter endt kemobehandling. Akuttelefon henviste til Roskilde Sygehus, da vi før har været på børneambulatoriet. Roskilde Sygehus henviste til Køge Sygehus, da de ikke havde ortopædkiruger. Køge Sygehus henviste tilbage til Roskilde Sygehus, da de ikke havde isolationsrum til immunsvækkede børn. Nu var mor her gal i skralden og insisterede på, at NOGEN kiggede på ungens arm, for noget var galt! Roskilde forbarmede sig og tog imod os ved den hemmelige ambulanceindgang.

Og efter en røntgen stod det klart: Et ganske tydeligt brud. “Ella har fået stort plaster på”, siger tøsen og kigge stolt på armen. Ja ja, lad os se, hvor længe det bliver siddende. Håber dælme, armen bliver på plads uanset hvad – et åbent brud med infektionsrisiko er ikke lige, hvad vi har behov for lige nu…

Tandskadeforsikringen, som blev tegnet for blot en måned siden, er vældig handy, når man sådan går rundt og besvimer:

1) hul i læbe
2) udslået tand
3) brækket næse

Pludseligt ildebefindende endte med tandsæt i soveværelsets askegulv.

Men pjat da: Vi har jo heller ikke andet at se til for tiden…