Arkiv
Tag "søskende"

Endnu en tur til Riget – men igen alene.

Bilen har næsten lært at finde vej af sig selv over årene. Parkering. Indgang 5. Underlig sørgmodig hjemme-følelse inden for skydedørene. Terrakotta-figurerne i organiske former, den tørre og stillestående luft. Bacillefrit tryk på elevatorknappen med albuen; det sidder sgu stadig i mig …

Velkommen til Juliane Marie Centret; her fødes børn, her dør børn. Her gennemleves det værste smertehelvede på jord. Smerter hos små uforstående skabninger, der kun har ét eneste brændende ønske i hele verden: At få lov til at lege i fred. Tak. Tumle med søster eller bror. Der pænt kan sidde i skyggen og vente på, at deres syge søskende atter rejser sig. Eller bliver liggende.

Grå og grim. Betonbygningen blander sig grumset med vintermørket. Men i vinduerne er der lys. Små blinkende kuber, hvor der glædes og grædes.

Trækker de indlagte gardinerne fra, vil de snart kunne betragte to juletræer under gigantisk rød/hvid julehilsen på højhusets gavl overfor. Og forventningsfuldt smile – eller bitterligt sørge.

Så sidder vi her, et par håndfulde forældre. Der enten har eller har haft alvorligt syge børn. Inviteret til fokusgruppe-møde af Videnscenter for Børnesmerter. Tiden er knap; vi har hver vores historie. Men alle en fælles agenda om at gøre en forskel for fremtidens små patienter.

Aftenens tema er relevant: Hvordan undgår vi ufrivillig fastholdelse af børn i forbindelse med undersøgelser og behandlinger? Super initiativ! Gid der generelt var mere fokus på at lette den barske tilværelse bag murene, gøre den så tålelig som mulig.

Så vi ikke bare overlever – men overlever til det gode liv. Uden alt for mange ar på sjælen. Og når vi dør – så dør vi den gode død.

Børn såvel som voksne.

Nb. Tillykke i øvrigt med Danmarks første børnehospice, der blev indviet i sidste måned. Lad os håbe de private donationer kan holde det kørende (nu det ikke kom på Finansloven …)

Vi burde ha’ taget kaffekopperne med herop. Sidder under spærrene på det lille dobbelthus og hygger. Min søster og jeg. Bladrer gamle fotoalbums igennem og mindes vores fælles liv.

Børn ved Sjælsøs bred, unge på Petersgaard Gods: Duften af olie i Fars værksted, lyden af Mors stiletter mod klinkerne, ålegilder med naboerne, juleaftener under sydens sol, Morfar skræller æbler, Mormor koger dem til grød, squash fra Bedstes drivhus, røg fra Farfars pibe, cykelture i skoven, leg på kornlageret, lektier, fritidsjobs, venner, kærester.

Jeg elsker mit dåbsfoto. I søsters trygge favn. Kjolen har vores Mor hæklet, og den er stadig meget smuk. Så smuk at begge mine egne tøser er blevet døbt i den. Og opskriften? Den fandt jeg sandelig også. På loftet.

 

Gi’ dem en dynge græs & en trillebør – så er de aktiveret i timevis.

Dejlige weekend-billeder at varme sig ved, nu året går på hæld. Levende & still.

Mon vi har haft efterårets sidste solskinsdage @ Sommerskuret? Håber det ikke.

Elsker jer, mine to skøre trolde-piger <3

06:30 bliver min dyne løftet op, og en lille lun morgentrold møver sig op i sengen: “Solen skinner på min kind, når jeg ta’r Frost-tasken af”, synger Ella højlydt ind i mit øre og hapser min pude til sig. “Iiiih, hvor jeg glæææder mig – det spræller helt i min mave!”

07:40 hænger Nora nøglestroppen om halsen og kysser Lillesøster farvel og på gensyn: “Kan du ha’ en dejlig første skoledag, min lille Snut? Jeg kigger over til dig i frikvarteret.”

08:45 byder skolelederen velkommen i festsalen. Ella åbner sin nye taske og fisker sit matchende penalhus frem (sidstnævnte kærlig gave fra Storesøster). Hun når lige at tegne et par streger i malebogen, inden der er afgang til klasselokalet. Ella snubler over et trin på vej ud i solskinnet og sukker: “Men jeg er jo heller ikke helt vant til at gå i skole endnu …” og ta’r et fast tag i Mor med den ene hånd og Far med den anden.

9:45 gennes en flok svedne forældre videre på arbejde (eller noget …) Ella krammer farvel og sætter sig tilbage på sin plads. Med et stort smil.

Tillykke, min smukke Tu! Sikke en milepæl. Tænk engang. At du skule nå hertil? Et sandt mirakel.

Livet for dine fødder …

Det er tidlig morgen, men jeg er stået op / A / C#m / D / A /
For jeg kan ikke sove, der er uro i min krop / D /C#m / D /E /
Jeg har glædet mig så længe, og tasken står parat / A / C#m / D / A /
Jeg ta’r mit bedste tøj på og så er alting klart / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag / D / E /

Henne i min klasse finder jeg min plads / A / C#m / D / A /
Med navneskilt på bordet så jeg føler mig tilpas / D / C#m / D / E /
Og far og mor går ud igen, og så skal vi i gang / A / C#m / D / A /
For nu går vi i skole og vi starter med en sang / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

For nogen børn er fødselsdag den allerbedste fest / A / C#m / D / A /
Andre elsker julen, der hygger man sig bedst/ D / C#m / D /E /
Gennem hele livet er der mange fester, men / A / C#m / D / A /
Fødselsdag og juleaften kommer jo igen / D / C#m/ D /E /

De helt specielle dage er der ikke mange af / F#m / C#m / D / A /
Og derfor er der ingenting som første skoledag / F#m / C#m / D / E

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

Hr. Skæg, 2012

Ella virker stadig ret træt og pirrelig, selv om antibiotikaen hjalp hende tilbage i børnehave for et par dage siden. Hvornår mon de der lunger bliver stærke nok til at modstå en simpel vinterforkølelse? Hvor længe skal vi vente?

Tænker på i forgårs. Den lille ekstra-fødselsdag. Knoglemarvs-fødselsdagen. Toårsdagen for Ellas transplantation. Som vi – tadaaa! – havde husket at plotte i kalenderen i år (modsat sidste februar …)

Da dagen nærmede sig, var vi imidlertid lidt i tvivl om, hvorvidt vi skulle fejre den. Måske den bragte dårlige minder om kedelig sygdom i stedet for glæde over godt helbred?

Det endte med, at vi lod Ella selv vælge, og hun besluttede sig for et stille hurra med bare os fire – og yndlingspizzaen fra pizzamanden.

Ok dag … ligesom i dag:

Lørdagshygge på stuegulvet. “Vi mangler kun lige at bygge en flyvemaskine og male en lufthavn”, synger pigerne, “så er landskabet færdigt.” Der er allerede fundet fin plads til toiletrør-soyaflaske-sushipinde-racerbilen, tippien fra temauge i Ellas børnehave, skotøjsæske-restauranten, det lyserøde køkkenrulle-slot, to papir-broer og et fængsel af strimlet jule-gave-emballage.

I gårdhaven flyver det afpillede juletræ omkring i blæsevejret. Koldt og stormende. Sneen er næsten helt væk derude – desværre også ved kælkebakke-lunden. Så nej tak til frisk luft i dag. Vi bliver inde. Trænger til en hjemmedag.

Har også alle haft rigelige aktiviteter de sidste par uger: Nytårskure, fødselsdagsselskaber, foredrag og møder i cancer-regi og menighedsråd, undervisning i tunesisk hækling og tværfløjte, mødregruppe-middag og et par veninde-besøg.

Nå, nu er freden forbi – pigerne er blevet uenige i kreativiteten, og et par døre smækkes. Kværner mig en kaffetår og fatter hækletøjet.

Skål i latte, mine tøser, og tillykke med livet. Og hinanden.

Rolig weekend.

Aktiviteterne har muligvis taget lidt overhånd de seneste måneder. Men endelig er vi jo nået den milepæl, som vi alle så længe har drømt om:

Livet i friheden.

Ingen sonde, ilt, kørestol, kvalme. Ingen isolationsregler. ALT er muligt, så ALT skal da prøves:

Mallorca, Cirkus Summarum, Sommerland Sjælland, Legeparadiset, Bakken, Stafet for Livet, Familieweekend, Legoland, Zoo, Eventyrteatret, fester og overnatninger.

Pyh!

“Det kunne nu også være meget rart med en lidt stille dag”, siger Nora eftertænksomt ved morgenbordet.

Go’ idé, Puttefnut! Vi pakker køletasken og tøffer til Odsherred. Sommerskuret er nemlig også et efterårsskur …

Græsset vajer højt foran terrassen, og musene har holdt fest i køkkenskabet. Når katten er ude … Men skønt at nusse lidt i have & hytte, når der er rigeligt med tid. For pigerne ser vi kun sporadisk til eventuelle tissepauser – selv måltiderne ta’r de med sig. Man har nemlig travlt med at flyve med ahorn-helikoptere fra trætophusets balkon, modellere naboens jordbunke om til elefanter, hugge i træstubbe, gynge om kap, hoppe på trampolin og køre halsbrækkende ræs med trillebøren. Over stok og sten.

Fri i det fri.

I den grad tiltrængt.

 

“Skriv om alt det der skete og hvad det gjorde ved dig. Du er nødt til at gå det hele igennem igen.”

Sådan skrev en af jer læsere til mig for et par dage siden. Om tiden på grænsen til dødsriget.

Forventer ikke nogensinde at komme over min datters kræftforløb, men forhåbentlig det lykkes mig at komme igennem denne frygtelige tid. Some day.

Og hvem ved – måske er det netop et tilbageblik, der skal til, før jeg kan komme ud på den anden side. Videre i familien og i mig selv. Som et helt menneske – fremfor det overskårne individ, der lige nu sidder her bag skærmen.

Hørt!, buldrer skæbnen, og ind på computeren popper en lille forsinket billedserie fra fotograf Columbus Leth, der sidste forår lagde vejen forbi Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Med makeuppen snørklende ned af kinderne erkender jeg det, jeg egentlig godt vidste allerinderst inde: For at finde hjem, må jeg på endnu en rejse. For at finde fred med mine forbudte tanker, må jeg sige dem højt. For at komme frem, må jeg gå baglæns.

Håber jeg – og I – er klar. Dyb indånding alle mand, så dykker vi. Påske 2013:

Rejser mig fra kontorstolen og lægger broderiet tilbage i kurven. Mangler kun ét enkelt blad i sart grøn, så er Gerda Bengtsons bellis sprunget ud. Mens min egen visner bort. Lige her for næsen af mig. Jeg kan røre ved hende, kysse hende, læse historier og synge for hende. Men fatter hun en bjælde? No idea.

Ella virrer let med knolden, da jeg kysser hendes skaldede isse. Steril hospitalslugt blandet med sødlig datterduft. Nå, koppen er tom, og det duer ikke. Kaffe skal der til. Hvis jeg skal overleve marreridtet …

Telefonen dingler om min hals, sandalerne klipklaprer. Gangen er lang. Uendelig lang. Stjæler et blik: Stue på stue, seng på seng. Samtlige patienter sover. Nøgne overkroppe dækket med elektroder. Radiatoropvarmet kombi af afføring og klor rammer mine næsebor. Solen brager gennem vinduesmosaikken og oplyser en mørkklædt gruppe pårørende, der hænger ud ved venteværelserne. Stille, sørgende.

Vender tilbage med friskbrygget mokka til alle. Sygeplejerskerne nikker anerkendende – dog uden at vende sig. Én har blikket fast rettet mod skærmen, en anden på Ella. Trykket stemning. Lægerne er på vej. Ny blødning i lungerne.

Bakker op i en krog. Kaffen skvulper, da jeg snubler over en ledning. Eftermiddag i maskinhallen – apparaterne bimler og bamler. Vejrtrækningen er ved at gå i stå. Hos min datter og hos mig selv.

Der arbejdes hurtigt og koncentreret. Effektivt teamwork. Aner ikke hvor mange, vi efterhånden er herinde i de påskepyntede gemakker. Ti? Tyve? Hele Intensiv-staben måske??? Lille hage løftes op af et par vinylhandsker. Skummende blod suges ud. Klare medikamenter sprøjtes ind. Livreddende indgreb. Grusomme overgreb.

Har lagt hendes liv i fagfolkenes hænder. Værsgo’, hun er jeres! Men kun for en stund. Hun må tilbage i mine arme. Levende eller død.

Kvalme. Støtter mig til vasken og glaner ind i toiletspejlet. Tomt billede. Ella er atter stabil – dog på et hængende hår denne gang. Ude ved personale-skabene ringer jeg til husbond, der er er på tur med vores ældste. Han lytter men siger ikke så meget – forsøger at skåne hende vel sagtens. Men hun har ellers efterhånden hørt alt, ville jeg mene, set alt. And then some. Som søster til kræftramt været vidne til livet, når det gør allermest ondt. Er allermest ondt. Heller ikke hun har fået den barndom, hun fortjener. Ethvert barn fortjener.

Jeg tænker tanken. Den forbudte tanke. Tanken, der gør mig til verdens ækleste mor. Eller måske verdens kærligste mor?

Udmattet, ødelagt, grædende. Flået i tusind stykker. Vi har været på en uendelig rejse – jeg, min mand, vores store datter og Ella – alle fire koblet på samme drop. År ud og år ind. Fået skudt kemo, steorider, blod og væske i venerne. Kastet op, segnet, rejst os på ny. Igen og igen. Men  for hvad? Et par ekstra timer, dage, nætter i dybe smerter. Og nu i respirator.

Hvad enten de må eller ej, popper ordene op. Spreder sig som metastaser fra hjerne til hver en fiber af min krop:

Er det Ellas skæbne at miste livet til kræften, så lad det ske. Er det Ellas skæbne at blive rask, så lad det ske. Men skal hun flere lidelser igennem, da beder jeg; vær barmhjertig og slip hende – og os andre – fri.

Så lad hende dø. Nu. I dag. Og ikke i morgen …

Godt så. Bunden er nået. Nu er der kun én vej, og det er op. Eller noget.

Lidt gladere tanker? Det må være sol og strand, der taler. Næste regnvejrsdag – og jeg ligger der garanteret igen. Med næsen under dynen …

Men i går lukkede rhododendronens friske purpur op for stangtennis og forloren Irma-skilpadde. Med smilende æg.

Og selv om halvdelen af natten gik med at frygte ny feber og -hoste hos Ella efter den halvkølige svømmetur, vil jeg her til formiddag brygge mig en latte og forsøge at nyde et par timer ved havebordet. Alene.

Duften af Sommerskur sidder stadig i min kjole …

Sidste uge modtog jeg gavekort til et lærredstryk fra Sumopix. Eneste jeg skulle gøre var at uploade et velegnet foto.

Jeg og så min vino satte os godt til rette i dagligstuen og åbnede for iPhoto.

For at vælge ét af vores 35.000 snapshots.

Ingen nem sag.

Ingen nem sag overhovedet, skulle jeg hilse og sige.

Valget faldt – to aftener og tre glas rød senere – på vores smukke Nora. En forsommerdag i natkjole under Sommerskurets flimrende birke.

Online-bestillingen tog kun ganske få minutter, og et par dage efter kom posten forbi med billedet.

Det hænger nu over klaveret og minder mig om, at der måske også kan være fine og rare øjeblikke ved livet i skyggen …

Sgu’ en lidt anden oplevelse end sidste års fødselsdag

Kolde minder lagde en dæmper på forventningens glæde. Men i går brød solen frem; skyfrit over hele linien. Og med gaver og blomster fra nær og fjern (for pokker nogle fantastiske læsere, vi har os!) moster, onkel, fætter, kusine og alle tre bedster på besøg- ja, så blev det ikke meget bedre. Så skulle det da lige være en ekstra fest dagen derpå for alle vennerne i Børnehuset SIV. Men nu er vi også godt mætte, trætte – og lettede.

Endnu en fødselsdag med livet i behold …

I foråret, da Ella var dødsenssyg, kom en forfatter forbi Rigets skolestue.

Sammen med hende skrev Nora en historie. Om eventyr med Pegasus i sommernatten. Om to prinsesse-søstres drømme, kærlighed og overlevelse trods fangeskab på slottet.

Denne lille fortælling er nu blevet del af bogen “Pigen med den lysegrønne tunge – og andre historier fortalt af børn på Rigshospitalet”, der allerede har været genstand for højtlæsning i forhallen ved Patientbiblioteket.

Godt gået, store pige – ud med frustrationerne sort på hvidt ligesom din mor.

Og tillykke med forfatterskabet!

“Velkommen til!”, siger Ella indladende og lukker Noras veninde indenfor. “Denne vej, så skal jeg vise dig, hvor du vasker dine hænder, så vi kan komme op og lege på mit værelse. Gå du med mig!”

Nora står alene tilbage i entréen og mukker. Det var nu ikke den eftermiddag, hun havde planlagt for sin klassekammerat, da hun inviterede hende med hjem. Nu Lillesøsters immunforsvar er på vej op, må hun endelig få venner på besøg. Endelig få gang i det liv som hører en stor ni-årig pige til. Men loyalitet over for familien – vanen med at holde sig i baggrunden – spænder ben og gør hverdagen svær. For vores kære Nora Skyggebarn.

Jeg fikser en bakke med saft, kiks, druer til de to store piger og sætter den ind på Noras værelse. Tilbyder Ella en kop te med mig ude i køkkenet. “Aldrig i livet!”, svarer hun prompte og sparker Storesøsters dør op. “Jeg skal da være med til at lege.”

Pyh, det bliver en hård eftermiddag, den her …

For hvor er det bare vanskeligt pludselig at skulle til at sætte grænser for Kemoged. Nu hvor hun ikke er Kemoged mere. Hun er jo blevet nurset, plejet og har fået lige hvad hun har peget på. Lige når hun har ønsket det. Vi har alle hoppet, sprunget og serviceret. Bare hun kunne lokkes op af sengen, ud af kørestolen, hen til spisebordet: “Næh, se; Ella står, Ella går, Ella spiser!”

“Ella lever!!!”

Hvordan vi finder hjem, aner jeg ikke. Men jeg har fornemmelsen af, at der er lang vej endnu …

6. gang i Go’Morgen Danmark. Men i dag med hele familien :-)

“Du har været meget syg, Ella – hvordan har du det i dag?”, opvarmer Ida Wohlert kærligt i te-køkkenet.

“Fint nok …” siger lille Bandit arrogant og ta’r en bid af sit morgenbrød. Med parmaskinke – mums.

“Hvad har du fået i julegave?”, fortsætter vores vært tålmodigt.

“Aj altså! Det HAR jeg da lige fortalt dig??? Ella rynker brynene og guffer videre. Lettere irritabel.

Den tilbagelænede stil fortsætter i studiet. Kokken panerer, kameraene snurrer, lyset blænder og Ella fistrer uimponeret rundt i sofaen, mens vi andre tre forsøger at levere et nogenlunde sammenhængende interview.

Om det lykkedes, ved jeg ikke. Men pigerne hyggede sig og dansede hele vejen gennem Hovedbanen og ud til bilen.

Årets første familieudflugt …