Arkiv
Tag "støtte"

Åhr, sikke dog en fin lille video-hilsen.

Den står også stadig helt klart i min hukommelse; aftenen for nu snart et år siden. En vellykket, storslået og glødende varm aften.

Indsamlingen havde nået nye højder, og det store Knæk Cancer show var slut.

Familien pakkede sig sammen – efter en enkelt backstage-drink med kendisserne – og begav sig ud i vintermørket.

Her stødte vi på Morten. Som har fulgt os alle trofast på vores lange rejse – men aldrig haft mulighed for at møde Ella. Før nu.

Du har så ret, Morten! Det var et utroligt rørende øjeblik.

Så sandelig også for os <3

Hvad gør du for at komme op derfra? Graver det dybere???

Spontan-invitation til et par dages kig ind i den meta-kognetive verden har efterladt mig undrende – og en smule i tvivl:

Er jeg mon på rette vej? Gør denne barske pilgrimsfærd overhovedet noget godt for mig? Dette mørke dyk ned i alle de frygtelige minder og følelser?

Uge efter uge?

Har jeg virkelig behov for at rydde op, se i øjnene og tømme sindet for at komme tilbage på fode? Eller skal jeg bare lære at kontrollere de grumme tanker? Tænde/slukke efter behov?

Tusind tak til Cektos-teamet for inspirerende intro til denne spritny behandlingsmetode, som netop er landet i Danmark. Hvilken gave at blive udfordret på sin tro.

At det stadig kan lade sig gøre …

Vi er trætte af kræft!

Nora sidder helt stille og gør sig meget umage med bogstaverne. Solen er endelig kommet frem efter en kølig og halvblæsende åbnings-ceremoni, så der er varmt inde i lys-teltet. Da pigerne har dekoreret poserne færdigt, fylder de sand i bunden, placerer et fyrfad og stiller dem hen til de hundredvis af andre statements, mindeord og hilsner.

Vi får lige tid til at fange et par gaver i fiskedammen og trave endnu en runde på banen, inden der er banko for fighterne. Der er fine præmier på højkant, og Ella går op i sagen med liv og sjæl. Nu videre til foredrag, koncerter, boldspil og ansigtsmaling samt en enkelt ristet eller to fra pølsevognen på plænen.

Mens Anders og Ella suser Nora til børnefødselsdag, får jeg indsamlet sponsor-sushi og -bagels til vores løbe-kammerater fra to lokale shops med hjertet det rette sted. Vi hører ikke til Team KEMOLAND i år – men har møvet os ind hos en anden børnekræftramt familie. Orkede simpelthen ikke at stille med eget hold denne gang. Orker generelt noget nær nul for tiden. Men så er det jo godt, at andre gør …

For energi og logistik skal der til, når så stort et arrangement som Stafet for livet skal løbe af staben. Samtidig med fire andre events i byen – herunder Roskilde Rings 60-års jubilæumsløb lige på den anden side af hækken.

Men det lykkedes. Til fulde. Og weekenden i Byparken var om muligt endnu mere hyggelig, stemningsfuld og nærværende end sidste år. Og at vi denne gang blev velsignet med solskin (kontra stormflod) efter ballon-opsendelse – ja det gjorde bare oplevelsen endnu dejligere.

I sidste uge modtog jeg de samlede optagelser fra TV2s Ella-filmerier under sidste års Stafet for livet her i Roskilde. Og fik samtidig lov til at bruge klippene til markedsføring af 2015-Stafetten i maj.

Har nu hygget et par dage med iMovie og fået prøvet endnu flere kræfter med redigering af levende billeder. Super-sjovt og fascinerende! Dog samtidig hårdt arbejde at finde den helt rette balance mellem titles, transitions og sound effects, så den unikke stemning bibeholdes, når der er max er 3 minutter til rådighed.

Men her er resultatet: 2 minutter og 38 sekunders intro til brug på sociale medier og info-aftener.

NB. Kæmpe TAK for materialet til både vores skønne tilrettelægger og filmmand fra Nordisk <3

Egentlig besøgte jeg såmænd bare Kræftens Bekæmpelses webshop for at erhverve mig den nye børnebog om kræftramte poder, men så blev man lige inspireret til også at smide to stk. økologiske badeponchoer med i indkøbskurven; perfekte til sommerens strandture. Nu er de vasket og bløde – klar til næste havdyp!

Bogen er overraskende god (kommer fluks på linklisten). Anders og Ella overværede i sin tid foto-seancen på Riget, og de undrede sig over, at der slet ikke var nogen mennesker med på  billederne. Men det giver pludselig meget god mening nu. Alle personer er nemlig tegnet ind på baggrunden bagefter, hvilket giver en spøjs effekt. Og så er det jo også bare sjovt for ungerne at kigge på snapshots fra vores gamle afdeling. En svunden tid …

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.

Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.

Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.

Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.

Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.

Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.

Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.

Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.

Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.

Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!

 

Vi ønsker at medvirke til, at de pårørende bliver efterLEVENDE og ikke efterLADTE.

Sikke et livsbekræftende slogan!

Landsforeningen Støtte Før Afskeden har til formål at mindske tabuet om døden samt støtte de pårørende til en terminal syg/døende med konkrete værktøjer.

Et af disse værktøjer er “englepakken”. Kittet indeholder blandt andet detaljeret viden om den sidste tid og fremstilles under et toårigt pilotprojekt.

Foreningen er grundlagt af en kvinde, som jeg håber at se en hel del til, idet hun netop står for at genudgive sin bog Mor må jeg få din pc hvis du dør?. Den blev så stor en succes, at den er udsolgt fra forlaget og udkommer på ny samtidig med min egen.

Tillykke, Susan, med projektet. Jeg glæder mig til at møde dig! Foreningen kommer fluks på min linkliste :-)

Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:

Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)

Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …

Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.

I er alle i mit hjerte.