”Ud fra en samlet vurdering af (…) finder kommunen ikke grundlag for at ændre den trufne beslutning om (…), hvorfor ansøgningen hermed afslås.

./. Klagevejledning er vedlagt.”

Femte afslag. Femte anke på vej til højere instans. Femte kamp mod kommunen.

Men vi er jo vant til at kæmpe i vores familie; har kæmpet mod børnekræften i fire et halvt år – så vi er skam allerede i rustningen, lanse i hånd. Eller hva’?

Ikke helt desværre. Vores lille familie er efterhånden til rotterne. Roder rundt i en bundløs sump af søvnløshed, sorg og posttraumatisk stress. Energiniveauet er i bund, parforholdet kører på pumperne, vores ældste og raske datter ude af trit med lektier og kammerater.

Vi har så absolut ikke overskud til endnu et månedslangt tovtrækkeri med Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit. For i sidste ende alligevel at få, hvad vi krav på. Ikke mere, ikke mindre – såmænd bare det, loven tilskriver os. Tak.

Heller ikke denne gang skulle vores retmæssige støtte imidlertid falde i første hug. Som vanligt (per default?) sendes prompte afslag; vi kender rumlen og venter sågar brevet i postkassen. Smiler bittert til hinanden, da vi åbner det.

Det går op for mig, at jeg ikke tidligere – hverken i bog, i film eller her på bloggen – præcist har beskrevet det administrative helvede, der følger med et ophold i Kemoland. Nok ikke orket at sætte ord på den energidrænende sagsbehandling: En følgesvend så bøvlet og belastende som dropstativ på hospitalstoilet. Men uundværlig i forhold til livets opretholdelse.

Aldrig har jeg oplevet så meget papirnusseri i privaten. Ikke før den dag, vores lille Ella fik konstateret leukæmi. Mens der med den ene hånd tømmes brækpose på brækpose, pløjes med den anden gennem skrivelse på skrivelse: Tabt arbejdsfortjeneste, merudgiftsydelser, godtgørelser, bevilginger, legater. Hvilke paragraffer, under hvilket regi, ved hjælp af hvilke formularer, og til hvilke kontaktpersoner?

Takker i det stille min (benhårde, ensomme og alt for lange) uddannelse i sprog for ”tilegnet teoretiske ballast i forhold til indsamling og analyse af forskellige informationstyper med henblik på planlægning af målrettet kommunikation”. Bestemmelserne i Socialloven, der ligger til grund for en væsentlig del af husstandens indtægter under årene i Kemoland, lægger – med sine vage og elastiske formuleringer – op til bred fortolkningsfrihed fra sagsbehandler til sagsbehandler, kommune til kommune. En anke kræver snilde og tålmodighed samt omhyggelig gennemgang af præcedens på området, hvis man skulle finde afgørelserne absurde.

Over årene sammenlignes noter med de venner, vi aldrig ønskede at få – kampfællerne på børnekræftafdelingerne landet over. Der meldes om påfaldende uligheder postnumrene imellem.

• En mor lader hatten gå rundt i omgangskredsen for at skrabe de 22.000 kr. ind, hendes datters livsvigtige hormonbehandlinger koster. Den skal hun selv lægge ud, idet hendes hjemkommune generelt ikke gør det i medicinbevilginger. Det gør vores heldigvis – men har dog krævet fornyelse en gang månedligt på trods af årelang fastlagt behandlingshorizont. Andre behøver kun ansøge én gang, så kører det.
• En far slæber sig halvt ihjel, når hans lammede søn vil i skoven. Han er nægtet støtte til terrængående køretøj, og klapvognen kan ikke bære så stor en dreng.
• Et forældrepar forsøger at råbe politikerne op, da de (som alle andre i deres kommune) får konsekvent nej til plads i sjællands eneste institution for immunsvækkede børn. Mens nabokommunerne generelt siger ja … og tilbyder fri transport med i købet.

De fleste i vores netværk har givet op; magter ikke yderligere forhindringer og accepterer afslagene. Kun få holder ved som vi. Stædigt og insisterende. Kampklar. Og kampklar var vi faktisk indtil i dag, selv om sejrene nu ikke kom af sig selv. Langtfra. De har kostet ressourcer fra en i forvejen ressourcesvækket familie. Ressourcer i form af tid, som gik fra vores kræftramte barn og hendes søster – og kræfter, vi ikke aner hvor kom fra efter kemonætter med slimhindeløsning, mundbetændelse, koma og lammelse.

Men vi gjorde det. Fik medhold i samtlige anker – og derved sparet gedigne summer. Hvilket alle i vores situation burde. Men ikke har været i stand til. Skævvridning indeed …

I dag blev dog de sidste ressourcer så brugt op. I dag da vi sendte vores femte klage afsted til kommunen. Fire et halvt års marreridt er slut, vi vandt over kræften og har nu atter to raske piger. Friheden, dagligdagen og arbejdsmarkedet venter forude. Men vi er i hundene herhjemme. Knokler for at genfinde samspillet, rytmen, hinanden. Finde tilbage til det, vi engang var. En kernefamilie på fire. Far, mor, børn. Den energi, der ikke blev brugt på overvågning, medicinering, lægesamtaler – på at redde vores datters liv – ligger dybt begravet under papirdynger for et halvt årti, dokumentationen på hvor grælt vores liv har været, og i hvor høj grad, vi har været afhængige af hjælp fra det offentlige.

Hjælp vi var berretiget til – men ofte har skullet kæmpe for at få.