Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!

Nåede du ikke TV2s dok Ella – livet forfra i tirsdags, genudsendes den altså i aften.

“Den er en lille smule uhyggelig”, siger Ella efter at have set den, “men også lidt sjov.” Under normale omstændigheder kunne jeg aldrig nogensinde finde på at smække sådan en film op i knolden på en 4-årig. Omstændighederne er imidlertid ikke normale.

Langt fra.

I aften kulminerer Knæk Cancer-ugen med det store liveshow. Glæder mig! Men er sgu’ også lidt bombet for at sige det mildt. Interviews i dagblade, radio og tv på daglig basis har sat sine spor. De mørke rande under øjnene er blevet dybere, håret mere grånende. Jeg er så taknemmelig for, at vores familie har fået en lille plads i en god sag – og er med til gøre en helt konkret forskel for andre familier i Kemoland. Men det er samtidigt helt ubeskriveligt hårdt at gennemleve vores livs marreridt – at rejse dybt ind i den største angst og sorg – gang på gang, dag efter dag.

Jeg er ramt af PTSD – ingen tvivl om det. Og jeg synker dybere, for hvert sekund, der går. Så det er med blandede følelser, at jeg om et par timer pakker mig sammen og suser mod staden og tv-studiet. Nervøs over at galafeste i cancerens midte – lykkelig over at bidrage med en happy ending.

So far i hvert fald.

Og nu må jeg vist hellere smutte i bad … Vi ses på skærmen!

NB. Skulle du have en 50’er til overs, kan du stadig nå at bidrage til Knæk Cancer – bla. via
Ellas egen indsamling
.

I går kom Kristeligt Dagblad på besøg. “Hvad tænkte du, da Ella for fire år siden fik leukæmi?”, spurgte de.  Som så mange andre har spurgt.

Ja, hvad tænkte jeg egentlig? Det virker som så uendeligt længe siden. Dengang var Ella kun en lille prut på ni måneder, og vi havde knapt vænnet os til at have hende i familien, før vi måske skulle til at sige farvel.

Tiden lige efter at kræften var braget ned gennem taget på vores lille dobbelthus – og havde smadret et pænt og nydeligt familieliv i en pæn og nydelig Roskilde-bydel – er uklar. Grumset og rodet. Aner ikke hvordan jeg nogensinde ville være i stand til sammenhængende at gøre rede for mine oplevelser, hvis det ikke var for KEMOLAND. Mine uvurderlige dagbogsnoter over den første mørke tid.

Som blev udgivet for præcist et år siden i går!

I forbindelse med årsdagen har jeg lokket min forlægger til en lille Knæk Cancer-rabat i denne uge. Bogen kan derfor – til og med på søndag – erhverves for 140 kr., når den bestilles hos forlaget INDBLIK. Har I lyst og mod? Så rejs med tilbage i tiden til dengang, det hele startede.

Dengang jeg tudede i timevis, råbte ad fortravlede sygeplejersker og læger, kuppede mig til prøver, som personalet nægtede at tage, og selv overtog medicineringen for at undgå flere fejl.

Dengang jeg det ene øjeblik var på vej til at kyle min lille datter ud af vinduet, det næste øjeblik krammede hende tom for luft.

Dengang det utænkelige skete, og verden gik i stå.

Sikke en dag! Og sikke en aften!

Føler jeg har været til fest og har svært ved at vågne helt op. Men medie-tømmermændene her til formiddag udvandes af en kæmpe taknemmelighed til alle jer, der brugte gårsdagens tv-aften til at lære vores lille familie at kende.

Mellem 30.000 og 40.000 seere (!!!) klikkede ind på live-chatten i går, og jeg nåede kun at svare en brøkdel af alle de rørende hilsner og spørgsmål, der bombarderede TV2s Københavner-redaktion på Teglholmen. Tasterne glødede, mens den ene kop kaffe afløste den anden. Midvejs stillede min omsorgsfulde kontakt-journalist et stort glas vand foran mig og foreslog en pause. Men det var der jo ikke tid til!

Så fine og smukke kommentarer, så meget kærlighed, der tikkede ind hvert sekund. Jeg måtte da svare – give lidt tilbage. Vise min glæde over den fuldstændigt overvældende interesse i timerne efter Ella-filmens præmiere (NB. genudsendes lørdag aften).

Har lige været inde og runde Knæk Cancers Facebookside, der melder om 150 delinger, 420 kommentarer og over 4.700 likes under vores familiefoto. Wow si’r jeg bare! Har mest lyst til at fordybe mig i alle beskederne med MacBook i sofaen, men om lidt kommer Ellas fysioterapeut på besøg, inden den står på tlf-sludder med Radio 100 og interview herhjemme med Kristeligt Dagblad.

En lille formiddags-Dr. Nielsen-dram må vist være på sin plads?

Pyh!

Opfølging: Tror sgu’ lige jeg napper mig en dobbelt-dram, nu jeg er i gang! Ser gudhjælpemig lige på nettet en overskrift om, at Anders og jeg skulle være gået fra hinanden. Øh nå! Den må så ellers være undsluppet min opmærksomhed :-/

Christ; og velkommen i medierne …

Byen er vågnet. En helt anden puls, end da jeg parkerede bilen foran Tivoli i morges. Men i GO’ Morgen-studiet stod tiden stille. Selv om det var femte gang, jeg aflagde programmet visit – og efterhånden kender rutinen helt godt – er det alligevel altid en ny oplevelse. Idag en meget intens en af slagsen.

Min rum-fornemmelse var væk, og jeg følte interviewet som om dyb og alvorlig samtale mellem to nære veninder. Tænkte ikke på de mange seere før kort efter, da en kameramand pludselig bad min smukke værtinde om at følge med over til næste præsentation; en meget stærk og fin reminder fra Shaka Loveless om ikke at give op. Om at komme videre i livet trods modgang.

Rytmerne summede i mig, da jeg returnerede til te-køkkenet for at hente min jakke. Her blev jeg mødt af et væld af kram, respekt og kærlighed fra teknikkere og gæster. Der var blevet helt stille i rummet under indslaget, fortalte de, og jeg kunne se tårer i deres øjne.

Det er bankehårdt at stå op kl. 05, megastressende at være på live-tv, totalt grænseoverskridende at fortælle om sine inderste følelser til hele landet.

Men sådan en respons giver uendelig styrke til at fortsætte den ensomme rejse. Med sådan en respons, er det det HELE værd!

Tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra
pust det ud lad det klare
dine ar fra dengang du græd

Himlen er åben åbenbar
du er bedre i dag
end den du var
tag det ind Lad det bare
tage dig med langt væk herfra

 

 

Termometer: 39,6 grader. Noras kinder blusser af feber, og hendes spændstige krop er krøllet helt sammen på sengen.

Sikke noget lort.

Går i dette øjeblik op for mig, hvor heldige vi egentlig har været; Nora er praktisk talt aldrig syg. Hun har bøvlet med dræn i ørerne – og nu bøjle og nakketræk til tænderne. Men hun er faktisk sluppet for et hav af sygedage i forhold til mange af sine jævnaldrende.

Derfor går jeg også lidt i panik nu. For Ella må under INGEN omstændigheder smittes med hvad-det-så-end-er-for-en-dårligdom, Storesøster har raget til sig. Kan dog ikke sende hende nogen steder hen, da bedsterne selv skranter, og vi ikke skal have flere bacciller indenfor dørene.

Så alenedag med to piger – et stk. i forsinket trodsalder og et stk. pre-teen. Great! Nå, vi smækker et brætspil (plus en stor flaske håndsprit) på bordet og brygger en kande te. Det vælter ned udenfor.

Bling! En mail tikker ind: Bloddononorene vil gerne have tilsendt et par pressefotos.

Ella skal have skiftet en tisseble.

Didelididelududu! Telefonen ringer: Nordisk skal lige have konfirmeret et par årstal, til det store Knæk Cancer-show på lørdag.

Nora vil ha’ en skål spaghetti.

Bling! Endnu en mail tikker ind: Radio 100 ønsker et interview i løbet af ugen.

Ungerne skændes om mælken.

Didelididelududu! Telefonen ringer igen: Go’ Morgen Danmark inviterer mig i studiet i morgen – på selveste Ella-film-dagen. Oj, det var da lige med lidt kort varsel, må man sige, men mon ikke det går? (Lars Løkke var sikkert mere nervøs her i morges …)

Jamen dog, nu er pigerne sørme selv gået igang med spillet. Og hygger sig(!) Måske jeg kan nå et bad? Hov må da vist lige høre, om ikke Anders kan tage en fridag i morgen – skal jo også ind og live-blogge om aftenen efter udsendelsen. Dropper badet og går op til pigerne med hækletøjet.

Mon ikke teen har trukket færdig nu?

To dage til lille EltuBeltu toner frem på skærmen.

Ruster mig.

Til at gennemleve mit livs mareridt på ny. Mit livs kamp. Og måske se den sidste vanvittige tid lidt udefra.

Terapi? Tjooo.

Eller noget …

Ella rækker armene ud efter mig.

Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.

Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.

Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?

Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.

Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?

Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.

Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.

Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?

Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er  vi overhovedet til stede? I virkeligheden?

Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys  …

Så er der fastsat et tidspunkt:

Tirsdag 22/10 kl. 21.25

sender TV2 filmen Ella – livet forfra.

Det siger i hvert fald programomtalen, hvor man også kan se et par af de snapshots, som übercool fotograf Columbus Leth tog af os op til transplantationen.

Wiii – er vanvittigt spændt på publikums respons!

Får den sandsynligvis også med det samme, idet jeg er inviteret ind til TV2 for at livechatte med seerne umiddelbart efter udsendelsen. (Til mandens store ærgrelse – så kan han nemlig ikke se sit Apple-event i fred, he he!)

Sommerskuret er også et efterårsskur. Den lille weekend-hytte ta’r glad imod os, da vi holder første feriedag i lyngen, og fodres det med brændeknuder, kvitteres der med strålende lune omfavnelser.

Lykkelige Nora og Mor klatrer (sidstnævnte med møje og besvær!) op i trætophuset (der endnu mangler trappe og et par andre detaljer …) Fabelagtigt vue over hele matriklen. Love it! Og nu en hurtig madpakke samt brikjuice i tasken og afsted på skovtur. Inden aftensmad nåes lige et slag Ludo og en tur på hesteryg.

Hvad si’r I så? Ella har for første – og absolut ikke sidste – gang siddet på en hest. Dejlig lokal pige, vi mødte i sommers gi’r os lige to timer af sit liv og en fantastisk oplevelse til at putte i kufferten af rare famillieminder. Ella undrede sig dog noget over, hvorfor hendes lille runde Pony ikke har noget horn i panden – som hendes egne lyserøde derhjemme – men det afholder bestemt ikke tøsen fra at overdynge den med æbler og kærlighed. Nora får lov at låne den noget større og meget gemytlige Tritill. Og hvis jeg ikke ta’r meget fejl, kan det ikke vare ret længe, før hun begynder at tigge om ridetimer.

Det er bælgragende mørkt, da vi pakker ungerne i bilen og begiver os hjemad. I morgen er der Ella-tjek på Riget og legeaftale til Nora – men lur mig, om ikke vi snart igen suser en tur tilbage til løvets paradis.

Knæk Cancer-ugen nærmer sig med hastige skridt – og det samme gør præmieren på Ella-dokumentaren. (Uh!)

I den forbindelse har Ella fået sin egen Knæk Cancer-indsamling.

SMS med teksten KC 4364 (husk mellemrum) til 1277, så støtter du Ellas indsamling med 50 kr.

Og lad os så se at få knækket den forbandede cancer …

 

 

Så er det tid til et lille krea-indlæg d’damer!

Denne skønne taske har hængt på mig og babyjoggeren hele sommeren. Dejlig gave fra en tidligere kollega og hendes søster, som har fælles sommerhus tæt ved vores. Og de har godt nok lavet det lækkert! Bliver bare så godt humør af at kigge på farverne og tænker lidt at lave en ekstra i lidt efterårslook og dermed tynde lidt ud i al restegarnet.

Husbond bifalder idé …

Hæklet crossbody taske: Udført i ét stykke i fm brudt af stm-rk hist og pist. Slå 175 lm op (ca. 60 cm i bredden), vend med 2 lm (2 m fra nålen), skift farve ved hver rk. Og så er det ellers bare derudaf indtil en 40 cm. penge. Kanten hækles i fm. (i hver tredje m, så den rynker) og hanken gøres så bred og lang, man nu ønsker (denne er 8 fm bred/50 cm lang).

Da vi tilmeldte Nora årets springgymnastik, troede vi egentlig, at de ekstra weekendtræninger  ville blive belastende, men det er faktisk meget rart en gang imellem at være en mindre del af the Rasmussens. Når både Mor og Far er hjemme med kun Ella, er pasningen a piece of cake (for at blive i Ella-terminologien …)

Så aaah, i dag er en god dag. De brakliggende forældre får pløjet en masse projekter igennem; tøjvask, oprydning, rengøring og sortering af en halv meter høj papirstak. Hep! Eneste minus er, at husstandens bil er hente/bringe-beslaglagt, så jeg ikke liiige kan suse et smut op i lyngen.

For det store sensommerprojekt i trætoppen skrider det vildeste frem siden sidst:

Væggene, der blev tilskåret i skole-hallen for et par uger siden, er nu smækket op i kronen og bærer det halvfærdige tag. De er bare for seje, de gutter; har på eget initiativ valgt samme slags afrundede profilbrædder som vores gamle lille Sommerskur. Æstetik si’r jeg bare – tro minikopi af skuret (bliver malet sort, naturligvis, med hvide vinduer)!

Godt det er efterårsferie – så skulle der da være mulighed for at lokke familien med en af de nærmeste dage. Glæder mig meget til at fornemme hytten indefra. Skulle virke være ret så rumelig ifølge projektlederen. Plads nok til et par madrasser bag stammen.

Har allerede aftalt sommer-overnatning deroppe med Nora. Wiii!!!

Ellas største samtaleemne herhjemme er mad. Hvad vi skal have til aften, hvordan man tilbereder det, om vi nu har husket at købe alle ingredienserne, og hvor meget hun glæder sig til madlavningen med Far, når han kommer hjem.

Det er da selvfølgelig skønt, hun interesserer sig for måltiderne – ligesom resten af familien – men når endelig maden så kommer på bordet (og det kan godt blive lidt et stress-element at nå det til Ella-tid), spiser hun meget lidt eller slet ingenting. Dvs. omtrent hveranden dag har hun appetit og hveranden dag ikke. Men det afholder hende ikke fra hele tiden at tænke på – og tale om – mad, mad, mad.

Og atter mad.

Til hver kontrolaftale på Riget har hun selv samlet en række spørgsmål til lægen: Hvor høje skal tallene være, før man igen må spise tigerrejer, kammuslinger, brombær, jordbær, pesto, persillesovs, gorgonzola, brie, ærter, rosiner, marcipan, gravad laks m/ rævesovs. Og listen fortsætter for evigt …

Der er nemlig de vildeste restriktioner på, hvad der må indtages efter en knoglemarvtransplantation. Det er aldrig helt lykkedes mig at memorise oversigten over no-go fødevarer og tilberedningskrav til de lovlige. (Måske det hænger sammen med, at Ella valgte at smutte et par måneder i koma, netop som vi skulle til at overgå til fast føde?!) Men man skal bla. undgå ubehandlede, uvaskede eller rå fødevarer og alt med risiko for nøddesporer og skimmel – og der er meget, skulle jeg hilse og sige – og en hulens masse andet, som umiddelbart virker harmløst men kan bringe Ella lige lukt tilbage bag tremmer.

Inden man kan nå at sige rødkit-ost.

Anyway, så er dagens emne sushi. Fra kl. 07.50 og frem. Gaaab! Er ellers en af mine egne yndlingsspiser, men nu er jeg dæleme træt. Her ved middagstid smækker jeg så en kogebog i knolden på tøsen og finder trylledejen frem. Værsgo’ at kokkerere … og ka’ man så få lidt ro! Men nej. Nu skal vi sammen gennemgå alle velegnede fiskearter, tangens egenskaber, kunsten at skabe risenes rette konsistens samt navnene på samtlige (og jeg mener samtlige) rulle-typer. Efterfølgende vurdering af vores udvalg af spisepinde samt rundtur i det japanske te-ritual.

Efter en frokost (“Hvornår kan jeg spise rå æggeblommer på makrel?”), en kop Darjeling (“Skal vi ikke snart bage en ny chokoladekage?”), lille træningstur på forhindringsbanen i stuen (“Nu er jeg også tørstig – øv jeg ikke måtte smage på den friske æblemost i sommerhuset”) giver jeg hende en iPad og håber på to minutters fred. Hvilket holder i under et halvt minut:

“Hjælp! Jeg kan ikke finde madfilmene med Brdr. Price!”