“Der var engang to søstre”, hvisker jeg gennem masken. Ella famler efter apparatet og trykker et ekstra skud morfin ind i venen.

“De boede i et lille dobbelthus i en hyggelig by”, fortsætter jeg og kigger ind i et par alt for klare øjne med et fjernt blik. “En morgen vĂĄgnede Lillesøster ved at fuglene sang unden for vinduet. Sikke en dejlig dag, tænkte hun, jeg mĂĄ hellere vække Storesøster, for i dag skal vi jo pĂĄ tur!” Holder en pause og aer en lille sonde-befængt kind. Hvor er det dog godt at se hende igen!

“Hvor skulle de hen, Mor?”, snøvler Ella.

Historien fortsætter, og mens jeg masserer et par tynde lår under dynen pakker familien køletasken og kører  et smut til deres helt eget frodige ferieparadis ved vandet: Deres dejlige lille sommerskur.

“Her hopper de pĂĄ trampolin, gynger, bygger hule, fisker i ĂĄen bag annekset, daser i hængekøjen og besøger naboerne pĂĄ den anden side af den lille skov. De byder pĂĄ kølig hvidvin og saft.”

Ella klynker og rejser sig rystende op på albuerne. Hun fatter brækposen og kaster en omgang grønt galde og rødt frisk blod op. Vi pauser fortællingen og fikser nu måsen, der pludselig sejler rundt i flydende sort bæ.

Godt sĂĄ:

“NĂĄr eftermiddagssolen forgylder birkene, slendrer de til stranden og hopper ud i bølgen pĂĄ den riflede sandbund. Det er godt, de har husket en spand, for sĂĄ kan de lave et højt sandslot. Det skal pyntes med muslingeskaller. Flot. Nu kan det da ogsĂĄ godt være, at de skal se at vende næsen hjemad igen. Op i trækvognen og adsted. PĂĄ vejen køber de en is.”

“Med ekstra guf, Trulle – lyder det ikke lækkert?”, tilføjer jeg.

Men Ella er faldet i søvn. Jeg putter hendes små kølige arme ind under dynen, afmonterer mundbind/handsker og fatter strikketøjet; gammelrosa uld-pulsvarmere med falske snoninger.

Kan nok godt nĂĄ et par pinde inden trombocytterne sættes op …

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden pĂĄ Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

PĂĄ den mĂĄde involverer man en tre-ĂĄrig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I sĂĄ?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at mĂĄtte være hos min lille datter, nĂĄr hun har det allerværst. TĂĄger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

2 tilbagefald + 2 dødsfald = 4 sønderknuste familier.

Frygtelige nyheder fra vores børnecancer-netværk siden i går.

The Lord has decided that this sweet boy has suffered enough and he took him home tonight. (…) Momma loves you.

står der på Matthews fan-side. Og fan, det er jeg. Har fulgt denne lille dreng og hans gæve mor i lang tid nu og må indrømme, at jeg for første gang nogensinde, tænker at døden kan være en lettelse for et barn.

He’s in a better place – The Lord took him home.

Trøstende ord, der indtil nu har klinget hult og falsk i mine ører. For hjem er da der, hvor mor og far er – og et barn har det vel for pokker bedst i familiens skød?

Nej. Efter at have oplevet drengens smertefulde og ulige kamp, erkender jeg, at tiden nok var inde.

Sov sødt? Hvil i fred? Nix. du har været fastlænket til sygesengen alt for længe. Mit håb for dig, lille Matthew, er:

Leg vildt!

For det fortjener du sgu’…

“Du er ikke velkommen, sĂĄ længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen sĂĄ mildt udtrykte det) at fĂĄ inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, fĂĄr jeg at vide – det er nok bare pĂĄ grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og sĂĄ kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hĂĄrdt lige nu.

For smukke buketter & lækker chokolade
For dybe telefonsamtaler & rørende emails
For hygge & opbakning
For støtte & omsorg

Og 1.000 tak til en tysk ung mand, der lige nu mĂĄ være monster-øm i hoften …

Kl. 23.24. Et stille andægtigt øjeblik i stuen efter at strikkeklubben lukkede. Nora sover i min seng, og jeg sidder og hækler lidt videre, da jeg modtager nyt fra Riget:

Marven, der landede i Danmark for et par timer siden, er nu færdigbehandlet i blodbanken og ligger klar til opsætning. Dagens stuegangslæge bad mig vente endnu en dags tid med at komme ind, sĂĄ vi er helt sikre pĂĄ, at forkølelsen ikke overføres til Ella. Ok egentlig; jeg klarede Ellas første fødsel – nu kan Anders fikse den næste …

Tæller ned – sĂĄ er det nu:

Tillykke min lille Prut; må idag blive den første dag i dit nye raske liv.

Vi elsker dig.

Nu er sygeplejersken vel landet? Vi mĂĄ ikke fĂĄ at vide i hvilken tysk lufthavn. Ikke endnu. Underlige regler.

Nora havde svært ved at sove her til aften og fistrede længe rundt i sengen med sin nye Pillow Pet-pingvin.

Det er en transplantations-gave fra Farmor & Farfar. Ella har ogsĂĄ fĂĄet en – en lilla enhjøring. Men udpakningen klarede storesøster for hende online, da den ikke mĂĄ komme ind pĂĄ den sterile stue, før den er bestrĂĄlet. Hun var vildt begejstret. Jeg mĂĄ være bagud i shoppingen, for jeg har da aldrig set disse sammenklappelige bløddyr før.

Nå, nu sover hun endelig. Måske hun mærkede, at jeg ikke er helt afslappet. Og det er jeg langt fra! Ella har fået feber, og jeg gruer, at det er den forkølelse, jeg selv har snottet omkring med herhjemme de sidste par dage.

Ved at hvis der er tale om en bakterie, er der hĂĄb forude i form af antibiotika, men hvad hvis det er en virus? Er det sĂĄ ikke sindsygt farligt, nĂĄr man er helt uden immunforsvar? Anders siger, at personalet ta’r det rimeligt roligt derinde – men er det bare facade? Eller hvad???

Håber jeg er frisk til at komme derind i morgen. Har jeg mon nogensinde været så længe væk fra min lille Mus?

Rødvin!

Mærkedag i dag:

World Cancer Day is a chance to raise our collective voices in the name of improving general knowledge around cancer and dismissing misconceptions about the disease.

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at ĂĄbn/lĂĄs-klikkeriet er meget beroligende – sĂĄ ved man ogsĂĄ, nĂĄr der er et personale pĂĄ trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom pĂĄ Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fĂĄet udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflĂĄst KMT-depot – kaffen i aflĂĄst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, sĂĄ jeg (7-9-13) forhĂĄbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

To hjemmegående mødre slapper af med laptoppen. Chatter. De bor i hver deres by og kender ikke hinanden særligt godt, men snakken falder naturligt, for én altagørende ting har de til fælles:

Angsten for at miste det kæreste, de har.

Den ene er bange for knoglemarvstransplantation tirsdag – den anden for scanningssvar fredag. DĂ©t bringer dem sammen i en halv times tid, hvor de fĂĄr vendt alt fra bøger, fritidshuse, konfirmationsfester, børn til parforhold. Og kræft.

For midt i al ondskaben mod vores børn har vi fĂĄet en gave; et ganske særligt bĂĄnd, som – uanset forskellighed – knytter os tæt sammen.

Alle os Cancer Moms.

Man mĂĄ sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dĂĄrlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bĂĄlet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sĂĄdan Ă©n vil jeg ogsĂĄ ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der hĂĄber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun ogsĂĄ i gĂĄr før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsĂĄr om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil sĂĄ kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altsĂĄ den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altsĂĄ! MĂĄtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrĂĄl kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Ud over almindelige bidrag, kan du i disse dage støtte Børnecancerfonden via:

  1. Hjertebarn, som auktionerer alverdens sager bort, der er doneret af firmaer og private. Indtil videre er indsamlet knapt 80.000 kr. til fonden. Så kig forbi Hjertabarns Facebook-gruppe, bliv medlem og gør et kup!
  2. Filmen En mors kamp for et normalt liv, som handler om en cancer-mor, der knokler for at holde familien ovenvande. Bestil billetter online hos Gran Teatret og ta’ en ven med til en tankevækkende oplevelse lørdag formiddag 9/2.

Ja, nu tæller jeg jo ned til transplantationsdagen her i indlæggene for tiden, men en alternativ overskrift kunne ellers have været:

Flytning & kanin-serum

som er de to events, der uden tvivl har fyldt allermest i dag. Og min 39-års fødselsdag? Tjo, den har jeg jo fejret hele to gange på forhånd, og godt for det! For den skænkede jeg godt nok ikke mange tanker i dag.

Hov, skærmen bipper – hvad er nu det? NĂĄ alle tal er i orden. Nok bare hendes sat-mĂĄler, der løsnede sig lidt, da hun vendte sig i sengen. Lille Pus. Hun gik omkuld efter en slatten FaceTime-konversation med Nora. Putter hendes lille kolde arm under dynen og læner mig tilbage. Behagelig lænestol, denne her. Kigger mig omkring; efter lettere ommøblering ser her faktisk helt hyggeligt ud. Her pĂĄ den sterile transplantationsstue.

Indlogeringen var så dramatisk, at selv vores nye sygeplejerske fik tårer i øjnene. Intravenøse hormoner, der var en del af dagens behandling, slog åbenbart hårdere end gamle dages Dexamethason i pilleform. Om muligt(!) Tøsen fik sin infusion ved ni-tiden i formiddags, og en time efter sad hun i sengen og sparkede og skreg, mens hun prøvede at flå sengegærdet af. Hun havde lige været i bad: Fem vaskeklude, fem håndklæder, sprit, sæbe, klorhexidin, alt efter nøje foreskrifter og i helt særlig rækkefølge.

Herefter var sĂĄ planen, at hun – iført sterilt tøj – skulle overflyttes til transplantationsstuen indpakket i et dynebetræk (fra top til tĂĄ!). Den del af aftalen var Ella imidlertid ikke enig med os i. Med de indsprøjtede hormoner piskende rundt i kroppen leverede hun uppercuts til alle omkring sig. “Jeg vil ned!” galede ungen, men jeg holdt hende fast, for gulvet mĂĄtte under ingen omstændigheder betrædes – sĂĄ kunne hele badeseancen begynde forfra. Situationen eskalerede, og jeg traf en hurtig beslutning. Overgrebet tog under et minut, mens jeg bar en bindegal bokser ud pĂĄ gangen. Ved stue 15 afleverede jeg hende i slusen og skulle nu selv i bad, før jeg mĂĄtte følge med ind og trøste min lille ulykkelige datter. TĂĄrerne fik frit løb under bruseren, da jeg endelig havde viklet mig ud af depot-junglen med hĂĄndklæder og tøj.

Sad den næste time med dyngvådt hår ned ad nakken og Hystade på skødet, mens jeg forsøgte at berolige hende gennem mundbind og plastikhandsker. Sejr! Vi nåede sågar udpakning, et slag memory og en eftermiddagskage, inden næste krise: Kanin-krisen.

Spørg mig endelig ikke om detaljerne, for jeg fatter ikke en bjælde. Men man kan øjensynlig udvinde et eller andet helt fremragende stof af de små bløddyr, som Ella åbenbart lige netop står og mangler til at banke immunforsvaret i bund. Så den er vi da med på. Men vi er ikke med på dundrende hovedpine som bivirkning. Ikke på min lille Troldepige. Morfin-beredskabet stod gudskelov klart, og ungen blev lagt ned på tredje sprøjte.

Og sover endnu.

Fuck, hvor er jeg træt! NĂĄ, men nu skal dagens tredje runde kemo sættes op, sĂĄ skĂĄl da …

I morgen mĂĄ jeg derind. Ind til de koldt oplyste gange. Ind til min lille Mus.

Over tre år er gået med sygdom. Livstruende sygdom. Vi valgte dengang hospitalet som redningsplanke, og også denne gang sætter vi vores lid til den kvalmende kemo. Men for mit vedkommende skete det først i går aftes efter en dag i tænksomhed. Da jeg modtog et foto af min alvorligt syge men frejdige Ella-pige med gulerod & iPad på transplantationsafsnittet stod det soleklart, at:

Jovist er også jeg klar til at kæmpe en sidste kamp!

Men så har de næste par måneder dæleme også at leve op til mine forventninger. For jeg kører på pumperne her. Der er ikke meget energi tilbage i den gamle sekretatiatschef, kan man vist roligt sige. Selv de mindste hverdagsopgaver er blevet komplet uoverskuelige:

Det krævede stor pædagogisk tilgang og tålmodighed fra Amandas side at guide mig igennem en så simpel sag som sortering af gammelt børnetøj forleden. Jeg udskyder min latte, hvis espressomaskinen er løbet tør for bønner eller vand. Spiser Nora af med toast i stedet for havregryn til morgen, hvis mælkekartonen er tom.

Det eneste jeg orker pt. er en tur i sommerskuret eller en stund med hækletøjet i stuen – vind i hĂĄret eller krea i hĂĄnden. Intet mere.

Og i morgen er der vagtskifte.

Pis.