Psykisk meltdown kort før stegen kommer på bordet.

Har pakket de fleste toiletsager, da jeg pludselig ikke kan overskue, hvad jeg mere skal have med. Jeg kender jo ikke den ny afdeling og har måske derfor svært ved at forestille mig, hvordan dagene vil komme til at foregå derinde?

Går helt i stå og sætter mig op til resten af familien ved køkkenbordet med kaffe og hækletøj. Har lige slået røven i sædet, da Anders stresser: “Er du ved at være klar? Der er jo snart mad, og Ella skulle gerne nå i bad, inden taxaen kommer.”

Aaaaargh! Råber at jeg lige nu trænger til ro og nok selv skal styre indlæggelsen – ellers kan han sgu’ bare ta’ den. Nå! Sætter mig ned i soveværelset. Ella begynder at græde over min bratte afgang, og Nora lukker sig inde på sit værelse.

Her sidder jeg så på sengen og stortuder, da min englesøster ringer på. Hun lægger armen om mig, og jeg hulker ned i mine våde hænder, at jeg ikke vil lade Ella transplantere alligevel. Det kan de bare ikke tvinge mig til, de dumme læger. Der må være en anden udvej! Jeg har en frygtelig forudanelse og nægter at give slip på hende. Ikke endnu. Hvad nu hvis hun er én af de stakkels procent, der dør af den skrappe kemo? Eller af en ond infektion, når hun er helt uden immunforsvar? Nej, jeg må ringe til dem i morgen og forklare, at jeg hellere vil have min datter i mine arme, indtil kræften æder hende op, end spille hazard med hendes liv her og nu.

Line spørger trøstende, om ikke Anders måske skulle tage de første transplantations-dage, så jeg lige kan køle lidt ned. Jo, det kunne da godt være, hvis han er med på den. Nu var det ellers planen, at jeg skulle starte op, men det smerter, at det er mig, der skal følge hende til skafottet. På den måde bærer jeg lidt mere af skylden, hvis det går galt. Eller noget.

Tja, virker godt nok ikke super-rationelt, når man sådan ser det på skrift. Men i disse tider er det også føleleserne, der regerer. Følelserne der knuger i mit bryst, da Nora kysser sin elskede lillesøster på gensyn og stille lukker døren til. Da hun en time senere ligger ved min side med tårer i øjnene og siger, at hun er bange for at glemme Ella, nu hun skal være væk i så mange måneder.

Jeg græder igen. Denne gang helt sagte, så Nora ikke vågner. Men nok til at brillernes dug udtværer bogstaverne.

Så jeg stopper for nu.

Oj, hvor fantastisk!

I går ankom lidt mere Playmobil til pigernes (og min) voksende samling.

Efter Moster Lines fremragende julekalender er 3/4 af familien Kemoland gået i shoppe-mode, og seneste køb (efter det gigantiske lyserøde palads til spotpris for en måneds tid siden) er dette skønne mobile kuffert-slot. Den såkaldte Playmobil Fantasy Chest er nu grundigt vasket & sprittet og parat til at komme med til Riget søndag aften, hvor Ella indlægges.

Hun får dog nok ikke lov til at lege med kufferten den første uges tid, idet alt skal rengøres ifølge særlige foreskrifter, inden det lukkes ind på den sterile sengestue. Ja, selv mit hækletøj skal bestråles (!), hvilket efter sigende kan tage op mod en uge.

Pyh, kræver lidt planlægning at pakke til transplantationen, og det er mildest talt ikke min spidskompetence for tiden. Har sågar svært ved at overskue Noras træning med springholdet her i weekenden. Overblikket er mudret til i angst og stress.

Som sædvanlig.

Den hjælpende hånd fra Amanda i går ved sorteringen af babytøj resulterede i dette lille loppemarked inden kemoen går løs på mandag, ush:

En god stak praktisk talt ubrugt pigetøj primært str. 62-80 i mange seje mærker – 150 kr. for alt?

Til afhentning her i Kemoland.

NB. Har også en stor flyttekassefuld assorteret pænt i samme str. – kom glad med bud!

“Vil du ikke putte lidt med mig, inden jeg skal sove?” spurgte Ella og aede min kind.

Et tilbud, man umuligt kan takke nej til. Har nu ligget den sidste halve time i det skiftende lysskær fra vuggeviselammet og lyttet til beroligende afspændingsmusik. Indsnuset hendes sødlige lillepige-duft, kysset hendes lune nakke. Downloadet hele fornemmelsen og lagt den som zipfil i mit hjerte.

For om kun ganske få dage skal min hospitalsseng stå minimum en meter væk fra min elskede datters, og al nærvær og omsorg vil kun kunne ske via plastikhandsker og mundbind.

Slår tanken på flugt – og masker op til endnu et par sofatøfler, mage til dem jeg i dag forærede den smukke Amanda-mø på lege/hyggevisit herhjemme:

Strikkede sofatøfler i uld (frit efter et par købte af slagsen): Slå fem masker op (jeg har brugt pind 3).

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ud i siderne: Strik 1 retmaske, omslagsudtagning, strik ret til og med næstsidste m, omslagsudtagning, strik 1 retmaske (altså udtagning i 2. og næstsidste m). Gentages til der er ialt 27 m på pinden.

Strik 1 p ret.
Nu skal maskeantallet fordobles: Strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang), strik 1 retmaske, lænkeudtagning (strik denne ret), strik 1 vrangmaske, lænkeudtagning (strik denne vrang) etc. Fortsæt således pinden ud = 54 masker.

Strik 20 p dobbeltpatent (2 vrang, 2 ret).

Nu skal maskeantallet halveres: Tag ind ved at strikke alle m sammen to og to (2 vrang sammen, 2 ret sammen etc., til der atter er 27 m tilbage.

Strik 1 p ret.
Nu skal der tages ind i siderne igen: Strik 1 retmaske, indtagning ved at strikke to m sammen, strik ret til og med næstsidste m, indtagning ved at strikke to m sammen, strik 1 retmaske (altså indtagning i 2.+3. m samt tredjesidste + næstsidste m). Gentages til der atter er ialt 5 m tilbage på pinden.

Luk af med ret. Sy skoen sammen med maskesting i siderne.

Oho, hvor er den bare skøn, fødselsdagsgaven fra min mor:

Vilhelm Wohlert Le Klint-lampe i lækker eg; genialt, tidløst og unikt design.

Og hvor skal jeg mon sætte den op henne? Rart at have lidt hyggelig adspredelse her i den skumle ventetid …

1.000 tak, søde Mut!

Ush, nogle hårde dage.

Ella har kastet op i over en uge nu – og er blevet tynd og slatten. Maveondet fra før jul er for længst ovre, og kemoen på pause indtil transplantationen.

Så hvorfor???

Denne tid skulle tøsen da bruge til at samle kræfter til den store Dag 0, og i stedet svækkes hun time for time.

Holder nøje regnskab med væskeindtag kontra bræk og konsulterer Riget ofte. Men så længe hun er på højkant og til stede, må hun åbenbart godt svinde ind.

Lille Mus- så tappert hun ligger der og smiler med de korte nye vipper & bryn, der ihærdigt titter frem, inden de om føje tid atter smuldrer bort.

Opsøges af uhygge så snart lyset slukkes: I nat drømte jeg, at jeg gik ned med en luksusliner, og natten før, at jeg blev halshugget. Ingen af delene, imidlertid, med dødelig udgang. Men med skumle mén:

Drukneulykken efterlod mig gennemsigtig og blævrende som en vandmand, og efter halshugningen var jeg dømt til permanent rullekrave i kradsende uld for at holde hovedet på plads.

Underligt nok går mareridtene ikke så meget direkte på angsten for at miste Ella, men på hvad en tragedie vil kunne gøre ved mig, hvis den indtræffer. Måske fordi det er det tætteste, jeg tør komme på den værst tænkelige tanke.

Den slags hjernegymnastik ved nattetide muterer mig til zombi i dagtimerne. Trætheden kan ikke beskrives med ord. Så det dropper jeg.

Vil derimod takke hele den pukkelryggede, som forhånds-fejrede min fødselsdag her i weekenden hele to overdådige gange. Inden tiden går i stå i uge 5, når Ella lukkes inde på transplantationsafsnittet.

Elsker jer alle hver og en!

NB. 7-9-13 ingen opkast siden i nat – min seneste teori om, at sondemaden har været for skrap for hendes sarte mave holder måske stik, idet hun langsomt er kommet i bedring, siden sonden atter røg med op i forgårs?

Oho, den er lækker, min sammenklappelige Koziol Babell julegave-etagère i blank plast.

Perfekt som kageopsats, frugtfad eller til organisering af igangværende små-kreaprojekter; super anvendelig!

Selv et par kemo-brækposer har fundet deres plads på toppen …

Klar med første indlæg som skribent på Roskildes nye netavis Roskilde Nyt – Skriblerier i Kemoland.

Elsker at skrive. Skrive min sorg ud, skrive min glæde ud.

Skrive, bare skrive!

 

Knoglemarvsbiopsi, lumbalpunktur, intraspinal kemo og udtagning af étløbet samt indoperation af treløbet centralt venekateter.

Endnu en hård dag på fabrikken – gab!

Ella-pigens program:

06:30 (hjemme) G’morgen, så står vi op!
08:00 (afd. 5061) Indlæggelsessamtale læge/sygeplejerske
08:00 (afd. 5061) Journaloptagelse/blodprøver, højde, vægt og urin for ABS
08:15 (afd. 2023) Røntgen af thorax/rtg.v.hånd, knoglealder
10:30 (afd. 4011) EDTA-clearance, nyrefunktion
12:00 (afd. 5061) Frokost – pyh, halvvejs …
12:30 (afd 5061) Opfølgende EDTA-clearance, nyrefunktion
13:00 (afd. 2061) Øjenlæge us. inkl. Schirmers test
14:00 (afd. 2071) Øre-næse-hals us.
16:30 (afd. 5061) Annæstesitilsyn
18:00 (afd. 5061) Aftensmad & bad
20:30 (afd. 5061) ZZZzzzzz

Nu med eget forfatter-visitkort, hvabehar’? Og har man ikke noget imod lille reklametryk på bagsiden, kan man – som jeg – bestille en kassefuld med hele 250 stk. ganske kvit & frit hos bla. Vistaprint.

Lad mig lige ved samme lejlighed slå et slag for en anden slags kort – nemlig de unikke Cancerkort. De er håndlavede og koster 15 kr. – for hvert solgt kort doneres 10 kr. til Foreningen Cancerramte Børn. Stødte første gang på konceptet for et par år siden til et velgørende arrangement for alle os familier i Kemoland. Holder meget af at klippe/klistre med pigerne, men mine evner rækker vist ikke helt i denne velgørende sammenhæng.

Et hæklet kort måske?

Hyggetur til skuret med Mormor for at se om alt er, som det skal være.

Et vintertjek i ny og næ skal der til, synes jeg. For lige at sige hej til min lille fritidshybel og fortælle, at vi skam ikke har glemt dase-livet i skovhaven. Vi vender stærkt tilbage til sommer.

Hvis altså sommeren nogensinde kommer til Kemoland igen …

Dagens Riget-agenda:

1) Anlæggelse af sonde
2) Ambisome-kur over en time
3) Frokost i fælleskøkkenet
4) Formøde på transplantationsafsnittet
5) Hjem!

Ja, nu går den ikke længere – tøsen må opfedes inden Ragnarok ultimo d.m., og vi beder infusionssygeplejersken klargøre sonde til dagens kur. Alt er klappet og klart, da vi ankommer, og diætisten er oven i købet hidkaldt med opstartspakke under armen til intro om hjemmebrug. Selv Ella er varskoet og virker absolut ikke afvisende. Lige indtil selve indgrebet: OUVRÆÆÆÆÆL!!! Hun forsøger forgæves at kaste den op igen i et kvarters hysterianfald, men nu sidder den der – og byrden at få føde i ungen er hermed løftet fra vore skuldre og over på en lille gummislange. Humøret stiger også en hel del, da den gode faste pædagog OG de to vidunderlige hospitalsklovne kigger forbi. Hep!

Den forebyggende svampekur absorberes efterfølgende via den anden livline – Ellas CVK – under afslappet frokost i og omkring den røde sofa. Møder hele to nye familier herude. Så nye, at de stadig tumler rundt i jet-lag efter landingen i Kemoland. Stakkels dem, der netop står over for deres livs krise. Og stakkels os, der endnu sidder begravet herinde efter så mange år.

Men “selvfølgelig bliver da hun rask!” slår transplantationslægen fast med et bestemt og kyndigt blik. Godt så. Kan nu ellers godt komme lidt i tvivl undervejs i det halvanden-time-lange møde, hvor den ene indgående beskrivelse af livsfarlige komplikationer afløser den anden. Nye fagudtryk svirrer i luften, og jeg snapper efter vejret. Ingen tid til noter, for ved hver ny information må jeg jo lige huske at afkode lægens ansigtsudtryk og stemmeføring: Mener hun det virkelig, når hun nævner en mulig børnehavestart til efteråret – eller er det bare peptalk – og kan man virkelig overleve endnu et tilbagefald, hvis uheldet skulle være ude igen? Må betragtes som den uden tvivl hårdeste forelæsning i min akademiske karriere. Kan denne gang ikke bare lukke for input, tage kompendierne under armen og daffe fra auditorie til fyraftens-øl i studie-café. Eksamen står for døren, og jeg er hundeangst.

Angsten har imidlertid fået et værested. I vores tre-årige kemo-karriere har vi aldrig følt os så vel informeret og grundigt introduceret til en behandling som i dag. På trods af de usle fysiske rammer for intro-mødet i overfyldt forrådskammer med brummende køleskabs-kompressor som baggrundsmusik var velkomsten hjertelig, velovervejet og tryg.

På vores nye afdeling.

 

Efter maveondet primo december er Ellas appetit faldet fra svingende til praktisk talt ikke eksisterende. De seneste par dage har hun været tydeligt forkvalmet af de forskellige kemopiller, hun har fået ordineret indtil transplantationen. I går nat vågnede vi brat ved, at hun kastede op – og kom i tanke om, at vi vist gav kvalmestillende efter torsdagens MTX under vedligeholdelsesfasen tilbage i 2011.

Lykkelige 2011. Hvor vi troede, at Ella var på vej mod et normalt liv som rask Tudse.

Nå, men ungen spiser meget sporadisk – og kun kød. Så vi lagde hovedet i blød og inviede i går Anders’ nye julegave-tagine:

The traditional tagine/tajine pot is formed entirely of a heavy clay. It consists of two parts: a base unit (can be taken to the table for serving) and a large cover (sits on the base during cooking) that is so designed to promote the return of all condensation to the bottom. 

Kort fortalt bevarer en tagine saft & kraft til alle simreretter og kan bruges over åben ild, på grill, komfur eller i ovn.

Kemolands simregryde: 800 g tykkam i klodser (2-3 cm), 3 løg i både, 7 tykke skiver chorizo-pølse, 1/2 kg kartofler, 1 stor rød peberfrugt i strimler, en bakke halverede cocktailtomater, 250 g kvarte champignoner. Brun kødet i olie lidt ad gangen. Fyldt taginen med alle ingredienser + 2 dl boullion. Ind i ovnen ved 225 grader ca to timers tid. Omrør et par gange undervejs.