Ventetiden er rædselsfuld – mangler action til at holde uhyggen pĂĄ porten:
Smuttede ud til min lokale stofbutik og købte ind til storproduktion af kemokalotter.
Den hysteriske hygiegne under transplantationen kræver mange at skifte mellem.
Flere af jer læsere har efterspurgt en opskrift, og nu er det endelig lykkedes mig at regne den ud – efter utallige mĂĄlinger pĂĄ Ellas lille skaldede knold…
—
Kemolands kemokalot (efter kirkevindue-princippet – hva’behar!): Tynd strech-jersey af 100% økologisk bommuld.
Spejlvend to kirkevinduer (spidserne skal være 90 grader), og du har mønsteret (nederste to er foret). Tegn mønsteret ud fra målene på tegningen, klip og placer det det ovenpå et foldet stykke stof (fold langs den grønne stiplede linie). Tilskær og sy de V-formede mellemrum mellem spidserne sammen ret mod ret (både på det øverste lag stof og på det nederste = fire syninger). Sy derefter sammen hele vejen rundt (begynd øverst på den grønne stiplede linie og slut et par cm før nederst på den stiplede linie). Vend retten ud gennem hullet og luk det i hånden. Fold foret ind i kalotten og nest evt. spids mod spids, så den ikke folder sig ud igen.
NB. Tillykke si’r jeg bare, hvis du rent faktisk fatter denne kryptiske beskrivelse!
NB. NB Vinduet er fra United Presbyterian Church of Morning Sun, Iowa.
“Din datter har kræft”, skulle man mĂĄske tro, var en af de værste beskeder, en mor kan fĂĄ. Men nej; den slĂĄes af “Din datter har tilbagefald”. Ingen tvivl om det!
For denne gang ved jeg, hvad vi går i møde. Og jeg ved også, hvad jeg ikke ved. Både visheden om den hårde behandling og uvisheden om udfaldet gør mig til en grå, træt og trøstespisende zombie, der vandrer søvnløst rundt i huset i slåbrok ved nattetide på udkig en beskæftigelse, der kan overdøve mine dystre tanker. Desperat på udkig efter hvile.
Mon det er sidste gang, Ella gĂĄr med omkring juletræet? Eller fryder sig over stjernekasterens magi?, tænker jeg igen og igen i takt til mine tunge skridt fra køkken til stue og tilbage igen. Lægger mig i sengen for gud ved hvilken gang. Dyb indĂĄnding. Tænder lyset og ĂĄbner min bog. Koncentrationsbesvær. Op igen – var der en sjat hvidvin tilbage i flasken? Tilbage under dynen. Uh, hvor jeg fryser. Pyh, hvor jeg sveder. Ryste, sitre, overfladisk vejrtrækning. Fat i romanen – hvor kom jeg fra?
Pynten er taget ned og pakket tilbage på loftet. Hjerter & engle. Har ihærdigt forsøgt at få familien i julestemning, og måske Nora og Ella har ladet sig omslutte af højtiden en time eller to fra tid til anden, frydet sig over adventsgaven eller chokoladekalenderen. Det er dejligt. Men Anders og jeg nåede bare aldrig med dem ind i glæden i år. Den blev aldrig gæst hos os.
Kan godt slĂĄ mig selv i hovedet over, at jeg ikke har været i stand til at nyde den hyggestund, julen kunne have været. Hospitals-fri helligdage – sĂĄ hvorfor ikke gribe nuet? Men da fĂĄr jeg øje pĂĄ mine to elskede piger. Den ene skaldet og bleg – den anden mut og observerende. Den ene syg – den anden bange. Og sĂĄ græder jeg. Om dagen højlydt med stress og skældud. Om natten stille med tĂĄrer.
“2013 er ĂĄret, hvor Ella bliver rask”, sms’ede jeg frejdigt til familie & venner ved ĂĄrsskiftet. Et lille halvberuset hĂĄb, som lige nu er svært at genfinde.
Men jeg prøver.
“Nej – vi stĂĄr fast pĂĄ vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen pĂĄ afdelingen!”
Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over ĂĄrene om kræftramte børn pĂĄ Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.
Jeg mangler bandeord. Og svar:
Hvad er dog det, der gør min datters sag sĂĄ meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???
Hælder til sidstnævnte …
Min gode mulvarp pĂĄ Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND pĂĄ arbejdspladsen – nu ogsĂĄ er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???
NĂĄ, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer pĂĄ et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, nĂĄr han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter. Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. PĂĄ trods.
Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere pĂĄ vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?
Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – pĂĄ, at det mĂĄske ligefrem kunne gĂĄ hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. PĂĄ den mĂĄde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. SĂĄ ta’r bagvejen og hĂĄber pĂĄ et brugbart resultat.
Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytĂĄr …
Hun er sgu’ ikke til at blive klog pĂĄ, hende frk. Kemoged: 1. juledag gik Ella amok over at skulle til svampekur pĂĄ Riget; i dag ville hun slet ikke med hjem igen, da infusionen var færdig!
Havde begge piger med derind, så Anders kunne få sig et par uforstyrrede timer hjemme. Og uforstyrret var der i hvert fald ikke i bilen tilbage mod Roskilde det første kvarters tid, men halvvejs faldt hun heldigvis til ro, så jeg kunne få tid til en lille telefonsludder med dejlige Marie Louise.
Inden Holbækmotorvejen splittede op mod Rødby og Sj. Odde, havde vi nĂĄet at runde alt fra PMS til nytĂĄrsmad, og pĂĄ hendes opfordring bringes hermed – til alle jer skønne læsere derude – Kemolands menuforslag til nem og lækker.
—
Honning-laks (Stines opskrift fra mødre-wknd i Sommerskuret): Køb en hel frisk lakseside – Super Best har nogle gode. Smør den rundhĂĄndet ind i honning. Smut, grovhakhak og fordel en pakke mandler oven pĂĄ honningen. Pres til sidst en halv citron eller lime og drys med timian. Ind i ovnen 20-25 min. – ud og træk ti min. Server evt. med creme fraiche-dressing, kartofler, lune rejer og salat.
Endelig kan jeg vise den færdige Merino-sag frem.
Resultatet blev hverken til sengekast i sommerskuret eller hyggeplaid i dobbelthuset. Nix, det blev til min søsters julegave, og hun har selv valgt farven pĂĄ afslutningskanten uden at vide det. Meget tystys – derfor først fotos af det afsluttede hækle-projekt nu.
Tæppet blev efterhånden ret så uhåndterligt at arbejde med og tungt at transportere rundt, så den sidste maske har været halvlænge undervejs; opstartet til strikke-weekend i lyngen kort efter Ellas raskmelding og afsluttet på Rigets Børnekræftafdeling ved hendes tilbagefald.
Indspundet den største glæde, den dybeste sorg …
Venter uden for Terminal 3 pĂĄ min mor. Skønt hun bare sĂĄdan smutter afsted sydpĂĄ, nĂĄr vinteren strenges – ogsĂĄ selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der mĂĄske heller ikke sĂĄ meget mere magi tilbage?
Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.
Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.
Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.
Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.
Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.
Lille julefred.
SĂĄdan har ogsĂĄ transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige hĂĄndflader – tog jeg sĂĄ endelig mod til mig og ĂĄbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:
1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061
Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.
Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet. Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.
Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.
Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornĂĄr min kvote for skummelheder er nĂĄet. Tak!
Anyway, foreløbig agenda:
- 8/1 2013: Forsamtale
- 14/1 2013: Forundersøgelse
- 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
- 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)
Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.
Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj pĂĄ: “Jeg vil ikke ind pĂĄ hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde pĂĄ sit værelse og er pludselig slet ikke opsat pĂĄ at besøge skoleveninden som aftalt.
Det lykkes imidlertid at fĂĄ begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblĂĄ – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.
Vi hoster alle fire for tiden, sĂĄ Ella fĂĄr sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske pĂĄ.
Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.
Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(
Vores lille Ellas formidable evne til at respondere pĂĄ kemoen, fundet af en matchende knoglemarvsdonor samt fastsættelse af dato for transplantation er øjensynlig en af tophistorierne pĂĄ Go’ Morgen Danmarks website her til formiddag.
Jeg selv sumper rundt i en mudret pøl af lettelse og angst, så helt lige sådan havde jeg altså ikke selv tænkt på det. Men jeg kan da godt se nu, at vi rent faktisk over de seneste par uger har modtaget en masse gode nyheder.
De er bare lidt druknet i kemobleer og opkastposer.
Men endnu engang: Tak til alle jer dejlige og varme mennesker i og uden for studiet, fordi I hjælper mig med at holde fanen højt og komme i julestemning.
PĂĄ trods af alt.
Superblødt stretch-jersey fra rest-udsalg flere år tilbage fandt sin anvendelse i form af en kemohue til lille Skaldepande.
Har længe forgæves ledt efter et brugbart mønster overalt på nettet til chemo caps, og tegnede her til aften i protest mit eget inspireret af Luna-huen og et stribet Katvig-arvestykke.
Resultatet var en succes: To stk. – en grøn og en rød. Ella løb straks ind pĂĄ Noras værelse, hvor hun kyssede billedet af sig selv i guldspejlet: “Ă…h tusind tak, søde Mor!”, sukkede hun med lukkede øjne og hovedet pĂĄ skrĂĄ.
Flere af dem i støbeskeen.
Tøserne kommer altså til at drukne i julegaver på mandag, hvis vi ikke forsøger at sprede de mange pakker, vi modtager fra nær og fjern, ud over hele julen. Så det gør vi. På den måde kan hver enkelt kærlig hilsen nydes i ro og mag og med større fokus.
Dagens lille gave er den mest fantastiske kreativitet: En hæklet pose, der transformeres til dukke-vugge ved åbning. Lige til at transportere fra Roskilde til Riget tur/retur.
Den kommer fra en kvinde, hvis egen voksne søn er syg af kræft – sĂĄ hun kender til det angstfyldte marreridt, vores familie lever i.
Pigerne elsker dukke-vugge-posen. Og jeg med!
1.000 tak, Ingeborg; sikke en skøn lille lykkepose. Kunne jeg mon lokke en opskrift ud af dig?
I gĂĄr – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. PĂĄ samme tid.
Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.
Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).
Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.
Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.
Lige ind til næste indlæggelse.
